Мелкие люди: Читать онлайн «Маленькие Люди», Юлия Александровна Железнова – Литрес

Опубликовано автором

Читать онлайн «Маленькие Люди», Юлия Александровна Железнова – Литрес

© Юлия Александровна Железнова, 2022

ISBN 978-5-4490-6470-7

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Страхи

Маленькие люди не боятся ночи. Ночью они сидят в своих кроватках, скрестив ноги по-турецки или уткнувшись носом в колени, прижатые к груди. Запрокинув головы, смотрят они своими светлыми блестящими глазами на ночной мир, на Лик Холодной Луны. Он не кажется им одиноким, ибо они еще никогда не были одиноки, они любят его, как любят пока еще, весь этот мир. Они следят за переливами холодных и далеких звезд. Там для них мир приключений и неизведанного. Ночь для них – время волшебства, тускло светятся их ночники, странно горят пластиковые звезды и мишки на стенах. Маленькие люди тихо изучают мир, который им предстоит полюбить или возненавидеть. Они не боятся ночи…

Звери

Безмолвный крик отразился от тысячи окон девятиэтажек, запутался в проводах и испуганно заметался в вышине, заставив разом потемнеть летнее небо. Маленькая девочка с темными глазами безмолвно и растерянно смотрела на происходящее. Сжав ладошки в кулаки. Напротив нее, на черной земле, низко припав и приготовившись к прыжку, притаилась черная кошка. Острые, словно клинки, клыки зверя холодно сжимали тонкое горлышко сизокрылой голубки. Девочка замерла в нерешительности. Но вдруг робко и резко шагнула вперед. Кошка прогнулась и низко зарычала, усиливая хватку. Голубка забила крылом и распахнула глаза, на самом дне плескалась жизнь и немая просьба. Девочка решительней шагнула вперед и резко, по-звериному зашипела, животное осеклось, разжав клыки и позорно отступая. Сизокрылая голубка метнулась в небо, где снова засияло солнце, освещая золотые кудри девочки и разнося ее тихое напутствие «вперед». Словно гимн жизни и свободе. Кошка, прижимаясь к земле, заворчала и метнулась прочь. А Девочка все смотрела в летнее небо, глаза ее сияли оттенками лугового меда. Все чудились маленькому Человеку два живых глаза в вышине, просящие сохранить жизнь.

Маленькие Звери

Маленькие люди окружили плотным кольцом вещь, лежавшую на лавочке. Они громко спорили, гвалт стоял страшный, лишь несколько из них с безразличием смотрели на игрушку. На лавочке лежала машинка, большая, с блестящими красными боками, на пульте управления. Чем не мечта для каждого человека. Неважно было, откуда она взялась, кто ее принес, главным было то, что каждый мог забрать ее себе. Сокровенное: «Я хочу ее взять…» проносились голове почти у каждого. Лишь один из них тихо подошел сзади и, заглядывая через плечи соратников, замер, глаза его светились потаенным огнём. В них не было ни намека на жадность или желание обладать этой вещью. Только тоска и безграничное восхищение. Одна из стоявших в кругу внимательно за ним наблюдала, затем осторожно нашептала что-то на ушко стоящим рядом, тем, кого игрушка так же не интересовала. Они один за другим начали предлагать отдать машину ему, тому самому подошедшему Человеку. Но были и те, кто не хотел сдаваться! Однако ребята были непреклонны, резко обрывая все споры, одна из них вышла вперед и взяла машину в руки. Глаза тех, кто стоял против нее мерцали, словно у зверей, потерявших контроль перед добычей. «Откуда столько злости и алчности, у вас же так много разных игрушек!» — ее голос не смог погасить огонь, но вызвал сомнения, заставил их задуматься – «А он? Ему же никогда не купят такую игрушку! У него никогда не будет чего-то подобного!? Мы отдадим эту игрушку ему, пусть он, заберет ее домой в память о нас!». Девочка спокойной протянула машину мальчику, и он прижал ее к себе, как самое дорогое в мире сокровище. Многие тогда осудили девочку, но не те, кто понял, те навсегда запомнили взгляд мальчика. Ведь именно этот взгляд смогла понять она без слов.

Миром правит Любовь

Он уже не в первый раз рассказывал эту историю Маленьким людям. Маленьких людей было много, их приводил с собой внук и все они были разные, но смешные и благодарные слушатели. Он рассказывал про войну, про танки и про смелых людей. Но сегодня он рассказывал особенную историю, его историю и внук, знавший ее целиком, слушал даже с большим внимание, чем остальные…» Молодого юношу любовь настигла на войне, он был летчиком. Одно время ему пришлось находиться при госпитале, зацепило его в небе, и он остался без аппарата. Чудо, что выжил и повредил лишь руку, и то незначительно. Так вот, медсестра что выхаживала его, стала той самой, единственной. Она залечила его руку, он, в ответ, носил ее на руках, помогал везде и во всем. Вместе им довелось пережить эту войну, вместе они встретили основные сражения, нелегко им было. Да и кому на войне просто! Но однажды, когда уже наш летчик вернулся в синее небо, не забывая при этом своих чувств, пришла к ним весть. Это было за два дня до Победы, его единственную любимую отправляли за десять километров от него. Приказ есть приказ. У летчика словно отняли небо, он почти не ел и был хмур, словно грозовая туча. Креп в его голове один план.

Вечером, после объявления Победы, в кабинет начальника аэродрома ворвались товарищи того летчика, крича на перебой и ругаясь о том, что один их друзей, не смотря на приказ, сбежал.

А сам летчик крепко держал штурвал своей машины, стремясь сделать главную вещь в своей жизни. Предложение той единственной, с которой прошел через огонь. Его трижды пытались остановить, но напрасно. На угнанном самолете он нёсся к своей цели. Далеко – далеко, на посадочной полосе его уже ждала она! И обвенчались они на крыле того самого самолета. Вот так-то, братцы, на войне любовь все побеждает и расстояния ей не помеха, самое сильное оружие – это любовь…»

Маленькие люди зашумели, обсуждая историю. Внук сидел и смотрел деду в глаза. Это была его история, его небо и война. И думал Маленький человек, что свою любовь он будет искать, чтобы она была такая, как у деда, чтобы сквозь огонь и слёзы, сквозь время. Все по плечу, когда вместе. Когда есть цель, можно ослушаться и приказа, если цель того стоит.

Джейси

Маленькие Люди любят животных, между ними существует особая связь. Связь понимания. Джейси двадцать лет, что по – собачьим меркам слишком много. Маленькие Люди искренне ее любят, выносят маленькие шарики, за которыми она так забавно скачет. А шерстка ее мягкая и уже седая, они заплетают ей косички, дуют в мокрый нос. Джейси отличается от других собак, для всех живых существ она словно нянька.

Люди росли, а она старела. Да, она была породиста и имела хозяйку, но кого это волновало, когда она носилась по двору за маленькими Людьми, как привязанная. Не было в этом комочке шерсти даже намёка на злобу, не было Человека, которого бы она укусила.

Джейси любит людей, более всего Маленьких Людей, она знает и чувствует их, как мать своего ребёнка. Если надо успокоить она – может. Другие собаки ей не сильно интересны и не нужны, она разговаривает с людьми, общается на простом и универсальном языке мира. На языке любви и добра. Маленькие Люди приносят ей крохотных котят, и она их ласкает, несмотря на то, что те шипят и вырываются. Её забота и искренность не знает конца. По вечерам она смотрит кино, укатанная в тёплый плед, сидит в глубоком и мягком кресле. Маленький комочек истинного и простого счастья. Она так же, как и Маленькие Люди любила весь мир, он стал ей домом…

Пуля

Собаку хотят многие. Маленький Человек тоже ее хотел. Вот только была одна проблема, маленький Человек был болен. Маленький Человек страдал не столько от болезни, к которой, впрочем, за долгий срок уже привык, сколько от того, что не имел возможности иметь домашних животных, кушать апельсина и много чего еще… Это все могло продолжаться нескончаемо долго, но однажды… Не знаю, была ли это осень или конец лета. На руки к маленькому Человеку прыгнула собака. Она была кудрявая и вертлявая. Маленький Человек ее почувствовал так, как могут не многие, понял ее характер и желание играть. Хозяева собаки были людьми пожилыми и не имели ничего против того, что Человек выгуливал их собаку. Время шло, собака умудрился просочиться в семью маленького Человека, а еще она надежно прописалась в его сердце. Человека она понимала без слов, зачем нужны слова, когда слышишь сердцем. Однако с собакой надо было заниматься, постепенно Человек начал бегать с ней, играть в активные игры. Зверю нравилось резвиться, кроме того собака сама была словно ребенок. Она не умела кусаться, зато обожала лаять и визжать. Собака стала так же частью шумной детской толпы. Везде, где носились дети – появлялся черный пудель на длинном поводке. Собака просто любила Человека.

Годы летят. Человек переехал, но он частенько навещает свою собаку. Шаловливая морда, в которой уже завелись паутинки седины, все так же тычется в колени, а шершавый язык лижет пальцы. И где-то высоко-высоко в небесах звучит никому не понятная фраза на собачьем: «Я скучала! А ты?». И вполне внятный ответ на человечьем: «Как всегда…» Никогда не знаешь, чем может обернуться для тебя простая привязанность к живому существу.

Маленький гость

Была ранняя и холодная осень. Деревья стояли в бурой, грязной и уставшей за лето листве. Однако дождей совсем не было. Маленький Человек находился в санатории, в том самом обычном и заурядном постсоветском санатории. С его старой библиотекой, потертой столовой, темными процедурными кабинетами, гигантской поленницей, сложенной из особых сортов древесины, дающих терпкий приторный аромат, который проникает в каждую клеточку. С лесом, что с одной стороны теснится оврагом, а с другой обрывом, уходящим в Волгу. В тот день Маленький Человек мечтал, гулял по тёмным дорожкам леса. Он грыз семечки, как вдруг прямо над самой его макушкой стрелой промчалась птичка. Маленький Человек посмотрел на маму, та болтала по телефону, ей было все равно. А птичка уселась на ветку куста, прямо перед Человеком, засвистела, глядя на него. Словно выпрашивая что-то. Маленький Человек посмотрел на свой кулак, в котором были зажаты семечки. Внезапно, даже для самого себя, он разжал ладонь и засвистел в ответ. Тихий лес наполнила переливчатая трель. Птичка смело опустилась на руку и принялась сноровисто склевывать семечки. Затем рядом опустилась еще одна птичка, и еще. Весь лес слетелся на зов» птичника». Мама сразу начала щёлкать камерой и подзывать птиц к себе, но те стремились лишь за маленьким Человеком.

 

Его первым гостем тогда был маленький поползень. Затем поползень начал приводить птиц из леса на балкон маленького Человека. Пришло время возвращения в город, маленький Человек очень неохотно прощался с обретенными пернатыми друзьями. Но даже в городе птицы начали отзываться на его зов, едва заслышав трель, к нему летели даже голуби и вороны. Самое странное, что через неделю маленький Человек увидал на балконе, за толстым стеклом, своего маленького гостя. Вот так тепло одной души способно найти отклик во многих…

Мелкие люди — melon_panda — LiveJournal

?

Previous Entry | Next Entry

Что-то апрель в этом году сложный со всех сторон. Даже лето наступило как-то слишком неожиданно, в эти выходные все приехали за город с пуховиками в багажниках, никому даже в голову не пришло выдать ребенку панамку , хотя уже неделю стоит у нас плюс 20-25 :))

Люди ошарашены! И у меня от всего этого мутное ощущение, что все идет не так и не правильно, и все кажется неважным и неуместным в данный момент. А что вообще и когда уместно?… Про это надо спросить японцев. Они же у нас такие короли порядка (желчный смех) 😀

Вот у моей дочки в садике по вторникам занятия музыкой — садик приглашает к себе вести дополнительные занятия сенсеев по музыке, футболу и балету. Сенсей ведет свой дневник, и на связь со мной выходит самостоятельно, когда надо. И вот, значит, нужно положить оплату за занятия, в садике у нас деньги всегда берут через специальный конверт-пакет, который вкладывается в сумку ребенку, если деньги касаются не садика напрямую — то какой-нибудь другой конверт. И как-то получилось, что я не доложила 10 иен или они выпали где-то по дороге. Сенсей мне написала об этом записку и приложила вот это….. крошечный конвертик с золотистым тиснением.

Если честно, когда я поняла, что 10 иен не хватает, то мельком подумала, как же мне их приложить, мелочь эту….Видимо, мешочки и индивидуальные пакетики для каждой пылинки уже проникли в мозг….Какие выводы из этого сделать — не знаю )) Когда мне все это предлагают, я кайфую от удобства, но ко мне самой эта порядочность никак не пристает.

..

melon_panda
melon_panda
онлайн-магазин японской косметики

March 2023
SMTWTFS
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

  • Я в Инстаграм
  • Мой магазин японской косметики
  • Редкая японская косметика под заказ
  • Японские вкусняшки
  • Кисти Hakuhodo и Suqqu
  • gellada : (no subject)
    [+0]
  • dreamrealizer : (no subject) [+0]
  • my_ofi : (no subject) [+0]
  • edellka : (no subject) [+0]
  • vinous_granat : (no subject) [+0]
  • xoloitzcuintle : (no subject) [+0]
  • queenrabbit : (no subject) [+2]
  • ralphmirebs : (no subject) [+0]

Powered by LiveJournal. com

Часто задаваемые вопросы

Часто задаваемые вопросы


Что такое определение карликовости?

Какие виды карликовости наиболее распространены?

Что такое карлик?

Каков медицинский прогноз человека с низким ростом?

Является ли карликовость инвалидностью?

Могут ли люди с карликовостью заниматься спортом?

Я слышал, что автомобильные подушки безопасности могут быть опасны для людей небольшого роста. Нужно ли отключать подушку безопасности в автомобиле?

Могут ли люди среднего роста стать родителями детей с карликовостью?

Могут ли низкорослые пары стать родителями? Из детей с карликовостью? Из детей среднего роста?

Обнаружен ли ген ахондроплазии?

Какова позиция LPA в отношении значения этих открытий в генетике?

Мы родители новорожденного ребенка, у которого диагностирована ахондроплазия, и наш педиатр ничего об этом не знает. Что нам делать?

Мы слышали, что очень маленькие дети с ахондропластикой могут столкнуться с различными осложнениями. Что мы должны искать?

 Моему ребенку-гному скоро сделают операцию. Какие особые соображения относительно анестезии следует учитывать?

Есть ли у Little People of America специальные ресурсы для родителей?

Мы слышали об операции по удлинению ног и рук ахондропластического дварфа, которая может сделать их такого же роста, как и их сверстники. Должны ли мы это учитывать?

Можно ли усыновлять детей с карликовостью?

 

Q : Каково определение карликовости?

A: Little People of America (LPA) определяет карликовость как медицинское или генетическое заболевание, которое обычно приводит к росту взрослого человека до 4 футов 10 дюймов (4 фута 10 дюймов) или ниже, как среди мужчин, так и среди женщин, хотя в некоторых случаях человек с состояние карликовости может быть немного выше. 0005

вернуться к началу

В.  Какие типы карликовости наиболее распространены?

A: Наиболее часто диагностируемой причиной низкого роста является ахондроплазия, генетическое заболевание, которое приводит к непропорционально коротким рукам и ногам. Средний рост взрослых с ахондроплазией составляет 4 фута 0 дюймов. Другие относительно распространенные генетические состояния, которые приводят к непропорционально низкому росту, включают врожденную спондилоэпифизарную дисплазию (SEDc), диастрофическую дисплазию, псевдоахондроплазию, гипохондроплазию и несовершенный остеогенез (НО). Как и следовало ожидать исходя из их названий, псевдоахондроплазия и гипохондроплазия — это состояния, которые путают с ахондроплазией, а иногда и с диастрофической дисплазией. НО характеризуется хрупкостью костей, которые легко ломаются [9].0005

Согласно информации, собранной Центром Гринберга при Медицинском центре Джона Хопкинса и покойным Ли Китченсом, бывшим президентом LPA, частота встречаемости наиболее распространенных типов карликовости следующая:

1. Ахондроплазия (один на от 26 000 до 40 000 рождений)
2. СЭДк (один на 95 000 рождений
3.    Диастрофическая дисплазия (один на 110 000 рождений)

Пропорциональная карликовость — состояния низкого роста, при которых руки, ноги, туловище и голова имеют те же пропорции (относительный размер друг к другу), что и у человека среднего роста, — часто является результатом гормональной недостаточности. , и может лечиться с медицинской точки зрения, что приводит к среднему или близкому к среднему росту. Такие методы лечения недоступны для людей с непропорционально низким ростом.

Хотя на ахондроплазию приходится примерно 70 процентов всех случаев карликовости, существует около 400 диагностированных типов, и есть некоторые люди с карликовостью, которым никогда не ставят окончательный диагноз и/или у которых есть заболевание, уникальное для них самих или их семьи.

вернуться к началу

Q : Что такое карлик?

A: В некоторых кругах карликом называют пропорционального карлика. Однако этот термин впал в немилость и считается оскорбительным для большинства людей невысокого роста. Этот термин восходит к 1865 году, в разгар эры «шоу уродов», и обычно применялся только к низкорослым людям, которые выставлялись на всеобщее развлечение, поэтому сегодня он считается таким неприемлемым.

Такие термины, как карлик, маленький человек, LP и низкорослый человек приемлемы, но большинство людей предпочитают, чтобы их называли по имени, а не по ярлыку.

вернуться к началу

Q : Каков медицинский прогноз для человека с низким ростом?


A: Это варьируется от состояния к состоянию и тяжести этого состояния у каждого человека. Тем не менее, большинство LP обладают нормальным интеллектом, нормальной продолжительностью жизни и достаточно хорошим здоровьем. Многим потребуются операции или другие медицинские вмешательства для устранения осложнений и обеспечения максимальной мобильности.

Ортопедические осложнения не являются чем-то необычным у людей с непропорциональной карликовостью, такой как ахондроплазия и диастрофическая дисплазия, и иногда требуется хирургическое вмешательство. Распространенной проблемой, особенно у взрослых, является спинальный стеноз — состояние, при котором отверстие в позвоночнике слишком маленькое, чтобы вместить спинной мозг. Люди с этим заболеванием страдают от онемения и/или боли. Его можно лечить с помощью операции, называемой ламинэктомией.

вернуться к началу

Q : Является ли карликовость инвалидностью?

A: В сообществе дварфов существуют разные мнения о том, применим ли этот термин к нам. Однако LPA поддерживает идею о том, что карликовость считается инвалидностью, и члены должны идентифицировать себя как таковую. Участники должны чувствовать себя уверенно, называя себя инвалидами. Карликовость является признанным заболеванием в соответствии с Законом об американцах-инвалидах. См. наше заявление ЗДЕСЬ

вернуться к началу

Q : Могут ли люди с карликовостью заниматься спортом?

О:Да, в пределах их индивидуальных медицинских диагнозов. Например, плавание и езда на велосипеде часто рекомендуются людям с дисплазией скелета, поскольку эти занятия оказывают минимальное давление на позвоночник. Бег на длинные дистанции и контактные виды спорта могут быть вредными из-за возможности значительного давления или воздействия на позвоночник.

Спортивная ассоциация гномов Америки (DAAA) организует соревнования на ежегодном съезде Маленьких Людей Америки.

вернуться к началу

Q: Я слышал, что автомобильные подушки безопасности могут быть опасны для людей небольшого роста. Нужно ли отключать подушку безопасности в автомобиле?

A: Возможно, вы захотите подумать о таком шаге. Вы можете узнать больше на информационном сайте подушек безопасности Национального управления безопасности дорожного движения.

вернуться к началу

Q: Могут ли люди среднего роста стать родителями детей с карликовостью?

A: Да, более 80% детей с карликовостью имеют родителей и братьев и сестер среднего роста. Управление LPA глубоко обеспокоено тем, что по мере того, как становится все более распространенным диагностировать генетические заболевания внутриутробно, включая карликовость, потенциальным родителям будет трудно получить данные, необходимые им для принятия обоснованного решения о продолжении беременности. Генетическое тестирование влечет за собой пугающие последствия для целого ряда вопросов, включая право человека на получение медицинской и других форм страхования. LPA твердо убеждено, что будущие родители, познакомившиеся с полноценной и продуктивной жизнью маленьких людей, вряд ли выберут прекращение отношений.

вернуться к началу

Q: Могут ли низкорослые пары стать родителями? Из детей с карликовостью? Из детей среднего роста?

О: Да. Шансы зависят от диагноза, но у человека с ахондроплазией есть один ген карликовости и один ген «среднего размера». Если оба родителя больны ахондроплазией, существует 25-процентная вероятность того, что их ребенок унаследует ген некарликовости от каждого родителя и, таким образом, будет среднего роста. Существует 50-процентная вероятность того, что ребенок унаследует один ген карликовости и один ген некарликовости и, таким образом, будет иметь ахондроплазию, как и ее или его родители. И есть 25-процентная вероятность того, что ребенок унаследует оба гена карликовости, состояние, известное как синдром двойного доминирования, которое неизменно заканчивается смертью при рождении или вскоре после этого.

вернуться к началу

Вопрос:   Был ли открыт ген ахондроплазии?

A: Ген ахондроплазии был обнаружен и впервые идентифицирован в 1994 году группой ученых из Калифорнийского университета в Ирвине. Ведущий ученый, покойный доктор Джон Васмут, настаивал на том, чтобы внутриутробный скрининг на ахондроплазию был запрещен, кроме как для выявления двойного доминантного синдрома среди ахондропластических пар.

вернуться к началу

Вопрос:   Какова позиция LPA в отношении значения этих открытий в генетике?

A: Ниже приводится «Заявление о позиции LPA в отношении генетических открытий карликовости»:

Сообщество невысокого роста и общество в целом все больше осознают евгенические движения (усилия по улучшению человеческих качеств путем отбора определенных черт) в истории медицины в США и за рубежом и традиционное желание родителей создать совершенных, здоровых детей. Наряду с другими людьми, страдающими генетическими нарушениями, нас беспокоит не только то, как наши потребности в области здравоохранения будут удовлетворяться в условиях резко меняющихся систем здравоохранения, но и то, как использование генетических технологий повлияет на качество нашей жизни, как в медицинском, так и в социальном плане. . Как повлияет выявление генов, вызывающих карликовость, не только на нашу личную жизнь и наши потребности, но и на то, как общество рассматривает нас как личностей?

 

Ген ахондроплазии, наиболее распространенного типа карликовости, был открыт в 1994 году. Ахондроплазия вызывается генной мутацией, которая одинакова в 98% случаев. Мутация, влияющая на рост, особенно в длинных костях, возникает в начале внутриутробного развития у одного из каждых двадцати тысяч рождений. С момента открытия гена ахондроплазии были обнаружены и идентифицированы гены многих других форм карликовости, в том числе гены спондилоэпифизарной дисплазии, диастрофической карликовости и псевдоахондроплазии. Эти открытия произошли гораздо быстрее, чем ожидали ни члены организации «Маленькие люди Америки» (LPA), ни медицинское сообщество. Внезапно и неожиданно LPA оказалась в самом центре медицинских, социальных и этических дебатов, окружающих дивный новый мир генетических технологий. В то время в LPA еще не начались формальные обсуждения и обучение по генетическим вопросам. Большинство из нас, как и большая часть общества, имели ограниченные знания о проекте «Геном человека» и социальных и этических последствиях, связанных с возможным применением генетических технологий. С одной стороны, открытие может быть использовано, чтобы помочь ахондропластическим парам идентифицировать плод с «двойной доминантной» или гомозиготной ахондроплазией, фатальным состоянием, которое возникает у 25% рождений этих пар. Также возможно, что тесты на гены, вызывающие низкий рост, станут частью все более рутинного и противоречивого генетического скрининга, проводимого для всех будущих матерей.

Обсуждение этих возможностей LPA вызвало сильную эмоциональную реакцию. Некоторые члены были взволнованы событиями, которые привели к пониманию причины их состояний, а также возможностью того, что им не придется переносить беременность, которая привела к смерти младенца. Другие отреагировали со страхом, что знания, полученные в результате генетических тестов, таких как эти, будут использованы для прерывания беременностей с нарушениями и, следовательно, лишат возможности жить у детей, таких как мы и наши дети. Общая нить всех дискуссий заключалась в том, что мы, низкорослые люди, являемся продуктивными членами общества, которые должны информировать мир о том, что, хотя мы сталкиваемся с проблемами, большинство из них связаны с окружающей средой (как и в случае с людьми с другими ограниченными возможностями), и мы ценим возможность внести уникальный вклад в разнообразие нашего общества.

LPA возрождает свою просветительскую кампанию, чтобы люди всех размеров, включая потенциальных родителей и медицинских работников, были должным образом проинформированы о реалиях жизни с низким ростом. LPA состоит из более чем пяти тысяч человек с более чем сотней видов карликовости, их семей, медицинского консультативного совета и других друзей и специалистов. Мы учителя, художники, юристы, врачи, бухгалтеры, сварщики, сантехники, инженеры и актеры. Мы представляем каждую национальность, этническую группу, религию и сексуальную ориентацию. Многие из нас также имеют вторичную инвалидность. Мы одиноки и женаты, у нас есть семьи с супругами, родителями и детьми среднего роста и карликами, биологическими и усыновленными. Для членов LPA существует общее чувство самопринятия, гордости, общности и культуры. С 1957, LPA предоставило поддержку сверстников, социальные и образовательные возможности тысячам людей с карликовостью и их семьям. Мы обучаем общество и медицинское сообщество истинам жизни людей с низким ростом и работаем над тем, чтобы развеять распространенные мифы. С открытием различных генов и мутаций, вызывающих карликовость, наши образовательные и пропагандистские усилия стали еще более важными перед лицом быстро меняющихся генетических границ.

вернуться к началу

Q : Мы родители новорожденного ребенка, у которого диагностирована ахондроплазия, и наш педиатр ничего об этом не знает. Что нам делать?

A: Убедитесь, что педиатр получил копию «Наблюдения за здоровьем детей с ахондроплазией», статьи Комитета по генетике Американской академии педиатрии, которая была первоначально опубликована в 1995 г. и обновлена ​​в 2005 г. Это отличный обзор вопросов, связанных с лечением ребенка с ахондроплазией.

вернуться к началу

Q :   Мы слышали, что у очень маленьких детей с ахондропластикой могут возникать различные осложнения. Что мы должны искать?

A: Существуют три осложнения, которые иногда требуют вмешательства у младенцев и детей ясельного возраста с ахондропластикой. По всей вероятности, ваш ребенок не столкнется ни с одной из этих проблем, но, тем не менее, он или она должны пройти обследование на предмет их наличия.

Сдавление ствола головного мозга в результате того, что основание черепа (большое затылочное отверстие) слишком маленькое для размещения спинного мозга. Симптомы включают центральное апноэ (состояние, при котором человек часто останавливает дыхание во время сна) и общую задержку развития. Это состояние лечится хирургическим путем, и дети, перенесшие эту операцию, как правило, очень хорошо себя чувствуют. . У многих людей с ахондроплазией имеется некоторая гидроцефалия, и обычно это не приносит вреда. Кроме того, у всех людей с ахондроплазией слегка увеличена голова, что иногда может создавать видимость проблемы, когда ее нет. Тем не менее, иногда гидроцефалия может представлять проблему, и в этом случае может быть хирургически имплантирован шунт для оттока избыточной жидкости.

Обструктивное апноэ во сне (СОАС) возникает в результате того, что дыхательные пути младенцев или детей раннего возраста слишком малы или имеют неправильную форму. Ребенок перестает дышать и часто просыпается ночью (к сожалению, как это обычно бывает при апноэ, эти моменты бодрствования мимолетны и часто остаются незамеченными родителями), потеет, храпит, плохо развивается. В зависимости от тяжести, врач может порекомендовать дождаться, пока ребенок перерастет проблему, контролировать уровень кислорода у ребенка и/или попробовать такие методы лечения, как дополнительный кислород и/или CPAP (или BiPAP), лечебное устройство, которое оказывает давление на легкие. В очень редких случаях может потребоваться трахеостомия (отверстие в горле), чтобы обойти крошечные верхние дыхательные пути, пока у этих дыхательных путей не появится возможность расти. Детей, у которых сохраняется или у которых диагностирован СОАС после 3 лет, можно лечить путем удаления миндалин и аденоидов (дальнейшее открытие дыхательных путей).

Все дети с ахондроплазией должны пройти скрининговые тесты на эти осложнения в первый год жизни: визуализация (КТ или МРТ) головы, включая основание черепа, и исследование сна.

Эти проблемы, как и другие, более подробно рассмотрены в «Наблюдении за здоровьем детей с ахондроплазией».

вернуться к началу

Q :   Моему карликовому ребенку скоро сделают операцию. Какие особые соображения относительно анестезии следует учитывать?

A: В общем, анестезиолог должен быть осторожен и не вытягивать шею вашего ребенка так сильно, как он или он мог бы с ребенком, не являющимся карликом. Дозировка должна основываться на весе вашего ребенка, а не на возрасте.

Пожалуйста, убедитесь, что врачи вашего ребенка ознакомились со статьей Берковица, Раджи, Бендера и Копица «Карлики: патофизиология и последствия анестезии» в октябрьском выпуске медицинского журнала «Анестезиология » за 1990 г. (том 73, номер 4, страницы 739).-759). (Примечание: полный текст этой статьи доступен в онлайн-библиотеке LPA и в Центре медицинских ресурсов LPA)

вернуться к началу

Q : Есть ли у Little People of America специальные ресурсы для родителей?

А: Да. Изучите нашу страницу для родителей и учителей.

вернуться к началу

Q :   Мы слышали об операции по удлинению ног и рук ахондропластического дварфа, которая может сделать их такого же роста, как и их сверстники. Должны ли мы это учитывать?

A: Как общее утверждение философии, большинство членов сообщества дварфов считают, что ни один ребенок не должен подвергаться хирургическому вмешательству, если это не излечимое заболевание, которое улучшит его или его здоровье. Операция по удлинению конечностей, напротив, не лечит никаких заболеваний, хотя, безусловно, есть карлики, которые подверглись этой процедуре и вполне довольны результатами.

Ресурсы по удлинению конечностей, включая оценку Медицинского консультативного совета LPA и личное эссе женщины, успешно перенесшей операцию, доступны в онлайн-библиотеке LPA.

вернуться к началу

Q :   Можно ли усыновлять детей с карликовостью?

А: Да. Дети доступны для усыновления как в Соединенных Штатах, так и за рубежом. Однако ярлыков нет. Усыновление ребенка-карлика — такой же сложный и трудный процесс, как и усыновление ребенка среднего роста. Для получения дополнительной информации перейдите на страницу принятия.

вернуться наверх

© 2020 Little People of America.
Все права защищены 

Маленькие люди/карликовость — RespectAbility

Nic Novicki

«[Люди с инвалидностью] являются крупнейшей группой меньшинств в стране. Но все же мы не видим себя представленными. Мы участвуем менее чем в одном проценте телешоу и фильмов. Пять лет назад меня тошнило от той же статистики. И я решил, что хочу действовать».

– Ник Новики, создатель конкурса фильмов об инвалидах Easterseals

Game of Thrones ’ Питер Динклейдж, Морская полиция: Лос-Анджелес ’ Линда Хант
и Сайнфелд Дэнни Вудберн также являются Маленькими людьми.

Маленький человек является одним из более чем 200 заболеваний, известных как карликовость. Карликовость — это медицинское или генетическое заболевание, которое обычно приводит к росту взрослого человека до 4 футов 10 дюймов или меньше, хотя в некоторых случаях человек с формой карликовости может быть немного выше этого. Состояние, вызывающее карликовость, может также вызывать другие симптомы. Средний рост взрослого человека с карликовостью составляет 4 фута, но типичный рост колеблется от 2 футов 8 дюймов до 4 футов 8 дюймов.

Не приседайте и не становитесь на колени, когда разговариваете с Маленьким Человеком. Соответствующие термины включают «маленький человек», «человек низкого роста», «гном» или «LP», хотя наиболее уважительно обращаться к кому-либо только по имени. Слово «карлик» считается крайне оскорбительным. Маленький человек может решить не идентифицировать себя как человека с инвалидностью или частью сообщества инвалидов.

Поскольку карликовость может быть вызвана очень многими различными генетическими или медицинскими состояниями, трудно определить точное количество людей, страдающих этим заболеванием. Однако, согласно Understanding Dwarfism, было подсчитано, что 30 000 человек в Соединенных Штатах затронуты.

Национальные организации для маленьких людей:
  • Маленькие люди Америки (LPA) — это национальная некоммерческая организация, которая предоставляет поддержку и информацию людям низкого роста и их семьям. LPA насчитывает более 6000 членов в США и за рубежом. LPA обеспечивает социальное взаимодействие, поддержку родителей и сверстников, медицинскую поддержку и образование, стипендии и гранты. Карликовость затрагивает все религии, национальности и экономические уровни.
    • lpaonline.org
  • Цели фонда Human Growth Foundation варьируются в зависимости от возможностей предоставления поддержки, услуг и образования детям с нарушениями роста и взрослым с дефицитом гормона роста, а также медицинским работникам; и при наличии средств финансирования и средств связи для поддержки программ и мероприятий, а также общих офисных операций, необходимых для их обеспечения.