Особенные дети что это такое: Особенные детки
Блог мамы особенного ребенка. «Истерики стали моими буднями» — как научиться принимать своего ребенка
- Людмила Шамрай
- для BBC News Украина
Автор фото, Unsplash
Я верю, что не мы выбираем детей, — это они выбирают нас. Наши дети знают: мы все преодолеем и со всем справимся. Наши дети делают нас мудрее, сильнее, учат любить по-настоящему. Без условий и сомнений. Я верю, что дети приходят, чтобы сказать нам — любите!
Я помню ребенка из своих мечтаний. Вот я легко и непринужденно иду по улице, держа сына за руку. Богдан постоянно что-то щебечет, находит для себя что-то интересное, тычет пальчиком и спрашивает у меня: «Почему-почему-почему?» А прохожие провожают нас взглядом: как же повезло этой маме, такой милый, умный, спокойный мальчик.
Однако судьба решила дать мне урок переосмысления и принятия.
Моя жизнь стала напоминать падение Алисы в кроличью нору. Я будто падала в глубокий колодец, пытаясь разглядеть, что ждет меня внизу, но там было темно и страшно.
Понимание, что с твоим ребенком что-то не так, становится для родителей серьезной травмой и испытанием. Когда рядом есть человек, который помогает, берет на себя часть ответственности, это всегда легче. Но, к сожалению, мамы особенных детей часто остаются одинокими.
И каждый выбирается по-своему. Кто-то впадает в депрессию, кто загоняет свои чувства внутрь, кто-то берет себя в руки и находит силы идти дальше.
Автор фото, Людмила Шамрай
Підпис до фото,«Богдан не оправдывал моих ожиданий. Я злилась на весь мир, в первую очередь на себя и, конечно, на малыша»
Как не сорваться, как сохранить себя и своего ребенка, когда живешь в состоянии постоянного стресса?
Часто на форумах встречаю: как принять особенного ребенка, я устала и тому подобное.
Я тоже устала, я тоже периодически падаю духом. Время для меня будто остановилось.
Иногда кажется, что мы топчемся на месте, хотя вроде и прогрессируем. Но так медленно, так тяжело дается каждый шаг. Еще многое следует подтянуть, работы много, времени и сил не всегда хватает.
Иногда родители, у которых появляется особенный ребенок, воспринимают это как наказание. Первое, что я почувствовала, был шок: «За что?! Почему?! Зачем?!». Потом протест. Это нормальная реакция после шока.
«Этого не может быть! Только не со мной, не с моим ребенком. Не верю! Это — ошибка! Это виноват врач, который поставил диагноз, он просто не компетентен. У меня не может быть больного ребенка! Нет, нет, нет!»
Когда жизнь разделяется на «до» и «после», приходят отчаяние, боль и растерянность.
Чем закончится фаза стенаний зависит оттого, во что веришь. Я, например, уверена: высшие силы послали мне такое испытание, и от моей выдержки, сил, терпения зависит многое.
Кто-то считает, что это — опыт. Кто-то воспринимает это как карму. А кто-то — как работу, которую важно выполнить. В любом случае появление особенного ребенка — не наказание.
Автор фото, Unsplash
После того, как мой страх подтвердился, я не могла себя сдержать. Самым сложным для меня было сжиться с мыслью, что мой сын вдруг стал особенным, ведь я вроде рожала здорового малыша.
Богдан не оправдывал моих ожиданий. Я злилась на весь мир, в первую очередь на себя и, конечно, на малыша. Эти чувства можно понять. Эмоции должны выходить наружу. Запертые эмоции — как бомба замедленного действия.
Потом я штурмовала интернет в поисках какого-то нетрадиционного способа лечения, ходила в церковь, выпрашивала у бога другое развитие событий. Я надеялась: а вдруг все изменится.
Не стоит тратить силы, время и деньги на сомнительные методы. Активная помощь ребенку начинается только тогда, когда мама находится в состоянии принятия.
Автор фото, Unsplash
Я долго настраивалась на жизнь в новой реальности. Впоследствии ко мне пришло осознание, что нужно проживать каждый день по максимуму, что нужно помогать Богдану развиваться и реализовывать себя в соответствии с его возможностями.
Я отпустила то, чего не могло быть, посмотрела на мир глазами не затуманенными призраком утраченных надежд и увидела новые возможности создания счастливой, полноценной жизни.
Это очень тяжелая внутренняя работа — переосмысление ориентиров: от отрицания — к принятию, от безнадежности — к надежде, от страха — к доверию, от бессмысленности — к пониманию.
Богдан (как ребенок с неврологическими расстройствами) эмоционально нестабилен и импульсивен, привлечь его внимание невероятно сложно. Когда он чего-то хочет, но не может сказать, просто устраивает истерику.
Истерики стали моими буднями. Крики, визги, слезы, валяния по полу по любому поводу. Помню свое бессилие от того, что сын не позволяет себя утешить, вырывается, не понимает объяснений.
Помню осуждающие взгляды окружающих — дескать, пора бы уже заняться воспитанием своего ребенка. Появиться с таким ребенком на улице — поступок не для слабонервных: выдержать повышенное внимание прохожих, упреки и постоянные замечания сможет не каждый.
Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми. Сравнивать ребенка можно только с ним самим — сегодняшнего с вчерашним.
Не жалейте себя, не думайте, что вы единственная, у кого есть такая проблема. Ищите группы единомышленников, читайте форумы и тематические сайты, общайтесь с родителями, которые прошли этот путь, обращайтесь в фонды, которые помогают детям в похожей ситуации.
Таким образом вы можете получить необходимую достоверную информацию. Впоследствии вы увидите, как много возможностей вокруг вас, и что вы можете изменить свою ситуацию к лучшему.
Автор фото, Unsplash
Я мама все того же малыша, о котором мечтала, но уже с ярлыком, уже с диагнозом.
А где тот мой сын, который должен задавать мне миллион вопросов и смешно коверкать слова? Вот он. Рядом со мной. Богдан не знает алфавит, не выводит аккуратные буквы, не декламирует с выражением стихи.
Я люблю его за то, что он есть, что он меняется, что меняюсь я и мое отношение к малышу и к себе. Я радуюсь каждому нашему достижению. Сейчас для меня я и мой сын — победители, потому что мы столько преодолеваем, чтобы двигаться вперед.
Автор фото, Людмила Шамрай
Підпис до фото,Я знаю, что нужна Богдану, что никто кроме меня не сделает все возможное, чтобы приблизить его к «нормальности»
Да, мой сын — другой, непоседливый, неудержимый. Это он громко вокализует на всю улицу, машет руками в аптеке, прячется под прилавком или носится с детской коляской в магазине.
Это он кричит, бегает, устраивает истерики, падает на пол. Это мой Богдан берет книгу, водит пальчиком по рисункам и спрашивает: «Мама, что это?» Это мой сын считает до 10 и пытается рисовать ладонями.
Любить и принимать особенного ребенка — это каждый день радоваться маленьким достижением, как олимпийским медалям. Все навыки, которые появляются у моего ребенка, приводят меня в восторг, потому что они долгожданны.
Я знаю, что нужна Богдану, что никто кроме меня не сделает все возможное, чтобы приблизить его к «нормальности». Я стараюсь не тратить время на деструктивные вопросы наподобие «Почему он такой?» и «За что мне это?»
Я не первая и не последняя, кому пришлось пройти этот путь. Я делюсь своим опытом, надеясь хоть немного облегчить жизнь тем, кто находится в самом начале этого пути.
Особенные дети: чему они учат своих родителей
Однажды я услышала фразу «Когда Бог хочет сделать человеку подарок, он заворачивает его в обёртку из проблемы». Особенный ребёнок в семье — это подарок, но он завёрнут в обёртку не просто из проблемы — из очень сильной боли. Однако если начать разворачивать его, внутри окажется много ценного.
Полезная рассылка «Мела» два раза в неделю: во вторник и пятницу
Нам, родителям «особых детей», очень больно. Душевная боль — это любые невыносимые чувства, которые больше человека, больше его возможностей вместить это чувство (горе, стыд, вина, тревога, страх). Тогда они причиняют почти физическую боль, а мы описываем их через телесные ощущения: удушающий стыд, давящая вина, взвинчивающая тревога, парализующий страх.
Больно, когда я узнаю о диагнозе своего ребёнка. В этот момент рушится моя картина мира и картина будущего, которую я себе нарисовала. Кажется, теперь мне не на что опереться. Когда я понимаю, что мои фантазии и ожидания никогда не воплотятся в жизнь, то есть мой реальный сын — не ребёнок мечты и никогда им не станет.
Болезненно столкновение с реальностью и теми ограничениями, которые она накладывает: «Ваш ребёнок никогда не сможет…». Больно от критики и обесценивания в адрес меня и моего ребёнка со стороны окружающих: «Фу, какой он у вас невоспитанный!», «Мальчик, ты что, совсем тупой?», «Таким место в психушке».
Больно от внутренней критики и обесценивания, которыми я сама себя бичую: «Я так мало делаю для него! Надо больше стараться!», «Я не должна хотеть отдыхать, убежать от него!», «Я ужасная мать, у меня непозволительные мысли и недопустимые чувства».
Обёртка подарка ужасна, но я не отказываюсь. Я принимаю подарок и начинаю разворачивать его. Там внутри оказывается драгоценный дар: человеческая жизнь. И ещё множество подарков, которые я получаю, знакомясь с ребёнком.
Первый подарок — замедлениеЯ была стремительной. Я мчалась, не замечая, как жизнь проносится мимо меня, а я мимо собственной жизни. Не успевала ощутить её вкус и себя в ней. Мой сын меня замедлял. Учил не торопиться, планировать, собираться заранее, а не в последний момент. Жить неторопливо, а не в режиме вечных авралов и спешки. Как только я слегка разгонялась, он впадал в такой невыносимый негативизм, что противостоять ему не было никакой возможности. Только замедляясь, я стала замечать то, что раньше не попадало в поле моего зрения, смазываясь на высоких скоростях.
Благодаря изучению психологии, я узнала, что осознанность, ощущение себя, наполнение ресурсами и проработка психологических травм возможны только в замедлении. Я до сих пор могу быть стремительной и суперэффективной, но предпочитаю жить и работать неторопливо.
Второй подарок — ценность крохотных достижений
Я была перфекционисткой, отличницей. Ни один результат не устраивал меня, ни одно усилие не казалось достаточным. Я предъявляла к себе и к другим нереально высокие требования.
Мой сын заставил меня расстаться с перфекционизмом и завышенными ожиданиями. Он показал мне разрыв между моими ожиданиями и своими возможностями. Очень долгое время его буквально всему приходилось обучать путём многократных повторений.
Каждый элементарный навык, каждое новое слово, каждое понятие давалось ему ценой колоссальных усилий
Я представляла, что его голова — это Большой Каньон, который мне нужно заполнить землёй — знаниями, умениями, навыками, а у меня в руках всего лишь сапёрная лопатка.
От этого опускались руки, и я превращалась в Сильную маму без сил.
Я научилась замечать и ценить малейшие изменения в моём сыне, любое проявление нового, снижать требования к нему и к себе, радоваться маленьким успехам и сравнивать человека не с «нормой» или «идеалом», а только с ним самим — вчерашним.
Третий подарок — избавление от чувства вины
Я чувствовала себя виноватой. Перед сыном за то, что родила его в этот несовершенный мир, в котором ему так тяжело, неприятно и непонятно жить. За то, что не могу быть ему идеальной мамой, что мечтаю отдохнуть от него, превращаясь в «мать-ехидну», что устаю и срываюсь, а вместо любящей мамы на моём месте появляется #Огнедышащая_Мать. Перед его родными, которым я родила «ущербного» ребёнка, обузу. Перед обществом, для которого мой ребёнок неудобен и, вероятно, бесполезен. Я часто чувствовала себя как #Мама_в_вине.
Вина разъедала меня изнутри, а окружающие, надавливая на «чувство вины» снаружи, причиняли мне жуткую боль и получали надо мной власть.
Я чувствовала, что разрушаюсь, и ради сохранения себя (ведь я нужна моему сыну!) искала выход. Когда благодаря психотерапии я перестала испытывать это чувство, я обрела невиданную внутреннюю свободу и высвободила мегатонны энергии, которые раньше направлялись на попытки загладить вину и всем угодить. В первую очередь, сыну.
Четвёртый подарок — право и умение защищать себя
Сначала я научилась защищать сына. От врачей, пытавшихся накормить его таблетками. От прохожих, делавших ему замечания. От людей, которые пугали его и пытались применить к нему насилие, называя это «заботой», «любовью», «помощью», «воспитанием» и «обучением». Благодаря этому я заметила, что совсем не осознаю и очень плохо защищаю свои границы, позволяю манипулировать собой при помощи чувства вины и манипулирую другими.
Оказалось, что защищаться можно красиво. Защищая его границы, я научилась защищать и свои. Не в последнюю очередь и от него: много лет он не отпускал меня ни на шаг, ломился за мной в закрытые двери туалета или ванной комнаты, устраивал истерику, если я пыталась уйти от него куда угодно.
Вырывал у меня из рук книги, телефон, наушники, захлопывал ноутбук.
Он запрещал мне петь, танцевать, рисовать, читать и разговаривать по телефону. Он визжал невыносимой сиреной, заглушая мои попытки поговорить с кем угодно. Он постоянно требовал: «Ты должна быть со мной!».
Работая с мамами совершенно здоровых детей, я с изумлением обнаружила, что их тоже разъедает чувство вины, что они не осознают свои границы, не умеют защищать себя и заботиться о себе, не позволяют себе полноценно отдыхать и восстанавливаться и остаются ради детей в приносящих страдание отношениях. Выход есть, и для каждой из нас он свой, уникальный.
Пятый подарок — внимание к ресурсам
Ресурсы и источники сил очень нужны для воспитания моего ребёнка. С ним силы кончаются быстро, если их не подпитывать. На реабилитацию и социализацию можно бесконечно тратить время, деньги, связи, истощаться эмоционально, страшиться за его будущее и предполагать, что так будет всегда, и он никогда не сможет обеспечивать себя сам.
До его рождения я чувствовала себя очень сильной, стойкой и могла позволить себе бездумно эксплуатировать саму себя и разрешать другим людям делать это.
Мой сын столкнул меня нос к носу с пределом моих возможностей. С моим бессилием (какое это было страшное для меня слово!)
Для того чтобы жить и заботиться о нём, я была вынуждена найти и заткнуть «дыры», в которые утекали мои ресурсы, научиться пополнять их, бережно обращаться с ними и разумно инвестировать. Без психотерапии я не смогла бы справиться с этой задачей.
Шестой подарок — умение обращаться за помощью
Я не любила просить о чём-то других людей. Особенно о помощи. Я была героической мамой, справлялась сама (меня с детства учили быть сильной!) до тех пор, пока не выматывалась до состояния «ящассдохну». Когда вопрос идёт о выживании, уже невозможно ни о чём просить. Включаются древнейшие слои психики, человек отчаянно требует помощи и ненавидит тех, кто её не оказывает: «Как они могут? Неужели они не видят, в каком я состоянии?».
Если появляется «спаситель», часто даже на благодарность ему нет сил — одни рыдания. В состоянии полного эмоционального опустошения нечем благодарить. Очень страшное и опасное состояние как для того, кто себя до него довёл, так и для тех, кто оказался рядом. Я научилась замечать его предвестники на дальних подступах и регулярно отдыхать, обращаясь за помощью к другим людям.
Седьмой подарок — умение распределять своё время
Пытаясь переделать миллион дел в один день, я с моим отчаянно сопротивлявшимся ребёнком очень быстро влетала в состояние опустошения и бессилия. Мой сын — мастер разрушать планы, особенно если в них у мамы хаос или их больше, чем можно впихнуть в один день. Пришлось овладеть искусством тайм-менеджмента, оно очень помогает в жизни. Я очень не любила распорядок дня и планирование. Мне казалось, что эти никчёмные рамки лишь сдерживают свободное проявление моей энергии. Что действовать порывисто, спонтанно и даже взбалмошно — это и есть главное свойство творческой личности..jpg)
Что правила можно нарушать, если очень хочется.
Мой сын своим неуправляемым поведением и презрением ко всем правилам и запретам мужественно доводил этот тезис до абсурда, превращая мою полную спонтанности жизнь в настоящий ад. Чудесным образом он успокаивался и становился контактным только тогда, когда я заранее планировала наш с ним день, научилась предварительно объяснять ему, что будет происходить дальше, рассказывала и объясняла всё простыми словами.
До того пребывала в иллюзии, что в любой ситуации что-нибудь придумаю, как-нибудь справлюсь, в конце концов, всё выдержу, вынесу, стерплю — я же сильная! Мой сын показал мне предел моих, казалось, неисчерпаемых сил.
В ситуации неопределённости ему очень тревожно. И свою тревогу он проявляет так, что её трудно не заметить
Я люблю его и хочу ему помочь, поэтому я должна понять причину его тревоги и устранить её. Дать ему определённость, чёткий план и простое понятное объяснение происходящего. Простое и понятное!
Восьмой подарок — привычка говорить кратко и по существу
Мне, человеку, который привык изъясняться витиевато и метафорично, наслаждаясь игрой слов, смыслов и подтекстов, вплетая в речь явные и скрытые цитаты, было сложно перестроиться.
Да, мой сын родился и рос под шум такой речи, но он наотрез отказался её понимать и, тем более, становиться моим собеседником.
Ради него и благодаря ему я стала учиться говорить проще. На вопрос своего отца: «Почему ты не хочешь рассказывать, как прошёл твой день?», он ответил: «Потому что я хочу говорить как вы с мамой, но не могу». Да, мой сын научил меня фокусироваться на самом главном и переформулировать сложно выразимое простыми словами. Эти навыки я оттачивала во время обучения профессии психолога, и они очень помогают мне и в моей работе, и в общении с сыном.
Девятый подарок — быть собой и не стесняться
В какой-то момент я заметила, что находясь среди людей, которые нас не знают, но могут нас слышать, я обращаюсь к своему сыну с остроумными речами, зная, что он не понимает и не реагирует на них. Тогда для кого я сейчас говорю? На публику? Так я заметила, как много во мне наносного, фальшивого. Как часто я стараюсь казаться, а не быть. И я начала узнавать себя, свои возможности и ограничения, свои ценности.
Мой сын вёл себя так, что я сталкивалась с удушающим стыдом за него и за себя. И мне пришлось разбираться с этой темой всерьёз. Он странным поведением вызывал «огонь на себя». Он был вызывающе заметным, взрывал пространство одним только присутствием.
При этом он не проявляет физической агрессии по отношению к другим. Его любимые способы — шуметь, стучать, многократно выкрикивать цитаты и передразнивать. Такого мальчика всем хочется призвать к порядку. Только их призывы на него не действуют.
Мой сын и психология подарили мне настоящую смелость. Я научилась отделять реальные страхи от иррациональных, которые тормозят течение жизни. Я научилась быть слабой, уязвимой, несовершенной и продолжать принимать и любить себя.
Десятый подарок — контакт с реальностью
Мой сын — уникальный детектор реальности. Казалось бы, аутизм — область психиатрии. «Детская шизофрения», «шизотипическое расстройство личности» — такие ярлыки в советской психиатрии клеили на детей с аутизмом.
Эти дети выглядят так, как будто они не разделяют нашу реальность, а живут в своей.
Мой сын, бесстрашно балансируя на грани реальности и диссоциации, научил меня смотреть на эту грань. Когда я замыкалась в себе, погружалась в свои мысли и переживания, он говорил мне: «Мама, ты здесь? Ты со мной?». Так он возвращал меня в реальность. До того, как он начал так разговаривать, он пытался вернуть меня в реальность другими способами. Ему нужна была мама не «улетевшая», не выполняющая механические действия по уходу за ним и кое-как за собой (по остаточному принципу), а живая, здоровая, любящая, принимающая и ограничивающая.
Для того чтобы быть в контакте, любить его, принимать без условий, защищать и учить жить в нашем мире, защищая свои границы и уважая границы других, мне пришлось научиться делать всё это для себя. Ведь я могу дать ему только то, что есть во мне, только то, что я прочувствовала и прожила сама.
Одиннадцатый подарок — эмоциональная устойчивость
Одна из психиатрических характеристик состояния моего ребёнка звучит так: «нарушение эмоционально-волевой сферы».
Это значит, что он не может справиться со своими чувствами. Они захлёстывают его и бурно вырываются наружу или «выключают» и делают настолько замкнутым, что с ним невозможно вступить в контакт.
Я научилась распознавать его чувства, пропускать через себя и возвращать ему, называя. В моей профессии это базовые навыки, без которых невозможно работать: эмпатия, контейнирование, отражение. Они же являются базовыми функциями матери. Оказалось, им можно научиться и прокачивать как любой навык! Но сначала мне пришлось… ну вы уже поняли… замечать, распознавать и называть свои собственные чувства, проживать их, учиться быть устойчивой, спокойной, наполненной.
Иначе мне не выдержать шквал его эмоций (или полную отстранённость) и бурю своих в ответ.
Кто-то из нас двоих должен был стать незыблемым маяком. Сын не собирался, да ему и не положено. Я научилась быть маяком в океане эмоций
Сейчас его корабль уверенно ориентируется по моему маяку — он говорит о своих чувствах, постепенно учится проживать их и контейнировать самостоятельно, интересуется чувствами других людей и пытается понять их.
Двенадцатый подарок —
безоценочное принятиеБлагодаря общению с особенными детьми, их родителями и психологии, я вернула в свою жизнь безусловную любовь и безоценочное принятие. Я абсолютно уверена, что у каждого человека, который воспитывает особенного ребёнка, было в жизни переживание собственной ценности без условий. Это громадный ресурс, к которому можно и нужно расчистить доступ и из которого можно бесконечно черпать энергию!
Тринадцатый подарок — самостоятельность и ответственность
Работая с родителями подростков, я часто слышу, что их дети безответственны, ничем не интересуются, кроме гаджетов, не проявляют инициативу, не умеют или не хотят помогать родителям по хозяйству, не могут выбрать себе профессию. Как же научить их самостоятельности и ответственности? По большому счёту, это вопрос сепарации ребёнка от родителей. И родителей от ребёнка — как и во всём остальном, мы можем дать другим только то, что есть в нашем собственном опыте.
Если мы сами не отделились от своих родителей, мы вряд ли сможем помочь в этом процессе нашим детям. Для меня самостоятельность моего сына и формирование у него ответственности — вопрос нашего с ним будущего, о котором очень страшно думать.
Сможет он когда-нибудь жить один, работать и обеспечивать себя сам? Ведь если нет и меня не станет… тут на меня набрасываются кошмарные видения психо-неврологических интернатов в РФ. У меня всего одна жизнь, а риски слишком велики. Если я не научусь брать ответственность за свою жизнь и свои поступки, перестав «спасать», «геройствовать», «впадать в жертву», я буду бессознательно инвалидизировать собственного ребёнка, препятствуя развитию его автономии.
Я не стала сверхчеловеком или супермамой. Я могу пользоваться всеми этими дарами только тогда, когда я чувствую себя отдохнувшей, спокойной и наполненной. В стрессе я до сих пор теряю контакт с собой, с реальностью, с сыном и со всеми ресурсами. Но обладая теперь необходимыми знаниями и навыками, я очень быстро возвращаюсь и восстанавливаюсь.
Я не знаю, какое будущее ждёт меня и моего сына. Просто я, как и все люди, в каждый момент времени делаю максимум того, что в моих силах, исходя из моих возможностей.
Жить полноценно значит быть счастливым — Российская газета
Синдром Дауна, аутизм, шизофрения — для большинства это страшные диагнозы, после которых жизнь останавливается. Но как остановить жизнь только что рожденного ребенка? Стоит ли побороться за ребенка с ментальными нарушениями или лучше сразу от него отказаться и не портить себе жизнь? Как живут особые родители и почему общество так держится за понятие «норма»? Об этом наш разговор с дефектологом, семейным консультантом, автором книги «Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии?» Наталья Керре.
— Вы — яростный пропагандист полноценной жизни для особенных детей. А что значит полноценная?
Наталья Керре: Такая же, как и для нас с вами, — быть социально адаптированным, суметь себя обеспечить и чувствовать себя счастливым.
А счастье бывает разным. Если особенный ребенок вырос и с удовольствием сажает цветы или подметает улицы, благодаря чему может сам себя обеспечивать, — это здорово. Если случай тяжелый, пытаемся адаптировать его только для дома. А бывает, что дети никогда не смогут жить автономно, но они живут и радуются тому, что видят дождь и солнце.
— Кстати, а как правильно называть таких детей, чтобы никого не обидеть?
Наталья Керре: Ребенок с альтернативными способностями, например. А еще мне очень нравится — нейроотличный ребенок.
— Чего стоит это счастье «особенным» родителям?
Наталья Керре: Самое трудное — справиться с чувством вины. У нас само общество настроено на обвинение. Родителю говорят, часто прямо в лицо: «Ты что не видела, от кого рожала? Зачем ты рожала в таком возрасте?» Но правда в том, что ничьей вины здесь нет. Это всегда стечение обстоятельств.
Второй шаг — понять, что в любой ситуации есть выход, нужно только правильно поставить цель.
Оказавшись в ситуации особого родительства, каждый первым делом пытается найти чудо-таблетку и избавиться от проблемы. Но не каждого ребенка можно вытянуть до «нормы». Кого-то смогут (и только близкие будут знать про его особенности), а кто-то не доживет и до 12 лет. Но в любом случае все усилия оправданы. Каждого ребенка можно сдвинуть из точки А в точку Б, просто у кого-то Б — это норма, а у кого-то — это в девять лет научиться собирать пирамидку.
Каждый особый родитель первым делом пытается найти чудо-таблетку
— Но почему чаще всего на этом пути мамы остаются в одиночестве?
Наталья Керре: Особый ребенок требует серьезной перестройки отношений в семье, в том числе между мужем и женой. Ведь как получается: пару часов в день ребенок проводит на занятиях, а оставшиеся 22 часа — в семье, где родители уже впали в депрессию от постоянных переживаний, чувства вины и вечной нехватки денег (пособия по инвалидности мизерные, а коррекция и уход стоят дорого) и не в состоянии уже ничего дать ребенку.
Поэтому я мечтаю о том, чтобы специалисты стали работать не только с особыми детьми, но и с их родителями.
У нас в стране, конечно, развит культ матери-героини, но ни одному ребенку не нужно, чтобы мама отдавала ему все. Ему нужно, чтобы родители были рядом, любили, обнимали и поддерживали, чтобы был хотя бы кусочек нормального детства. А когда мама 24 часа в сутки 7 дней в неделю занимается ребенком, отказывая себе в праве лечь вечером на диван и почитать книгу…
— Что помогает родителям не сломаться?
Наталья Керре: Всех держит надежда. Человеческий мозг так хитро устроен, что оберегает себя от самого страшного. Я работаю с одной семьей — чудесные люди, которые знают, что их ребенок не доживет до 20 лет. Первый год после постановки диагноза был самым страшным, но потом они приняли решение — мы живем. Они так же ругают и хвалят своего мальчишку, делают с ним уроки, ездят в отпуск, только вся квартира у них увешана его фотографиями (стараются запечатлеть каждый миг).
Но они не страдают, живут.
На их фоне особенно диким кажется не снижающее своих оборотов движение за сдачу особенных детей в учреждения — родишь нового, а этого, бракованного, сдай. К сожалению, бывают случаи, когда состояние ребенка усугубляется настолько, что родные перестают с ним справляться, когда встает вопрос физического выживания для всех. Но пока ребенок маленький, он должен быть дома.
— Специалисты, занятия, коррекция стоят недешево. А если семья малоимущая, им же не под силу вытянуть нейроотличного ребенка.
Наталья Керре: Да, это недешево, но не все решают деньги. Во-первых, есть система господдержки. Да, она слабая, да занятия длятся по 10-15 минут, но в этой системе работает много толковых людей, которые готовы помогать.
Кроме того, есть молодые специалисты. У них маловато опыта, но зато много свежих знаний и уверенность в том, что они смогут перевернуть мир. Они открыты к новым знаниям и готовы копаться в учебниках и интернете, чтобы найти разобраться в вашем особом случае.
— Я так понимаю, что специалисты сконцентрированы в крупных городах, а что делать всем остальным?
Наталья Керре: За последние два года я объездила почти всю страну, и поняла, что ситуация катастрофическая. Крупные исследовательские центры помимо Москвы и Санкт-Петербурга есть в Новосибирске и Екатеринбурге, неплохая база в Казани, и по сути все. Я уже не говорю про сложные генетические анализы и МРТ, но в некоторых городах даже нет нормальных логопедов и дефектологов. Ситуация очень напряженная в Череповце, Нефтеюганске, Сургуте. Но когда специалистов нет, родители начинают учиться сами. Как специалист предупреждаю: невозможно выучиться за три месяца, да и заниматься с собственным ребенком тяжелее. Но лучше уж так, чем вообще ничего. Родители и тут находят выход — учатся, а потом занимаются с детьми друг друга.
— То, что не вписывается в понятие норма, вызывает страх, неприятие, отторжение… Способно ли общество справиться с этими чувствами?
Наталья Керре: Проблема в том, что люди не владеют информацией об особенностях развития.
У нас, например, действует табу на детскую шизофрению. Даже специалисты боятся говорить об этом вслух. И вот уже при слове «шизофреник» воображение рисует маньяка, бегущего с кровавым ножом за толпой. А про аутизм большинство знают, что это «Человек дождя». Выход один — просвещать. Хорошо бы лет с пяти доходчиво и весело объяснять, что есть люди с нарушением зрения и слуха, а есть люди с синдромом Дауна, например, и что все мы разные, но живем в одном мире и нам надо учиться взаимодействовать.
А пока получается замкнутый круг: родителям особенных детей кажется, что общество их отвергает, и выпускают иголки для защиты, а родители обычных детей и хотели бы наладить общение, но раз уколовшись, отступают.
Правда, сегодня на наших глазах рождается новый тип особых родителей, молодых и активных, — они сами первые подходят к другим мамам на площадке и говорят: «Добрый день, это мой сын и у него синдром Дауна». Спустя месяц родители на площадке уже устают эпатироваться и начинается нормальное общение.
— А кто должен развиваться просвещением общества — государство, сами родители, какие-то фонды?
Наталья Керре: Нам катастрофически не хватает сильных социальных проектов по особому детству. Нужны созданные профессионалами массовые зрелищные мероприятия, которые бы стирали эту границу между «особенными» и «нормальными, а не давили на жалость или вызывали недоумение.
Особые родители и так задавлены обществом, они чувствуют себя виноватыми в том, что у них такие дети, которые всем мешают. Страшно, когда мама начинает рассказывать про своего особенного ребенка: мы и это сами можем, и это, а еще мы танцевать научились, а потом спохватывается и говорит: «Извините, я его так люблю». То есть она извиняется за то, что любит своего ребенка. А когда пытаешься объяснить, что это нормально, многие сильно удивляются, потому что они не привыкли выносить свою любовь во вне, у нас считается, что любить можно только таких людей, которые вписываются в понятие «условной нормы».
Хотя. На самом деле, наверное, это и есть самое главное в мире особых людей — они учат нас безусловной любви, которая не зависит от внешности и диплома университета в кармане.
— Какое будущее ждет особенных детей, ведь родители, к сожалению, не вечны?
Наталья Керре: Идеальный вариант — это, конечно, семья. Раньше у таких людей был только один путь — в психоневрологический диспансер, сегодня есть и другие варианты. Активно развивается система сопровожденного проживания, когда в квартире живут несколько особенных людей под руководством сопровождающего.
Родители объединяются и создают социальное поселение, где особенные дети вместе живут и растут. Самое известное — деревня «Светлана». Аналогичные проекты сейчас запускаются под Нижним Новгородом и в Алуште.
Еще один вариант — можно попробовать найти частный интернат либо договориться об уходе за особенным человеком после того, как родителей не станет. Родители копят деньги на счету в банке и составляют соответствующее завещание.
*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере «РГ»
Чувство изоляции: как осчастливить особенных детей | Статьи
К Международному дню защиты детей, который отмечается 1 июня, «Известия» собрали несколько семейных историй о том, как может измениться жизнь, если заручиться поддержкой и пониманием окружающих. Мамы особенных детей рассказали о сложностях воспитания и реабилитации, а также о препятствиях, которые приходится преодолевать, чтобы не оказаться в изоляции.
Стараться приспособиться
Алена Чернышева:— Моему ребенку 10 лет, у него атипичный аутизм. Я вставала на очередь в семь садов вокруг дома, все заведующие сказали, что они в общем-то не против, но, когда подошел срок, они же заявили, что моему ребенку в них не место, так как там много детей, программа сложная, бабушку для помощи ребенку они не пустят, а тьютора у них нет. Поэтому мы пошли в коррекционный сад, куда с трудом смогли устроиться из-за большой очереди.
Сейчас ребенок ходит в коррекционную школу, и прежде всего трудности связаны с тем, что на дорогу до нее мы тратим 40 минут. Обычно транспорт свободен, но бывает и загружен, и тогда ребенку, конечно, некомфортно. Кто-то громко говорит по телефону, кто-то ругается, а при аутизме громкие звуки вызывают раздражение. Но мы стараемся искать свободный транспорт или, если все совсем плохо, добираемся на такси.
В школе он учится индивидуально с учителем. В принципе, в классе их никто не отвлекает, но он все равно опасается некоторых ситуаций — например, если сталкивается в коридоре со старшеклассниками, которые быстро двигаются.
Фото: ТАСС/Евгений Курсков
Он не мог учиться, пока в школе была Масленица: мимо класса все время ходили школьники, из-за чего он тревожился. Также он тяжело воспринимает изменения: например, учительница начала с ним заниматься в сентябре по два часа с расчетом на постепенное увеличение нагрузки, но не тут-то было.
У него есть какой-то встроенный хронометр, то есть два часа прошло, и он встает, собирается и уходит, несмотря на то что вокруг него нет часов. Но мы это преодолеваем, проговаривая заранее правила, например с начала каникул, что: «Леша, теперь у тебя занятия не два часа, а два с половиной».
Самая большая сложность — это адаптация учебных пособий. Сын не разговаривает, не пользуется устной речью, а вся программа рассчитана на устный ответ.
Все задания, которые он получает, должны быть трансформированы в тест или бланк ответа, где нужно что-то вписать, обвести, подчеркнуть. Это не значит, что они упрощены, но должна быть другая подача.Не все идеально, но развивается, на мой взгляд, ребенок в хорошую сторону. Не знаю, что будет на средней ступени образования, но мы приспособимся. Главный совет мамам, столкнувшимся с теми же трудностями, — верить в ребенка и не слушать советы «не мучить ребенка и оставить его дома». Это не лечение, оставаться дома — это путь в никуда.
Нужно идти вперед и стараться приспосабливаться.
В детский сад — через суд
Анастасия Седова:— О диагнозе дочери — ДЦП — стало известно, когда ей было около шести месяцев. Когда узнали о ДЦП, начали усиленно ее лечить, пробовали разные методы, и где-то к трем годам ребенок более или менее сформировался, но она не могла сама себя обслуживать, разговаривать, ходить. Между тем пришло время идти в детский сад и психолого-медико-педагогическая комиссия с этим согласилась, потому что ребенок с сохранным интеллектом. Но в детский сад нас не взяли: сказали, что таких детей в сады не берут и, в принципе, им там делать нечего. Мы решили добиться право на сад в суде.
Фото: РИА Новости/Игорь Зарембо
Сейчас ей восемь лет, мы собираемся в школу, но туда нас тоже не берут, потому что ребенок не может сам себя обслуживать.
Мы решили пойти по стопам детского сада — опять же через суд, потому что других вариантов у нас, в принципе, нет. Запирать дома вполне социального ребенка с сохранным интеллектом, который может находиться среди других детей, — мы на это не готовы.
Необходимо отстаивать своего ребенка и добиваться того, чтобы он был в обществе. С трудом можно представить, как будет жить ребенок в будущем, находиться в социуме, если сейчас он будет постоянно находиться в четырех стенах.
Учиться помогать
Галина Атавалиева:Первые признаки аутизма у нашей Вики проявились в 2 года, до этого она развивалась, как все дети.
Но в 1,5 года она начала замыкаться в себе. Это началось зимой, а к концу весны она уже перестала откликаться на имя, смотреть в глаза, и у нее стали появляться вспышки гнева, если я пыталась внедриться в ее личное пространство — почитать книжку или поиграть с ней.
В садик она ходила обычный, с детьми особо не общалась. Я пришла в центр для детей с особенностями развития (это государственное учреждение «Доброта» у нас в Калуге). С ней начали заниматься специалисты, и тогда я поняла, что есть и другие такие дети.
Результаты от занятий начали проявляться только через два года. В то же время мы продолжили ходить в наш садик, заведующая нас поддержала и сказала, что отказываться мы от вас не будем, потому что ребятам тоже полезно видеть слабого ребенка и уже сейчас в четыре года учиться ему помогать.
Фото: РИА Новости/Александр Кряжев
Сейчас Вике 12 лет, она ходит в коррекционную школу. Первые три года мы были на домашнем обучении, потому что у нее не было желания учиться, не получалось концентрировать внимание на обучении.
Уже несколько лет Галина Атавалиева делится своим опытом с другими родителями — вместе с единомышленниками она создала в Калуге организацию «Город надежды», которая помогает детям с особенностями развития социально адаптироваться.
Развивать природные таланты
Екатерина Петрова:—Во время беременности о диагнозе — синдроме Дауна — мы не знали, узнали, только когда ребенок родился. Мне хотелось, чтобы он рос в обыкновенной среде, поэтому сын ходил в обычный сад. Нам, в принципе, никто не отказывал, ходил он туда на полдня, но этого вполне хватало для социализации.
Сейчас Алексею восемь лет, он ходит в интернат для слабослышащих и глухих детей. У него какое-то время были проблемы со слухом — у детей с синдромом Дауна такое бывает часто, и мы не исключение. 
Сейчас нам предлагают школу для детей с особенностями развития, пока других вариантов нет. Учиться, конечно, сложно, проблемы есть. Понятно, что учителям не очень нравится в плане того, что приходится ему уделять больше времени. Приходится бороться за каждый такой момент, искать ресурсы и новые возможности.
Фото: ТАСС/Артем Геодакян
Несмотря на проблемы с обучением, у него есть множество талантов и увлечений. У нас замечательный ребенок, которого мы очень любим. Он активный, любящий и очень добрый. Он хорошо танцует, плавает, и мы стараемся максимально развивать то, что ему дано природой.
Годы в очереди
Анита Свечникова:— Моему сыну Арсению сейчас шесть лет, диагноз ему поставили где-то в четыре года. До этого у меня не возникало никаких подозрений, мне казалось, что он просто спокойный, делает все в своем ритме.
С полутора лет мы отдали его в частный сад. Первая проблема, с которой мы столкнулись именно там, — это то, что, как я уже потом выяснила, ребенок плохо шел на контакт, но нам об этом просто не рассказывали.
Мне говорили, что все хорошо, а у меня по сути ребенок просто лежал где-то в стороне и занимался чем-то своим. Из-за этого мы потеряли много времени и не сразу за него взялись. Первый, кто действительно обратил внимание на проблему, — это логопед, который работал в том саду. Она направила нас к хорошему психиатру, и уже там нам выдали заключение, что у ребенка РДА — ранний детский аутизм. И с этим направлением нас отправили уже по всем остальным инстанциям — в реабилитационные центры, центры соцпомощи, а также в специализированный детский сад.
Мы очень долго стояли в очереди в муниципальный детский сад: встали возрасте четырех лет, а пошли только в 6. Дело в том, что в Самарской области есть только один детский сад именно по такому диагнозу, и нужные специалисты есть действительно только там либо в частных организациях.
Очень редко, когда аутистов оставляют в обычных садах, если, допустим, они уже ходят — не все могут позволить себе оставить такого ребенка, потому что ему нужны специалисты.
Часто бывает, что детей пытаются вытурить или просто не справляются с ними. Кроме того, в первый год в саду идет группа кратковременного пребывания, то есть о работе для мамы не идет никакой речи. Шансов попасть в полную, как оказалось, тоже не так уж и много. Оказывается, может случиться так, что если ребенок сложный или агрессивный, то он останется в группе кратковременного пребывания, а значит, один из родителей так и не сможет устроиться на работу.
Когда идут навстречу
Светлана Сорокина:Моему сыну Ярославу сейчас 13 лет, у него ДЦП.
Диагноз нам поставили ближе к году, были понятные двигательные проблемы и заметно, что ребенок развивается не так, как должно бы быть. Мы пробовали много разных методик, в том числе и сомнительных, но постепенно пришло осознание, что это долгая и сложная работа.Фото: ТАСС/Евгений Курсков
Ребенок интеллектуально сохранный, но, к сожалению, в обычной школе мы не смогли учиться: и программа была несколько сложной, и было сложно психологически, потому что мы не ходили в класс, а были на индивидуальном обучении, и у ребенка постоянно были вопросы «а почему я один, где мои одноклассники».
В результате мы перешли в специализированную школу.
На данный момент мой сын — единственный колясочник в школе. Остальные дети с разными заболеваниями, но все ходят самостоятельно. В школе его восприняли достаточно хорошо и одноклассники, и другие ребята. Конечно, поначалу у всех был шок, что приехал человек на коляске, но мы ходим в школу и очень этому рады. Школа тоже пошла нам навстречу: наш класс находится на первом этаже, на первом этаже находится и столовая, и в общем-то у ребенка нет проблем с передвижениями.
Особенные дети. «Солнечный» ребёнок – испытание или подарок судьбы? | События | ОБЩЕСТВО
Председатель «Сияния» Любовь Калинина рассказала «АиФ-НН» о том, почему правда всегда лучше лжи, и о том, что родительская любовь преодолеет любую пропасть.
Поздравьте, а не пугайте
– Любовь Вячеславовна, 19 мая вашему инновационному центру исполнилось десять лет. Как начиналась история «Сияния»?
– 10 лет назад несколько семей с особенными детьми встретились в летнем лагере другой общественной организации.
Пообщались и поняли: проблемы у нас общие. Их надо как-то решать.
Во-первых, а что родителям делать, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна? В Советском Союзе было принято считать, что в стране инвалидов нет. Такое воспитание ощущается до сих пор. Сейчас, когда в молодой семье рождается «солнечный» ребёнок, мама порой к этому легче относится, чем бабушки. У старшего поколения доходит до того, что родные давят на молодых родителей, чтобы те оставили особенного малыша в детском доме! Часто им вторят врачи: мол, это «овощ», он вас никогда не будет понимать.
– По закону врачи вправе такое говорить родителям?
– Нет. В своё время организовывали большую конференцию для нижегородских врачей. Мне показалось, люди готовы идти нам навстречу. Но, кроме докторов, есть младший медицинский персонал, который почему-то обязательно должен поучаствовать в судьбе мамы, родившей особенного ребёнка. Так сказать, из лучших намерений.
В Свердловской области впервые в России ввели медицинский протокол, регламентирующий действия специалистов при появлении на свет малыша с синдромом Дауна.
У нас в центре с воспитанниками работают прекрасные специалисты, но и родители здесь получают поддержку. Мы объясняем: не всё так страшно. Таких детей сейчас берут в детские сады. Наша организация работает над возможностью инклюзивного образования для «солнечных» ребят в нижегородских школах. Чего бы ни хотели чиновники от образования, время своё возьмёт! Не зря наш центр инновационный.
Мифы и реальность
– На ваш взгляд, за эти десять лет люди стали толерантнее относиться к детям с синдромом Дауна?
– Люди меняют отношение к таким детям.
Мы всегда всех приглашаем на мероприятия в наш центр. Помню, одна женщина сказала: «Что мне смотреть на этих плачущих мам?». Но у нас нет таких! Наоборот, все позитивные. Многим трудно соотнести, как это – особенные дети и счастливые родители. Так что лучше один раз увидеть.
Мы с детьми везде ходим, живём нормальной жизнью. Некоторые родители замечают, что рядом с нашими детьми обычные ребята становятся добрее, не раз об этом слышала. Я, кстати, сама не очень люблю термин «солнечные» дети. Да, они безобидные, наивные, но при этом каждый со своим характером, не всегда простым.
– До сих пор в обществе много стереотипов относительно таких особенных детей…
– Стереотипы, конечно, есть. Считают, что дети с синдромом Дауна обязательно тяжело больны. На самом деле они разные. Кто-то действительно отстаёт, а кто-то очень активный и в меру развитый для своего возраста. И такое разделение часто зависит не от диагнозов, а от родителей. Вот пришла к нам как-то мама и попросила помощи специалистов. А ребёнку уже семь лет. Другая мама эту женщину прямо спросила: где вы раньше были? Оказывается, бабушка мальчика говорила: пусть растёт как растёт – бесполезно с ним заниматься.
Но это неправда! Любой ребёнок требует внимания. Просто здесь усилий надо больше, и опять же во всём нужна мера. Бесконечный бег с малышом по специалистам – не всегда хорошо. Я уверена: лучшие специалисты для особенного ребёнка – мама и семья. Иногда вместо того чтобы терять время на разъезды, лучше его посвятить, например, развивающим играм в домашних условиях.
– Ещё один стереотип: дети с синдромом Дауна якобы чаще рождаются у женщин после 35 лет. Это так?
– До сих пор нет достоверной, доказанной учёными информации, почему такие дети появляются. По статистике, один из 600-800 младенцев рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. К нам в центр ходят и 18-20-летние мамочки с особенными малышами.
Что говорить, до сих пор «хромает» медицинская диагностика. Если брать мою историю, по всем анализам будущая дочь была здорова, а родилась с особенностями. Некоторым врачи, наоборот, ставят диагноз во время беременности, а на свет появляется здоровый малыш.
Жизнь продолжается
– Как я понимаю, с первичной помощью семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в нашем городе всё относительно хорошо. А что дальше их ждёт?
– Дальше пропасть, которую мы вместе будем преодолевать. Вот сейчас крупная сеть отелей по всей России готова брать наших детей на работу. Одна беда: мы таких ребят в Нижнем Новгороде найти не можем. Я во всех интервью приглашаю к нам родителей, у которых детям с синдромом Дауна сейчас лет 18-25. Давайте объединяться. В других российских городах есть хороший опыт адаптации таких ребят. Его можно успешно перенимать.– Почему такие родители не идут на контакт?
– В таких семьях часто быт налажен так: зимой сидим дома, летом выезжаем на дачу. Моей дочери сейчас 14 лет. У её обычных сверстников на уме уже любовь-морковь. В этом возрасте разница интересов становится особенно заметной. Нашим ребятам обязательно нужно общение друг с другом в любом возрасте.
– А кем люди с синдромом Дауна могут работать?
– Они отлично выполняют простые операции, которые обычным людям часто неинтересны. Это может быть уборка или копирование документов. Изготовление несложных сувенирных поделок тоже им под силу. Это не полный рабочий день, но два-четыре часа в день – вполне…
Сейчас родительские организации по всей России добиваются того, чтобы на государственном уровне закрепить возможность проживания наших повзрослевших детей с сопровождением в специальных квартирах, а не в психоневрологических интернатах. То есть опеку над ними вправе брать некоммерческая родительская организация. Да, «солнечные» люди и в интернатах говорят, что у них всё хорошо. Это их особенность. Но так ли это на самом деле?
– Возможно, продвижению таких инициатив помогут известные люди, которые не стесняются своих особенных детей?
– У дочери Бориса Ельцина сын с синдромом Дауна. Я думаю, в своё время у неё была возможность пролоббировать интересы таких детей на государственном уровне, но этого не произошло.
С другой стороны, яркое поведение актрисы Эвелины Блёданс приносит результаты. Люди видят, что и у звёзд экрана рождаются особенные дети. Такая публичность должна быть полезна простым людям.
Смотрите также:
диагноз, судьба и приглашение к действию
Особые дети… Таким термином принято называть детей, чье развитие сильно отличается от нормы. И от появления в семье особого ребенка не застрахована ни одна семья. Сейчас масс-медиа все чаще привлекают внимание общества к жизни людей с ограниченными возможностями. Раньше семьи с детьми, страдающими разного рода нарушениями, были во многом предоставлены сами себе, жили замкнутой жизнью, общаясь в основном с врачами. Во многом и сейчас происходит также, но ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Появились инклюзивные детские сады и школы, о проблемах семей, имеющих особенных детей, снимают телепередачи и художественные фильмы. Появляются волонтеры и фонды, работающие с такими семьями. Да и общество постепенно пересматривает свое ханжески-стыдливое отношение к ним.
О том, как распознать одно из самых распространенных нарушений развития — аутизм, и как бороться с этой проблемой, «Мир 24» рассказал психолог инклюзивного детского сада Михаил Игнатов. Вот как говорят о нем коллеги: «Михаил удивительно умеет наполнить всех позитивом и уверенностью в успехе: родителей, которые не знают, что им делать, и даже педагогов. Он неутомим, очень заинтересован в результатах своей работы и, образно говоря, этой своей убежденностью сдвигает такие скалы, которые, кажется, никому не под силу сдвинуть».
— Михаил, как давно ли вы работаете с детьми с расстройством аутистического спектра?
— Я окончил факультет психологии Высшей Школы Экономики по специальности психолог, преподаватель психологии, специализация — консультирование и психотерапия личности.
Поскольку на практику я пришел в специализированный детский сад, то в дальнейшем работа с детьми и стала моей профессией.
На последнем месте работы, в инклюзивном детском саду я работаю 6 лет. Это такой детский сад, в котором в группу детей условно-возрастной нормы включены несколько детей с ограниченными возможностями здоровья. В младших группах их немного, 1-2 ребенка на группу, в старших бывает по 5-6, но не больше 30% особенных детей в группе. Это не только дети с РАС, но и дети с церебральным параличом, с синдромом Дауна, слабослышащие и дети с другими особенностями в развитии.
— Что такое аутизм и откуда он берется?
— Аутизм — это нарушение в развитии нервной системы. Под этим термином собрано огромное множество смежных нарушений развития ребенка со схожими внешне чертами.
Это нарушение речи: ее либо нет, либо она сильно отстает от положенного по возрасту уровня. Это избегание контактов — нарушение социального взаимодействия, когда ребенок не заинтересован во взаимодействии. Он находится не с вами, и вытащить его из его занятия в общение очень трудно. Причем это не тот богатый внутренний мир, который иногда мешает увлеченным детишками отвлечься от своей игры. Это нечто совсем другое. Плюс у таких детей обычно есть повторяющееся поведение, или жестко ограниченные узкими рамками интересы.
Это тот специфический набор признаков, который дает повод подозревать аутистический тип развития. Но то, что проявляется одинаково, может иметь совершенно разные причины, и работа с этими детьми тоже должна быть совсем разной.
На возникновение у ребенка изменений аутического спектра влияет комбинация средовых и генетических факторов. Факторы риска, повышающие шанс возникновения данного нарушения включают экологическую обстановку в регионе, где ребенок родился, генетические предпосылки, а также особенности предродового периода развития.
— Это всегда врожденное нарушение? Может ли быть так, что ребенок нормально развивался, а потом в более позднем возрасте ему ставят диагноз «аутизм»?
— Ранний детский аутизм — это патология развития, которая проявляется до 3х лет . Другое дело, что аутизм не всегда вовремя распознают. Есть небольшой процент аутичных детей, нарушение развития которых не распознают вплоть до трех лет. Довольно часто неврологи считают, что задержка речи, особенно у мальчиков, — это возрастное явление, которое не расценивается, как основание для более серьезной диагностики, что приводит к позднему распознаванию детей, которым нужна помощь.
Осенью 2015 года на экраны выйдет сериал «Развод», который эксклюзивно создается по заказу Межгосударственной телерадиокомпании «Мир» – съемки уже вышли на финальную стадию. Фильм посвящен теме, которую недавно активно замалчивали, а теперь поднимают все чаще – как жить дальше, если ребенок родился… особенным? Одним из ключевых героев сериала является мальчик-аутист.
Родителям нужно это знать и вовремя бить тревогу. Если задержка развития речи сочетается с избеганием общения и повторяющимися действиями, это веская причина обратиться к специалисту. Ранняя диагностика позволяет раньше начать коррекцию и добиться значительных результатов.
— Что можно посоветовать родителям, если они хотят перепроверить точку зрения районного врача?
— Очень важно знать признаки аутизма, поскольку, если мы размываем это понятие, родители могут не распознать проблемы и не оказать своевременную помощь своему собственному ребенку. Многие признаки нарушения развития могут проявляться достаточно рано, если ориентироваться на «аутистическую триаду» симптомов: нарушения речи, социального взаимодействия и ограниченность интересов, — есть шанс заметить проблему вовремя и сразу начать оказывать помощь. Родитель может не послушать невролога, который говорит: «Ничего страшного, что ребенок кричит и затыкает уши, ничего, что он себе по голове стучит. Поите валерьянкой, а к трем годам он у вас заговорит».
Чем раньше родители поймут проблему, тем больше они помогут своему ребенку, поскольку есть сензитивные периоды созревания мозга, есть возможность поддержать формирование психики речью, игрой, постоянным взаимодействием, завязыванием контактов с ребенком, направленными действиями по поддержке позитивных способов взаимодействия и устранением негативных форм поведения.
Если есть сомнения, ищите специалистов для перепроверки диагноза. В Москве много разных мест: Институт коррекционной педагогики, например. Информацию по учреждениям и первичную ориентацию могут дать районные психолого-медико-педагогические комиссии, врачей предоставляет ряд государственных и коммерческих клиник вроде «Невромеда», в помощь есть большое количество организаций и учреждений занимающиеся работой с «особыми детьми» и инклюзией: детские сады №288 и «Наш дом», межрегиональная организация «Инвакон», Центр Лечебной Педагогики и «Наш солнечный мир». Такие организации окажут консультативную и коррекционную помощь. Мне сложнее говорить о других городах России, потому что ситуацией там я не владею.
Также есть и огромное количество интернет-сообществ для родителей с особенными детьми. Там можно почерпнуть информацию по состоянию вашей «особой» ниши на данной территории, имена и координаты специалистов, которые работают в этой сфере. Сейчас на государственном уровне понимается дефицит стандартизированных методик ранней диагностики аутизма, эта работа идет, но, однако, процесс кристаллизации нужной информации и ее распространение среди врачей районных поликлиник происходит очень медленно.
— Можем ли мы объяснить, как дети-аутисты ощущают себя и мир?
— Взрослые люди с аутизмом совершенно разные: это и люди живущие под опекой близких и профессора вузов. Нет единого способа описать, как видит мир человек с РАС.
То же самое можно сказать и про детей. К примеру один ребенок закатывает истерику потому, что лампочка не того цвета, или ветер дует не с той силой, с которой хочется, а кто-то терпеливо ждет, что папа купит ему недостающий вагончик из определенной коллекции.
Во многом общими чертами для всех людей с РАС будет чувствительность к деталям, эмоциональная отстраненность, своеобразие интересов.
— Почему такие дети испытывают трудности в речевом взаимодействии?
— Речь как высшая психическая функция требует участия огромно количества более мелких функций, которые могут быть нарушены при аутизме.
При аутизме часто встречается дефицит обработки зрительных образов, в том числе распознавания лиц. Первое, чему учится малыш в первые месяцы жизни, это читать лицо мамы, воспринимать ее выражение, удерживать взгляд глаза в глаза, реагировать на взгляд. Детки с РАС имеют трудности с тем, чтобы воспринять лицо как нечто целостное. Среагировать на речь для них означает вступить в очень сложную деятельность. В первую очередь, посмотреть в лицо взрослому и обработать полученную информацию.
Также часто присутствуют особенности слухового восприятия и распознавания речевых звуков. Одно и то же слово, сказанное другим тоном, может восприниматься человеком с РАС, как сказанное на другом, незнакомом ему языке.
Не последнюю роль играет отсутствие инициативы в общении или активный уход от коммуникации.
— Что же с такими детишками делать? И как работать с их семьями?
— Для семьи появление «особого» ребенка — это травмирующее событие. Те диагнозы, которые родители узнают еще в роддоме, или на ранних этапах развития ребенка, такие, как синдром Дауна, как церебральный паралич, хоть и очень тяжело воспринимаются родителями, но они определяют некоторые рамки происходящего: понятно, что именно делать и каковы прогнозы. Аутизм гораздо менее предсказуем, спектр диагнозов, которые выдвигают разные специалисты, варьируется от «задержки речевого развития» до «шизофрении», а родителям самим приходится принимать решение, что им делать: принимать препараты, искать специалистов, или подождать и понаблюдать.
Я считаю, что, вне зависимости от того, какой диагноз будет поставлен в итоге, надо оказывать ребенку незамедлительную помощь. Причем междисциплинарную, комплексную помощь. В развитии ребенка физическое запаздывание неизбежно связано с пространственным самоощущением, пространственное восприятие – с умственным развитием, а мышление — с речью и восприятием себя.
Поддерживать ребенка надо сразу с нескольких сторон. На уровне тела — это работа с движением, в плане развития навыков социального взаимодействия это вовлечение в игру и коммуникацию, попытки вытащить на совместную деятельность по отношению к предмету. На уровне поддержки речевого развития нужна провокация речи, а если нет подражания, то надо вести поиск систем вызывания речи или включать карточную систему коммуникации.
Нужно уделять внимание и бытовым навыкам: ребенка важно научить, как надеть футболку, как ее снять, как зашнуровать шнурки, как сходить в туалет и так далее. Это одна их областей, в которую надо осознанно вкладывать усилия.
Хорошо, если родители могут работать вместе с педагогом. Они должны иметь понимание логики занятий, поскольку без домашнего продления того, что ребенок достиг на занятии, эффективность работы сильно снижается.
— В чем сверхзадача вашей работы и что является критерием достижения цели?
— Есть социальные возрастные нормативы и наша цель в работе с особенными детьми — максимально приблизиться к этим нормативам. В дошкольном возрасте ребенок должен уметь общаться, интересоваться окружающим миром и коммуницировать с ним. В школе он должен быть в состоянии усваивать новые знания. В подростковом периоде стараться проявлять самостоятельность, интересоваться сверстниками и добиваться целостной картины себя. А во взрослом возрасте быть самостоятельным, принимать решения, заботиться об окружающих и брать на себя ответственность. Мы стремимся к тому, чтобы человек в результате коррекции приблизился к социально-возрастным нормативам. У кого-то это получается в большей, а у кого-то в меньшей степени.
Если смотреть еще шире, то, в конечном счете, людям суждено быть разными и это можно воспринимать как проблему, а можно как естественную часть жизни.
— Зачем нужно инклюзивное образование?
— Инклюзивное образование понимается по-разному: кто-то видит в нем ветвь коррекционного образования, кто-то представляет как закономерный этап развития общества и системы образования в целом.
Для детей с ограниченными возможностями здоровья это способ находить новых друзей, не бояться себя и общества, перенимать более эффективные формы поведения, развивать речь и стремиться к большему. В России пока нет единой сети инклюзивных организаций. Есть отдельные организации, которые принимают ценность этого подхода и готовы работать в этом направлении, они все разные и все занимаются чем-то уникальным. Поэтому нет показаний к инклюзии или противопоказаний к инклюзии, а есть в каждом случае индивидуальная ситуация, которую должна решить команда специалистов.
Для детей условно-возрастной нормы инклюзивное образование — это образование, которое дает больший опыт коммуникации, учит справляться с трудностями, развивает в детях умение помогать и поддерживать близкого в трудную минуту.
Что касается инклюзии как социальной ценности, то она нужна хотя бы для того, чтобы семьи с особыми детьми не оставались один на один со своей проблемой. Никто не может быть застрахован от того, что в его семье может появиться ребенок с аутизмом или с другими нарушениями развития. Инклюзия имеет этическую общественную ценность и это замечательно, что в нашей стране такая форма работы с особыми детьми расширяется.
Татьяна Рублева
«Никогда не стесняйтесь своих особенных детей». Истории сильных мам
Они сильные, активные и целеустремленные. Они уверенно меняют общество и кажется, что им все по плечу. Такими их сделали особенные дети. Как живут, о чем мечтают и что советуют родителям особенные мамы, расскажет корреспондент BaigeNews.kz.
«Мы меняем общество, чтобы оно поменяло отношение к особенным детям»
32-летняя Евгения Чеботаревская пять лет назад основала в столице общественный фонд «Солнечный мир», где могут получать помощь свыше 300 малышей с Синдромом Дауна. По подсчетам Евгении, в стране порядка 13 тысяч детей с таким диагнозом, но эта цифра может быть больше. Для таких деток открыты двери реабилитационного центра при фонде.
«Это самое крупное достижение фонда. Реабилитация детей длится три месяца, в это время родители получают психологическую помощь. Иногда ребенок находится еще в роддоме, и родители не знают, забирать его или нет. Они не знают, что с ними делать. Их пугает то самое ругательное слово «Даун». Радует то, что все те, которые побывали в нашем центре или хотя бы пообщались с нами, не бросили своих детей», — делится наша собеседница.
За достижениями Евгении стоит ее маленький сын Даниил. Именно он является мощным двигателем активной социальной жизни мамы.
«В 26 лет я родила Даниила, это был наш первенец, очень желанный ребенок, мы его планировали. Я с большой ответственностью проходила все скрининги и обследования, но никто из врачей не говорил нам о наличии Синдрома, хотя на 4D-снимке УЗИ его видно невооруженным глазом. Сейчас я благодарна, что никто ничего мне не сказал, даже в роддоме. Я бы и не поверила. Я спокойно доходила беременность, нам дали спокойно выписаться из роддома в торжественной обстановке. Они все молчали. Лишь только генетик высказала свое подозрение и попросила сдать анализы», — вспоминает Евгения.
Весь удар на себя взяла мама Евгении, забирая результаты анализов. Она осторожно сообщила дочери о диагнозе.
«Через пару месяцев мы поменялись ролями. Если сначала она меня очень сильно поддерживала, то потом наоборот. У мамы были истерики, а я успокоилась. Когда я пришла в себя, то стала изучать какая ситуация у нас в стране с садами и школами, как работает закон для таких деток. И я поняла, что многие вещи меня совершенно не устраивают. Тогда у меня появилась мысль, что все нужно менять», — говорит наша героиня.
Она вступила в чат, где порядка 70 родителей со всей страны активно обсуждали проблемы, затем решила создать для них сайт с полезными книгами для развития деток с Синдромом Дауна. Следующим шагом было открытие фонда вместе с пятью учредителями-единомышленниками. Евгения признается, что первое время ее не покидала мысль об иммиграции, если работа фонда не даст результатов.
«Я патриотка свой страны, я здесь родилась и выросла. Но увидев европейский опыт, я поняла, что это небо и земля. Однако, я решила попробовать поменять ситуацию и дала себе пять лет. Если за это время наши законы благополучно поменяются, поменяется общество, то мы с радостью останемся и продолжим как-то помогать государству. В итоге прошло 4,5 года со дня основания фонда. И хочется с гордостью и радостью сказать, что 80 процентов задуманного уже сделано, какие -то вещи сделаны на все 150 процентов. Понимаешь, что все не зря», — улыбается Евгения.
Ее цель, чтобы общество воспринимало детей с Синдромом Дауна, как обычных.
«Фонду очень тяжело существовать, потому что нет стабильного источника финансирования. Но даже имеющиеся пожертвования очень помогают нашим детям. Я горжусь тем, что трое ребят с Синдромом Дауна уже работают в крупной строительной компании, еще одна девочка устроилась в международный отель. К слову, ее приняли на общих условиях, без поблажек. Общество стало принимать наших деток. Сейчас мой сын разговаривает и ходит. И я себе не представляю, что он мог бы быть другим. Для меня он такой как есть, и значит, так надо. Он меняет меня, я меняю его — мы дополняем друг друга», — говорит собеседница.
В дальнейшем Евгения планирует охватить реабилитацией как можно больше детей из южных и западных регионов страны, которым трудно добираться до столицы, и оказывать им квалифицированную помощь с привлечением зарубежных специалистов.
«Это космос, который мы до сих пор постигаем!»
Марина — мать-героиня в прямом смысле слова. У женщины четверо детей, один из которых особенный.
«Наша Дариночка родилась вместе со своей сестрой-двойняшкой Аришей 6,5 лет назад. У нас уже были старшие сын и дочь с разницей в полтора года. Я мечтала, что скоро буду водить своих девочек, крепко держа одну с одной стороны, другую – с другой. Конечно, тогда я даже не подозревала, что нас ждет впереди. Первые признаки генетической патологии и проблемы со здоровьем заметили только на следующий день. Я бы хотела забыть этот день навсегда и никогда туда не возвращаться, даже в мыслях», — признается Марина.
Однако именно этот день разделил жизнь семьи Трухачевых на «до» и «после» — Марина с мужем стали не только многодетными родителями, но и приобрели статус «особенных».
«Когда подтвердился диагноз Дарины «Синдром Дауна», мы, конечно, впали в ступор. Было паническое состояние от незнания — что делать с таким ребенком? Казалось, что мы вот «такие» одни. На этом этапе очень важно, чтобы в каждом роддоме для таких мамочек оказывалась необходимая информационная поддержка», — считает Марина.
С первых месяцев жизни начались бесконечные, как тогда показалось, обследования. Ближе к двум годам родителей Дарины ждал второй удар – помимо порока сердца, проблем с пищеварением, и, как следствие, критически малым весом, был подтвержден диагноз ДЦП.
«До сих пор мы не знаем точной причины развития этой болезни. Да и многие ученые утверждают, что два таких серьезных диагноза как Синдром Дауна и ДЦП не встречаются у одного человека. Не смотря на все трудности, Дариночка растет очень жизнелюбивым и веселым ребенком. Каждое движение, каждое умение дается ей в этой жизни с большим трудом, но она борец!», — делится наша собеседница.
Большую поддержку ей оказывает супруг. Кроме этого, семья получает от государства пособия, средства гигиены, ортопедическую обувь, корсеты и коляски.
«Пособие по инвалидности можно оформлять уже через четыре месяца со дня подтверждения диагноза. Как правило, синдром Дауна устанавливается в первый месяц жизни, так что выплаты можно получить примерно в полгода. При этом, мама или папа так же, как и опекуны, получают пособие по уходу за своим особенным ребенком. Пособие сохраняется и после достижения 18 лет», — информирует Марина.
Родителям, где только появились особенные дети, она советует не терять самообладание, дать время себе пережить эту боль, осмыслить, принять, и начинать действовать.
«Конечно, невозможно быть готовым к тому, что у вас родится «особенный» ребенок. И не просто «особенный», а ребенок с серьезной патологией в развитии. Очень сложно это принять и трезво оценить ситуацию. Но чем раньше родители возьмутся за своего ребенка, тем больше у него шансов на самостоятельную достойную жизнь. Никогда не стесняйтесь своих детей, не прячьте их. Любите и верьте в своих детей. Мы влюбились в свою «солнечную» дочку с первого взгляда. Это космос, который мы до сих пор постигаем! Она объединила всю семью вокруг себя. Сегодня, пройдя много испытаний, я уверено могу сказать, что благодарна судьбе за такой опыт, это Дар — моя Дарина», — говорит Марина.
Особенным родителям нужно объединяться, считает наша собеседница, поскольку примеры многих из них заставляют восхищаться, мотивируют и вдохновляют.
«Особенные родители не должны занимать положение просящего»
Социализировать родителей призывает и 33-летняя Динара Рассказова. Девушка вспоминает, что первым делом вступила во все сообщества, группы и объединения таких же мам и пап. Намного проще выдержать испытания, когда понимаешь, что не один.
«Нельзя закрываться в четырех стенах и горевать над своим ребенком. Для меня чаты и сообщества в свое время стали большим спасением, потому что я молодая мама, у меня до этого не было детей, и я столкнулась с такими проблемами. Важна поддержка других особенных родителей, когда тебе есть к кому обратиться за советом и понимать в каком направлении идти», — говорит Динара Рассказова.
Три года назад у Динары родилась дочка Аделя. К рождению первенца молодая семья готовилась заранее. Ничего не предвещало трудностей. Однако они начались сразу в первый день после родов.
«Дочка родилась и не задышала. Она находилась на аппарате ИВЛ, затем появились эпилептические приступы. С каждым днем симптомы и диагнозы нарастали. Мы не понимали, что стало причиной. Это были самые тяжелые дни. Выяснилось, что это генетическое заболевание, нарушение синтеза белка. Затем ДЦП и эпилепсия. К сожалению, лечения нет. Это заболевание настолько редкое, что даже в мире очень мало людей с таким диагнозом. Нет терапии и схемы реабилитации. Для медиков мы вызывали просто интерес, даже именитые врачи разводили руками», — вспоминает Динара.
Первые полгода были самые тяжелые. Столкнувшись с шокирующим диагнозом, будущее казалось беспросветным. Но девушка решила, что жизнь на этом не останавливается, она просто не пошла по запланированному сценарию. Девушка старается жить настоящим, пытаясь решить наболевшие общественные проблемы, с которыми часто сталкиваются особенные родители.
«Ни одна услуга, за которой обращалась к государству в качестве социально-уязвимой категории, не обходилась для меня без пота и крови. Мне постоянно приходилось занимать положение просящего, но меня эта ситуация не устраивает. Во время карантина объявили о мерах поддержки для семей, воспитывающих детей-инвалидов, было заявлено и о продуктовых наборах, и о выплате 42 500 тенге. В итоге мы не получили ни того, ни другого по необъективным причинам. Нам сказали, что мы получатели государственных пособий. Напрашивается вопрос, неужели мама особенного ребенка не может иметь статус самозанятого? Это значит, что госмеханизмы абсолютно нерабочие», — считает Динара.
Такая же ситуация произошла с возмещением 15 тысяч тенге за коммунальные услуги во время карантина.
«Это помощь была адресована как раз для социально-уязвимых слоев населения. Кто может быть уязвимее родителя, который не может нигде зарабатывать и привязан к ребенку? Проблема в том, что у таких людей зачастую нет собственного жилья, соответственно нет лицевых счетов. Они скитаются по арендным квартирам или живут у родственников и не могут претендовать на госпомощь. Это абсурд. Нет смысла в таких мерах поддержки», — говорит Динара.
Одна из важных проблем для эпилептиков — это незарегистрированные в стране, но жизненно необходимые противосудорожные препараты.
«Весной 2020 года во время карантина Минздрав одобрил новый Протокол и список препаратов расширился. Это большая победа для родителей детей, больных эпилепсией. Прошло несколько месяцев, но препараты еще не завезли. Мы надеемся, что эта проблема будет решена как можно скорее. Упаковка одного такого препарата обходится родителям в 50-60 тысяч тенге. При этом зарегистрированные препараты будут выдавать в поликлинике и бесплатно», — разъяснила она.
Нарекания у особенных родителей вызывает также работа портала социальных услуг для людей с ограниченными возможностями.
«К примеру, ребенку положена коляска. Можно выбрать поставщика, техническое средство, которое ему нужно и самими заказать. То есть дается право выбора, а значит я могу выбрать стороннего поставщика и государство мне выплачивает компенсацию, какую-то часть. Когда начала узнавать, работает ли этот сайт, как получить компенсацию и купить то, что мне удобно по качеству, я не нашла концов во всех госструктурах и поняла, что это просто не работает», — заявила Динара.
Надеяться на государство Аделе и ее маме не приходится. Поэтому Динара решила начать собственное дело.
«Здорово, когда есть увлечение и оно приносит доход. Год назад я прошла курсы базового предпринимательства для особенных мам «Мама Pro». Я воодушевилась и создала игру на развитие обоняния, назвав ее Adelkino Loto. Благодаря этой игре в мозгу ребенка образуются новые нейронные связи. Она расширяет кругозор, развивает логику, речь, память, сенсорное развитие как для особенных, так и для обычных детей», — рассказала наша собеседница.
Вскоре игрушка обрела популярность у друзей и знакомых. Сейчас Динара делает Лото на заказ через Instagram.
«В голове особенных родителей сидит страх. Все, кто сталкивается впервые с такой проблемой, думают, что настоящей жизни у их детей не будет. Просто нужно пережить это горе, принять его, и я могу сказать, что обязательно станет легче. Так мне в свое время говорили родители особенных детей. Невозможно предсказать, как будет развиваться особенный ребенок и его особенный мозг. Поэтому не верьте словам, что у вас не будет будущего, улучшений или перспектив», — считает Динара.
В настоящее время в Казахстане проживают 89 тысяч несовершеннолетних детей с особенностями психического и физического развития. Ежегодно их количество растет. В основном это болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.
В качестве мер поддержки депутаты предложили снизить пенсионный возраст человеку, который занимается воспитанием ребенка с инвалидностью, а также придать статус социального работника родителю или опекуну, ухаживающему за членом семьи с инвалидностью, и выплачивать ему заработную плату.
Что такое ребенок с особыми потребностями?
Ребенок с особыми потребностями — это молодежь, которая решительно настроена требовать особого внимания и особых потребностей, которых нет у других детей. Государство может объявить этот статус с целью предоставления льгот и помощи для благополучия и роста ребенка. Особые потребности также могут быть юридическим обозначением, особенно в сообществе усыновителей и приемных семей, где ребенок и опекун получают поддержку, чтобы помочь им обоим вести продуктивную жизнь.
Ключевые выводы
- Определение особых потребностей ребенка включает широкий спектр состояний, включая физические недуги, нарушения обучаемости и неизлечимые болезни.
- Родители и опекуны детей с особыми потребностями обычно получают налоговые льготы или вычеты для компенсации затрат на воспитание ребенка с особыми потребностями.
- Некоторые дети с особыми потребностями могут посещать государственные школы, которые предлагают широкий спектр образовательных и эмоциональных программ поддержки, таких как трудотерапия и индивидуальные помощники учителя в классе.
Понимание значения ребенка с особыми потребностями
Опекуны детей с особыми потребностями обычно получают своего рода дополнительный налоговый кредит или вычет для покрытия дополнительных затрат и усилий, которые могут потребоваться для обеспечения ухода за детьми и их благополучия.
Что считается особой потребностью?
Разнообразные состояния и нарушения могут быть классифицированы как особые потребности. Они могут включать хронические и неизлечимые заболевания, физические нарушения, а также когнитивные или психиатрические проблемы.
Помощь и медицинское обслуживание, которые могут потребоваться для повышения качества жизни детей с особыми потребностями, могут привести к долгосрочным и возрастающим расходам. Степень состояния ребенка может потребовать серьезной медицинской помощи, чтобы ребенок мог жить и развиваться. Например, ребенку с хроническим изнурительным или опасным для жизни состоянием может потребоваться постоянная медицинская поддержка на протяжении всей жизни.
Возможно, они нуждаются в регулярном наблюдении в случае обострения их недугов.Для обеспечения мобильности ребенка по месту жительства может потребоваться вспомогательное оборудование, а также может потребоваться приобретение вспомогательных животных, таких как специально обученные собаки.
Ребенок с особыми потребностями может иметь опасное для жизни состояние или у него может быть серьезная неспособность к обучению. В любом случае, именно ребенок требует особого внимания и заботы, чего не требуют другие дети.
Особые соображения
Ребенку с особыми потребностями могут потребоваться альтернативные подходы к образованию, которые не только учитывают их условия, но и работают над созданием для них способов развития их собственных способностей к обучению и развитию.
Например, ребенка с ограниченными физическими возможностями или проблемами, связанными с общением с помощью традиционных вербальных сигналов, возможно, потребуется обучить другим способом, а также им может потребоваться обучение тому, как применять эти навыки в классе и в реальных условиях.
В случаях, когда у ребенка с особыми потребностями есть когнитивные нарушения, его образование может потребовать опыта в решении таких проблем и поиске методов для их решения. Некоторые примеры этого могут включать в себя необходимость значительно большего количества времени и усилий, чтобы убедиться, что они могут не только понять урок, но и перейти к другому этапу обучения.
Хотя государственное образование открыто для всех учащихся, не все учителя обучены преподавать уроки таким образом, чтобы они отвечали этим потребностям. Это может привести к тому, что дети с особыми потребностями будут обучаться в частном порядке, в классах или школах, предназначенных для удовлетворения этих потребностей.
детей с особыми потребностями: определение и проблемы
Особые потребности — это обобщающий термин для широкого спектра диагнозов, от быстро решаемых до тех, которые будут проблемой для жизни, и относительно легких, до серьезных.Дети с особыми потребностями могут иметь задержку в развитии, заболевания, психические расстройства и / или врожденные состояния. Эти особые потребности требуют приспособления, чтобы дети могли раскрыть свой потенциал.
Независимо от причины полезно обозначение особых потребностей. Это может помочь вам получить необходимые услуги, поставить соответствующие цели и получить представление о своем ребенке и о стрессах, с которыми может столкнуться ваша семья.
Иллюстрация Брианны Гилмартин, VerywellВызовы и победы
Особые потребности обычно определяются тем, что ребенок не может сделать, — неудовлетворенными вехами, запрещенной едой, избегаемыми занятиями или отрицаемым опытом.Эти препятствия могут сильно ударить по семьям и сделать особые нужды трагедией.
Некоторые родители всегда будут оплакивать потерянный потенциал своего ребенка, а некоторые условия со временем усугубляются. Другие семьи могут обнаружить, что трудности их ребенка делают победы слаще, а слабости часто сопровождаются удивительными сильными сторонами.
У каждой семьи разные интересы
Выберите любые две семьи с детьми с особыми потребностями, и может показаться, что у них мало общего.Семья, имеющая дело с задержкой в развитии, будет иметь другие проблемы, чем семья, имеющая дело с хроническим заболеванием. В этих семьях будут разные виды тревог, чем в семьях, связанных с психическими заболеваниями, проблемами с обучением или поведенческими проблемами.
Особые потребности — это очень широкий термин, и каждая ситуация уникальна. Семьям следует сосредоточиться на поиске помощи и руководства, необходимых для решения их конкретных проблем.
Медицинские вопросы
Медицинские проблемы для детей включают серьезные заболевания, такие как рак, пороки сердца, мышечную дистрофию и муковисцидоз.Сюда также входят хронические состояния, такие как астма и диабет, врожденные состояния, такие как церебральный паралич и карликовость, а также угрозы здоровью, такие как пищевая аллергия и ожирение.
Ребенку могут потребоваться частые медицинские обследования, пребывание в больнице, оборудование и приспособления для инвалидов. Создание хорошей системы поддержки очень важно при неопределенности и любых медицинских кризисах.
Проблемы с поведением
Дети с проблемами поведения могут не поддаваться традиционной дисциплине.Такие диагнозы, как СДВГ, расстройство алкогольного спектра плода (ФАСН), дисфункция сенсорной интеграции и синдром Туретта, требуют специальных стратегий, адаптированных к их конкретным потребностям. Проблемы с поведением могут увеличить риск возникновения проблем в школе. Как родитель, вы должны быть гибкими, творческими и терпеливыми.
Проблемы развития
Нарушения развития могут изменить ваше видение будущего и сразу же создать трудности в уходе за ребенком и его обучении.Такие диагнозы, как аутизм, синдром Дауна и умственная отсталость, часто приводят к тому, что детей исключают из основной массы.
Довольно часто родители становятся яростными сторонниками того, чтобы их дети получали услуги, терапию, обучение и инклюзию, в которых они нуждаются и которых заслуживают.
Проблемы обучения
Дети с нарушениями обучаемости, такими как дислексия и расстройство слуховой обработки (APD), борются с учебой независимо от своих интеллектуальных способностей.Им требуются специальные стратегии обучения, чтобы реализовать свой потенциал и избежать проблем с самооценкой и поведенческих трудностей.
Родители детей с трудностями в обучении должны быть настойчивыми. Это включает в себя работу с вашим ребенком дома, а также с учителями и школами, чтобы обеспечить им всю необходимую помощь.
Проблемы психического здоровья
Осознание того, что ваш ребенок страдает тревогой, депрессией или проблемами с привязанностью, может быть неожиданным. Опять же, все дети будут разными, но из-за этого ваша семья может столкнуться с американскими горками перепадов настроения, кризисов и неповиновения.Важно, чтобы родители находили для помощи нужных специалистов. Вам также нужно будет принять решение о терапии, лекарствах и, возможно, госпитализации.
Слово Verywell
Хотя каждый ребенок с особыми потребностями индивидуален, и каждая семья уникальна, есть некоторые общие проблемы, которые связывают родителей. К ним относятся получение соответствующего ухода и содействие принятию в расширенной семье, школе и сообществе. Некоторым может потребоваться планирование на неопределенное будущее.Вы также обнаружите, что корректируете распорядок и ожидания, иногда довольно часто.
По необходимости родители детей с особыми потребностями часто бывают более гибкими, сострадательными, упрямыми и выносливыми, чем другие родители. Хотя это может быть не то, на что вы надеялись или ожидали, для вашего ребенка важно, чтобы вы старались изо всех сил. Вы можете утешиться тем, что вы не одиноки, поэтому не стесняйтесь обращаться за поддержкой.
Дети с особыми потребностями (для детей)
Дети, которым может потребоваться дополнительная помощь
Разве каждый ребенок не особенный? Мы так думаем.Но что мы имеем в виду, когда говорим «дети с особыми потребностями»? Это означает, что любой ребенок может нуждаться в дополнительной помощи из-за медицинских, эмоциональных или учебных проблем. У этих детей есть особые потребности, потому что им могут потребоваться лекарства, терапия или дополнительная помощь в школе — то, что другим детям обычно не нужно или нужно только время от времени.
Может быть, вы знаете детей в вашей школе, которым нужна инвалидная коляска или которые используют подтяжки при ходьбе. У этих детей особые потребности. Им не только нужно оборудование, которое помогает им передвигаться, но им могут понадобиться пандусы или лифты.Им также может потребоваться сесть в школу на специальном автобусе — таком, который поднимает их в автобус, чтобы им не приходилось подниматься по ступенькам.
Дети, страдающие такими заболеваниями, как эпилепсия или диабет, тоже будут иметь особые потребности. В повседневной жизни им могут потребоваться лекарства или другая помощь. Дети с проблемами зрения могут использовать для чтения специальные приложения, планшеты или компьютеры. У людей с проблемами слуха или речи также будут особые потребности. Ребенку, имеющему проблемы со слухом, также могут потребоваться слуховые аппараты и логопед, поскольку бывает трудно правильно произносить слова, когда вы плохо слышите.
Дети с проблемами обучения часто имеют особые потребности. Дети с синдромом Дауна могут ходить в обычную школу или даже в ваш класс. Но когда дело доходит до обучения, у них есть особые потребности, поэтому помощник (кто-то, кто может помочь) может пойти с ними на занятия.
Возможно, вы заметите нескольких детей с особыми потребностями, но, вероятно, не замечаете их всех. У ребенка может быть проблема, которая незаметна, если вы не знаете человека хорошо. Например, у кого-то могут быть проблемы с тревогой (беспокойством), но вы не узнаете об этом, пока ребенок не расскажет вам об этом.В частном порядке их родители, учителя и консультанты могут работать, чтобы помочь им меньше волноваться.
Стр. 1
Какова жизнь ребенка с особыми потребностями?
Жизнь может быть очень сложной для ребенка с особыми потребностями. Может быть труднее заниматься повседневными делами — например, учиться читать или, если у человека есть физические недостатки, просто ходить в школу или торговый центр. Хорошая новость заключается в том, что родители, врачи, медсестры, терапевты, учителя и другие могут помочь. Цель — помочь детям быть максимально независимыми.
Другие дети также могут быть большим подспорьем. Как? Будучи другом. Дети, нуждающиеся в инвалидной коляске или имеющие другие проблемы со здоровьем, хотят друзей, как и вы. Но встречаться с людьми и заводить друзей бывает непросто. Некоторые дети могут дразнить их или высмеивать их. Обязательно сообщите учителю, если увидите, что кого-то издеваются или дразнят. Это очень одинокое чувство.
Также постарайтесь быть полезным, если вы знаете кого-то с особыми потребностями. Спросите, не нужна ли им помощь с переносом книг или открытием двери.Попросите их присоединиться к вам и вашим друзьям за обедом. Важно не быть «излишне полезным», когда помощь не нужна. Почему? Потому что, как и вы, дети с особыми потребностями любят быть настолько независимыми, насколько это возможно.
Дружелюбное отношение к детям с особыми потребностями — один из лучших способов помочь. Когда вы познакомитесь с ними, они могут помочь вам понять, каково быть на их месте. И вы поможете удовлетворить особую потребность, которая есть у всех, — потребность в хороших друзьях.
детей с особыми потребностями | Планирование особых потребностей M&L
Термин
особых потребностей — это универсальная фраза, которая может относиться к широкому спектру диагнозов и / или инвалидности.Дети с особыми потребностями могли родиться с синдромом, неизлечимой болезнью, глубокими когнитивными нарушениями или серьезными психическими проблемами. У других детей могут быть особые потребности, связанные с проблемами обучаемости, пищевой аллергией, задержками в развитии или паническими атаками.
Обозначение «дети с особыми потребностями» предназначено для детей, у которых могут быть более серьезные проблемы, чем у обычного ребенка, и которые, возможно, могут длиться всю жизнь. Этим детям потребуется дополнительная поддержка и дополнительные услуги.У них будут четкие цели, и им потребуется дополнительное руководство и помощь в достижении академических, социальных, эмоциональных, а иногда и медицинских целей. Людям с особыми потребностями может потребоваться пожизненное руководство и поддержка при решении повседневных вопросов, таких как жилье, занятость, социальная активность и финансы.
Для детей с особыми потребностями раннее вмешательство [i] является важным шагом на пути к тому, чтобы помочь ребенку полностью реализовать свой академический, эмоциональный и социальный потенциал. Раннее вмешательство относится к процессу, в ходе которого оцениваются способности ребенка к развитию.При необходимости разрабатывается программа, включающая услуги (индивидуализированные в зависимости от конкретных потребностей ребенка), которые помогут еще больше улучшить навыки развития ребенка и стимулировать его развитие.
Как правило, семьи с особыми потребностями проходят жизненный путь, требующий как эмоциональных, так и финансовых трудностей. После постановки диагноза семьи детей с особыми потребностями могут испытывать множество эмоций, включая гнев, горе, потерю и отрицание. Важно не забывать проявлять терпение по отношению к себе, поскольку эти эмоции являются естественной частью процесса.Со временем приходит признание, и тогда вы и ваша семья можете сосредоточиться на том, чтобы начать процесс помощи вашему ребенку с особыми потребностями в полной мере раскрыть свой потенциал.
Если вы чувствуете разочарование, беспокойство или просто не знаете, что делать дальше, мы можем вам помочь. M&L Special Needs Planning предлагает ряд разнообразных услуг, которые помогут вам и вашей семье сориентироваться в финансовых, юридических и других шагах, связанных с планированием будущего для вашей семьи и вашего ребенка с особыми потребностями.Если у вас есть какие-либо вопросы или вам нужна дополнительная информация, не стесняйтесь обращаться к нам. Мы здесь, чтобы помочь.
РесурсыМинистерство здравоохранения и социальных служб США: Воспитание ребенка-инвалида
Womenshealth.gov — это веб-сайт, спонсируемый Министерством здравоохранения и социальных служб США и посвященный здоровью женщин. На этом сайте вы можете найти информацию о воспитании ребенка-инвалида. Сайт предлагает множество ресурсов и будет особенно полезен для родителей ребенка, которому недавно поставили диагноз.Наряду с этим сайт girlshealth.gov для девочек и молодых женщин с ограниченными возможностями может прочитать о том, как жить со своими ограниченными возможностями, и об известных людях, которые также были инвалидами.
[i] Для получения дополнительной информации об услугах раннего вмешательства в Вашингтоне, округ Колумбия, посетите Центральный справочник ресурсов по раннему вмешательству округа Колумбия. Для получения дополнительной информации об услугах раннего вмешательства в масштабах штата посетите сайт www.day2dayparenting.com.
Редакция журнала Masters in Special Education Degrees решила исследовать тему: Анатомия ребенка с особыми потребностями18.5% американских детей в возрасте до 18 лет — это учащиеся с особыми потребностями. [9] Это не значит, что они не умны, талантливы или способны. Просто у них есть определенные задачи, с которыми не столкнется «нормальный» студент. Есть четыре основных типа детей с особыми потребностями.1.) Физическое — мышечная дистрофия, рассеянный склероз, хроническая астма, эпилепсия и т. Д. 2.) Развитие — синдром Дауна, аутизм, дислексия, нарушения обработки. 3.) Поведенческие / эмоциональные — СДВ, биполярность, оппозиционное неповиновение. 4.) сенсорные нарушения — слепые, слабовидящие, глухие, ограниченные по слуху. Вот наше руководство по выявлению детей с особыми потребностями и уходу за ними.ОсновыГуманно ли обращаются с вашим ребенком? Знайте свои права: [10] Закон IDEA (Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями): — Студенты с ограниченными возможностями должны быть готовы к дальнейшему образованию, трудоустройству и самостоятельной жизни. — Если ребенок по силе, выносливости или выносливости не может успевать за школьными занятиями, он может претендовать на статус специального образования «другие лица с нарушением здоровья». Раздел 504 Закона о реабилитации: — Запрещает школам дискриминировать детей с ограниченными возможностями. — Требует, чтобы школы предоставляли помещения для учащихся с ограниченными возможностями. — Учащиеся с нарушениями, которые частично ограничивают основную жизненную деятельность, могут считаться инвалидами (в том числе дефицит обучения и социального развития). Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA): —Школы должны соответствовать потребностям детей с психическими расстройствами. Ни одного отстающего ребенка —Школы должны поддерживать стандарты успеваемости для детей с ограниченными возможностями. Основные концепцииIEP (или индивидуальная образовательная программа) — это юридически обязательный документ, в котором разъясняется, какие услуги специального образования будет получать ваш ребенок и почему, включая классификацию и размещение. Классификация: Один из 13 различных классов инвалидности, имеющих право на получение услуг специального образования. В том числе: нарушение зрения, нарушения речи и языка, нарушения слуха. глухие / слепые, аутизм, нарушения развития, множественные нарушения, ортопедические нарушения, определенные нарушения обучаемости, эмоциональные / поведенческие расстройства, черепно-мозговые травмы, мультисенсорные нарушения и серьезные нарушения здоровья.[11] Помещения: изменение времени, презентации, форматирования, настройки и т. Д., Которые позволят учащемуся выполнять обычную работу в классе. Модификация: изменение задания, которое ребенок с особыми потребностями не может выполнить на обычном уровне. Типы лиц с особыми потребностямиОсобыйФизический ПотребностиНезависимо от того, знаете ли вы или просто считаете, что у вашего ребенка могут быть особые медицинские потребности, поиск подходящих медицинских специалистов значительно повысит вашу способность заботиться о своих детях. Выбор врача: Местоположение: если вашему ребенку требуются регулярные посещения, вам не захочется часами ехать к специалисту. Поведение: вы хотите, чтобы кто-то не представлял угрозы (особенно для детей младшего возраста), кто понимает, что такое жилье для людей с особыми потребностями. Страховая помощь: более крупные практики обычно имеют больший опыт в ускорении страховых процедур и в том, чтобы быть вашим защитником. Доступность: что-то для баланса с качеством обслуживания.Вам, вероятно, понадобятся заметки для учителей, школьных администраторов и других, и вы захотите иметь легкодоступного врача. Качество обслуживания: пожалуй, самый важный критерий. Назначьте 10-15-минутную «встречу», чтобы вы могли оценить знания Доктора о состоянии вашего ребенка. Типы особых физических потребностейАллергия и астма: 1/5 [6] Ювинильный артрит: 1/1000 [7] Люкемия: очень редко. Мышечная дистрофия: 1/35 000 [8] Для слабовидящих: нет данных Рассеянный склероз: 1/750 [12] С нарушением слуха: нет данных Советы по удовлетворению медицинских потребностей1.) Посмотрите, имеет ли ваш ребенок право на зачисление в специальную редакцию «Другие лица с нарушением здоровья». a.) Прочие нарушения здоровья (в соответствии с федеральными постановлениями) включают детей, у которых «ограничены сила, жизнеспособность или бдительность, в том числе к раздражителям окружающей среды». Аллергия и астма — У детей такие же, как и у взрослых, только у детей меньше зрелости и эмоциональных ресурсов, чем у взрослых, чтобы справиться с ними. [5]Советы: 1.) Объясните детям, на что у них аллергия. 2.) Оповестите школьный персонал об условиях и предоставьте лекарства. 3.) Работа со школьным персоналом по обустройству помещений. a.) Замените перерыв на другой вид деятельности в дни с большим количеством пыльцы. b.) Убедитесь, что опекуны запланировали действия, вызывающие симптомы, когда ребенок будет в этом районе. c.) Адаптируйте учебную работу, чтобы обеспечить эмоциональную и разъяснительную поддержку состояния ребенка. Ювинильный артрит— Обучение часто прерывается во время длительных «вспышек» ювинильного артрита.Вот что вы можете сделать, чтобы способствовать здоровому развитию. 1.) Составьте план IEP или 504 с педагогами, чтобы гарантировать защиту прав вашего ребенка. a.) Закон IDEA (Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями) определяет права детей с особыми потребностями в сфере образования. 2.) Если учащиеся страдают силой, выносливостью или выносливостью, получите справку от врача, чтобы узнать, соответствует ли ваш ребенок требованиям для получения специального образования в категории «другие нарушения здоровья». 3.) Обратитесь в больницу или к координатору по возвращению домой вашего округа, если ваш ребенок часто пропускает большие периоды в школе. 4.) Частое общение между родителями и учителем гарантирует, что учитель знает текущий медицинский статус ученика и может соответствующим образом адаптировать уроки. 5.) Правильная эргономика в классе особенно важна для детей с ювенильным диабетом. Люкемия — Пятилетняя выживаемость при люкемии составляет 60% -80%. [4]За такой длительный период могут быть достигнуты ключевые эмоциональные и когнитивные стадии развития. Ключевые факторы: 1.) Ограничьте боль 2.) Эмоциональная поддержка помогает в развитии 3.) Умственная активность важна, чтобы выздоравливающие дети не сильно отставали. Мышечная дистрофия1.) Убедитесь, что с вашим ребенком работают вспомогательный технолог, эрготерапевт и школьный психолог. 2.) Убедитесь, что учителя понимают, что усталость, неуклюжие или медленные движения или невнятные слова — это проблемы со здоровьем, а не с поведением. 3.) Помните, что ваш ребенок все еще ребенок с нормальными интересами и мечтами. С ослабленным зрением1.) Обратитесь к вспомогательному технологу, если нарушение сохраняется после помощи окулиста. Трудно научиться, если ты не видишь! С нарушениями слуха1.) Обратитесь к ЛОРу и вспомогательному технологу, чтобы они помогли вашему ребенку. Трудно научиться, если ты не слышишь! Особые потребности развитияНа первом году жизни ребенка можно заметить много задержек в развитии. Дети развиваются по-разному, но это трудный возраст, когда ребенок должен достичь определенных этапов. Двигательные навыки3 месяца: 1.) Поднимите голову и грудь, когда находитесь на животе. 2.) Следите за людьми и движущимися объектами глазами 3.) Схватить погремушку, когда ей дают. 6 месяцев: 1.) Дотянуться и схватиться за предметы 2.) Переверните 3.) Сядьте с небольшой опорой. 12 месяцев: 1.) Пейте из чашки с помощью. 2.) Ползать 3.) Прогулка с помощью Сенсорные и мыслительные способности3 месяца: 1.) Распознать бутылочку или грудку 2.) Поверните голову к ярким краскам или звуку человеческого голоса 6 месяцев: 1.) Подражайте знакомым действиям. 2.) Откройте рот для ложки. 12 месяцев: 1.) Старайтесь достигать простых целей. 2.) Копируйте звуки и действия, которые вы делаете. Язык и социальные навыки3 месяца: 1.) Сообщайте о страхе, голоде или дискомфорте. 2.) Улыбайтесь, когда улыбаются. 6 месяцев: 1.) Улыбайтесь себе в зеркало. 2.) Знайте знакомые лица. 3.) Болтовня.Пение песен. 12 месяцев: 1.) Попробуй «поговорить» с тобой. 2.) Понять простые команды. 3.) Проявлять опасения по отношению к незнакомцам, привязанность к знакомым взрослым. Советы по работе с особыми потребностями развития:Аутизм: 1/110 [14] Расстройство аутистического спектра варьируется от легкого отсутствия социального понимания до невербального Ранние признаки: [14] 1.) Не отвечает на имя до 12 месяцев. 2.) Задержка речи и языковых навыков. 3.) Избегайте зрительного контакта. 4.) расстроена небольшими изменениями в распорядке дня. Советы: 1.) Получите оценку как можно раньше. 2.) Воспользуйтесь услугами школьного психолога и эрготерапевта. 3.) Создайте «безопасную» зону, где ребенок может побыть один и расслабиться дома. 4.) Обратите внимание на гиперчувствительность ребенка. Дислексия: 1/5 [15] Дислексия очень утомительна: для выполнения основных задач требуется как минимум на 5% больше энергии. Тем не менее, людям с дислексией есть что предложить, поскольку страдающие дислексией часто имеют IQ выше среднего и очень креативны. Ранние признаки: [16] 1.) На вид умен, но не умеет читать на уровне класса. 2.) Хорошо тестирует устно, но не письменное. 3.) Кажется, много «мечтает». Советы: 1.) Прочтите дополнительные материалы. Это задействует обе стороны мозга. 2.) Не подчеркивайте неправильное толкование «маленьких» слов (in, i’m, none, he). Они перерастут такие ошибки. 3.) Обсуждение, обсуждение, обсуждение. Многие ученики с задержкой в развитии на самом деле очень одарены.Не подчеркивайте мелкие ошибки, позвольте им показать вам, на что они способны. Особые поведенческие / эмоциональные потребностиУчащиеся с поведенческими / эмоциональными потребностями более чем способны к обучению, но с их ограниченными возможностями нужно управлять, чтобы они не отвлекали себя или весь класс. — Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР): 1/200 [17] — ПТСР: 1/20 [18] — Беспокойство: н / д Общие советы: 1.) Узнайте больше о конкретном заболевании ваших учеников, его причинах, типе терапии, которую они посещают, и так далее. 2.) Узнайте о сильных сторонах ученика. Вытащите их. Положительное армирование работает. 3.) Установите очень четкие правила поведения для всего класса. Поддержите вовлечение всех типов детей и отметьте их таланты. Прежде всего, не забывайте, что они всего лишь дети. Цитаты— http://www.healthfinder.gov/HealthAtoZ/Letter/e — http://specialchildren.about.com/od/medicalissues/tp/Medical-Diagnosis-Index-A-B.htm — http: //www.cincinnatichildrens.организация / пациенты / ребенок / с особыми потребностями / медицина / инвалидность / по умолчанию / — http://www.cancer.org/cancer/leukemiainchildren/detailedguide/childhood-leukemia-survival-rates — http://www.ces.ncsu.edu/depts/fcs/pdfs/NC08.pdf — http://www.aafa.org/display.cfm?id=9&sub=30 — http://www.kidsgetarthritistoo.org/about-ja/the-basics/genetic-arthritis.php — http://www.shs.d211.org/science/faculty/bms/findocbio.pdf — http://www.shs.d211.org/science/faculty/bms/findocbio.pdf — http://www.disabilitysa.org/content-files/USAA%20Foundation%20-%20Children%20with%20Special%20Needs.pdf — http://specialed.about.com/cs/idea/a/faq1.htm — http://ms.about.com/od/multiplesclerosis101/p/ms_risk_factors.htm — http://nichcy.org/disability/milestones — http://www.p12.nysed.gov/specialed/autism/ASDbrochure.htm — http://www.dosomething.org/tipsandtools/11-facts-about-dyslexia — http://www.dyslexia.com/library/symptoms.htm — http: // www.ocfoundation.org/prevalence.aspx — http://www.ptsd.va.gov/professional/pages/ptsd_in_children_and_adolescents_overview_for_professionals.asp |
Дети с особыми потребностями — Знайте типы и свои права — PBWS — Юридическая фирма Альбукерке и Санта-Фе
18,5% американских детей в возрасте до 18 лет относятся к категории детей с особыми потребностями. Это не значит, что они не умны, талантливы или неспособны. Просто у них есть особые проблемы, с которыми не столкнется «нормальный» ученик.
Есть четыре основных типа детей с особыми потребностями:
- Физическое — мышечная дистрофия, рассеянный склероз, хроническая астма, эпилепсия и т. Д.
- Развитие — синдром Дауна, аутизм, дислексия, нарушения обработки данных
- Поведенческое / эмоциональное расстройство — СДВ, биполярное расстройство, оппозиционное неповиновение и т. Д.
- С нарушением чувствительности — слепые, слабовидящие, глухие, с ограниченным слухом
Гуманно ли обращаются с вашим ребенком? Знай свои права.
- IDEA (Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями)
- Учащиеся с ограниченными возможностями должны быть готовы к дальнейшему образованию, трудоустройству и самостоятельной жизни
- Если силы, выносливость или выносливость ребенка не успевают за школьными занятиями, он имеет право на получение статуса специального образования «другие лица с нарушением здоровья»
- Раздел 504 Закона о реабилитации
- Запрещает школам дискриминировать детей с ограниченными возможностями
- Требует, чтобы школы предоставляли помещения для учащихся с ограниченными возможностями
- Учащиеся с нарушениями, которые существенно ограничивают основную жизненную деятельность, могут считаться инвалидами (в том числе с ограниченными возможностями в обучении и социальными проблемами)
- Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA)
- Школы должны удовлетворять потребности детей с психическими расстройствами
- Ни одного отстающего ребенка
- Школы должны поддерживать стандарты успеваемости детей с ограниченными возможностями
Независимо от того, знаете ли вы или просто считаете, что у вашего ребенка могут быть особые медицинские потребности, поиск подходящего врача значительно расширит ваши возможности по уходу за ним.Подумайте о местоположении, если вашему ребенку нужно будет регулярно навещать его, ведь вам не нужно часами ехать за рулем, чтобы увидеться со специалистом. Вы хотите, чтобы кто-то не опасный, понимающий и способный удовлетворить особые потребности. Более крупные медицинские практики могут иметь больший опыт в ускорении страховых процедур или защите интересов вашего ребенка. Ваш врач должен быть доступен для вас, когда вам потребуются заметки для учебы и другая информация. Пожалуй, самое главное — это качество обслуживания. Все врачи индивидуальны, и их знания об особых потребностях вашего ребенка могут быть разными.Не бойтесь запланировать короткую встречу с врачом, чтобы сначала познакомиться с врачом.
* с благодарностью Руководству программы магистратуры специального образования
Специальное образование | Британника
Полная статья
Специальное образование , также называемое образование с особыми потребностями , образование детей, которые в социальном, умственном или физическом плане отличаются от среднего до такой степени, что им требуется изменение обычной школьной практики.Специальное образование предназначено для детей с эмоциональными, поведенческими или когнитивными нарушениями или с умственными недостатками, нарушениями слуха, зрения, речи или обучения; одаренные дети с высокими академическими способностями; и дети с ортопедическими или неврологическими нарушениями. См. Также глухота; слепота; нарушение речи; психическое расстройство; одаренный ребенок; детские болезни и расстройства; неспособность к обучению.
Историческая справка
Хотя есть отдельные примеры ухода за инвалидами и их лечения в Древней Греции и Риме, ранние общества обычно избегали людей, которые отличались от нормы.В средние века церковь стала первым учреждением, оказывающим помощь людям с физическими или умственными недостатками, но разработка методов, связанных со специальным образованием, не происходила до эпохи Возрождения, с упором на человеческое достоинство. В середине 1500-х Педро Понсе де Леон сумел научить глухих учеников в Испании говорить, читать и писать; предполагается, что его методам следовал Хуан Пабло Бонет, который в 1620 году опубликовал первую книгу по этому вопросу. Это привело к более широкому европейскому интересу к образованию глухих.В Англии 17-го века Джон Бульвер опубликовал отчет о своем опыте обучения глухих говорить и читать по губам, а во Франции аналогичная работа была проведена Шарлем-Мишелем, аббатом де л’Эпе (1712–89), который изменил характер общения глухих и слабослышащих людей путем превращения естественного языка жестов, который они использовали, в систематический и традиционный язык для более универсального использования. Его работа была разработана Рош-Амбруазом Кукурроном, аббатом Сикаром, и положила начало ручной системе, или бесшумному методу обучения людей с нарушениями слуха.В Германии Самуэль Хайнике экспериментировал с обучением глухих детей говорить, а в XIX веке Фридрих Мориц Хилл (1805–1874 гг.), Ведущий педагог для глухих, разработал этот метод в связи с концепцией, согласно которой образование должно соотноситься с «здесь и здесь». сейчас »ребенка — известный как« естественный метод ». Так возник устный метод обучения, который со временем стал общепринятой практикой во всем мире.
Однако до конца 18 века не предпринималось серьезных попыток обучать или обучать людей с нарушениями зрения.Валентин Гай, известный как «отец и апостол слепых», в 1784 году открыл в Париже Национальное учреждение слепой молодежи (Institution Nationale des Jeunes Aveugles), первыми учениками которого стали 12 слепых детей. Новости об успехе Хауи в обучении этих детей чтению вскоре распространились по другим странам. Впоследствии школы для слепых были открыты в Ливерпуле, Англия (1791), Лондоне (1799), Вене (1804), Берлине (1806), Амстердаме и Стокгольме (1808), Цюрихе, Швейцария (1809), Бостоне (1829), и Нью-Йорк (1831 г.).
Научные попытки обучить детей с ограниченными интеллектуальными возможностями были предприняты усилиями Жана-Марка-Гаспара Итара, французского врача и отолога. В своей классической книге « Дикий мальчик из Аверона » (1807) он рассказал о своих пятилетних усилиях по обучению и обучению мальчика, который был найден бегающим в лесу Аверона. Работа Итарда с мальчиком стала известной благодаря открывшимся ею возможностям в обучении людей с психическими или эмоциональными недостатками.Спустя годы его ученик Эдуард Сеген, эмигрировавший из Франции в США в 1848 году, разработал метод обучения, в котором для развития умственных процессов использовались физические и сенсорные действия. Опубликованные работы Сегена повлияли на Марию Монтессори, итальянского педиатра, которая стала педагогом и изобретателем уникального метода обучения умственно отсталых и обездоленных детей в Риме в 1890-х и начале 1900-х годов. В ее подходе упор делался на самообразование с помощью специально разработанных «дидактических материалов» для сенсомоторной тренировки; развитие чувств было лейтмотивом системы.
Получите подписку Britannica Premium и получите доступ к эксклюзивному контенту. Подпишитесь сейчасК концу ХХ века специальное образование для людей с ограниченными возможностями стало повсеместным в развитых странах. Одновременно с этим развитием происходило определение двух концепций индивидуальных различий: (1) «межиндивидуальные различия», которые сравнивают одного ребенка с другим, и (2) «внутрииндивидуальные различия», которые сравнивают способности ребенка в одной области со способностями ребенка. в других сферах.Группирование детей в специальные классы основывается на концепции межиндивидуальных различий, но учебные процедуры для каждого ребенка определяются внутрииндивидуальными различиями, то есть способностями и ограниченными возможностями ребенка.
Реализация программ
Диагностические шаблоны
Дети с определенным видом инвалидности не обязательно образуют однородную группу, поэтому диагностика должна выходить за рамки простой классификации детей в соответствии с их основным отклонением.Например, ребенок с церебральным параличом имеет двигательные нарушения, но также может обладать более высоким интеллектом или неспособностью к обучению. Следовательно, детей с определенными ярлыками нарушений — например, церебральный паралич, глухота или слепота — необходимо тщательно обследовать, прежде чем их можно будет должным образом отнести к определенной группе.
Для одаренных и умственно отсталых основным критерием идентификации является индивидуально проводимый тест интеллекта (IQ). Дети, набравшие особенно высокие баллы (баллы IQ выше 130 указывают на одаренность) или низкие (баллы ниже 70 указывают на умственную отсталость) рассматриваются для участия в специальных программах.Решение принимают психологи, которые в большинстве случаев подтверждают право ребенка на участие в таких программах. При проведении этих оценок психологи также принимают во внимание другие критерии, такие как успеваемость в школе, личность и способность ребенка учиться в обычных классах.
Медицинские специалисты оценивают потребности детей с сенсорными, неврологическими или ортопедическими нарушениями. Детей с нарушениями обучаемости оценивают в первую очередь психологи-диагносты, которые с помощью образовательных и психологических диагностических тестов определяют потенциал ребенка к обучению и успеваемости.Дополнительные диагнозы, поставленные медицинским, психологическим и другим персоналом, также помогают определить право ребенка на участие в специальных программах. Детей с поведенческими и эмоциональными нарушениями может обследовать любое количество специалистов, включая психиатров, клинических психологов, социальных работников и учителей.
Шаблоны учебной адаптации
Цели специального образования аналогичны целям обучения обычных детей; различны только методы их достижения.Например, прилагаются усилия для обучения чтению всех детей с особыми потребностями (за исключением тех, кто вообще не может извлечь пользу из школьного опыта). Детям с ограниченными способностями к обучению и умственными недостатками требуются продолжительные периоды интенсивного и более индивидуального обучения; для них процесс обучения может включать в себя методы поддержания интереса, более активного участия и гораздо большее повторение аналогичного материала в различной форме. Дети с серьезными сенсорными нарушениями (такими как глухота и слепота) должны научиться читать с помощью других сенсорных модальностей.Глухие люди учатся читать с помощью визуальных методов, а слепые учатся читать шрифт Брайля с помощью тактильных ощущений.
Детям с двигательными нарушениями требуется небольшая корректировка академической успеваемости. Если у них нет дополнительных проблем, таких как неспособность к обучению, умственная отсталость или нарушения речи (которые часто встречаются у людей с церебральным параличом), дети с двигательными нарушениями учатся, как другие дети, и могут следовать тем же учебным материалам. Однако необходимы специальные методы, чтобы помочь таким детям адаптироваться к окружающей среде и приспособить ее к их инвалидности.Инвалидные коляски, модифицированные парты и другие приспособления помогают передвигаться и манипулировать материалами в классе. Одним из наиболее важных аспектов обучения инвалидов-ортопедов является установочный подход, то есть подготовка детей к адаптации к окружающему миру вне класса и максимальное раскрытие их потенциала для относительно нормальной жизни.
Детям с нарушением обучаемости и дефектам речи требуются узкоспециализированные методы, обычно на индивидуальной основе.Детям с социальными и эмоциональными проблемами могут быть оказаны специальные терапевтические и клинические услуги. Психотерапия и поведенческая терапия клиническими психологами, социальными работниками и психиатрами обычно являются частью образовательной программы. Академические учителя в этих классах делают упор на развитие личности, социальную адаптацию и привычки межличностных отношений. В этой группе детей эти факторы являются предпосылкой для академической успеваемости. Однако академическая работа иногда сама по себе является терапевтической и поощряется в максимально возможной степени.
Шаблоны группирования
Специальные классы для детей с интеллектом выше среднего, с ограниченными интеллектуальными возможностями, с нарушениями зрения или слуха или для детей с другими нарушениями есть во многих школьных системах по всему миру. Этот тип организации позволяет детям посещать соседние школы, которые предлагают специализированные занятия, например, коррекционные классы для учащихся, нуждающихся в дополнительной помощи. Напротив, «школы-интернаты» принимают детей с особыми потребностями 24 часа в сутки и обычно посещаются теми, кто не может получить услуги в своем районе.Для одаренных учеников специализированные программы, предлагаемые районными школами, включают продвинутые классы, которые отличаются от обычной учебной программы (подход, известный как обогащение), и продвижение на уровне класса, связанное с успеваемостью (подход, известный как ускорение).
Растущая критика программ, которые разделяют детей с особыми потребностями, подтолкнула усилия по интеграции ребенка с особыми потребностями с другими детьми. Всемирная конференция по образованию для лиц с особыми потребностями: доступ и качество, состоявшаяся в 1994 году в Саламанке, Испания, одобрила инклюзивное образование во всем мире.В результате этой конференции ЮНЕСКО было поручено продвигать проблемы специального образования среди учителей, документировать прогресс в различных регионах и среди различных программ, а также поощрять исследования в области образования для лиц с особыми потребностями. Для одаренных все больше предпочтений отдается специальным программам обогащения и ускорения, чем специальным занятиям. В учебных комнатах для людей с нарушениями зрения или слуха дети могут участвовать в обычных классных занятиях в течение части дня. Пожилые люди с ограниченными интеллектуальными возможностями могут посещать регулярные семинары, занятия по физическому воспитанию и другие неакадемические занятия.Конечная цель (помимо развития навыков и распространения информации) — подготовить этих учащихся к жизни в более широком обществе.
Последняя редакция и обновление этой статьи выполняла Эми Тикканен, менеджер по исправительным учреждениям.