Дети аутисты в школе: Ресурсы на исходе: почему детям с аутизмом нет места в обычной школе

Как учатся дети с аутизмом: истории из России и Великобритании

28 ноября 2017

Подпись к фото,

После уроков в инклюзивной школе Эмили возвращалась домой в слезах

Британцы все чаще выбирают домашнее обучение для детей с особенностями развития. Точно так же нередко поступают и российские родители.

У 11-летней Эмили аутизм и синдром дефицита внимания. Последний год она училась дома.

Решение забрать дочь из школы далось Лорне Линч нелегко: она дважды переводила девочку в новое учебное заведение, но результат был всегда один и тот же.

После уроков Эмили возвращалась домой на грани нервного срыва, и Лорне было невыносимо видеть ее расстроенной и озлобленной.

Иногда было настолько трудно, что женщине приходилось звонить в социальную службу. При этом девочка уверяла: учиться она действительно хочет. Но как это делать, не понимает, а объяснить ей никто не пытается.

«Я чувствовала себя белой вороной. Если я делала ошибку, меня отчитывали так, как никого другого», — рассказывает Эмили. Кроме того ей сложно было найти общий язык с одноклассниками.

Сейчас Лорне Линч кажется, что она приняла верное решение. Тем не менее, она уверена: если бы в школе у Эмили было больше поддержки, переводить ее на домашнее обучение не пришлось бы.

Подпись к фото,

Лорна Линч решила, что для ее дочери с аутизмом лучше будет учиться дома

История Лорны и ее дочери — не единичный случай, а часть нарастающего тренда. В Англии, Уэльсе и Северной Ирландии за последние пять лет детей с особенными нуждами, которые учатся дома, стало на 57% больше.

Это не всегда выбор родителей: иногда в очереди за местом для такого ребенка в школе приходится ждать месяцами. Сейчас в такой ситуации находятся тысячи детей с особенностями развития.

Адам Бодисон, глава благотворительной организации «Насен», объясняет: школам трудно оставаться инклюзивными из-за жестких требований к эффективности и бюджету.

«Если становится известно, что школа хороша для детей с особенностями, она превращается в магнит. Нагрузка увеличивается, и она уже не может в полной мере обеспечивать нужды особенных учеников», — говорит Бодисон.

При этом, добавляет он, все школы оцениваются по одним и тем же параметрам эффективности, хотя одни школы более инклюзивные, а другие менее.

В Англии, где рост числа выбравших домашнее обучения самый стремительный — 64% за пять лет — правительство обещает создать больше мест в спецшколах и потратить 222 млн фунтов на разработку поддержки детей с особенностями развития.

Школа для Вани

В восемь лет Ваня Попов пошел в обычную школу Краснообска. В небольшом поселке под Новосибирском все знакомы, так что в одном классе с ним оказались дети маминых друзей. А за одной партой — сама мама.

Как рассказывает Анна Юдина, школа предложила мальчику с ранним детским аутизмом индивидуальные занятия по главным предметам — математика, русский. А остальные — рисование, музыку, физкультуру — Ваня должен был постигать вместе с классом.

Автор фото, ANNA YUDINA

Подпись к фото,

Чтобы Ване проще было привыкнуть к школе, с ним за парту села мама

Наставников в провинциальной школе предсказуемо не нашлось, поэтому сопровождать Ваню на занятиях стала мама.

«Вот им раздали карандаши, листочки и объяснили, что делать, — вспоминает Анна об одном из уроков рисования. — Все поняли, а Ваня, конечно, нет».

Поэтому дальше маме пришлось переводить Ване задание учителя. Рисунок удался, и мальчик очень обрадовался: вскочил, начал размахивать руками.

По словам Анны, это обычная для него реакция: Ване обязательно надо выплеснуть сильные эмоции.

Одноклассники с усмешкой поглядывали на него, тыкали пальцами. Учительница поджимала губы, не пыталась утихомирить Ваню, но и замечаний остальным не делала.

После урока кучка девочек подбежала к Ваниному столу, и мама начала терпеливо объяснять, что он не болеет, а просто развивается иначе. И не говорит не потому что глупый, а потому что ему не интересно.

«Вот тебе не нравится карате, а ему — произносить слова», — растолковывала Анна одной из девочек.

Одноклассницы поняли и больше над Ваней не насмехались. А вот с мальчиками оказалось сложнее: те продолжали шушукаться и дразнить его даже после долгой беседы.

Автор фото, ANNA YUDINA

Подпись к фото,

Домашнее обучение с учительницей у Вани тоже не пошло, и теперь мама с ним занимается сама

Впрочем, забрать сына из школы Анна решила не из-за нападок одноклассников. После болезненного случая — пятилетний Ваня пытался присоединиться к играющим на площадке детям, а они толкали его — он вообще не интересовался сверстниками.

Домашнее обучение Анна выбрала, чтобы не досаждать одноклассникам.

«Я знаю их родителей. Рано или поздно они бы устроили мне очную ставку и потребовали забрать сына: иногда он и правда срывал уроки», — объясняет она.

Но и с домашним обучением дело не пошло. Первые два месяца учительница исправно приходила, но Ваня запирался в своей комнате, а она шла на кухню и расспрашивала маму: «Как вы с ним живете?»

В итоге Анна забрала документы из школы и стала заниматься с Ваней сама. Благо в интернете можно найти кучу материалов, говорит она.

Никита и его папа

Ванин сверстник Никита Жердев знает только два слова: «папа» и «люблю». Диагноз — атипичный аутизм — врачи во Владивостоке поставили ему поздно, в пять лет. До этого медики из родной Находки пожимали плечами и говорили, что у Никиты, вероятно, умственная отсталость.

При этом консилиум во Владивостоке постановил: у мальчика сохранный интеллект, но он — невербальный.

Автор фото, SERGEY ZHERDEV

Подпись к фото,

Никита не может учиться в школе. Вместо этого папа занимается с ним спортом: ходит на каток или катается на роликах

Это значит, что он не понимает слов, не говорит и не откликается на «команды». Поэтому когда 30-летняя сотрудница психолого-медико-педагогической комиссии позвала его по имени, Никита не ответил. Комиссия задала мальчику еще несколько вопросов, после чего постановила: он не может пойти в школу.

Папа Сергей верит, что у сына был шанс попасть в первый класс. Но в районном реабилитационном центре, на который отец возлагал большие надежды, с Никитой не занимались.

По словам Сергея, там развивали детей с небольшими проблемами — например, если ребенок не мог произнести «ш» или «щ». А за теми, у кого были трудности посерьезнее, просто присматривали. Но ни о каких развивающих занятиях речи не шло.

Сейчас Сергей каждое утро кладет Никите в руку зубную щетку и водит его кистью туда-сюда. Сам Никита чистить зубы не может, зато охотно ест зубную пасту. Причем зарубежным маркам он предпочитает российский мятный «Новый Жемчуг».

Потом Жердевы идут на каток, а если есть снег — идут на лыжах в лес. Вообще спорт сейчас — главное развивающее занятие для Никиты.

Автор фото, SERGEY ZHERDEV

Подпись к фото,

У Никиты пока нет друзей, он не понимает, как общаться с другими детьми

Лето Жердевы провели, гоняя на роликах и роликовых лыжах. Еще Никита бродил по берегу моря в поисках морских ежей и много плавал.

Друзей у мальчика нет, потому что он не умеет играть и общаться со сверстниками. Хотя и хочет: подходит к другим детям и, не зная, что с ними делать, просто обнимает их.

«Школы очень не хватает. Я понимаю, что академиком сын не станет — но хочу, чтобы он социализировался», — признается Сергей.

В ауте: как главред поговорил с одноклассником-аутистом о травле, школе и гениальности

Кандидат физико-математических наук Юрий Тихий и главред Platfor.ma Юрий Марченко учились в одном классе. Первый из этих Юриев серьезно отличался от сверстников, часто бывал задумчив и интересовался совсем нетипичными для других учеников вещами. Недавно Марченко случайно столкнулся с Тихим и обнаружил, что тот читает тренинги, как социализировавшийся аутист. Для Platfor.ma одноклассники поговорили о том, что это вообще такое – аутизм, о том, как особенности развития встречала школа и почему в восприятии всего этого есть три стадии мракобесия.

Юрий Тихий

– Когда и как ты узнал, что у тебя именно расстройство аутического спектра? Как ты действовал после этого?

– Для начала, прошу не называть это расстройством. На самом деле аутизм означает два понятия, разницу между которыми мало кто осознает. С одной стороны, аутизм – это тип мозга. Не расстройство, не ущербность, просто другая структура, со своими плюсами и минусами. Это врожденный признак, не может появиться или исчезнуть в течении жизни.

Во избежание путаницы я называю такой тип разума ЭДМА – по именам самых выдающихся людей, которые, как считают биографы, были аутистами: Эйнштейн, Дарвин, Моцарт, Андерсен. Люди с мозгом типа ЭДМА могут быть и успешными членами общества вроде меня, и беспомощными неговорящими инвалидами. Самыми важными признаками ЭДМА я считаю применение логики ко всем сторонам жизни и отсутствие стадно-иерархического инстинкта.

Другое понятие аутизма – набор проблем: неспособность и нежелание взаимодействовать с окружающими людьми. Эта проблема часто бывает у людей ЭДМА, и редко – у людей с обычным мозгом, потому и возникла путаница: ввели понятие «аутизм», обозначив им и тип людей, и проблему, которая часто бывает у людей такого типа. Эту проблему можно решить и нужно решать. Но опять же, здесь неприемлем медицинский термин «расстройство», отказ от взаимодействия – это социально-педагогическая проблема. Проблема заключается в том, что аутист живет в состоянии ссоры со всем миром.

Я с детства понимал, что я какой-то странный, и родители это тоже видели, но слов «аутизм» или «синдром Аспергера» никто не знал (синдромом Аспергера называют легкую форму аутизма, тогда как трудную форму – синдромом Каннера). К специалистам тоже не водили – тогда существовала лишь совковая репрессивная психиатрия.

Уже будучи взрослым и решив большинство своих проблем с социализацией, я стал замечать всякие статьи про аутизм и синдром Аспергера, и начал догадываться, что это обо мне. А в 28 лет познакомился с девушкой, которая оказалась психологом, знающим эту область – и она наметанным глазом сразу меня определила. С тех пор я активно участвую в теме аутизма, делюсь опытом с родителями и специалистами, даже сформировал собственную концепцию и собственный подход.

– В школе к тебе было не лучшее и даже иногда жестокое отношение. Зачастую третировали самых низкорослых и тебя – потому что ты отличался и интересовался совсем не тем, чем другие ребята. Как ты это переживал? Как вообще можно бороться с тем, что теперь называют буллингом?

– Ну не скажи, у нас был достаточно мирный класс. Настоящую травлю я пережил в младшей группе детского сада – в спальном районе. В целом, травля – большая проблема для аутистов в школе. И не только для аутистов. С этой проблемой толком не работают, потому что не знают как. Это зависит и от личности учителя – увы, многих травля забавляет, хоть какое-то разнообразие в их скучной работе.

Я счи­таю, класс прев­ра­ща­ет в стаю один ре­бенок (точнее, один – всех мальчиков или одна – всех девочек). В нашем классе не нашлось достаточно агрессивного и достаточно авторитетного мальчика, могущего стать «вожаком».

Главная причина травли, в том числе во взрослых коллективах – принудительное членство. Я бы хотел, чтобы состав детей в классах был добровольным: если кто-то хочет перейти – его просьбу с готовностью удовлетво­рят. А кроме того, про­водить ка­кие-то ано­ним­ные ан­ке­тиро­вания: «Кто в на­шем клас­се те­бе ме­ша­ет», и кто мешает всем – переводить в другой класс.

Вот моего брата, который учился в нашей же школе на три года старше, одноклассники постоянно лупили, и добились того, что он просто перестал учиться. И он по именам мог назвать тройку заводил.

– Помню, что на математике бывали случаи, когда учительница жаловалась, что ты решил задачу способом, который мы будем учить только через несколько лет. Почему ты это все знал? Как вообще проходило твое параллельное школе обучение?

– Кое-что читал, хотя читать я не очень люблю. Кое-что узнавал от старшего брата, хоть он и не любил рассказывать. Больше всего – придумывал сам. Я и сейчас многие математические вещи придумываю независимо. Тета-функции сам сконструировал, потому что лень было читать. В семь лет придумал логарифм, а может где-то подсмотрел и понял. Если в сложении есть коммутативный и ассоциативный закон, и в умножении тоже есть – то должна же между ними быть параллель? Если видно два солнца – это иллюзия, а четыре солнца – это две иллюзии, то три солнца – это не полторы иллюзии (как говорила моя подруга), а логарифм трех по основанию два.

– Как для тебя выглядела школа? Для среднестатистического школьника это, пожалуй, тусовка с друзьями и повинность в виде уроков.

Какой видел школу ты?

– Да так же и видел. Половина всех моих друзей были в школе. Насчет уроков – у меня была прежде всего внутренняя повинность. Было мнение, что знания – это благо, и я добросовестно к ним стремился. Особенно в младших классах: для меня был нонсенс, что можно не сделать домашнее задание. Ну, наверное, на уроках мне было интереснее, чем другим, хотя на математике угнетало, что программа такая медленная. Раздражали формальные требования – да, но они ведь всех раздражают. Мне до сих пор иногда снится кошмар, что я вернулся в школу, что-то пропустил, что-то забыл, и не знаю как выкручиваться. Но я проводил опрос – многим людям такое снится.

– Насколько вообще современная украинская школа способна работать с такими детьми? Что плохо, что хорошо?

– В целом, неспособна. Работать с аутистами надо по-разному, в зависимости от степени тяжести проблем. Совсем тяжелым в школе делать нечего, им требуется домашнее обучение. Но сидя дома, не освоишь социальные навыки. Поэтому я считаю, надо стремиться к тому, чтобы пойти в школу. Несмотря на всю ее неидеальность.

Есть промежуточный вариант – инклюзивный класс, сейчас это активно внедряется в Украине. Это когда аутист ходит на уроки с личным помощником – тьютором. Выполняет те же требования, что и другие дети, или не все (возможны варианты), а тьютор помогает ему разобраться в окружающей реальности, поддерживает в случае усталости, предотвращает истерики и так далее.

Но опять же, когда-то ребенок вырастет и не сможет ходить на работу с тьютором. Потому я считаю, надо стремиться к тому, чтобы он смог учиться в обычном классе на общих началах. И эта тема наименее разработана: как создать в школе здоровый климат, чтобы не травили непохожих? Это касается, кстати, и нейротипичных (обычных) детей: они вынуждены делать себя похожими на большинство, чтобы их не обижали.

– Ты кандидат физико-математических наук. Насколько сложно таким людям встраиваться с существующую систему образования и как ты вообще ее оцениваешь?

– Выполнение формальных требований, все это написание отчетов и отзывов всегда давалось мне гораздо труднее, чем другим. Много всяких возможностей я упустил, потому что просто не мог что-то написать. К счастью, мне не приходилось конкурировать за ученую степень, в институте я был востребованным человеком. Хотя, конечно, научные руководители отказывались писать текст диссертации и бумажки вместо меня, дразнили «ты же не Янукович». Ничего, справился. С возрастом все, что мне было трудно, я постепенно осваиваю. Недавно на работе даже руководил целым фронтом составления документации.

– Ты проводил семинары как социализировавшийся аутист. Объясни, пожалуйста, вкратце – что такое социализация, почему это важно и нужно, что происходит, если этим не заниматься?

– Господствует неверное представление, что социализация – это влиться в общество, стать таким как все. Когда такую задачу ставят применительно к аутистам – ничего хорошего не получается. Он не может стать таким как все, а попытки подделать внешние признаки нормальности лишь вредят. Он не хочет вливаться в общество, а если и выучит какие-то понятия без понимания смысла, то это не поможет ему в общественной жизни, лишь поломает его как личность.

Я считаю иначе. Социализация – это умение устанавливать связи с другими разумными существами. Можно быть очень непохожим на других, но убедить их, что с тобой можно иметь дело – и люди, если они не совсем ограниченные гопники, будут к тебе хорошо относиться.

Проблема несоциализированного аутиста – он не умеет и не хочет устанавливать связи с другими. Ему это труднее, потому что обычная педагогика заточена на то, что ребенок будет слепо подчиняться взрослым и бездумно повторять за ними, а аутист этого не делает, так как не имеет иерархического инстинкта. Он может вбить себе в голову, что пытаться выстраивать с людьми осмысленное взаимодействие – бесполезная задача, и плюнуть на нее.

Многие аутисты развиваются нормально, а в три года резко перестают разговаривать. Я помню себя в этом возрасте: заметил, что взрослые не воспринимают всерьез ребенка, не принимают к рассмотрению то, что он им пытается сказать, и сами говорят ему что попало, не заботясь ни о правдивости, ни о логичности, «все равно ничего не понимает». Помню, меня это ужасно оскорбляло, кажется, я тоже был близок к тому, чтобы перестать разговаривать.

Более того, у меня был период утраты речи с трех до трех с половиной лет, вызванный травлей в садике. Скажу хотя бы о том, что в садике у меня был единственный друг, с которым я и общался. Но однажды другой мальчик сказал ему «не дружи с Юрой». И все, так у меня исчез друг. С тех пор на все вопросы он упрямо отвечал: «Я с тобой не дружу». Мне всего три года было, ситуация была обидной и загадочной, и эта загадочность повергала в отчаяние.

Важный переломный момент у меня был в 20 лет. До этого момента я не желал признавать свои ошибки в общении с другими людьми. Считал, что я же стараюсь делать всё лучше, правильнее, чем принято в обществе. А что на меня обижаются – так это «за прав­ду всег­да би­ли» Такую позицию я теперь называю «напялил терновый венок». В какой-то момент я снял этот венок, научился замечать свои ошибки, и стал думать, как их исправить.

Самое главное – ставь себя на место другого человека. Ты знаешь, что у тебя в голове, а он не знает, он делает выводы из того, что видит. Важно понять, что об­ще­ние – это те­ория игр. Это такая ма­тема­тическая концепция (не пу­тать с книгой Бер­на). Например в шахматах: надо просчитывать все на несколько ходов вперед, причем за противника предвидеть ходы, наилучшие для него. Противник ведь тоже старается просчитать твои ходы. В жизни каж­дый иг­рок дей­ству­ет, ис­хо­дя из сво­их це­лей и си­ту­ации. А ситуация состоит из действий других игроков. Надо просчитывать свои и чужие действия на несколько ходов вперед. Не только свои и собеседника, но и множества людей, составляющих наше общество: твой собеседник имел с ними дело и на основании этого сформировал свой опыт.

– Существует две полярные точки зрения. Либо что аутист – это больной человек, от которого лучше держаться подальше, либо что все они априори гении. Где правда на самом деле?

– Вообще говоря, одно другому не противоречит, бывают и больные гении. Вменяемое поведение и реализация интеллектуального потенциала – это две самостоятельные задачи. Я считаю, любой аутист может достичь полной абилитации – способности к самостоятельной жизни. Но не со всеми это происходит. Это зависит от множества факторов, в том числе случайных, и больше всего – от отношения родителей. Несоциализированный аутист может быть весьма трудным человеком, закатывать истерики, биться головой. При этом, он может умножать в уме семизначные числа или по памяти воспроизводить мультик.

У многих аутистов довольно высокий интеллектуальный потенциал. Есть мнение, что значительная доля знаменитых ученых и людей искусства были аутистами. Но у многих потенциал остается нереализованным из-за несоциализированности: если не можешь учиться, а потом не можешь выполнять работу, то какая польза от таланта.

Надо сказать, существует также аутизм вместе с интеллектуальной недостаточностью (иногда говорят «низкофункциональный аутизм», но такая классификация спорна). Думаю, это не имеет отношения к нейротипу ЭДМА, это просто разновидность умственной отсталости: когда умственно-отсталый не может или не хочет взаимодействовать.

А еще наверняка существуют дети, у которых нет интеллектуального потенциала, и они в принципе необучаемы. И наверняка среди детей, которых считают необучаемыми, много таких, которые на самом деле имеют интеллектуальный потенциал, но к ним не нашли подхода.

– Как в Украине вообще с этим дела? Кто и как занимается подобными людьми?

– И в Украине, и в мире я весьма недоволен тем что делается. Есть три волны мракобесия.

Позавчерашнее мракобесие: аутизм – это особо тяжкий вид слабоумия, они необучаемы, их надо обколоть уколами, чтоб не бесились и не мешали жить нормальным людям, и запереть в интернат с глаз долой. На Западе этот подход уже умер, а у нас все еще сильно советское наследие.

Вчерашнее мракобесие: аутист ненормален, и нужно сделать его нормальным. Для этого топорными методами вырезают из него видимые признаки ненормальности и вколачивают признаки нормальности. Дрессируют, словно животное. Этот подход пагубный, так как сделать аутиста таким как все невозможно (да и ненужно), а процесс «нормализации» лишь плодит неврозы и разрушает его как личность. И даже если ребенок выучил внешние признаки, не понимая их сути – это ему не поможет в жизни, а помешает. Как это может выглядеть: ребенку сказали «поедем к бабушке» – он встал по стойке смирно, натянул улыбку, и размеренно трижды хлопнул в ладоши. Так его надрессировали выражать радость. И на Западе, и у нас этот подход весьма популярен, но от него уже начинают отказываться.

Сегодняшнее мракобесие: с аутистом ничего не делать, а создавать ему особые условия, носиться с ним как с инвалидом. Тут активно применяется политкорректная ложь: мол, быть инвалидом ничем не хуже. К сожалению, объективно хуже: у людей с инвалидностью меньше возможностей и больше затраты общества на его содержание, и это еще хорошо, когда общество готово помогать. Но если те, у кого нет ног или глаза не видят – не выбирали такими стать, то родители и воспитатели аутистов сами зарывают в землю их потенциал социализации. Чисто психологически быть родителями ребенка-инвалида или заботиться об инвалиде – это почетно, а быть родителями невоспитанного ребенка – это зазорно. «Мой ребенок не невоспитанный, а особый. Вы должны терпеть все его истерики, иначе вы нетолератные». Или еще хуже: «У моего ребенка особая миссия – он проверяет этот мир на доброту». Аутисту льстят, улыбаются, но на самом деле не принимают его за равного, а лишь за манекен для проявления доброты и толерантности. Вот это мракобесие наступает семимильными шагами, и как с ним бороться – непонятно.

как в Казахстане дети с аутизмом учатся в обычной школе – видео

В Казахстане у сотен детей с расстройством аутистического спектра (РАС) появилась возможность учиться в обычной школе. Почему это важно – в материале Sputnik Казахстан

Школа-лицей №88 в Нур-Султане, первый класс. Увидев взрослых, ученики быстро встают из-за парт и хором произносят: «Сәлеметсіз бе!» (Здравствуйте).

Среди школьников – семилетний Нурасыл. Раньше ему было сложно находиться в людных местах, он мог внезапно начать кричать или громко смеяться. В четыре года ему поставили диагноз «детский аутизм».

Сегодня Нурасыл ходит в обычную школу, может читать и писать. На занятиях с ним всегда находится тьютор (наставник, педагог-ассистент).

Мальчику пока сложно сидеть в классе весь урок, поэтому часть времени он проводит в кабинете поддержки инклюзии. Занятия идут по индивидуальной программе. Ребенка обучают по методу прикладного анализа поведения ABA (по-другому – поведенческая терапия).

«Нурасыл может читать, писать, полностью соблюдает все правила школы. Когда он только пришел, он кричал, смеялся. Сейчас он избавился от этих привычек. Он хорошо усваивает индивидуальную программу», — рассказала Sputnik Казахстан тьютор кабинета поддержки инклюзии школы-лицея №88 Ирина Амиргалиева.

Детям с аутизмом разрешили прогулки во время карантина

Нурасыл и сотни детей с аутизмом и другими особенностями развития в Казахстане получили возможность учиться наравне со сверстниками. Этого удалось добиться благодаря корпоративному фонду «Болашақ» и его проекту «Каждый ребенок достоин школы».

Первый раз в первый класс

«Куда мой ребенок пойдет в школу?» – этим вопросом задаются все родители особенных детей, говорит Sputnik Казахстан мама Нурасыла Сара Жуманкулова. Диагноз «детский аутизм» ее сыну поставили в четыре года, а это довольно поздно, считает женщина.

«Мой сын вообще не разговаривал, даже не понимал, что такое телефон, кубик, машинка. Сначала мы проходили реабилитацию в кабинете психолого-педагогической коррекции, где впервые узнали о методике ABA (метод прикладного анализа). Сына научили сидеть, подавать предметы, с ним начали заниматься по карточкам», — рассказала Жуманкулова Sputnik Казахстан.

Параллельно мама сама занималась с ребенком, учила его читать и писать, водила в нулевой класс.

В школах, где нет кабинетов поддержки инклюзии, отсутствуют специалисты, которые знают, как нужно обучать особенных детей, продолжила она.

«В школе-лицее №88 хорошо поставлена работа с детьми, у которых такой диагноз. У Нурасыла хорошая динамика, он усваивает академические часы и справляется благодаря тьютору. Меня радует, что в его классе знают об особенных детях. На него уже не реагируют так остро сверстники, когда у сына бывают перепады настроения. Одноклассники поняли, что с ним можно контактировать. Он и сам обращает внимание на детей. Но пока ему сложно самому идти на контакт. Если его привлекают другие, то он готов. Сам первым, к сожалению, пока инициативу не проявляет», — добавила Жуманкулова.

Мальчик посещает дополнительно спортивные секции, что хорошо для социализации, сказала она.

Дети с аутизмом хотят общаться, но не знают, как

Корпоративный фонд «Болашақ» с 2015 года открыл 43 кабинета поддержки инклюзии (КПИ) во всех регионах Казахстана. Индивидуальные занятия с учащимися проводит тьютор, планирует и осуществляет учебный процесс учитель КПИ, за несколько кабинетов поддержки инклюзии в разных организациях образования отвечают кураторы, их работу координируют супервизоры.

В Казахстане как минимум у 35 тысяч детей наблюдается расстройство аутистического спектра. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, в мире один ребенок из 160 страдает РАС.

Люди с расстройством аутистического спектра во всем мире сталкиваются с нарушениями прав человека, государственные меры по их поддержке недостаточны.

Таблетки от аутизма нет. Один из самых эффективных методов коррекции – поведенческая терапия, или метод прикладного анализа поведения ABA.

«Прикладной анализ поведения – это научная дисциплина, которая использует поведенческие техники для устранения нежелательного поведения у детей. Допустим, ребенок кричит. Мы устанавливаем, почему ребенок кричит. Когда определяется функция поведения, идет коррекция. Допустим, ребенок кричит, потому что не может попросить. Значит, мы будем работать над формированием просьбы у ребенка», — пояснила куратор проекта «Каждый ребенок достоин школы» Гульбану Сапаргалиева.

То, что дети с аутизмом не хотят общаться с людьми – это миф, отметила она.

«У детей с таким диагнозом есть коммуникативные нарушения. Их нужно научить общаться. Для этого используем поведенческие технологии. Сначала учим просить, потом рассказывать о себе, потом вести какой-то диалог. Все дети хотят общаться, играть. К каждому нужен особый индивидуальный подход. Наша задача – максимально социализировать ребенка. У нас есть примеры, когда дети в других школах с кабинетами поддержки инклюзии на второй или третий год обучения уже не нуждались в сопровождении тьютора. Наша задача – помочь ребенку, чтобы, по возможности, тьютор отошел на второй план», — добавила Сапаргалиева.

Центр для детей-аутистов открылся в Павлодаре

С 2021 года должность «педагог-ассистент» ввели в реестр специалистов организаций образования, продолжила она.

«Теперь любой ребенок с особенностями развития в любой школе может получить сопровождение педагога-ассистента, если это прописано в заключении психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК)», — сказала Сапаргалиева.

Что такое кабинет поддержки инклюзии

В кабинете поддержки инклюзии дети могут разгрузиться, отдохнуть, поиграть и обучаться в индивидуально сформированном пространстве. Помещение поделено на четыре зоны:

— зона индивидуальных занятий;

— зона для отдыха и сенсорной разгрузки по развитию моторики;

— зона групповых занятий;

— зона работы куратора проекта.

«Детки тут отрабатывают навыки индивидуально, потому что в классе им очень сложно находиться длительное время. Кто-то пять минут, кто-то двадцать минут может посидеть в классе, а потом спуститься к нам – все индивидуально. В классе они испытывают сенсорную перегрузку. Здесь они дополнительное время занимаются с тьютором для отработки тех или иных навыков – как академических, так и социально-бытовых. Когда дети только приходят, видно, как им тяжело», — сказала учитель кабинета поддержки инклюзии школы-лицея №88 Адилия Капизова.

Задача специалистов – помочь детям преодолеть трудности, продолжила она.

«Они общаются не только с тьютором, но и с учителем кабинета поддержки инклюзии, с педагогом, занимаются с логопедом, дефектологом. Это позволяет им развивать навыки коммуникации и академические навыки: математический счет, чтение, письмо, пересказ и так далее», — сказала Капизова.

Реабилитационные центры для особенных детей открыли в Нур-Султанe

Как помочь особенным детям

В городах и регионах нет полноценной реализации инклюзивного образования, считает председатель Попечительского совета корпоративного фонда «Болашақ» Динара Чайжунусова.

Одна из основных проблем в стране – скудное исполнение на местах относительно неплохого законодательства, говорит она.

«К сожалению, в управлениях образования в городах и областях не в полной мере следят за исполнением нормативно-правового законодательства. Из-за этого мы – наш фонд и семьи, которые к нам обращаются – сталкиваемся с огромным количеством проблем», — прокомментировала Sputnik Казахстан Чайжунусова.

Проект «Каждый ребенок достоин школы» помог 600 семьям, воспитывающим детей с поведенческими нарушениями, которых не брали ни в коррекционные, ни в обычные школы, отметила она.

«Это наиболее совершенная модель полноценной инклюзии, когда особенный ребенок имеет возможность ходить в обычный класс. Одна из глобальных задач – помимо того, чтобы передать функции местным исполнительным органам, сделать так, чтобы кабинеты поддержки инклюзии работали на местах за счет акиматов», — сказала Чайжунусова.

Еще одна задача – ввести поведенческих специалистов в реестр государственных должностей.

«Мы пять лет говорим министерству образования о том, как важно включать поведенческих специалистов в работу кабинетов поддержки инклюзии и обычных школ для коррекции особенных детей. Отклик мы видим со стороны Минтруда и социальной защиты населения, за что им большое спасибо. Сегодня фонд фактически создает в Казахстане новые специальности, у нас задействовано более десяти поведенческих специалистов, еще 40 мы обучаем на свои средства», — добавила она.

Чайжунусова подчеркнула: чем раньше начинается социализация ребенка с аутизмом, тем быстрее он сможет вести полноценную жизнь в обществе.

«Меня очень радует, что Касым-Жомарт Кемелевич Токаев озвучил ряд норм касательно именно развития инклюзивного образования. У нас в стране до сих пор не сформирован единый маршрут сопровождения детей с особыми образовательными потребностями. Мы проводили исследования для внутренней работы фонда, опросили 1 500 семей. Около 50% опрошенных сообщили, что диагноз «аутизм» у детей не выявили на уровне первичной медико-социальной помощи. То есть в поликлиниках их проглядели», — сказала Чайжунусова.

Саин рассказала, почему в Казахстане дети становятся инвалидами

Чтобы дети с особыми потребностями смогли получать полноценное качественное образование, нужно взаимодействие трех профильных министерств – Минобразования, Минздрава и Минтруда, заключила она.

Не бояться – совет от мамы особенного ребенка

Мама Нурасыла Сара Жуманкулова ждет сына с уроков.

Впереди – еще долгий путь, но самое сложное – позади, говорит она.

«Я прошла через стресс, когда сначала не знала, куда мой ребенок пойдет в школу. Во время строгого карантина нам было сложно. У сына появилась боязнь. Когда в мае особенным детям разрешили гулять, он не захотел выходить на улицу. Квартира стала зоной комфорта. Малейшая смена режима, прерывание, допустим, бассейна и так далее – все сказывается на поведении. И мы начали все заново. Родители особенных детей смотрят и ориентируются на тех, кто уже прошел этот путь. Мы справились. И я хочу сказать другим: не бойтесь, отдавайте обязательно детей в инклюзию», — заключила Жаманкулова.

Аутизм:что могут сделать родители, чтобы помочь своему ребенку?

Первые 2-3 года особенно сложны для пары, у которой родился первенец. Молодые мама и папа еще учатся быть родителями, и понять, что развитие их ребенка отличается от других – довольно трудно. Еще сложнее признать, что у твоего малыша может быть психическое отклонение. Детский аутизм или как сейчас еще называют — расстройства аутистического спектра (РАС) сегодня встречается у каждого 88-го ребенка. Как распознать заболевание и на что стоит обратить внимание родителям? На эти и другие вопросы, связанные с аутизмом, ответил заведующий кафедрой психиатрии и наркологии, д.м.н., доцент Гречаный Северин Вячеславович.

Что такое аутизм? С этим заболеванием рождаются или это приобретенное состояние в среде, в которой растет ребенок?

Детский аутизм — это врожденное заболевание. Факт его возникновения не может быть следствием таких внешних причин, как, например, социальный или культурный уровень семьи. Решающую роль играет биологический фактор, который определяет рождение такого ребенка. Конечно, есть внешние обстоятельства, которые при прочих равных условиях провоцируют появление симптомов этого расстройства — тяжелая вирусная инфекция, в некоторых   случаях даже резкая смена семейной обстановки, например, внезапная разлука с матерью, госпитализация ребенка в больницу и другое. Часто ребенок-аутист – первенец в семье, и родители еще не знают, как должен развиваться ребенок. Впоследствии они вспоминают, что не раз задумывались над тем, почему их ребенок развивался не как другие дети, но все же серьезных отклонений не подозревали. Поэтому этот день — 2 апреля —  как раз призывает к тому, чтобы взрослые внимательнее присматривались к ребенку вообще и как можно раньше замечали любые аномалии в его развитии. А уж аутизм это или какое-то другое заболевание – это должен решать врач.   

Как родители могут определить, что их ребенок страдает данным заболеванием? 

К сожалению, часто родители не сразу обращают внимание на нетипичное, нехарактерное для возраста поведение своего ребенка. Это обстоятельство породило некие мифы, что аутизм может возникнуть при неправильном воспитательном подходе родителей или после некоторых медицинских вмешательств, в том числе после профилактических прививок. В это верить нельзя, поскольку детский аутизм проходит в своем развитии и латентную фазу, когда его симптомы практически незаметны, но это не означает, что его не было с рождения. Однако необходимо знать так называемые «красные флажки аутизма», при проявлении которых стоит обратиться к специалисту. К ним относятся:

• ребенок не пользуется указательным жестом,
• не смотрит в глаза, не улыбается в ответ на улыбку,
• не реагирует на свое имя или на просьбы, обращенные к нему,
• не слышит речи, не понимает, зачем к нему обращаются взрослые,
• не произносит фразу из 2-х слов к 2 годам,
• не пользуется игрушками по своему прямому назначению.

Часто у ребенка не развивается сюжетная игра. К примеру, машинка для мальчика – это не образ автомобиля, который он  видел на улице, а лишь колеса, которые можно крутить. С помощью игрушки ребенок не может воспроизвести увиденный в жизни сюжет. Точно так же для девочки кукла – не образ человечка, которого она может уложить спать или покормить, а индифферентный предмет с движущимися частями. Также стоит обратить внимание на то, как общается ребенок, может ли он выполнить простые указания взрослого, сконцентрировать внимание. Если родители замечают перечисленные особенности, то нужно обратиться к врачу.

Возможно ли вылечить аутизм или только довести адаптацию к жизни до определенного уровня? К какому врачу обращаться в таком случае?

Заподозрить аутизм может любой специалист. Предположим,  участковый педиатр предполагает у ребенка аутизм и советует родителям обратиться к психиатру. Однако, важно понимать, что окончательный диагноз может отличаться от изначально предполагаемого, и кроме детского аутизма в раннем возрасте есть еще другие психические расстройства.

Лечат ли детский аутизм в клинике Педиатрического университета?

Отдельного подразделения пока у нас нет, к тому же работа с ребенком аутистом – это длительная, часто многолетняя, работа большой команды разных специалистов, включая не только медиков, но и коррекционных педагогов, клинических психологов и их разновидностей, специалистов по реабилитации и др. Однако мы консультируем таких детей и их мам на этапе раннего установления диагноза, когда родители в силу разных причин еще не готовы обращаться в официальные психиатрические учреждения. Таким образом, решаются сложные и сомнительные диагностические случаи, даются самые первые рекомендации. Например, я принимаю в Многопрофильном центре, в Консультативно-диагностическом центре принимает Вера Владимировна Поздняк. Мы оказываем первичную помощь таким детям. Даем советы, как относится к возможному заболеванию у ребенка, как вести себя с такими детьми и какие существуют возможности лекарственной терапии. Большинство мам уходит благодарными, поскольку получают ответы на вопросы, длительное время не дававшими им покоя. 

Что касается лечения, то мы его не проводим. К тому же родители, столкнувшись с проблемой аутизма, должны понимать, что полностью излечить его невозможно, и придется принять то, что в течение всей жизни ребенок будет особенным, непохожим на всех других. Не было еще такого случая, чтобы тот самый классический аутизм заканчивался полной адаптацией в социуме, даже если ребенок на каком-то этапе смог овладеть профессией. Хоть и считается, что с возрастом диагноз «аутизм» ребенку пересматривать нельзя, но большинство собственно «аутистических» черт со временем самостоятельно исчезают.  И уже в 6-7 лет на первый план выходят другие проблемы, связанные с поведением, недоразвитием абстрактных понятий, недопониманием контекста общения, т. е. чисто интеллектуальные трудности. В дальнейшем родителям нужно будет адаптировать ребенка к жизни с тем, что есть, включая особенные требования к процессу обучения. Дома также следует соблюдать специальную систему правил, выработанную индивидуально для конкретного ребенка.

Как родители могут сами помочь ребенку справиться с аутизмом? Можете дать какие-нибудь рекомендации для них?

Самая главная, с нашей точки зрения, рекомендация – изначально понять возможности ребенка, не делать лишнего и не ставить слишком высокие задачи. Самый большой конфликт возникает именно тогда, когда родители сталкиваются с противоречием между реальными способностями ребенка и собственными амбициями в отношении него. И все отрицательное, что потом может происходить – протесты, непослушание, переживание разочарования и отчаяния, — все это происходит как раз из этого конфликта.

Главный принцип для родителей заключается в обретении чувства уверенности как воспитателя и избавление от излишнего чувства вины. Надо знать, что ребенок-аутист очень чувствителен к внутреннему состоянию родителей, легко реагирует на их тревогу, растерянность. Что касается психического развития, то следует быть готовым к тому, что для достижения успехов, даже небольших, потребуется  много  времени. Не бывает такого, чтобы ребенок заснул одним, а проснулся другим человеком.

Еще одна часто встречающаяся ошибка – это мнение, что самое главное для ребенка – научиться разговаривать. Это не так. Если речь не появляется самостоятельно – значит, тому есть объективные причины. Как только сформируются предпосылки к произнесению слов, ребенок начнет самостоятельно говорить без нашей помощи. Поэтому не стоит искусственно пытаться ускорить развитие такого ребенка.

Можно ли сказать, что современные устройства связи, компьютеры, гаджеты, мобильные телефоны могут  развить у ребенка аутизм? И влияют ли они как-то на детей, у которых уже диагностировано данное заболевание? (Может ли современная техника помочь социализироваться или наоборот поспособствует тому, что ребенок все больше уходит в себя?)

При аутизме это ни польза, ни вред. Здесь не может быть универсальной рекомендации, все индивидуально. Маме важно понимать, готов ли ее ребенок сейчас к освоению социума или нужно еще подождать, впоследствии осторожно «прививая» его к жизни. Здесь поможет совет врача-дефектолога, психиатра. Правда, очень часто мамы таких детей ориентируются только на собственное мнение, не принимая чужой помощи. Такое случается, если их предали родственники, ушел отец, бабушки и дедушки не приняли ребенка, и мама остается один на один с проблемой.

Почему считается, что аутизм чаще встречается у мальчиков? И почему он им больше свойственен?

Действительно, это фундаментальный факт. И детский аутизм — это не единственный пример. Очень много психических расстройств чаще возникает именно у мальчиков. Почему так — сказать сложно. Существует много гипотез этому, но исчерпывающего объяснения пока не получено.

Может быть, есть какая-то взаимосвязь между состоянием матери во время беременности и выявленным впоследствии аутистическим расстройством ребенка? Возможно ли как-то предугадать рождение ребенка с аутизмом? Какие могут быть причины с медицинской точки зрения?

Меня часто спрашивают мамы: «Скажите, пожалуйста, где, на каком этапе я допустила ошибку? Что я сделала не так?» К сожалению, несмотря на то, что живем в XIX веке, никаких предпосылок, чтобы предугадать рождение такого ребенка нет. За исключением обследования амниотической жидкости на грубые генетические аномалии. Если таковая наблюдается, то можно с большой долей вероятности говорить о том, что здесь следует ожидать клиническую картину аутизма. Во всех остальных случаях что-либо прогнозировать трудно. Данных для этого нет.

Правда ли, что сегодня у детей аутизм встречается чаще, чем 10, 20, 30 лет назад?

Считается, что количество детей с аутизмом не увеличилось, улучшилась диагностика. Это произошло за счет распространения информации об аутизме и его проявлениях. В результате родители стали чаще обращать внимание на то, чего не замечали раньше. И, как следствие, увеличилось количество обращений к врачам с целью постановки диагноза. То, что раньше вызывало у родителей растерянность, недопонимание, сейчас наталкивает на поиск ответов в специальной литературе, интернете. В результате, симптомы аутизма стали выявлять чаще и в более раннем возрасте. И здесь наблюдается другая крайность – намечающаяся тенденция к гипердиагностике данного расстройства. Появился даже специальный термин – расстройства аутистического спектра, роль которого видится в большем привлечении внимания родителей к любым симптомам отклоняющегося развития, близко или отдаленно напоминающим детский аутизм, с целью скорейшего обращения для оказания практической помощи.

Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?

Есть инклюзивные виды образования, допускающие возможность обучения таких детей в массовой школе. Набирается группа из 3-4 таких детей, и большую часть времени они занимаются с отдельным педагогом. Периодически преподаватель избирательно водит по мере возможности таких детей на занятия к здоровым детям. Но необходимость таких классов надо рассматривать индивидуально. Принимать во внимание следует все возможные последствия. Например, на практике дети, страдающие аутизмом, бывают не очень соматически здоровы, им свойственен слабый иммунитет – это повышает у них риск заболеть респираторными и др. инфекционными заболеваниями, которые у детей с аутизмом обычно протекают в более тяжелой форме. Ведь даже в обычных условиях дети-аутисты болеют чаще остальных детей. Кроме того, обучение в массовой школе возможно при условии нахождения рядом специального помощник или тьютера, человека, который направляет ребенка в каждом конкретном случае и подсказывает, что ему делать. Часто такие дети, находясь на массовом обучении, не выполняют школьную программу, а только формально присутствуют на уроках. А вот что он в результате усвоит — это отдельный вопрос. Чаще – это своеобразная форма «ознакомления» с учебным материалом. И в этой ситуации мы не в праве требовать от ребенка освоения всей программы. Впрочем, не стоит забывать о том, что и традиционная дефектологическая помощь в условиях обычных коррекционных детских садов и школ обладает большими возможностями по части восполнения когнитивных дефицитов, и прохождение инклюзивного обучения все же не отменяет необходимости получения специализированных навыков с помощью рутинных методов коррекции.

 

С какими бы проблемами ни столкнулись родители на сложном пути воспитания, важно помнить, что при прохождении любого этапа взросления важна родительская любовь.

 

Дата публикации: 2.04.2020

Мама сына с аутизмом: «Он учится в обычной школе и ходит по подиуму на Неделе моды»

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечается ежегодно 2 апреля. Для семьи 10-летнего Леши Ананьева из Гомеля это возможность лишний раз призвать людей быть добрее и терпимее, объяснить, что дети с аутизмом могут играть рядом с другими детьми на площадке или учиться в одном классе, и это не заразно.

О том, как неожиданный диагноз может сначала разделить жизнь на до и после, а потом принести в семью еще больше любви и уважения, в интервью Interfax.by рассказала Елена, мама Алексея, которому пять лет назад врачи поставили диагноз «аутизм».

— Нашей семье понадобилось примерно полгода, чтобы осознать и принять Лешин диагноз. Все не верилось. Думала, сейчас походим к логопеду и все пройдет. От родственников и знакомых сначала скрывали, стали меньше куда-то ходить. Тем самым, наоборот, еще больше усугубили ситуацию, потому что при аутизме нужна более широкая социализация. Потом поняли, что все не так страшно, надо раскрывать потенциал ребенка, и мы стали ходить везде, где только были дети. Начинали с кукольного театра. Приходили туда почти каждое воскресенье, но он не реагировал. Я думала, что это бесполезно, но психолог настроила: води. И через полгода он стал отрывать глаза от гаджета и смотреть на сцену. Это было достижение!

Потом перевели Лешу в другой садик, в интегрированную группу, где его приняли и полюбили. Постепенно рассказали о диагнозе родственникам, знакомым. Все равно люди узнают, как бы ты ни скрывал. И я, наоборот, получила от них поддержку.

— С тех пор, как вы узнали о диагнозе, изменилось ли что-то в отношении общества к таким детям, как Леша?

— Есть те, которые действительно сочувствуют. Они узнают о диагнозе больше, что-то почитают подробнее, поговорят со своим ребенком, объяснят, что это не заразно. Другая часть общества просто игнорирует, считает, что их чадо не должны общаться с детьми с аутизмом.

На детской площадке бывали разные случаи. Вот, например, Леша активно играет с детьми, а потом может отойти в сторону и начинает трясти рукой, что-то сам себе говорит под нос, или бегает, дергая рукой, это одно из проявлений аутизма (стереотипия). Люди замечают и начинают уводить детей, думая, что с мальчиком что-то не то. Его часто не понимают другие люди, что он говорит, так как очень плохая речь.

Знаете, мы раньше не могли зайти с Лешей ни в один кабинет к доктору. Он прятался под кушетку, под стол, в шкаф. У меня появлялось чувство стеснения. Со стороны создавалось впечатление, что ребенок невоспитанный, и родителям все равно на то, что он делает.

В таких ситуациях хочется больше понимания и терпения со стороны окружающих. Если кто-то начинает подключаться и давать советы, становится только хуже. Если вы увидели кричащего ребенка, пожалуйста, не осуждайте маму. Подумайте, может у нее еще несколько детей дома, а у этого ребенка какие-то проблемы.

В том числе и поэтому многие родители не хотят никому показывать своих детей с аутизмом и выбирают домашнее обучение. А я вывела для нас закономерность: чем больше Леша куда-то ходит, тем лучше он адаптируется среди детей, учится у них нормам поведения.

— Что больше ранило, когда не принимали Лешу другие дети или взрослые?

— Взрослые, особенно когда говорили: «Ты же понимаешь, ничего хорошего не будет». Но в итоге сын учится в обычной школе, окончил курсы в компьютерной академии, занимался в театральном кружке, модельной школе, тренажерном зале, ходит на дзюдо, благодаря дедушке отлично играет в шашки, шахматы. Одно из последних достижений — Леша будет участвовать в городской олимпиаде по информатике в Гомеле. Да, новости или стих он не расскажет. Но пусть это будет его особенность.

— Чему лично вам пришлось учиться, чтобы правильно понимать сына?

— Мы ходим заниматься в Центр раннего вмешательства, который поддерживает Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси, где такие дети, как Леша, получают социализацию, родители с похожими проблемами могут общаться, делиться опытом. Здесь психологи работают не только с детьми, но и взрослыми. Учат, как правильно принимать наших детей, как с ними работать. Когда обычный ребенок не понимает 1 раз, ему можно объяснить 2 и 3 раз. В случае с аутизмом по-другому: ребенок не понимает тысячу раз, и ему нужно объяснить тысячу первый раз. Благодаря им я научились объяснять 1001 раз.

Пришлось научиться терпеть, терпеть очень сильно. Но благодаря Леше в нашей семье все изменилось. Наоборот, появилось гораздо больше любви к жизни, уважения друг к другу, понимания, мы научились проще ко всему относиться.

— Дети с аутизмом иначе воспринимают реальность. Что вас в мире сына удивляет, а к чему до сих пор тяжело привыкнуть?

— Леша — ребенок потрясающего понимания и внутреннего осознания. Не знаю, как это происходит, но он читает мои мысли. Нужно что-то отрезать, а под рукой нет ножниц, начинаю просто глазами их искать вокруг себя, Леша все понимает и из соседней комнаты приносит ножницы. Говорить ничего не надо.

А как он ухаживает за девочками! Если на площадке будет девочка, он отдаст ей все конфеты. Даже мне, маме, он всегда в машине откроет дверь и закроет. Первый в машину не сядет, и я этому его не учила. Те, кто начинает общаться с Лешей, через 2-3 недели просто влюбляются в этого ребенка.

Тяжело привыкнуть к истерикам. Есть вещи, которые поймут только те, кто близко знаком с аутизмом. Например, Леша ест суп только из широкой глубокой тарелки. И если нальют в тарелку поуже, будут психи. В школе спасибо девочкам-поварам, которые это знают и подают суп в нужной тарелке.

В садике была история. У детей, казалось бы, все одинаковые стульчики. А он сидел на том, где гвоздик был прибит с другой стороны. Вы обратите на это когда-нибудь внимание? Нет! Ему поставили другой стул, он сложил руки на груди, ножкой топает и не садится. Нянечка с моих слов знала, что, если у Леши истерика, значит на это действительно есть причина. И она догадалась, поменяла стульчик, и всё закончилось хорошо.

Знаю истории, когда ребенок отказывается в истерике заходить в кабинет на занятия, потому что цветок в вазоне всегда стоял в одном углу, а потом его переставили в другой.

Людям с аутизмом присущ перфекционизм. У Леши в шкафу идеальный порядок. Когда складывает рубашку, делает это тщательно и дотошно. Если придет после школы и увидит, что после моей уборки машинка на полке не так стояла, то сразу заметит в комнате изменения. Сейчас уже прошу вытирать его пыль самостоятельно, потому что не могу расставить вещи так, как ему нужно.

— У Леши огромный список активностей, занятия практически каждый день. Кто вам помогает?

— Я полностью погрузилась в воспитание и развитие ребенка, и с мужем мы разошлись. Мне очень помогает старшая сестра Леши — Настя, с ее помощью он окончил модельную школу и участвовал в Белорусской неделе моды. Спасибо педагогам, которые могут за минуту до выхода сесть и прямо глаза в глаза какими-то жестами объяснить, что надо делать. И он выходит и делает. Они поверили в моего ребенка так, как я, мама, не верила. Он великолепно прошел по подиуму!

К счастью, на нашем пути встречаются понимающие люди и педагоги, которые сыграли большую роль в развитии сына. Леша состоит в клубе “Почемучки” Гомельской универсальной библиотеки им. Ленина. Так получилось, что Валентина Ивановна, которая там работает, знала меня еще совсем маленькой. Я сама ходила туда ребенком, и пропадала целыми днями за книгами. Потом приходила с дочкой Настей, теперь с сыном. Леша принимает активное участие во многих мероприятиях библиотеки, и, главное, нас здесь не стыдятся. Спасибо огромное таким людям! Сейчас самое главное для нас это учеба. Именно благодаря школе Алексей стал обучаем, более спокойным, более социализированным и успешным мальчишкой! Хочется, чтобы сын получил профессию. Статистика таких детей, как он, с каждым годом растет. Некоторые даже шутят, что аутисты скоро будут управлять миром. Глядя на то, какие грамотные поступки по жизни он делает сейчас, я верю, что все будет хорошо.

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.

Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».

В Казахстане дети с аутизмом получили возможность ходить в школу — Forbes Kazakhstan

Фонд «Болашақ» начал прием заявок в социальный проект по инклюзивному образованию «Каждый ребенок достоин школы» на 2021-2022 учебный год. Заявки будут приниматься от родителей детей с аутизмом и другими особенностями развития на обучение в 1-4 классах школ проекта.

Прием детей будет осуществляться в кабинеты поддержки инклюзии, ранее открытые фондом в городах Шымкент, Караганда, Усть-Каменогорск, Петропавловск, Павлодар, Экибастуз, Семей, Кокшетау, Жезказган, Атырау, Туркестан и Кызылорда.

На сегодня в Казахстане по данным МОН РК проживает 6 771 ребенок с аутизмом, а по неофициальным данным количество детей с аутизмом превышает 30 тысяч. По данным международной организации «Autism Speaks» за 2020 год у каждого 54 ребенка в мире диагностируется аутизм.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Этот день был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН в декабре 2007 года, где была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

Проект «Каждый ребенок достоин школы» фонда «Болашақ» направлен на разработку и внедрение инклюзивной модели образования детей с аутизмом и другими особенностями развития в школьные и дошкольные организации Казахстана.

С 2015 года фондом открыты 43 кабинета поддержки инклюзии в 17 регионах Казахстана. Возможность ходить в школу каждый день получили более 500 детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями. Проектом охвачены 34 школы по всему Казахстану и 2 столичных детских сада.

Фондом даны консультации более 1500 семьям, имеющим детей с особыми потребностями. Благодаря фонду более 2000 специалистов прошли обучение по инклюзивному образованию и прикладному анализу поведения, создано более 400 рабочих мест. Фондом внесены 70 поправок в НПА РК в части инклюзивного образования.

«Сегодня в этот особенный день я хочу поделиться успехами наших детей – участников проекта «Каждый ребенок достоин школы». За 6 лет реализации проекта 90% невербальных детей проекта научились говорить, 19 мальчиков и девочек вышли на самостоятельное обучение, а 50 детей с особенностями развития стали призерами школьных, городских, областных соревнований и олимпиад. Мы очень гордимся нашими детьми. Это большая заслуга специалистов и родителей» — отметила председатель Попечительского совета фонда «Болашақ» Динара Чайжунусова.

В 2020 году фонд «Болашақ» оказал всестороннюю экспертную поддержку Фонду Нурсултана Назарбаева в открытии 16 кабинетов поддержки инклюзии. И сегодня эти кабинеты продолжают работу под курацией фонда «Болашақ».

В проекте «Каждый ребенок достоин школы» участвуют дети с аутизмом и другими особенностями развития от 7 до 11 лет. Для того, чтобы попасть в проект необходимо на сайте www.bolashakcharity.kz заполнить анкету – заявку. В анкете содержатся вопросы касательно диагноза ребенка, уровня знаний, навыков и вербальных коммуникаций. С целью оценки возможностей ребенка к обучению и социализации, к анкете необходимо будет прикрепить видеоматериалы о поведении ребенка. Приём заявок будет осуществляться со 2 апреля по 3 мая 2021 года на сайте фонда. Порядок заполнения и рассмотрения заявок будет опубликован на сайте 2 апреля т. г.

Участие в проекте бесплатное. Проект является благотворительным и реализуется за счет средств ежегодного Зимнего благотворительного бала и местных исполнительных органов. Партнер проекта «Каждый ребенок достоин школы» — партия «Nur Otan» в рамках направления «Содействие развитию инклюзивному образованию» проекта «Кедергісіз келешек».

работает ли инклюзивное образование и какой ценой

В России ребенок с инвалидностью имеет право учиться в обычной школе. Но далеко не каждая школа готова помочь ему реализовать это право: учителя боятся работать с детьми, имеющими особые потребности, а директора предлагают родителям перевести ребенка на домашнее обучение.

Корреспондент Настоящего Времени расспросил родителей о том, как они борются за права своих детей и почему делают это, а также узнал у экспертов и учителей, чего не хватает школе для настоящей инклюзии

Опрос среди родителей детей с особыми потребностями показал, что большинство из них (более 60%) согласились на домашнее обучение вынужденно – поскольку российские школы не смогли создать условия для ребенка с инвалидностью. Где-то не нашли мест в классе для очного обучения, где-то не оказалось тьютора, а где-то сами педагоги не владели соответствующими методиками, рассказали участники опроса сотрудникам региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива».

Закон «Об образовании РФ», вступивший в силу в 2013 году, закрепляет право родителей детей с инвалидностью на выбор школы: обычную общеобразовательную или специальную, и на выбор формы обучения.

Однако этот закон, на бумаге гарантируя инклюзивное образование, не «разгружает» семьи детей с инвалидностью, а наоборот, говорит адвокат и консультант РООИ «Перспектива» Валентина Фролова, им приходится тратить дополнительные усилия на то, чтобы система образования заработала для их ребенка в принципе.

«Понятно, что [любой] родитель все равно остается включенным в образовательный процесс, чтобы знать, как идет обучение и развитие ребенка. Но эта «включенность» не подразумевает того, что родителям нужно ходить и писать 25 жалоб, чтобы в школе организовали качественный учебный процесс», – говорит юрист.

«Это адовы муки для любого ребенка, что говорить об особом». Взгляд учителя

«На словах все прекрасно, но если копнуть, то проблем воз и маленькая тележка», – говорит об инклюзивном образовании Екатерина, учительница английского языка московской школы (имя изменено по просьбе собеседницы). – В каждой школе должны быть созданы условия для обучения детей с особыми потребностями. Если говорить о столичных школах, то, как правило, все это есть – обустроены пандусы, специальные входы и туалеты». Но главная проблема не в пандусах, говорит педагог: школам не хватает квалифицированных кадров.

«Обычный учитель не знает, как работать с таким ребенком, его этому не учили. Мы просто не готовы к такой работе», – признается Екатерина. Она рассказывает, как однажды попала на экзамен ГВЭ (государственный выпускной экзамен, проводится в 9 и в 11 классе), который сдавали дети с умственной отсталостью и другими ментальными отклонениями. «Одна из девочек сказала учителям: «У меня суицидальный синдром, я начинаю вредить себе, когда у меня стресс, помогите мне, мне страшно!» – и мы носились по этажам, искали врача. Нашли медсестру, которая сказала: «Что за блажь, пусть не выдумывает!» – рассказывает преподаватель.

По словам Екатерины, даже при наличии ассистента учителя боятся работать с такими детьми на уроке, прежде всего опасаясь навредить. Решить эту проблему должно специальное образование.

Но в просвещении нуждаются не только учителя, продолжает Екатерина: «Родительская общественность без восторга реагирует, если учитель, с их точки зрения, уделяет такому ребенку слишком много времени. Люди начинают жаловаться, и заканчивается это неприятностями для руководства школы. Поэтому в учебных заведениях от таких детей и открещиваются».

Сама педагог считает, что условия для ребенка в школе должны соответствовать его потребностям. Например, если речь идет только о двигательных нарушениях, то ничто не мешает учиться вместе со всеми. «Это хорошо, дети учатся взаимодействовать, помогать друг другу, понимают, что мир многообразен», – говорит Екатерина. Но в ситуациях, когда ребенок агрессивен, нужно искать другие способы, считает она. Преподаватель приводит пример своей коллеги: у нее в классе есть мальчик без официального диагноза, который воет на уроках, дерется и даже успел кого-то травмировать. Выходом из положения мог бы быть мини-класс, может быть, со специальной комнатой, рассуждает преподаватель: например, «во Франции в таких классах можно лежать, сидеть на полу и так далее». «Деткам там комфортно – их никто не заставляет сидеть 45 минут на жестком стуле. Это же адовы муки для любого ребенка, что уж говорить об особом», – отмечает Екатерина.

«Администрация предпочитает избавиться и рекомендует спецшколу»

Действующее федеральное законодательство об образовании (часть 2 закона) содержит четкие стандарты, говорит юрист Валентина Фролова: там прописано, как должно быть организовано обучение в зависимости от нозологии (диагноза), допускается ли обучение ребенка с определенными особенностями здоровья или развития с классом, где дети идут по основной (не адаптированной) программе, или нет.

«Однако, независимо от того, что написано в стандартах, мы часто видим в образовательных учреждениях страх и непонимание. Администрация предпочитает «избавиться» от такого ученика и рекомендует отдать ребенка в специальную школу», – говорит Фролова.

Родители же не хотят идти этим путем по многим причинам. Начиная с того, что такое учебное заведение может находиться далеко от дома: туда нужно ехать на автобусе, а ребенок, например, боится транспорта, в то время как обычная школа в шаговой доступности. Заканчивая тем, что вызывает вопросы уровень образования и отношение к детям в специальных школах. «К нам обращались родители, которые жаловались на то, что их ребенка в таком учреждении не развивают. Например, он собирает один и тот же пазл каждый день», – рассказывает юрист.

Поэтому любая общеобразовательная школа, говорит Валентина Фролова, должна быть готова к тому, что к ним придет учиться ребенок с инвалидностью: разрабатывать адаптированные программы и включать ребенка в общий процесс обучения, а при необходимости иметь ресурсы организовать специальный класс для таких детей или предоставить им тьютора. «Школа должна самостоятельно озаботиться поиском такого специалисты вместо того, чтобы предлагать мамам с педобразованием занять соответствующую ставку. Как юрист я против такого решения. Хотя бы потому, что, согласившись, родители теряют некоторые выплаты, которые получают по уходу за ребенком. А для многих семей с детьми с инвалидностью это существенная поддержка».

Чтобы помочь учителям преодолеть страх и учиться работать с особенными детьми, в фонде «Перспектива» запустили специальный проект – бесплатный онлайн-курс по инклюзии на платформе «Яндекс. Учебник», где собраны рекомендации экспертов и практические методики работы с особенными детьми от дефектологов, логопедов и психологов. Учителя смогут освоить основы русского жестового языка, узнать конкретные алгоритмы действий при работе со слабовидящими детьми или с теми, у кого диагностировано расстройство аутистического спектра. «Мы хотим помочь учителям справиться со страхом перед работой с детьми с особенностями здоровья и развития. Учителя должны знать, что необучаемых детей нет и право на образование каждого ребенка должно быть реализовано», – объясняет Фролова.

«Или вы уходите на домашнее обучение, или я». Взгляд родителей

Максиму Смольникову 11 лет, у него ДЦП, он учится в 4 классе. Его мама Людмила добивается того, чтобы Максим мог учиться с другими детьми. Сейчас ему разрешено только приехать в школу на коляске и отправиться там в отдельный кабинет. В этот кабинет к нему приходят преподаватели. Ни одного урока вместе с другими детьми у Максима нет.

Максим Смольников. Фото: семейный архив

Изначально идея отдать сына именно в эту школу была связана с тем, что ее руководство организовывало специальные классы-группы для детей с инвалидностью, рассказывает Людмила. В такие группы по нормативам должны включать максимум пять человек, набирают их раз в четыре года. «Мы переехали поближе к этой школе и думали, что проблем с тем, чтобы отправить Максима в такой класс не возникнет – раз они там организуются. Но нам не повезло: класс был сформирован в прошлом году. Нам предложили или домашнее обучение в коррекционной школе, или в этой школе, но в том же формате – дома».

Это уже вторая школа для Максима, в первой он отучился год. Сначала его даже взяли в обычный класс, где было 30 человек. Но спустя две недели выяснилось, что учительница категорически против того, чтобы Максим сидел на уроках в классе. «Учительница поставила нам ультиматум: «Или вы уходите на домашнее обучение, или я», – говорит Людмила. – Она сказала, что ведет занятия только для Максима, отвлекается, это мешает детям. У нее не получается, и она срывается как на учениках, так и на собственном ребенке».

Людмила была готова на компромиссы и понимала, что Максиму и самому крайне сложно учиться в группе из 30 человек. Поэтому решили, что основные предметы он будет осваивать индивидуально, а общаться с другими ребятами сможет на таких уроках как музыка, труд, на занятиях с логопедом или психологом. Это дало свои плоды: у Максима появились в классе друзья, с некоторыми из них он общается и сейчас.

Однако в новой школе, куда Максима перевели в надежде на обучение в группе со сверстниками, он оказался в изоляции. «Получается, что Максим приходит в школу каждый день, но он абсолютно исключен из нормальной социальной среды. Он сидит один, за три года он никогда не был в общем классе – хотя бы потому, что [этот класс] на втором этаже. Посещать общие уроки вместе с другими детьми: ту же музыку, труд или физкультуру (спортзал на первом этаже, и Максим может туда попасть) – ему не разрешили», – говорит Людмила. Из-за этого падает мотивация к учебе. Да и Максиму элементарно хочется общаться с другими детьми, а не сидеть одному.

Родители готовы принимать те форматы обучения, которые предусматриваются законом, говорит Людмила, лишь бы ребенок мог общаться и развиваться. Но фактически система построена на том, чтобы дети учились дома.

«Учителя и руководство школы не готовы прилагать усилия, чтобы интегрировать детей с инвалидностью в учебный процесс», – говорит Людмила. Чиновники от образования относятся к родителям детей с особыми потребностями предвзято: «Например, о нас часто говорят как о «сумасшедших мамах», которые слишком многого хотят – видеть своих детей в муниципальных школах, а не коррекционных».

«Они даже этого не стесняются: нам во всеуслышание говорят, что нашим детям не место в обычных школах. Это так больно слышать», – признается Людмила.

Максим Смольников. Фото: личный архив

В итоге Людмила обратилась в суд с жалобой на некачественное обучение Максима. По закону он должен учиться по специальной индивидуальной программе развития (СИПР) с учетом его особенностей, чтобы процесс был эффективным, объясняет Валентина Фролова, представлявшая интересы ребенка в суде. «Суд признал, что низкое качество СИПР – нарушение права Максима на равенство и недискриминацию и права на образование. Теперь по решению суда школа обязана выплатить семье Максима компенсацию морального вреда», – говорит юрист. Теперь семья Максима добивается через суд того, чтобы Максиму предоставили место в классе. “Максим, как и любой другой ребенок, имеет право учиться вместе со сверстниками”, — подчеркивает Валентина Фролова.

При этом сама Людмила рассказывает, что во время судебного процесса она столкнулась с осуждением: «На первом заседании было ощущение, что это процесс надо мной и моим сыном. Это мы виноваты в том, что не туда пришли, обманули школу, не сообщив изначально об особенностях Максима. Последнее как минимум неправда, поскольку я за год до того, как отдать туда сына, приезжала к директору: она изначально знала и о его инвалидности, и о том, что мы хотим именно в класс», – говорит мама Максима.

Не все родители детей с инвалидностью готовы бороться, сетует она: глядя на борьбу Людмилы, многие ее знакомые говорят, что даже победа в суде ничего не изменила – система продолжает работать так, как привыкла. Поэтому родители предпочитают не идти на конфликт, а соглашаться на предложенные варианты – и идут в коррекционную школу. Но сама Людмила не жалеет, что обратилась в суд, и уверена, без этого ситуация с обучением Максима была бы хуже: «Как мне сказали в частном разговоре представители школы, нас изначально хотели перевести на домашнее обучение, но из-за моей активности не получилось».

«Узнав о диабете, директор сразу отказалась»

Когда у ребенка есть и ментальные особенности, и хронические проблемы со здоровьем, попасть в любую школу или детский сад становится практически невыполнимой задачей. Либо родителям приходится быть с ребенком буквально всегда – выполняя роль тьютора и медсестры.

У 11-летней Вики Захаровой из Самары умственная отсталость и сахарный диабет, сейчас девочка учится во втором классе школы-интерната № 111. Изначально ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия, которая определяет рекомендуемый формат обучения для ребенка исходя из проведенной диагностики) рекомендовала Вике учиться очно-заочно. Однако, по словам мамы девочки, Татьяны, при зачислении в школу она была сразу согласна на индивидуальное обучение.

Вика Захарова с мамой. Фото: семейный архив

«Мы в садике уже умотались: нас никуда не брали, потому что у Вики умственная отсталость и диабет», – говорит она. Уровень сахара в крови Вики нужно постоянно контролировать – и принимать меры, если он падает: например, дать конфету или сделать укол инсулина при необходимости. Поскольку Вика сама практически не говорит, то она не может сказать, если почувствует себя плохо. В детских садах, в которые обращалась Татьяна, никто не захотел связываться с таким диагнозом, опасаясь ответственности.

Единственный сад, который согласился принять Вику, был на другом конце города, он специализируется на детях с сахарным диабетом. Там есть медсестра, которая измеряет каждому ребенку уровень сахара, следит за их состоянием и делает уколы, если необходимо. «Однако все это относилось к другим детям, но не к Вике. В нашем случае, поскольку у Вики отставание в развитии, ею занималась только я», – рассказывает Татьяна. В саду требовали постоянного присутствия мамы. Объясняли это еще и тем, что опасаются агрессии со стороны Вики. «Мне сказали, что я единственная из мам должна постоянно быть рядом со своим ребенком – следить, чтобы она не дай Бог не ударила других детей. При том что Вика крайне спокойная и никогда не проявляла агрессии по отношению к кому бы то ни было», – подчеркивает Татьяна.

Вика Захарова. Фото: семейный архив

Выбирая школу, Татьяна остановилась на интернате, где специалисты привыкли работать с детьми с отклонениями в развитии. Но здесь камнем преткновения стал диабет. «Узнав о нем, директор сразу отказалась от идеи включить нас в группу. Поскольку Вику никуда не брали, я согласилась с вариантом индивидуального обучения – пусть и в стенах школы», – поясняет Татьяна. Но этим сложности не ограничились: матери школьницы приходится не только провожать девочку на занятия, но и дежурить весь день в здании школы.

В школе есть собственная медсестра, но Татьяне заявили, что она не имеет права принимать какие-то меры, если Вике станет плохо. Максимум – вызвать «скорую» и родителей. Поэтому до пандемии Татьяна приводила Вику в школу и проводила в ожидании весь учебный день, пока не закончатся ее занятия. Прошлой зимой, когда в Самаре был карантин по ОРВИ и в здание интерната не пускали, Татьяна часами стояла на морозе. Она не могла уйти, боясь оставить Вику: если понадобится помощь и ее никто не окажет, девочка может впасть в кому. «Я не работаю и вынуждена проводить с Викой 24 часа в сутки. Потому что нет никого, кто бы согласился взять на себя часть функций. Например, та же медсестра даже слышать не хочет о том, чтобы контролировать сахар у Вики или дать сладкое ей без моего присутствия», – говорит Татьяна.

Как уточняет консультант РООИ «Перспектива» Валентина Фролова, с точки зрения Минздрава, оказание медицинской помощи при сахарном диабете (контроль гликемии по глюкометру, помповая инсулинотерапия в течение дня, контроль гипогликемии и срочное устранение ее, контроль питания ребенка) считается базовыми манипуляциями и рассматривается как специальные условия, которые должны создаваться в школах для детей (ответ ведомства на аналогичное обращение есть в распоряжении редакции Настоящего Времени).

«Нам ясно дают понять, что особенные дети – это наша ответственность. Возитесь с ними сами», – говорит мама Вики. Если другие родители могут оставить ребенка в школе и уехать по делам или на работу, у Татьяны такой возможности нет. Сейчас она планирует добиваться того, чтобы школа обеспечила Вике необходимое медицинское сопровождение и ассистента. Его присутствие позволит Вике учиться в общем классе с другими детьми, а ее маме выйти на работу.

«Родители понимают, что менять ситуацию придется самим»

Роза Любимова вспоминает, что, когда ее дочери Полине пришло время идти в детский сад – это было в 2000-е – система образования была совершенно не готова принимать детей с РАС (расстройством аутистического спектра). Сейчас Полине 18 лет, у нее аутизм. Особенности развития девочки стали проявляться в два года, и Розе сразу порекомендовали забрать Полину из сада, куда она стала ходить: «Мне говорили: ваша дочь мешает другим детям на развивающих занятиях, не спит в тихий час, убегает с прогулки». Многим детям с аутизмом сложно выражать свои желания вербально, объясняет Роза: проще закричать или бросить предмет, если, например, что-то не хочется делать.

Маме девочки быстро стало очевидно, что родители детей с РАС живут один на один со своими проблемами: им не хватает поддержки. «Я поняла, что органы соцзащиты и образовательные учреждения на тот момент не были готовы включаться, поэтому придется действовать самим – отстаивать свои права и выстраивать грамотное взаимодействие с педагогами и администрацией». С этого и начался ее путь как правозащитницы: с 2007 года она отстаивает права людей с инвалидностью в организации «Инварут” (общественная организация, объединяющая инвалидов-колясочников). Более 9 лет Роза руководит юридической поддержкой в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца» на базе НРООПДИМ «Верас», для семей, где есть дети и взрослые с аутизмом и другими ментальными нарушениями. Кроме того, Роза ведет правовую школу для родителей области и других регионов, консультирует индивидуально и ведет группы взаимной поддержки с родителями.

Ситуация меняется, признает Роза: 10-15 лет назад родители ребенка с инвалидностью, и РАС в том числе, только мечтали, чтобы такому ребенку разрешили посещать школу или детские сады вместе с другими детьми, без нарушений развития. «Сейчас об аутизме стали много говорить, диагностика шагнула далеко вперед, родители стали более активны и могут рассчитывать на поддержку», – говорит она.

Ее дочь Полину в итоге брали в детский сад только на полдня – с завтрака до обеда, и только при условии постоянного присутствия в саду родителей – в качестве тьюторов и сопровождающих лиц. В школу девочку тоже не очень хотели принимать, но после того, как подключилась правозащитная организация, в которой работала Роза, отношение к Полине изменилось: «В школе поняли, что «выдавить» Полину не получится и согласились ее принять». Администрация согласилась на смешанную модель обучения: академические предметы, включая русский язык и математику, Полина осваивала индивидуально, а на физкультуру, ОБЖ, музыку и окружающий мир ходила вместе с классом.

В 2014 году девочка сменила школу. На новом месте у нее не сразу, но появился тьютор. Тогда папа Полины, который до этого неотлучно был при дочери 24 часа в сутки, наконец получил возможность не находиться вместе с ней в школе.

Роза отмечает огромную роль просветительской работы правозащитных организаций: отношение к людям с РАС и ментальными нарушениями меняется как в СМИ, так и в обществе. «Однако до прогрессивного подхода нашему обществу еще далеко», – отмечает Роза. Она подчеркивает: родители должны понимать, что только их активность может сдвинуть ситуацию в обществе. «Такая история была в других странах – Германии, США».

Родители особенных детей живут, понимая, что всего придется добиваться, заключает она: «Сидишь дома? И слава Богу. Наша система образования практически не приспособлена для инклюзии, несмотря на все законы. Поэтому родители понимают, что менять эту систему придется самим, при тесном и конструктивном взаимодействии с властью».

Читайте далее

«Растить не теоретическое чучело, а мальчика и девочку». Как устроено раздельное образование в России и кто его выбирает

«Я увидела медсестру и заплакала». Как возвращаются в психоневрологические интернаты те, кого отпустили оттуда из-за коронавируса

«Как будто терпят». Как диагностируют аутизм у взрослых и может ли человек с РАС устроиться на работу и найти друзей

Права вашего ребенка: аутизм и школа

Люди с аутизмом имеют ряд юридических прав и средств защиты. Важно понимать эти права, чтобы гарантировать справедливое обращение с вами или вашим ребенком и предоставление доступа ко всем услугам и поддержке, на которые вы имеете право.

Справочник по правовой информации для семей, страдающих аутизмом от Goodwin Procter LLP
В 2010 году юридическая фирма Goodwin Procter LLP собрала 20-страничное руководство, в котором определены термины, поясняются концепции и даются ответы на часто задаваемые вопросы о правах и правах люди с аутизмом и их семьи.

Ваш ребенок с особыми потребностями имеет право на бесплатное соответствующее образование. Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA), который впервые был принят в 1975 году и последний раз пересматривался в 2004 году, требует, чтобы каждый штат предоставлял всем имеющим на это право детям государственное образование, отвечающее их индивидуальным потребностям.

Закон об инвалидах (IDEA) последний раз пересматривался в 2004 году (и фактически был переименован в Закон об улучшении образования лиц с ограниченными возможностями, но большинство людей по-прежнему называют его IDEA).Закон обязывает государство предоставлять всем имеющим на это право детям бесплатное и соответствующее государственное образование, отвечающее их уникальным индивидуальным потребностям.

IDEA определяет, что дети с различными формами инвалидности, включая аутизм, имеют право на услуги раннего вмешательства и специальное образование. Если вашему ребенку был поставлен диагноз аутизма, этого диагноза обычно достаточно, чтобы получить доступ к правам, предоставляемым IDEA.

Законодательство IDEA установило важную роль родителей в образовании своих детей.Вы, как родитель, имеете право на то, чтобы к вам относились как к равному партнеру со школьным округом при принятии решения об образовательном плане для вашего ребенка и его индивидуальных потребностей. Это позволяет вам быть сильным защитником своего ребенка. Это также означает, что вы должны быть информированным, активным участником в планировании и мониторинге уникальной программы и юридических прав вашего ребенка.

Что такое «Бесплатное и соответствующее государственное образование» (FAPE)?

Как указывалось ранее, IDEA обеспечивает «бесплатное и надлежащее образование» для всех детей с ограниченными возможностями.

Каждое слово в этой фразе важно, но «подходящий» — это то слово, которое относится именно к вашему ребенку с особыми потребностями. Ваш ребенок имеет право на образование, учитывающее его или ее особые потребности, и на такое место, которое позволит ему добиться успехов в учебе.

Хотя вы и учителя или терапевты вашего ребенка можете захотеть предоставить вашему ребенку лучшую или оптимальную программу и услуги, школьный округ не обязан предоставлять лучшее или оптимальное, а скорее соответствующее образование.Одной из проблем здесь является работа со школьным округом, чтобы определить, что подходит и, следовательно, что будет предоставлено вашему ребенку.

Это совместный процесс, который может потребовать значительных переговоров для защиты услуг от школы.

Что такое «наименее ограничительная среда» (LRE)?

Как указано в IDEA, ваш ребенок также имеет право находиться в «наименее ограничивающей среде». Это означает, что ваш ребенок должен быть помещен в среду, в которой он или она имеет наибольшие возможности для взаимодействия с детьми, не имеющими инвалидности, и для участия в общеобразовательной программе.Это обычно называется актуализацией или включением.

В общеобразовательной среде обеспечение наименее ограничивающей среды иногда может быть достигнуто с помощью приспособлений, таких как использование индивидуального помощника, обученного работе с детьми с аутизмом.

Хотя это может быть правдой, что поиск наименее ограничительной среды полезен для детей с аутизмом, важно учитывать, подходит ли вашему ребенку такой вариант, как включение.Может быть, а может и не быть более подходящим, чтобы ваш ребенок поступил в программу специального образования, в школу для детей с особыми потребностями или в программу домашнего обучения.

IDEA предоставляет штатам федеральные гранты на внедрение программ раннего вмешательства.

Любой ребенок младше трех лет, у которого есть задержка в развитии или физическое или психическое состояние, которое может привести к задержке в развитии, имеет право на получение услуг раннего вмешательства в рамках этих программ.Если установлено, что ребенок имеет право на получение помощи, эти услуги раннего вмешательства должны быть предоставлены ребенку бесплатно.

Услуги EI могут сильно отличаться от штата к штату и от региона к региону. Однако услуги должны удовлетворять уникальные потребности ребенка, а не ограничиваться тем, что в настоящее время доступно или является обычным явлением в вашем районе.

Документом, в котором излагаются потребности ребенка и предоставляемые услуги, является Индивидуальный план обслуживания семьи (IFSP). IFSP должен основываться на всесторонней оценке ребенка.Он должен описывать текущий уровень функционирования ребенка и предполагаемые цели. В нем также следует указать конкретные услуги, которые будут предоставлены ребенку и вашей семье.

Услуги EI направлены на минимизацию влияния инвалидности на развитие ребенка. Услуги для ребенка могут включать, помимо прочего, обучение речи и языка, трудотерапию, физиотерапию, прикладной анализ поведения (ABA) и психологическую оценку. Услуги для семей могут включать обучение, чтобы помочь укрепить новые навыки пострадавшего ребенка, и консультирование, чтобы помочь семье адаптироваться.

Услуги специального образования начинают действовать там, где прекращаются услуги раннего вмешательства, в возрасте 3 лет. Ваш местный школьный округ предоставляет эти услуги через свой отдел специального образования. Фокус специального образования отличается от раннего вмешательства.

В то время как раннее вмешательство направлено на общее развитие вашего ребенка, специальное образование фокусируется на предоставлении вашему ребенку образования, независимо от инвалидности или особых потребностей. Документ, в котором излагаются потребности вашего ребенка и как они будут удовлетворены, — это Индивидуальная образовательная программа (IEP).

Как и IFSP, IEP описывает сильные и слабые стороны вашего ребенка, устанавливает цели и задачи и подробно описывает, как их можно достичь. В отличие от IFSP, IEP почти полностью зависит от того, как потребности вашего ребенка будут удовлетворяться в контексте школьного округа и в стенах школы.

Если есть доказательства того, что ребенок испытывает существенное ухудшение навыков во время школьных каникул, он или она может иметь право на услуги ESY. Эти услуги будут предоставляться во время длительных перерывов в школе (летние каникулы), чтобы предотвратить существенный регресс, но не для приобретения новых навыков.

Для семьи важно продолжать участвовать в определении соответствующих целей, общаться с педагогической командой о прогрессе и работать над обеспечением согласованности между домом и школой.

Для получения услуг раннего вмешательства, если ребенок младше трех лет, позвоните в местное агентство раннего вмешательства. Контактная информация включена в Руководство по ресурсам Autism Speaks.

Для получения услуг специального образования, если ребенку три года и старше, обратитесь в местный школьный округ.

Прежде чем будет предоставлено обслуживание, может потребоваться проведение дополнительных анализов и анализов. Сюда могут входить:

• Неструктурированный диагностический игровой сеанс
• Оценка развития
• Тестирование речи
• Собеседование с родителями
• Оценка текущего поведения
• Оценка адаптивных или реальных жизненных навыков

Необходимость ждать завершения этих дополнительных оценок, которые могут потребоваться школьным округом или ранним вмешательством, может расстроить родителей.Часто оценки предоставляют гораздо более подробную информацию о симптомах, сильных сторонах и потребностях ребенка и могут быть полезны для доступа и планирования терапевтических услуг в долгосрочной перспективе.

А пока родители могут чем-то заняться. Поговорите с другими родителями о том, какие услуги были полезны их детям. Изучите методы лечения аутизма, описанные в разделе «Лечение».

Права на вспомогательные технологии

Новые технологии создали возможности и более высокие ожидания для полного включения людей с аутизмом во все аспекты жизни общества, начиная с классной комнаты.Доступ к вспомогательным технологиям может служить проходом в общеобразовательные классы и способом улучшить критические навыки.

Вспомогательные технологии — это любой предмет, часть оборудования или продуктовая система, приобретенные на коммерческой основе, в готовом виде, модифицированные или настроенные по индивидуальному заказу, которые используются для увеличения, поддержания или улучшения функциональных возможностей людей с ограниченными возможностями.

Федеральный закон требует, чтобы школьные округа определяли потребности в вспомогательных технологиях, которые будут полезны вашему ребенку в его или ее индивидуальной образовательной программе (IEP).

Понимание ваших прав в соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) имеет решающее значение для обеспечения соответствующих вспомогательных технологий для учащихся с аутизмом.

Если группа IEP вашего ребенка решит, что вспомогательные технологии необходимы для его образования, школьный округ несет ответственность за предоставление этих устройств и услуг. При разработке IEP вашего ребенка или во время ежегодного собрания группы IEP важно, чтобы вы настаивали на включении устройств и услуг со вспомогательными технологиями в письменную IEP.

Независимо от того, какая форма AT используется группой IEP, по закону необходимо учитывать потребности ребенка во вспомогательных технологиях.

Вот несколько быстрых фактов, которые следует учитывать при определении потребностей в вспомогательных технологиях при выполнении IEP:

• Отсутствие стоимости не может служить оправданием для отказа в использовании вспомогательных устройств.
• Отсутствие подготовки учителей не может служить оправданием для отказа в использовании вспомогательных устройств.
• Ребенку разрешается взять с собой устройство, если это необходимо для того, чтобы он / она мог воспользоваться его / ее образовательной программой, как это определено группой IEP.
• Подготовка помощников учителей и учащиеся могут быть указаны в IEP как услуги вспомогательных технологий.
• Родители имеют право не соглашаться с решениями школы в отношении вспомогательных технологий.

Если группа IEP не может определить, какие услуги вспомогательных технологий лучше всего подходят для вашего ребенка, то может потребоваться формальная оценка вспомогательных технологий.

Эта оценка должна выполняться квалифицированным специалистом своевременно. Школьная система может использовать свой собственный персонал для проведения оценки.

Однако, если вы не согласны с рекомендацией оценки, вы имеете право на независимую оценку за счет школьного округа. Если возникают разногласия, попробуйте разрешить их, сначала встретившись с группой IEP. Процедуры принятия более формальных действий различаются от штата к штату.

Почему школа так сложна для детей с аутизмом

Школа редко бывает благоприятной средой для детей с аутизмом.И это может стать серьезной проблемой как в школьные годы, так и после.

Во-первых, аутичные дети тратят огромное количество времени на то, чтобы научиться справляться с окружающей средой, которая часто не соответствует их способностям и задачам. Затем, выработав эти навыки, дети должны покинуть эту среду для совершенно другой ситуации. когда они заканчивают школу или стареют.

Джейми Гриль / Blend Images / Getty Images

Для многих аутичных детей школа намного труднее, чем любая рабочая среда по причинам, о которых большинство людей даже не догадывались.

Сенсорная дисфункция

Дети с аутизмом по определению сталкиваются с сенсорными проблемами. Многие аспекты повседневной школьной жизни — зуммеры в холле, флуоресцентные лампы, крики детей, гул тренажерных залов — достаточно подавляющи для детей без аутизма. У детей с аутизмом сенсорные стимулы могут быть подавляющими, вызывая крайнюю тревогу и аутичное поведение.

Чтение и словесное восприятие

Стандартизированное тестирование требует, чтобы даже маленькие дети понимали устную и письменную речь и реагировали на нее с ожидаемой скоростью и уровнем.По мере того, как дети становятся старше, ожидается повышение остроты речи и понимания.

Дети с аутизмом почти наверняка окажутся в невыгодном положении во время стандартизированного тестирования, поскольку словесное выражение и понимание являются серьезными проблемами, особенно когда речь идет о образной или выразительной речи.

Исполнительная деятельность

Исполнительное функционирование — это способность планировать и выполнять многоэтапные проекты с учетом параметров проекта, сроков и других факторов.Для школьников это означает способность управлять домашним заданием, школьными проектами, подготовкой к экзаменам и планированием мероприятий, среди множества других вещей.

Управленческое функционирование — серьезная проблема почти для всех аутичных людей, которым, как правило, неудобно переключаться между занятиями или темами.

Мелкая и крупная моторика

Мелкая моторика имеет решающее значение для письма, рисования, вырезания, наклеивания и манипулирования небольшими предметами, такими как предметные стекла микроскопа и пинцет.Общая моторика используется для прыжков, ударов ногами, метания, бега и прыжков.

У большинства детей с аутизмом часто бывает слабое или умеренное нарушение этих навыков. Это включает в себя планирование движения , в котором ребенок ожидает действия (например, удара по мячу) и позиционирует тело, чтобы облегчить это движение.

Подобные навыки имеют решающее значение для удовлетворения учебных и социальных требований начальной и средней школы. Любые ограничения могут повлиять не только на успеваемость ребенка, но и на его повседневную школьную жизнь.

Социальные коммуникации

Все аутичные люди сталкиваются с трудностями в социальном общении. Иногда трудности очевидны и серьезны. Даже если это не так, а ребенок хорошо функционирует, ориентироваться в идиосинкразии социальных взаимодействий может быть непросто.

В школе социальное взаимодействие происходит повсюду и постоянно. Более того, то, что уместно в классе, может быть неуместным в холлах, тренажерном зале или на игровой площадке. Социальные сигналы, которые говорят ребенку, когда нужно изменить социальное поведение, часто трудно уловить ребенку с аутизмом.

Из-за дефицита вербальных коммуникативных навыков аутичным детям может быть сложно отличить игривое поддразнивание от издевательств или отличить сарказм от констатации факта.

Из-за постоянно развивающегося характера социальных взаимодействий (которые меняются с каждым учебным годом) ребенок с аутизмом может быть социально изолирован, если он не поспевает за ним, или считаться интровертом, если он не участвует.

Изменение правил и ожиданий

Каждую осень, возвращаясь в школу, ученики обнаруживают, что одни вещи остались прежними, а другие изменились.То, что некоторые учителя приветствовали в классе, например, говорить, не поднимая руки, теперь запрещено новым учителем. Это может сбивать с толку ребенка с аутизмом.

Изменения распространяются не только на класс, но и на сверстников. То, что было «круто» в один год, внезапно «перестало быть крутым» в следующем.

Дети с аутизмом часто испытывают огромные трудности с распознаванием этих изменений и адаптацией к ним. Это делает их уязвимыми для насмешек и порицания со стороны тех, кто не понимает ограничений ребенка.

Изменения в процедурах

Дети с аутизмом процветают благодаря распорядку и структуре. Хотя школьная жизнь основана на определенных распорядках и целях, она по-прежнему подвержена быстрым изменениям и приспособлениям, которые даже дети без аутизма находят сложными.

Сюда входят специальные мероприятия, заменяющие учителя, снежные дни, экскурсии, стандартные дни тестирования и даже школьные каникулы. Эти изменения могут быть еще более разрушительными для детей с аутизмом, из-за чего им трудно справиться или приспособиться «по требованию».»

Дети с особыми потребностями несут дополнительное бремя необходимости покидать занятия — часто в середине урока — чтобы посещать сеансы терапии, группы социальных навыков и другие программы, призванные помочь им справиться с самим опытом, которого им не хватает.

Терпимость к аутистическому поведению

Учителя — это люди, и, как и все люди, они обладают разным уровнем терпимости и сочувствия к поведению, которое считается «ненормальным».

Например, некоторые учителя расстраиваются, когда ребенок с аутизмом внезапно слишком много говорит об особых интересах, испытывает проблемы с взаимодействием со сверстниками или внезапно раскачивается, щелкает или двигается неожиданным образом.

Учитель может также ожидать, что все в классе будут прогрессировать с одинаковой скоростью, и осудит ребенка с аутизмом, который не соответствует этим ожиданиям.

В таких случаях ребенок может быть сознательно оставлен позади, вместо того, чтобы быть связанным с наставниками и программами, которые могут удовлетворить его индивидуальные потребности, одновременно позволяя ему участвовать в обычной классной обстановке.

Слово Verywell

Большинство школ в США не предназначены для всеобщего доступа.В то время как все больше и больше школ создают приспособления для детей с «особыми потребностями», многие все еще этого не делают. Даже те, у кого редко есть возможности для решения различных проблем, с которыми сталкиваются разные дети с аутизмом.

Существуют школы только для аутизма, но у них также есть свои плюсы и минусы, и они могут быть не лучшим выбором для высокоэффективных детей.

Чтобы решить, что лучше всего для вашего ребенка, поговорите со школьным консультантом, роль которого заключается в разработке и реализации стратегий помощи детям с особыми потребностями, включая аутизм.

Информационный бюллетень по аутизму (для школ) (для родителей)

Что должны знать учителя

Аутизм — одно из наиболее распространенных пороков развития. Люди с аутизмом, также называемым расстройством аутистического спектра (РАС) , имеют разные способы развития мозга и обработки информации. В результате они сталкиваются с серьезными коммуникативными, социальными и поведенческими проблемами.

Симптомы могут быть серьезными и мешать выполнению повседневных задач, или могут быть легкими и вызывать лишь некоторые проблемы.Специалисты называют этот набор симптомов «спектром». Синдром Аспергера и общие расстройства развития (PDD) — это состояния, относящиеся к спектру аутизма.

Признаки аутизма могут включать:

• Проблемы при взаимодействии, игре или отношениях с другими людьми
• короткий или короткий зрительный контакт с другими людьми
• необычные или повторяющиеся движения, такие как взмахи руками, вращение или постукивание
• задержка этапов развития или потеря уже достигнутых этапов
• трудности с обучением в школе
• игры с игрушками, которые кажутся странными или повторяющимися
• Низкий мышечный тонус, неуклюжесть и плохое восприятие пространства

Хотя от аутизма нет лекарства, раннее вмешательство и терапия могут помочь детям развить навыки и раскрыть свой потенциал.Терапия адаптирована к индивидуальным потребностям каждого ребенка и может включать поведенческую, образовательную, речевую и профессиональную терапию.

Студенты с аутизмом могут:

• легко расстраиваться и действовать в определенных ситуациях
• быть чувствительным к яркому свету, громкому шуму или оживленным коридорам
• нужно пойти к школьной медсестре за лекарствами
• пропустить время для посещения врача и лечения
• плохо говорит или не говорит вообще
• кажутся бесчувственными или бесстрастными
• нужно дополнительное время для классных заданий и домашних заданий
• : нужно сдавать анализы в отдельной зоне, вдали от отвлекающих факторов

Поскольку хулиганы часто нацелены на студентов, которые кажутся «разными», такие состояния здоровья, как аутизм, могут подвергать детей и подростков более высокому риску издевательств.

Что могут делать учителя

Многие учащиеся с аутизмом могут преуспевать в структурированной среде, поэтому установите распорядок и придерживайтесь его как можно более последовательного. Соблюдение ежедневного расписания и выделение достаточного количества времени для переходов может помочь справиться с поведенческими проблемами и разочарованиями многих учащихся.

Учебная поддержка часто требуется в классе. Учащиеся с аутизмом лучше учатся с помощью изображений и демонстраций. Ограничьте количество длинных устных инструкций и по возможности используйте визуальные подсказки и письменные инструкции.Также ограничьте отвлекающие факторы и используйте положительное вознаграждение за позитивное поведение.

Многие люди с аутизмом имеют сильные страсти и глубокие интересы. Если вы узнаете, что нравится и не нравится вашим ученикам, это поможет вам понять, что их мотивирует. Учащиеся с аутизмом могут участвовать в большинстве занятий, которые делают другие дети и подростки, поэтому при необходимости поощряйте их к участию.

Как поддержать студентов с расстройством аутистического спектра

Советы по удовлетворению образовательных потребностей учащихся-аутистов

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это нарушение развития, которое влияет на то, как люди реагируют на окружающую среду в поведенческом, социальном и коммуникативном отношении.Поскольку существует множество способов проявления этого расстройства, люди из разных частей этого спектра имеют разные сильные и слабые стороны. Однако независимо от того, в какой аутизм попадает ребенок, родители должны работать со школами, чтобы обеспечить учащимся образование, которого они заслуживают — и, по оценкам, у 1 из 59 детей диагностирован аутизм, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, во многих семьях нужна поддержка.

В этом руководстве обсуждаются уникальные трудности, с которыми сталкиваются учащиеся-аутисты, и то, как преподаватели могут на них реагировать.Кроме того, специалисты по аутизму дают советы и ресурсы, чтобы помочь семьям с ребенком с РАС.

Пейзаж для школьников с аутизмом

В то время как количество детей с другими отклонениями в развитии оставалось постоянным в течение последнего десятилетия, по данным некоммерческой организации Families for Early Autism Treatment, количество детей с аутизмом в школах K-12 в Соединенных Штатах увеличилось более чем на 100 человек. процентов. Это означает, что преподаватели имеют дело с уникальными проблемами учащихся, с которыми они, возможно, не сталкивались в прошлые годы, и решают проблемы, с которыми у них, возможно, еще не было опыта.Ниже приведены некоторые примеры проблем, с которыми сталкиваются учащиеся K-12 с аутизмом:

Страх перемен

Страх перемен

учащихся с РАС хорошо успевают, когда они участвуют в рутинных и повторяющихся действиях. Однако, если этот распорядок изменится, у этих учеников могут возникнуть проблемы с адаптацией, что может привести к поведенческим, академическим проблемам или проблемам с настроением. Фактически, даже столкновение с возможностью перемен может вызывать у этих детей беспокойство.

Фокус

Фокус

У детей с аутизмом могут быть проблемы с концентрацией внимания во время урока, что может привести к тому, что они не смогут вспомнить, чему учили во время школьных уроков. Кроме того, эта тенденция мешает этим ученикам концентрироваться на заданиях и готовиться к тестам.

Язык

Язык

«Детям с аутизмом труднее воспринимать язык.В первые годы обучения в средней школе обучение часто носит визуальный характер. Однако по мере того, как дети становятся старше, лекции становятся более обычными », — говорит Джессика Лейхтвайс, основатель и генеральный директор Hope Education Services, а также спикер и автор в области аутизма. «Этот тип обучения не очень подходит для детей с аутизмом, которым часто трудно понять представленную информацию. По этой причине, когда дети с аутизмом становятся старше, им становится намного труднее успевать за ними ».

Двигательные навыки

Двигательные навыки

Дети с аутизмом имеют проблемы с моторикой, из-за чего им может быть трудно хорошо выполнять упражнения по письму, потому что у них могут быть проблемы с удержанием карандаша.Кроме того, у этих учеников могут быть проблемы с занятиями физкультурой из-за сниженных двигательных способностей.

Чувственное восприятие

Чувственное восприятие

«Дети с расстройством аутистического спектра также могут испытывать трудности с подавляющим количеством сенсорных входов в любой момент времени в классе. Такие простые вещи, как слишком громкий разговор учащихся или чрезмерно украшенный класс, могут затруднить адекватное обучение ребенка с РАС в классной обстановке », — говорит Эйприл Дж.Лиссабон, семейный коуч и спикер по расширению прав и возможностей, который проработал в системе государственного образования K-12 в течение 18 лет в качестве школьного психолога. «Когда у ребенка с РАС возникает сенсорная перегрузка, он может стать более тревожным по своей природе. Легкие стимулирующие действия — например, чрезмерное постукивание ногами или подергивание головы — могут стать очевидными, когда ребенок пытается контролировать свое окружение ».

Навыки общения

Социальные навыки

Дети с аутизмом, как правило, предпочитают заниматься самостоятельно, что делает их изолированными и ограничивает возможности взаимодействия с другими учениками.Во многих случаях учителя позволяют этим ученикам заниматься сольными занятиями, которые они предпочитают, но за это приходится расплачиваться: ученики с РАС не могут усвоить социальный этикет и правила, с которыми их неаутичные коллеги хорошо знакомы. Это может привести к тому, что аутичные ученики станут изгоями среди сверстников и станут мишенью для издевательств.

Размещение, защита и права

Когда в 1990 году был принят Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA), он признал, что из-за особых проблем, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, они нуждаются в особой правовой защите, чтобы гарантировать справедливое обращение и недопущение использования их в своих интересах из-за их состояния.Для учащихся с РАС это означает, что множество юридических прав гарантируют им те же образовательные возможности, что и другим учащимся.

Принятие закона ADA открыло двери для принятия других законов, которые помогают детям с ограниченными возможностями. Прежде всего, в соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) аутичным детям гарантируется бесплатное и надлежащее государственное образование, что означает, что учащиеся должны иметь доступ к образовательным программам, которые наилучшим образом соответствуют их особым потребностям.Кроме того, закон требует, чтобы образование проводилось в наименее жесткой среде, чтобы учащиеся с ограниченными возможностями имели возможность учиться среди своих сверстников, у которых нет таких же проблем. Для того, чтобы это стало возможным, классы, возможно, необходимо приспособить к потребностям учащихся-аутистов.

«Детей с аутизмом нельзя просто отправить в традиционный класс без каких-либо приспособлений, если они не смогут извлечь пользу из обучения», — говорит Лайхтвайс.«Часто существует прекрасный баланс между поиском наименее ограничивающей среды и той, в которой дети могут часто учиться, и во многих случаях родители и школы не достигают согласия».

Характер адаптации зависит от того, что требуется каждому учащемуся для успешной учебы. Примеры адаптации могут включать изменения в учебной программе, адаптивное оборудование, визуальную поддержку или индивидуальное времяпрепровождение с парапрофессионалом, обученным для удовлетворения потребностей студентов с РАС.

Чтобы определить характер приспособлений, необходимых для снятия ограничений и создания пути к успеху в учебе, школам поручено работать с родителями над созданием индивидуальной образовательной программы (IEP), которая действует как дорожная карта для того, что школа будет предоставлять. студенту и какие измеримые цели он должен будет достичь в течение учебного года.Хотя эти соглашения могут быть довольно подробными, родителям важно помнить, что индивидуальные учебные планы не являются твердыми и могут быть изменены в зависимости от того, как ребенок прогрессирует.

«Если учащийся изо всех сил пытается достичь своих целей IEP, может быть целесообразно пересмотреть цели или пересмотреть изменение в предоставлении услуг, если это необходимо», — говорит Лиссабон. «Это должно быть сделано для всех детей с особыми потребностями, включая детей с РАС».

Что могут делать преподаватели

Поскольку у детей с РАС есть уникальные проблемы, с которыми обычно не сталкиваются другие ученики, педагогам необходимо применять уникальные педагогические подходы, чтобы их решить.В следующем разделе наши эксперты обсудили, что учителя могут сделать для создания наилучшей среды, в которой учащиеся с аутизмом могут учиться.

• Обращение к зрительной натуре студентов с РАС. «Обычно дети с аутизмом обучаются наглядно, — говорит Лейхтвайс. «Наличие изображений, особенно при переходе между занятиями, поможет детям с аутизмом реагировать более независимо».
• Обеспечьте структуру. «Дети с аутизмом хорошо реагируют на структуру», — говорит Лейхтвайс.«Установление определенных распорядков и их соблюдение, когда это возможно, поможет детям в полной мере участвовать в занятиях».
• Дайте ученикам пространство для сенсорных реакций на окружающую среду. «Все дети с аутизмом обладают сенсорным поведением или стереотипами», — объясняет Лейхтвайс. «Это может выглядеть как взмахи рук, сосредоточение внимания на частях объектов, таких как прялки, создание громких и повторяющихся звуков, прыжки вверх и вниз и многие другие виды поведения. Наличие в комнате мест, куда дети с аутизмом могут прийти, чтобы остыть при возникновении такого поведения, может помочь облегчить как их разочарование, так и во многом облегчить состояние учителя.Некоторые примеры предметов, которые можно иметь в этой области, включают кресла-мешки, подушки, пластилин Play-Doh, мягкие мячи или спиннеры.

• Принять стратегии по снижению тревожности учащихся. «Предоставьте [учащемуся] предупреждение о любых изменениях в распорядке или переключении деятельности, — говорит Лиссабон. «Это может быть визуальный или вербальный сигнал, который учитель и ученик установили заранее, чтобы не привлекать внимание к ребенку с РАС по сравнению с нейротипичными сверстниками. Кроме того, позвольте учащемуся избегать определенных соревновательных действий, которые ему могут не нравиться или которые он не понимает, чтобы уменьшить вспышки беспокойства или гнева.”
• Обучайте студентов языкам. «Используйте ясный и недвусмысленный язык», — советует Лиссабон. «Студентам с РАС трудно обрабатывать идиомы и сарказм, поэтому не используйте их при обучении этих студентов».
• Помощь в социальных ситуациях. «Защитите ребенка с РАС от насмешек в неструктурированное время и дайте сверстникам некоторое представление об уникальных потребностях детей с аутизмом в целом», — говорит Лиссабон.

Ресурсы для родителей и опекунов

Продукты безопасности

На этой странице сайта Autism Speaks для родителей представлена ​​информация о многочисленных продуктах, которые помогают обезопасить детей.Некоторые из перечисленных ресурсов включают защитные головные уборы, удостоверения личности, медицинские браслеты и средства защиты ремней безопасности.

5 юридических советов для родителей аутичных детей

На этой странице, предоставленной FindLaw, содержатся юридические консультации для родителей с детьми-аутистами. Рассматриваемые темы включают Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями, Индивидуальные образовательные программы и требование о бесплатном соответствующем государственном образовании.

Примеры целей и задач IEP

Национальная ассоциация учителей специального образования предоставляет примеры планов IEP, которые могут дать родителям представление о том, чего ожидать от плана их собственных детей.Охватываемые области включают цели общения, социальных и жизненных навыков.

Зачем нужен план перехода?

Autism Speaks объясняет важность плана перехода на этой странице, который включает информацию об IEP, Законе о реабилитации и Законе об американцах с ограниченными возможностями. Кроме того, на странице объясняется, как проводятся оценки в процессе планирования перехода.

Достигнув совершеннолетия

Аутизм и переход к взрослой жизни: эта статья Марины Саррис на веб-сайте Interactive Autism Network предоставляет подробную информацию о том, что происходит во время планирования перехода.Он включает в себя информацию о том, как родители могут помочь своим аутичным детям приобрести навыки, которые им понадобятся, чтобы ориентироваться в жизни как взрослые.

10 вещей, которые вам нужно знать от родителей, страдающих аутизмом

Эта статья на веб-сайте Autism Speaks содержит практические советы от Кристи Кэмпбелл, матери ребенка-аутиста.

Один день из жизни: воспитание ребенка с аутизмом

В этой статье Дилшада Д. Али в журнале для родителей содержится информация о том, как ухаживать за ребенком с аутизмом.Он включает в себя советы о том, как бороться с соперничеством между братьями и сестрами, подготовить аутичных детей к школе и домашним сеансам терапии.

Autisable

На этом сайте размещаются блоги и подкасты, в которых даются советы родителям аутичных детей.

Атлас аутизма

Эта некоммерческая организация предлагает услуги по защите интересов и общественные программы для семей. Кроме того, у группы есть образовательные программы, помогающие людям лучше понять аутизм.

Улица Сезам и аутизм

Ресурсы для родителей: на этой странице размещены видеоролики для родителей и их детей, а также ежедневные карточки и сборники рассказов.

Расстройство аутистического спектра

Эта страница содержит исчерпывающую информацию об аутизме от Центров по контролю и профилактике заболеваний. Он охватывает исследования, просмотры и ресурсы для семей.

Просвещение по вопросам блуждающего осознания аутизма (AWAARE)

Этот сайт предоставляет информацию о скитаниях в сообществе аутистов.Он включает в себя помощь родителям, чтобы их дети не блуждали, и советы о том, что делать, если это произойдет.

100-дневный комплект

Этот набор инструментов Autism Speaks разработан, чтобы помочь родителям в течение первых 100 дней после обнаружения у ребенка аутизма.

Операция «Аутизм для семей военнослужащих»

Этот веб-сайт поддерживает потребности семей военнослужащих с детьми-аутистами.

Практические советы для родителей

На этой странице ресурсов по аутизму Milestones представлены советы, которые родители могут использовать при решении повседневных проблем воспитания детей с РАС.

Вопросы и ответы экспертов: Поддержка студентов с ASD

Воспитание сложно для всех, но для семей с аутичными детьми есть дополнительные повседневные заботы. Мы попросили наших экспертов предоставить родителям некоторую информацию о том, как им справиться с этими проблемами.

Джессика Лейхтвайс, основатель и генеральный директор Hope Education Services, которая также является докладчиком и автором в области аутизма

Эйприл Дж. Лисбон, семейный коуч и мотивационный спикер, проработавший в системе государственного образования K-12 в течение 18 лет

Каковы цели IEP и как эти цели создаются для учащихся с расстройствами аутистического спектра?

Лиссабон: Цели IEP основаны на выявленных слабых сторонах ребенка.Эти цели должны быть конкретными, измеримыми, достижимыми, ориентированными на результат и привязанными ко времени (SMART). Для детей с аутизмом эти цели должны основываться на их индивидуальных потребностях. Например, если ребенок с РАС преуспевает в учебе на основе информации от родителей и педагогов, но борется с эмоциональным регулированием, цели IEP могут касаться только социальных и эмоциональных проблем, чтобы помочь ребенку (1) определить его или ее триггеры и (2) понимание того, как позитивно эмоционально регулировать при срабатывании триггера.

Цели IEP всегда должны быть ориентированы на ребенка. Важно, чтобы учителя и родители согласились с тем, что каждая цель должна основываться на (1) текущих и актуальных данных, которые учитывают сильные стороны и потребности ребенка, и (2) давать ребенку возможность ежегодно добиваться адекватного прогресса в достижении этих целей.

Leichtweisz: Традиционно государственные учебные программы определяют, чему учителя преподают в классе. Однако для детей с аутизмом этого часто недостаточно или совсем неуместно.Цели IEP определяют, чему научится ребенок с аутизмом. Они основаны на текущем уровне успеваемости учащегося и целевых результатах их обучения, которые могут сильно отличаться от традиционных целей, которые готовят детей к колледжу или работе. Они пишутся ежегодно на собрании IEP, и прогресс обычно измеряется ежеквартально.

Что такое план перехода из средней школы в колледж и почему важно, чтобы учащиеся с РАС имели его? Что происходит в процессе планирования перехода?

Leichtweisz: Планирование перехода — одна из наиболее важных частей любой IEP.Это помогает гарантировать, что цели, поставленные перед учеником, приведут к тому, что он или она будет жить максимально независимой жизнью после окончания школы. Когда ребенку исполняется 16 лет, планирование перехода происходит ежегодно во время собрания IEP. Цели ребенка обычно определяются ребенком, если он или она может участвовать, а также родителями, учителями и группой поддержки, такой как логопеды, профессиональные, физиотерапевты и психотерапевты.

Лиссабон: План перехода из средней школы в колледж помогает ученику с особыми потребностями определить цели и стратегии, которые помогут им после окончания школы.В частности, план должен помочь учащимся с РАС определить свои сильные стороны, интересы, навыки и потребности за пределами средней школы. План перехода важен, потому что он помогает создать конкретный план действий, который поможет подготовить их к колледжу и / или карьере, а также к самостоятельной жизни.

В процессе планирования перехода ключевую роль играет самоадвокация. Чтобы начать процесс, важно, чтобы учащийся заполнил перечень интересов, чтобы помочь определить свои способности, навыки, интересы и склонности, основанные на желаемой карьере.

Кроме того, родители могут помочь учащемуся открыть этот первый текущий или сберегательный счет. Например, помочь студенту понять важность страхования автомобиля и текущего технического обслуживания — это ключ к обучению вождению. Родители также могут помочь с поиском колледжа, исследуя колледжи на основе интересов ребенка или определяя, какие общественные ресурсы доступны для ребенка.

Какие услуги доступны для поддержки родителей детей с РАС?

Лиссабон: Услуги для семей с детьми с РАС различаются в зависимости от местоположения и страховки.Те семьи, которые имеют право на Medicaid или отказ штата, могут получить прикладную терапию поведенческого анализа, например, в домашних условиях. Другие услуги, которые могут быть включены, включают трудотерапию, речевую и языковую терапию, консультационные услуги или физиотерапию (в зависимости от общего моторного развития ребенка). Есть также местные родительские группы, доступные через общественные агентства.

В некоторых случаях родители могут запросить поддержку и услуги через свои местные школьные округа, и в этом случае школьный округ затем оплатит процент от стоимости терапии, а родители будут вносить доплату в зависимости от их годового дохода.

Что могут сделать родители, чтобы обеспечить своим детям защиту в школе, на которую они имеют право по закону?

Leichtweisz: Лучшее, что могут сделать родители, чтобы узнать о защите своих детей по закону, — это ознакомиться с IDEA и запросить копию своих прав в школьном округе. Также важно, чтобы родители участвовали во встречах своих детей по программе IEP. Если родители чувствуют себя некомфортно в процессе и им нужна дополнительная поддержка, они могут попросить защитника родителей помочь им понять свои права.

Лиссабон: Желательно, чтобы в начале каждого учебного года родители назначили встречу со школьным персоналом для обсуждения любых изменений в поведении или потребностях ребенка, которые могут повлиять на успеваемость в начале нового учебного года. Такие вещи, как чрезмерная тревога по поводу школы или опасения по поводу посещения школы, должны быть доведены до сведения школьной команды, чтобы обеспечить плавный переход ребенка к началу учебного года. Это может помочь уменьшить тревогу, часто наблюдаемую у детей с РАС.

Кроме того, родители должны регулярно следить за успеваемостью, поведением и социально-эмоциональным прогрессом своего ребенка. Реальность такова, что у кураторов много учеников, и они не всегда могут знать, снизилась ли успеваемость ребенка. Если у вашего ребенка возникают трудности, как можно скорее сообщите об этом своему ведущему, чтобы ваш ребенок мог улучшить свою успеваемость. Если ребенок испытывает значительные трудности в учебе, группе IEP было бы целесообразно снова собраться, чтобы скорректировать цели, обстановку в классе, количество часов работы в заданной зоне задержки и т. Д.Цель состоит в том, чтобы выявить проблему до того, как она станет серьезной.

Как родители могут подать жалобу, если потребности их аутичного ребенка не удовлетворяются должным образом в школе? В какие сроки родители могут рассчитывать на решение проблемы?

Лиссабон: Родитель имеет право, как указано в их процессуальных гарантиях, подать жалобу на школьный округ. Процедурные гарантии, которые были предоставлены на первом учебном собрании ребенка, содержат пошаговые инструкции относительно того, как родители могут подать жалобу.Одним из важнейших шагов при подаче жалобы на школьный округ является то, что родители должны четко изложить свои опасения в письменной форме и предоставить эту информацию соответствующему персоналу районного уровня, как указано в процедурных гарантиях, чтобы представитель округа мог начать расследование как можно скорее. насколько возможно.

Срок, в течение которого родитель может ожидать разрешения проблем, зависит от (1) того, в чем заключаются проблемы и (2) политики округа в отношении сроков разрешения проблем с момента получения жалобы.Некоторые дела могут быть разрешены в течение четырех-шести недель с момента получения первоначальной жалобы. Затем есть другие дела, на которые может потребоваться более трех месяцев, прежде чем решение будет согласовано обеими сторонами. Таким образом, важно, чтобы родители внимательно прочитали и поняли процесс подачи жалобы, чтобы школьный округ придерживался своих собственных письменных правил и процедур.

Leichtweisz: IEP — это юридический документ. Все процедуры, определяющие, как и когда это должно быть написано, называются надлежащей правовой процедурой и описаны в IDEA.Если родитель считает, что школьный округ не соблюдал надлежащую правовую процедуру и права ребенка были нарушены, они могут подать жалобу в течение двух лет с момента нарушения. Это вводится в качестве процессуальной гарантии. Жалоба подается в государственное агентство образования. Родители также должны предоставить копию в местное агентство образования.

Если жалоба была принята, агентство LEA и родитель имеют право на беспристрастное посредничество с соблюдением надлежащей правовой процедуры. В большинстве случаев на этой встрече можно достичь соглашения.

Если проблемы родителей не будут решены, какие дальнейшие действия они могут предпринять?

Leichtweisz: Родители могут потребовать проведения надлежащего судебного разбирательства, если они не согласны с образовательными целями своего ребенка или местом, которое предлагает школа, или если они считают, что эта школа нарушила надлежащую правовую процедуру, не ответив вовремя. Желательно, чтобы, если родитель проводит слушание с соблюдением надлежащей правовой процедуры, ему нужен адвокат. Родители могут связаться со своим агентством LEA, которое должно предоставить им информацию о местных поверенных по специальному образованию.Если они выиграют судебный процесс, они могут взыскать расходы на адвоката со стороны школьного округа, но если они проиграют, они обычно несут ответственность за оплату услуг адвоката. В результате это должно быть последнее средство.

Лиссабон: Если родители уверены, что школьный округ не учел потребности их ребенка и посредничество не увенчалось успехом, они могут обратиться за юридической консультацией в фирму, специализирующуюся на законодательстве о специальном образовании. Родители также могут решить эти проблемы на уровне штата, чтобы штат мог провести собственное расследование, основанное на политике и процедурах округа, чтобы определить, допустил ли округ решение проблем родителей.В некоторых случаях родители также могут забрать своего ребенка из школы, чтобы поработать с ним дома или предложить ребенку участие в онлайн-обучении.

Какие самые важные вещи следует учитывать педагогам при обучении студентов с расстройством аутистического спектра? Что самое важное должны знать родители с такими детьми?

Лиссабон: Самое важное, что нужно знать педагогам, — это то, что эти студенты могут учиться.Однако им может быть трудно понять эмоции и чувства других людей и ответить на них, что может повлиять на их взаимодействие со сверстниками и взрослыми. Важно, чтобы учителя понимали, что эти ученики испытывают трудности с эмоциональным регулированием и планированием своих мыслей и идей. Чаще всего дети с РАС не пытаются вести себя неуважительно или не соблюдать правила класса. Эти студенты пытаются ориентироваться в мире, наполненном сенсорной перегрузкой, которая для многих является чрезвычайно подавляющей.Будьте с ними терпеливы и установите для них четкие границы. Дайте им понять, что их хотят и уважают в вашем классе, как и их нейротипичных сверстников. Задайте им вопросы, на которые, как вы знаете, они могут ответить в первую очередь, прежде чем задавать вопросы, которые могут быть сложными. Это поможет свести к минимуму смех сверстников или произнесение обидных слов. Убедитесь, что ваш язык тела соответствует тому, что вы говорите, чтобы ребенок с РАС четко понимал ваши намерения и ожидания. Максимально уменьшите двусмысленность.

Родители понимают, что воспитание ребенка с РАС — это путешествие. То, что работало в прошлом, может не сработать в настоящем или будущем. Терпение — ключ к успеху. Обязательно установите четкие правила, ожидания и границы. Принимайте активное участие в процессе IEP вашего ребенка и работайте вместе со школьным персоналом. Мой опыт научил меня, что они более охотно работают с поддерживающими родителями, чем с конфликтными. Наконец, знайте свои права. Найдите время, чтобы прочитать и задать вопросы о политике и процедурах вашего округа.Вы самый большой защитник своего ребенка.

Leichtweisz: Самое важное, что должны знать родители и учителя, — это то, что каждый ребенок индивидуален. Не существует единого подхода к образованию. Каждый ребенок способен учиться, но часто дети с аутизмом учатся не так, как другие дети. Чтобы добиться успеха, учителя и родители должны учить так, чтобы эти дети могли учиться. Это означает проявить творческий подход и нестандартное мышление. Наконец, каждый ребенок будет наиболее успешным, когда родители и учителя вместе разработают цели и образовательный план для каждого ученика.

30 вещей, которые все учителя должны знать об аутизме в классе

В связи с постоянным развитием образования и ростом аутизма (аутизмом страдает каждый 43-й!), Все больше и больше учителей приглашают в свои классы учеников с аутизмом. Хотя обучение ребенка с аутизмом может показаться сложной задачей, это часто может оказаться одной из самых полезных частей карьеры педагога. Вот 30 фактов об аутизме в классе, которые все учителя должны знать.

Если вы встречали одного ребенка с аутизмом, вы встречали одного ребенка с аутизмом.

Как гласит общепринятая поговорка: «Если вы встретили одного ребенка с аутизмом, вы встретили одного ребенка с аутизмом». Учителям важно помнить, что все дети в спектре аутизма уникальны, и то, что определяет одного, может не определять другого. В то время как некоторые аутичные дети невербальны, другие обладают невероятным талантом к таким вещам, как музыка и искусство.

Ребенок с аутизмом может подняться по спектру спектра.

Как учитель, вы, вероятно, увидите много подробной научной документации о диагнозе аутизма вашего ученика. Но помните, что ребенка не следует считать его местом в спектре аутизма. Даже ученик с низким уровнем функциональности может подняться выше по спектру при правильной терапии.

Как и все дети, у детей с аутизмом есть свои сильные и слабые стороны.

Как и любой ребенок в классе, у людей с аутизмом есть свои сильные и слабые стороны.Некоторые могут отлично запоминать, но испытывают затруднения при чтении и произношении слов фонетически. Учителя должны быть готовы к тому, что ребенок в той или иной степени борется с предметами (или не борется вообще).

Соблюдайте шаблоны.

Дети с аутизмом склонны преуспевать в повторении и рутине. Учителя могут помочь сделать учебную жизнь ученика максимально свободной от стресса, понимая распорядок дня ребенка и стараясь его придерживаться. Это вполне может предотвратить истерику, истерику и ненужный стресс.Рассмотрите возможность планирования каждого учебного дня таким же образом, чтобы сформировать свой собственный распорядок в классе, поскольку исследования показали, что постоянный распорядок приносит пользу всем детям, а не только детям с аутизмом.

Помните о сенсорных проблемах — что это такое и почему они могут быть проблемой.

Вы, вероятно, не замечаете своих сенсорных проблем, когда они у вас есть. Если музыка слишком громкая, выключите ее; если вам слишком тепло, вы снимаете свитер. Но дети с аутизмом не могут справляться с сенсорными проблемами, как нейротипичные люди, потому что их органы чувств, как правило, предоставляют им недостоверную информацию.Прежде чем пригласить аутичного ребенка в класс, учителя должны точно знать, что такое сенсорные проблемы и с какими сенсорными проблемами они могут столкнуться в классе.

Привыкайте к раскачиванию, шагу и взмахам рук.

Дети с аутизмом часто демонстрируют поведение, известное как стимминг. Такое поведение может включать взмахи руками, раскачивание взад и вперед, вращение или походку. Хотя такое стимулирующее поведение может отвлекать как учителя, так и других учеников, учителям следует понять, что этот тип поведения не предназначен для отвлечения внимания.Скорее, это повторяющийся образец, который утешает ребенка.

Кратко изложите инструкции.

Дети с аутизмом обычно плохо понимают устные инструкции. Давая указания, используйте как можно меньше слов, чтобы аутичный ребенок мог меньше обрабатывать. При необходимости дайте указания ребенку с аутизмом отдельно.

Будьте готовы давать инструкции разными способами.

Аналогичным образом, учителям, возможно, потребуется придумать несколько способов дать указания.Предоставление наглядных пособий и / или написание инструкций в виде нескольких простых для выполнения шагов может оказаться очень полезным для аутичного ребенка, у которого есть проблемы с обработкой словесных указаний.

Социальные ситуации для детей с аутизмом сложны.

Дети с аутичным спектром плохо читают социальные сигналы, что может вызвать замешательство и неловкость у ребенка и его сверстников. Учителя могут помочь, обращая особое внимание на социальную среду своего класса и при необходимости моделируя для всех правильное поведение.

Не бойтесь тратить время на обучение очень конкретным социальным правилам и навыкам.

При необходимости учителя не должны бояться тратить время на обучение очень специфическим социальным правилам и навыкам аутичного ученика. Примеры могут включать в себя, как ждать в очереди, чтобы показать слайд, как попросить у соседа точилку для карандашей или как поздравить команду-победительницу после игры в вышибалу.

Не принимайте обидные слова на свой счет.

Поскольку детям с аутизмом часто не хватает социальных навыков, они иногда делают комментарии, которые мы сочли бы грубыми или неуместными.Учителя должны быть готовы услышать эти обидные слова. Вместо того, чтобы воспринимать комментарии лично, учителя должны найти в себе силы подавать пример со словами похвалы и позитива.

Не удивляйте своих аутичных учеников изменениями.

Как упоминалось ранее, дети с аутизмом преуспевают в рутине. Простое изменение этого распорядка — даже такое, которое можно было бы считать забавным сюрпризом для других детей — могло иметь катастрофические последствия. Когда планируется или может произойти изменение распорядка, просто предупредите аутичную ученицу, чтобы она могла начать готовиться.Примеры изменений могут включать новое распределение мест, пожарные учения или производственную практику.

Дети с аутизмом часто испытывают трудности с моторикой.

Дети с аутизмом нередко имеют проблемы с моторикой. Поэтому учителям может быть полезно рассмотреть альтернативы письму от руки, такие как iPad или ноутбук, для учащихся с аутизмом в классе.

Поймите, что детям с аутизмом нужно дополнительное время, чтобы овладеть речью.

Возможно, одна из самых важных вещей, которые все учителя должны знать об аутизме в классе, — это то, что детям с аутизмом нужно больше времени, чтобы овладеть речью. Если после словесных указаний вы получаете пустой взгляд, знайте, что ребенок, вероятно, все еще обрабатывает их. Помогите ему, повторяя указания теми же словами. Изменение слов потребует от него только начать процесс заново.

У аутичного ребенка много идей и мнений, даже если он не может их выразить словами.

Некоторые аутичные дети невербальны, но это не значит, что им нечего сказать. Ожидайте, что у ваших аутичных учеников будет столько же идей и мнений, сколько у любого другого ученика, хотя вам, возможно, придется поощрять обмен этими идеями немного иначе.

Вы не можете общаться с ребенком с аутизмом, как с другим ребенком.

Хотя вы можете общаться с другими учениками, используя сарказм, идиомы или повышенный тон, помните, что подобные вещи не имеют такого же эффекта на ребенка с аутизмом.Аутичный ребенок также не поймет, если вы сравните его или ее с братом или сестрой или другим учеником, или если вы вспомните о событиях, которые не связаны между собой или являются старыми. В лучшем случае эти типы общения сбивают с толку. В худшем случае они страшные.

Используйте положительное подкрепление вместо наказания.

Подобно тому, как некоторые методы общения неэффективны при разговоре с ребенком в спектре аутизма, точно так же обстоит дело и с наказанием. Дети с аутизмом склонны неверно истолковывать отрицательное наказание, но гораздо лучше реагируют на положительное подкрепление.Обсудите с родителями ребенка, какие методы наказания и дисциплины они считают наиболее эффективными.

Используйте время простоя как положительное подкрепление.

Как упоминалось ранее, у ребенка с аутизмом есть чувства, которые работают сверхурочно, предоставляя ему недостоверную информацию. Как вы, наверное, догадались, это утомительно. Когда аутичный ребенок соответствует установленным для него стандартам, позвольте ему вознаградить его отдыхом. Это может быть так же просто, как посидеть 10 минут в углу с книгой и наушниками.Позвольте ребенку расслабиться.

Позвольте аутичному ребенку время и пространство для саморегулирования.

Время, проведенное в углу с книгой и наушниками, даже не обязательно должно быть наградой. Фактически, учитель может обнаружить, что предоставление ребенку регулярного времени для декомпрессии дает лучший опыт для всех.

У студентов с аутизмом много особых интересов.

Учащиеся с аутичным спектром обычно проявляют особые интересы (читай: навязчивые идеи).Хотя учителям не нужно постоянно учитывать эти интересы, их можно использовать в качестве мотивационного инструмента для обучения. Например, если ребенок сильно интересуется компьютерами, использование компьютерного времени в качестве награды может быть очень полезным. Когда это уместно, учителя могут также найти полезным связать изучаемый материал с интересами ребенка.

Сохраняйте спокойствие даже в «худшем» поведении.

Важно помнить, что дети с аутизмом не растворяются, чтобы вызвать беспокойство.Скорее, они тают, потому что все их чувства в смятении, и это единственное, что можно сделать. Лучшее, что вы можете сделать для учителя, — это оставаться успокаивающим и поддерживающим человеком. Мир во время обвала уже ужасает; ребенку не нужен паникующий или сердитый учитель, чтобы добавить к этому.

Говорите буквально.

Поскольку детям с аутизмом требуется больше времени, чтобы обработать то, что они слышат устно, для них лучше всего, если учитель говорит буквально.Скажите ребенку, что именно вы имеете в виду, без использования сравнений, метафор или идиом.

Избегайте даже самых распространенных идиом.

Дети с аутичным спектром плохо понимают такие распространенные идиомы, как «иди в погоню за дикими гусями», «Покажи кому-нибудь хладнокровие» или «Попробуй собственное лекарство». Учителя меньше запутались бы, если бы просто избегали их.

Предложите своим аутичным ученикам четкий выбор.

Все дети, включая детей с аутизмом, получают пользу от четкого выбора.Старайтесь не задавать открытый вопрос, например: «Каким занятием вы бы хотели заняться сегодня на перемене?» Вместо этого спросите: «Вы бы предпочли сыграть в Sharks and Minnows или в Capture the Flag?» Такой четкий выбор позволяет сократить время обработки, уменьшить количество аргументов и лучше воспринимать класс как сообщество.

Используйте фотографии и примеры того, как выглядит готовый продукт.

Как упоминалось ранее, учащимся с аутизмом трудно понять что-либо, не являющееся буквальным.Им также требуется больше времени для обработки информации. Начиная проекты, учитель может счесть полезным показать ученикам пример готового продукта. Это дает учащимся четкое представление о том, над чем они работают.

Резкие изменения в поведении обычно означают тревогу.

Жить в спектре аутизма означает жить с сенсорной системой, которая постоянно бомбардирует вас информацией, которая может быть, а может и нет. Если вы случайно заметили резкое изменение в поведении вашего аутичного ученика, знайте, что это не тот случай, когда ученик решает вести себя непослушно, чтобы привлечь внимание или развлечься.Скорее, он или она может испытывать беспокойство из-за чего-то в окружающей среде.

Имейте в виду, что обстановка в вашем классе может чрезмерно стимулировать ребенка с аутизмом.

Классные комнаты в наши дни, как правило, переполнены цветами и текстурами. Хотя такой декор может показаться вам забавным, много ярких цветов, в которых нет места для отдыха, могут быть тяжелыми для сенсорной системы ученика с аутичным спектром. Подумайте о том, чтобы смягчить декор, чтобы включить меньше украшений, менее ярких цветов и место (возможно, в передней части класса), где ребенок может дать отдых своим глазам.На самом деле, вы, вероятно, обнаружите, что менее стимулирующий класс будет полезен для всех ваших учеников.

Присматривать за ребенком в свободное время и на перемене.

Как и любой ребенок, ученик с аутизмом нуждается в опыте социализации в свободное время, такое как обед и перемены. Студент, и почти наверняка его родители, были бы признательны за то, чтобы эти часы общения были полезными и не были слишком сложными ни для студента, ни для его или ее сверстников.

Знайте, что повторяющиеся действия успокаивают ребенка с аутизмом.

Мы уже обсуждали привычку «стимминга» — повторяющихся движений, таких как раскачивание, которые ребенок с аутичным спектром использует для уменьшения беспокойства. Но обретение чувства спокойствия через повторение не предназначено для стимуляции. Скорее, учителя могут обеспечить чувство спокойствия для всех учеников, поддерживая распорядок дня (в течение дня, переключая предметы, готовясь к обеду и т. Д.) И придерживаясь его.

Окажите любую необходимую помощь в организации.

Организация — это навык, которому нужно обучать. В то время как многим детям сложно оставаться аккуратными и организованными, учителя могут обнаружить, что их ученикам-аутистам это особенно тяжело. Учителя могут помочь, пройдя через время распаковки, перехода и упаковки, пока ученик не превратит это время в рутину. Также полезны частые письменные проверки, так как студенты узнают, что их помещения должны быть чистыми и опрятными.

Любите своего ученика с аутизмом, как любого другого ребенка в классе.

Наконец, дети с аутизмом — это, прежде всего, дети. Они милые, веселые и любящие, они покорят ваше сердце. Любите своих аутичных учеников, как любого другого ребенка в классе.

Аутизм в обычном образовании

Хотите узнать больше об аутичных детях в обычном образовании ?…

Что такое аутизм?

По данным Национального общества аутистов , более 1 из каждых 100 населения страдает аутизмом, что составляет 700 000 человек.

Аутизм — это широко распространенное нарушение развития, которое часто называют расстройством аутистического спектра (РАС). Люди с аутизмом испытывают трудности в таких областях, как общение, социальное взаимодействие, гибкое мышление и сенсорная обработка.

апрель — Месяц осведомленности об аутизме — всемирно признанная информационная кампания, используемая для просвещения общественности об аутизме и распространенных проблемах, с которыми сталкивается аутичное сообщество. Месяц осведомленности об аутизме и День осведомленности об аутизме (2 апреля) имеют жизненно важное значение для информирования общественности о том, что затрагивает большое количество людей, но очень немногие из них имеют практические знания.

Аутизм и система образования

Образование — ключевая часть жизни каждого ребенка, но слишком много детей с аутизмом в Англии не получают образования и поддержки, в которых они нуждаются.Несмотря на то, что существуют специализированные школы, 71% детей с аутизмом посещают обычные школы.

Исследование показало, что обычные школы часто не имеют ни полного образования, ни оборудования, чтобы удовлетворять потребности аутичных детей и оказывать им необходимую поддержку. Это особенно тревожно, поскольку такая высокая доля детей с аутизмом посещает обычные школы, что свидетельствует о том, что большое количество аутичных детей не получают того образовательного опыта, которого они заслуживают.

Чем аутичные дети учатся иначе, чем другие дети?

Директор

Priory Group по аутизму, Эллисон Хоуп-Уэст, подчеркивает различные методы обучения, которые необходимы детям с аутизмом: «Учащимся с аутизмом требуются индивидуальные многопрофильные пакеты, которые включают терапевтическую поддержку, чтобы помочь им вовлечься в процесс обучения. Им нужна предсказуемая среда со структурой и высоким уровнем рутины, а также пакеты социального обучения и взаимодействия ».

Эллисон подчеркнула важность обучения специалистов: «Учебная программа должна быть разработана с учетом триады нарушений, проблем сенсорной обработки и психологических теорий, чтобы сделать ее значимой.Многие ученики хорошо наглядны и требуют такого обучения.

«Без этой индивидуальной поддержки в школьной среде очень маловероятно, что ученик с аутизмом добьется академических и социальных успехов, которые он должен».

Стив — блогер, ему в 48 лет диагностировали аутизм. Он также является наставником в Национальном обществе аутистов. Он подчеркивает трудности, с которыми он сталкивается при общении с другими: «Я действительно не понимаю людей.Это похоже на то, что я не могу понять, что происходит вокруг вас, как будто я нахожусь на одной планете, а весь остальной мир — на другой. «

Стив подчеркнул трудности, с которыми дети-аутисты могут столкнуться в школе: «Устное обучение почти невозможно, это как будто слова приходят ко мне, а затем исчезают, прежде чем я получу возможность их обработать, так что это действительно усложняет работу».

Стив также испытывает трудности в социальных ситуациях: «Что-либо связанное с социальными ситуациями очень сложно.Громкие звуки, такие как проносящаяся мимо пожарная машина или если кто-то уронит тарелку, подобны взрыву в моей голове »

«Неспособность читать эмоции людей — действительно большая проблема. Я просто всегда предполагаю, что люди все время на меня злятся. Если вы чего-то не понимаете, вы всегда относитесь к этому негативно.

«Я полностью избегаю любой общественной жизни, это слишком сложно, чтобы понять, что происходит, а иногда означает, что мы довольно наивны».

Каковы действующие правила в Великобритании?

В настоящее время не существует правил, гарантирующих, что учителя в обычных школах имеют квалификацию и опыт в обучении аутичных детей.

Мы связались с Департаментом образования, который не смог предоставить нам никакой информации в этой области. Мы также связались с Институтом образования при Лондонском университете, который сообщил нам, что их учебные курсы не предусматривают никакой подготовки по обучению детей с особыми потребностями.

Для того, чтобы иметь опыт обучения детей с особыми потребностями, учителя должны получить степень магистра по специальностям с особыми потребностями.

В настоящее время единственное правило, действующее в Великобритании в отношении общеобразовательных школ, заключается в том, что в каждой школе должен быть назначенный SENCO (координатор потребностей в специальном образовании), который будет сообщать о потребностях учащегося соответствующему персоналу.

Дэн Лейтон, выступая от имени Национального общества аутистов, выделил эти проблемы: «Проблема в том, что нет начальной подготовки учителей для обучения детей с аутизмом — это напрямую не регулируется Министерством образования».

Лейтон продолжил: «Доступ к учителю-специалисту неоднороден, и относительно немного местных властей предоставляют школам учителей-консультантов по аутизму. SENCO и директора школ несут ответственность за то, чтобы персонал имел доступ к соответствующему обучению и опыту.”

Это подчеркивает отсутствие структуры в обучении аутичных детей — некоторые директора школ и SENCO могут быть более активными, чем другие.

Роль SENCO

Ключевая роль SENCO — оказывать поддержку детям с аутизмом и их родителям, а также помогать учителям вносить соответствующие коррективы и получать доступ к внешней поддержке, такой как логопеды и лингвисты.

Однако, согласно отчету 2006 года Национального общества аутистов, 23% родителей недовольны уровнем понимания аутизма SENCO.Это говорит о том, что SENCO не имеют опыта или образования на должном уровне в этой области.

После исследования квалификаций, необходимых для того, чтобы стать SENCO, можно утверждать, что SENCO не имеют полного опыта, чтобы быть единственной поддержкой для детей с особыми потребностями в обычных школах.

Согласно Постановления об образовании (координаторы по специальным образовательным потребностям) (Англия) 2008a SENCO должно быть либо:

• Квалифицированный преподаватель или
• Завуч / назначенный и.о. завуча или
• Предпринимает шаги, чтобы стать квалифицированным учителем, и может продемонстрировать разумную вероятность получения квалификации.

В дополнение к этому, в сентябре 2009 года стало законом для каждого нового SENCO в основной школе, чтобы получить национальную премию уровня магистра за координацию особых образовательных потребностей в течение трех лет после вступления в должность.

Несмотря на то, что это положительное дополнение к правилам, вызывает беспокойство то, что SENCO может находиться на своей должности в течение 3 лет, прежде чем получит квалификацию по особым потребностям.

Чувствуют ли учителя обычных школ комфортно, обучая аутичных детей?

Согласно опросу 2013 года , проведенному благотворительной организацией Ambitious About Autism, 60% учителей в Англии не считают, что у них была адекватная подготовка, чтобы обучать детей с аутизмом.

Более того, похоже, что ситуация не улучшается, поскольку 35% учителей считают, что за последние 12 месяцев стало труднее получить доступ к специализированной поддержке для детей с аутизмом. Эти статистические данные подчеркивают непонимание такой общей проблемы, которая затрагивает очень многих.

Опрос 2012 года , проведенный NASUWT (Национальная ассоциация школьных учителей, союз женщин-учителей), крупнейшим союзом учителей в Великобритании, выявил, насколько учителя не чувствуют себя комфортно, обучая аутичных детей.Более 70% учителей общеобразовательной школы не согласны с тем, что начальная подготовка в достаточной мере подготовила их к обучению учеников с различными особыми образовательными потребностями в обычных школах.

Совершенно очевидно, что в обычном образовании отсутствует понимание аутизма, а в системе образования мало структурировано, чтобы дети с аутизмом получали наилучшее возможное образование. Это подтверждается значительным количеством молодых людей, которые имеют плохой опыт работы в системе образования.

Запугивание и изгнание

Исследование, проведенное организацией Autism Education Trust, показало, что 40% детей с аутизмом подвергались издевательствам.Кроме того, 56% родителей детей с аутизмом, над которыми издевались, заявили, что из-за этого их ребенок пропускал школу или даже менял школу.

Кроме того, тысячи аутичных детей незаконно исключаются из школ. «Амбициозность в отношении аутизма» обнаружила, что четверо из десяти детей были временно исключены из школы. Благотворительная организация утверждала, что детей с аутизмом просили пропускать школьные поездки и мероприятия и посещать уроки на неполной ставке.

В отчете также обнаружено, что две пятых родителей попросили забрать своего ребенка во внеплановое время, а трое из десяти сказали, что школа попросила их оставить ребенка дома.

В статье BBC родитель Клэр Мур сказала: «Я потеряла счет, сколько раз в разных школах звонили и просили меня забрать моего сына пораньше или оставить его дома, потому что они не могли удовлетворить его потребности».

Мур продолжил: «Это было для него очень неприятно, потому что это мешало его распорядку дня, и он никогда не знал, сколько времени он будет в школе каждый день.”

Более половины из 500 родителей заявили, что не разрешили детям посещать школу, потому что были обеспокоены тем, что школа не может предоставить необходимую поддержку их ребенку.

Родители

Похоже, что не только учителя считают обучение аутичных детей неудовлетворительным. Согласно исследованию Национального общества аутистов, 30% родителей считают, что их ребенок не получает достаточного образования.

Кроме того, только 30% родителей детей с аутизмом в обычном образовании удовлетворены уровнем понимания аутизма в школе — ошеломляющие 70% родителей не удовлетворены уровнем понимания аутизма в школе своего ребенка.

The Priory Group предоставляет специализированное образование и заботу о молодых людях в возрасте от 5 до 25 лет. Хелен Шарп, управляющий директор Priory Education Services, сказала: «Почти все молодые люди, которым мы даем образование, испытали трудности в своей предыдущей учебной работе, и многие из них уже прошли обучение. имел многочисленные приемы по уходу. Мы стремимся быстро улучшить посещаемость и вовлечь каждого молодого человека в учебную деятельность ».

Родитель ребенка, который посещает специализированные образовательные услуги Приората, подчеркнул разницу, которую имело специальное образование: «Пережив несколько очень неприятных событий в своей предыдущей школе,« Си »пришла в школу тем утром с грустью, замкнутостью, злостью и раздражением. ощущение, что она никому не может доверять.Позже в тот же день она ушла из школы с широкой улыбкой на лице, и эта улыбка никогда не угасала ».

Чтобы получить более подробную информацию о начальном образовании и услугах для детей, звоните по телефону 0118 970 8068 или . Нажмите здесь, чтобы сделать запрос.

Как ученики с аутизмом и без него могут разделить класс

Очаровательный, умный 5-летний ребенок выделяется в своем классе в начальной школе Мориса Воллина на Стейтен-Айленде как чрезвычайно общительный, добрый и любопытный ребенок.Он помнит больше о своих сверстниках — имена, важные события, симпатии и антипатии — чем почти любой другой детский сад в его школе.

Но, несмотря на его искренний интерес к одноклассникам и их благополучию, ему часто трудно понять их чувства и намерения — ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). (Этому пятилетнему ребенку и другим учащимся, упомянутым в этой статье, была предоставлена ​​анонимность для защиты их конфиденциальности.) Однажды утром в прошлом месяце, посреди урока математики, тихий одноклассник случайно наткнулся на его плечо и быстро извинился с широкой дружелюбной улыбкой.Но общительный ребенок пришел к выводу, что его одноклассник был груб, и ударил его по плечу, затем упал на пол, плача, его руки тряслись, а голос становился громче.

Во многих классах помощник учителя мог отвести его в сторону, попытаться помочь ему успокоиться и побудить его замолчать. Если он не подчинялся и продолжал мешать обучению других студентов, его могли отправить в офис консультанта или директора школы, либо отправить домой на день.(По всей стране учеников с ограниченными возможностями отстраняют вдвое чаще, чем учеников без них.)

Вместо этого, через несколько секунд после того, как он упал на пол, его учительница, Трейси Мюррей, подняла ламинированную табличку с изображением ее класса « clubhouse »- специальная зона для снятия стресса, где дети, которые чувствуют себя эмоционально подавленными, могут сделать перерыв и использовать методы релаксации, которые их учителя и терапевты рекомендовали им лично. Там он опустился в кресло-мешок с черной фасолью и начал медленно сжимать розовый шар, чтобы успокоиться.

Когда он выглядел более расслабленным, Мюррей, 26-летний ветеран специального образования, села рядом с ним, а ее соучительница Элизабет Гарбер продолжила урок. Поскольку многие дети с аутизмом лучше учатся с помощью наглядных пособий, Мюррей нарисовал простой комикс — с фигурками и шариками-диалогами — чтобы показать, что произошло с учеником и его одноклассником. Как только он увидел, что встреча произошла случайно и что он может делать «умные предположения» о намерениях своих сверстников в будущем, наблюдая за выражением их лиц и слушая, что они говорят, он успокоился и вернулся к уроку математики.

Сцена в классе Мюррея развернулась именно так, потому что детский сад является частью программы под названием ASD Nest, которая помещает таких учеников, как он, рядом с нейротипичными учениками в классах под руководством специально подготовленных учителей. ASD Nest, названный в честь своей цели дать детям с РАС благоприятное место для обучения и роста, является результатом сотрудничества Департамента образования Нью-Йорка и Нью-Йоркского университета. Он был запущен в 2003 году с четырьмя учителями и с тех пор расширился до 54 начальных, средних и старших школ в Нью-Йорке.

Прочтите: Как удержать учителей от увольнения из профессии

По всей стране более половины учащихся с аутизмом в возрасте от 6 до 21 года проводят более 40 процентов своего учебного дня в классных комнатах, в большинстве своем нейротипичных, причем около двух третей этого группа проводит 80 процентов своего дня за одним. Как правило, остальные проводят большую часть учебного дня в классе специального образования или в школе, где все учащиеся имеют один или несколько видов инвалидности.

Когда присутствует ученик в спектре аутизма, в классах с большинством нейротипов обычно есть один сертифицированный учитель — многие без специальной подготовки — и один или несколько помощников учителя, которые помогают ученикам с особыми потребностями следовать указаниям учителей и выполнять академические задания.Между тем ASD Nest размещает двух сертифицированных и специально подготовленных учителей в каждом участвующем классе, что позволяет одному из них оказывать индивидуальную социальную, эмоциональную или академическую поддержку всякий раз, когда возникает необходимость, не прерывая урок и не выдергивая ученика. класса. Кроме того, два преподавателя в каждом классе еженедельно встречаются с физиотерапевтами и физиотерапевтами, чтобы обсудить успехи каждого ученика и поделиться своими наблюдениями о том, что работает, а что нет.

Мюррей, который был одним из первых учителей Nest, считает, что программа эффективна из-за ее нацеленности на сотрудничество между учителями ASD Nest, школьными терапевтами и университетскими исследователями, что приводит к частым корректировкам в классных занятиях и разработке стратегий. каждому студенту.«Мы не ожидаем, что ученики будут учиться так, как мы учим — мы учим их так, как они учатся», — сказала мне Мюррей в своей школе, сидя рядом с книжными полками, прикрытыми занавесками, чтобы свести к минимуму визуальную стимуляцию, которая может подавить некоторых из ее учеников. студенты в спектре, как беспорядок, яркий свет и громкий шум.

В течение дня Мюррей и другие учителя программы Nest дают подробные инструкции об эмоциональных сигналах и социальных нормах — информации, которая может быть неуловимой и невидимой для детей с аутизмом.К 5 годам многие дети могут сделать вывод, что улыбающийся дружелюбный одноклассник не собирается вступать в драку. Детям с аутизмом трудно прийти к такому выводу, но многие учителя специального образования, в том числе Мюррей, считают, что умению улавливать социальные сигналы можно научить в классе. ASD Nest — одна из немногих академических программ в стране, которая реализует этот подход в классе.

В прошлом году, до того, как ученик, с которым Мюррей сидел в клубе, был зачислен в программу, он часто изо всех сил пытался разобраться в социальных взаимодействиях и часто в панике выбегал из своего дошкольного класса, не мог вернуться в класс и упускал возможность учусь.Через два месяца в детском саду он ни разу не вышел из класса.

«У нас есть разрешение ставить социальные цели выше академических уроков, если мы видим возможность», — сказал Мюррей. Это контрастирует с традиционным подходом к интеграции учащихся с аутизмом в классы, состоящие из большинства нейротипов, который ставит во главу угла академическое развитие, часто без решения социальных и эмоциональных проблем, которые могут затруднить участие в классе. Подход Nest, в конечном итоге, может помочь дать детям с широким спектром навыков, которые им необходимы для того, чтобы жить с некоторой степенью самостоятельности во взрослом возрасте.

В каждый класс детского сада Nest обычно входят четыре ученика с аутизмом и восемь учеников с нейротипами, и Мюррей утверждает, что подход Nest приносит пользу всем ученикам, а не только тем, у кого нарушения развития. «Умение понимать намерения и чувства других и управлять своими эмоциями полезно для всех учеников, а не только для аутичных детей», — сказала она.

Стивен Шор, профессор специального образования Университета Адельфи, страдающий аутизмом, считает, что Nest эффективен, потому что он направлен на устранение сильных сторон студентов, а не их слабых сторон.По его словам, слишком часто программы для учащихся с аутизмом останавливаются на их недостатках, например, на их неспособности уделять внимание в течение длительных периодов времени. Тем временем учителя Nest узнают сильные стороны и интересы каждого ученика, а затем распространяют их на академическую сферу.

Например, одна застенчивая ученица школы Мориса Воллина с розовыми щеками хорошо умеет читать, но недавно провалила тест по математике. Учителя заметили, что многие из прочитанных им книг были о динозаврах, поэтому они изменили некоторые математические вопросы, включив в них динозавров.Его участие и уверенность резко возросли.

ASD Nest представляет собой большой философский сдвиг для Мюррея, который вырос в 1970-х годах, посещая школы, в которых мало приспособлений для учеников с разными потребностями. Она вспоминает, как в пятом классе ее католической школы учительница резко отреагировала на ее друга, который, как она теперь догадывается, был в аутистическом спектре. Мюррей вспоминает, что после того, как ученик несколько раз просил о помощи, учитель выхватил учебник из рук и закричал: «Как ты смеешь прерывать, пока другие думают!» Студент вернулся к своему столу в слезах и, ошеломленный, швырнул стул об стену.(Мюррей давно потерял с ним связь и так и не узнал его предысторию.)

Когда в детстве Мюррей спрашивал мать, что она могла бы сделать, чтобы помочь своему бедствующему другу в школе, мать говорила ей, что она может стать учитель. В конце концов, она это сделала. После окончания колледжа в начале 90-х годов со степенью в области общего и специального образования (и после недолгого пребывания в католическом детском саду, который ей не нравился, потому что он находил его слишком похожим на ее собственный школьный опыт), Мюррей начала работать в Гильдии для Exceptional Children, некоммерческая школа и детский сад для детей и взрослых с отклонениями в развитии, базирующаяся в Бруклине.Семь лет спустя она поступила в магистратуру специального образования, а затем приняла приглашение наставника преподавать в ASD Nest.

Мюррей сказала, что за 16 лет, прошедших с тех пор, как она присоединилась к программе, она стала меньше сосредотачиваться на исключительно академических целях и больше на потребностях и желаниях своих учеников, включая их желание наладить отношения и получить признание за их индивидуальные сильные стороны и вклад . «Я не пытаюсь изменить своих учеников, искоренить их сильные интересы или научить их уступчивости», — сказала она.«Я помогаю им стать максимально успешными способами, которые имеют для них значение».

Изменения в ее мышлении отражают более масштабные изменения в масштабах всего общества. Профессор поведения животных и автор мемуаров Темпл Грандин 1995 года, «Мыслить картинками, », были признаны первым рассказом об аутизме человеком в спектре аутизма. Это помогло утвердить идею о том, что аутизм, как выразился Стив Сильберман в NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity , является «одновременно инвалидностью и подарком».Вклад Грандина и других общественных деятелей в спектре, включая актера и писателя Дэна Эйкройда и активистку по климату Грету Тунберг, продвинул идею о том, что аутизм — это не то, что нужно «лечить» или искоренять, и что это результат естественных изменений в генах человека.

ASD Nest было сформировано на заре этого движения за нейроразнообразие, и с самого начала его деятельность была направлена ​​на то, чтобы помочь студентам стать более независимыми. Однажды утром консультант привел в класс детского сада Мюррея ученицу с логопедического занятия.Он показывает хорошие результаты на тестах, но паникует, когда сталкивается с чем-либо неожиданным, например, с немного другим расписанием дня или незнакомцем, входящим в класс. Его терапевт работал с ним над обнаружением визуальных маркеров в классе, чтобы он мог делать выводы о том, что происходит. Сегодня, вместо того чтобы сойти с ума по возвращении в класс в середине урока, он сканирует комнату и тихо идет к своему месту, вытаскивая свои школьные принадлежности.

Каждый день учащиеся Nest с аутизмом также посещают «социальные клубы», которые призваны помочь развенчать негласные нормы, такие как шепот в библиотеках и не разговаривать с незнакомцами в туалетных кабинках.В социальных клубах учащиеся читают художественную литературу, смотрят фотографии, смотрят видеоклипы и играют в игры, пытаясь понять, что герои фильмов и книг, а также их сверстники в группе чувствуют и думают, основываясь на выражении их лиц. , язык тела и тон голоса.

Все это хорошо работало для студента, который тренировался делать выводы на основе того, что он видел в классе. В прошлом году, когда он каждый день ходил в детский сад, его матери приходилось бороться с ним, чтобы посадить его в школьный автобус.«В этом году произошли такие перемены», — сказала она мне. «Каждый день он говорит об учителях, своих друзьях, о том, что он изучает». Он даже учит членов своей семьи подходящим уровням голоса в различных условиях и понятиям личного пространства — информацию, которую он узнал в своем социальном клубе в этом году.