Методы оценки качества жизни: Методы оценки качества жизни населения и социально-экономической дифференциации территорий

Еще один заслуживающий доверия показатель качества жизни был разработан Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Инструмент называется WHOQOL-BREF.

ВОЗ определяет качество жизни как:

… восприятие человеком своего положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых он живет, и в отношении их целей, ожиданий, стандартов и проблем.

ВОЗ, 2012 г., стр. 11

WHOQOL-BREF широко используется для сравнения показателей качества жизни в разных культурах. По этой причине весы доступны более чем на 40 языках.

Инструмент оценивает качество жизни в контексте шести областей:

1. Физическое здоровье
2. Психологическое здоровье
3. Уровень независимости
4. Социальные отношения
5. Окружающая среда
6. Духовность / Религия / Личные убеждения

В приборе также есть несколько пунктов для оценки общего состояния здоровья.

Якоря ответа для субшкал различаются в зависимости от элемента, но всегда по 5-балльной шкале от 1 до 5.

Копию полной шкалы можно получить, заполнив пользовательское соглашение на веб-сайте Вашингтонского университета.

Что касается надежности и достоверности, то издатели шкалы протестировали WHOQOL-BREF в полевых условиях на разнообразной выборке из примерно 4500 человек, взятых из центров ВОЗ по всему миру.

На основе этой выборки исследователи нашли доказательства внутренней согласованности, дискриминантной валидности, валидности содержания и надежности повторных тестов, что свидетельствует о том, что шкала подходит для использования с популяциями из различных культур.

5. Глобальная шкала качества жизни (1996)

Наконец, для краткого и увлекательного подхода к оценке качества жизни взгляните на глобальную шкалу качества жизни Хайленда и Содергрена.

Вместо того, чтобы применять многомерный (или многодоменный) подход, как в некоторых из приведенных выше вопросников, Хайленд и Содергрен (1996) утверждали, что респонденты могут мысленно применять свою собственную систему взвешивания при оценке различных аспектов своей жизни.

При этом они могут сделать общее суждение о своем КЖ, указав число по шкале от 100 до 0, где 100 означает «Безупречное качество жизни», а 0 — «Возможно, тоже умер».

Восемь дополнительных меток расположены вдоль шкалы следующим образом:

• 95 = Почти идеальное качество жизни
• 85 = Очень хорошее качество жизни
• 70 = Хорошее качество жизни
• 57,5 ​​= Умеренно хорошее качество жизни
• 40 = Несколько плохое качество жизни
• 27,5 = Плохое качество жизни
• 15 = Очень плохое качество жизни
• 5 = Чрезвычайно плохое качество жизни

Для полезного визуального представления взгляните на рисунок 1 (h5) в оригинальной статье Хайленда и Содергрена, опубликованной в журнале Quality of Life Research .

Как выбрать лучшую оценку качества жизни

Следовательно, важно провести исследование при выборе шкалы, соответствующей вашим потребностям, поскольку каждая шкала будет иметь разные сильные и слабые стороны и психометрические свойства.

Во многих случаях при разработке исследований ученые склоняются к выбору шкал, которые высоко цитируются в авторитетных журналах.Хотя этот подход может служить хорошим практическим правилом, выбор показателя качества жизни требует дополнительного уровня должной осмотрительности.

Например, шкалы QOL будут различаться в зависимости от того, подходят ли они для продольных клинических испытаний или для поперечных исследований.

Вы также можете выбрать шкалу, которая избегает так называемых эффектов пола и потолка. Эффект пола — это проблема ваших данных, которая возникает, когда большинство ваших испытуемых набирают около нижней части шкалы. Аналогичным образом, эффекты потолка присутствуют в данных, когда большинство респондентов набирают около верхней части шкалы.

Проблема с любой из этих характеристик распределения заключается в том, что ваши данные будут содержать ограниченную дисперсию. Иными словами, ваши респонденты не сильно различались бы в том, как они отреагировали на вашу шкалу.

Если вы планируете сравнивать баллы между разными популяциями или группами, которые подверглись различным вмешательствам, это может быть проблемой.

Чтобы получить исчерпывающее руководство по выбору лучшего опросника QOL для ваших нужд, ознакомьтесь с Кратким руководством Hyland (2003) по выбору инструмента QOL, опубликованным в журнале Health and Quality of Life Outcomes .

Сообщение о возвращении домой

Надеюсь, теперь вы лучше понимаете, как вы можете оценивать свое собственное качество жизни и некоторые из доменов, которые следует учитывать при выборе подходящей оценки.

Хотя на первый взгляд термин «качество жизни» может показаться несколько общим, у вас, как у исследователя или практика, есть возможность перейти к любому уровню предметной специфики, который вы хотите, в зависимости от инструмента оценки, который вы решите использовать. .

Что еще более важно, применив одну из вышеперечисленных оценок, вы получите лучшее представление о влиянии таких факторов, как боль, болезнь или психические расстройства, на повседневное функционирование ваших клиентов.И эти знания дадут вам возможность лучше адаптировать оказываемую вами поддержку для улучшения качества их жизни.

Надеемся, вам понравилась эта статья. Не забудьте бесплатно скачать наши три упражнения «Смысл и ценность жизни».

Если вы хотите узнать больше, наш мастер-класс «Смысл и ценность жизни» © поможет вам понять науку, лежащую в основе смысла и ценности жизни, вдохновит вас на более глубокое понимание своих ценностей и сделает вас экспертом в воспитании смысла в жизни. жизни ваших клиентов, студентов или сотрудников.

• Андресен, Э. М., Фаутс, Б. С., Ромейс, Дж. К., и Браунсон, К. А. (1999). Показатели качества жизни, связанных со здоровьем, у пациентов с травмой спинного мозга. Архив физической медицины и реабилитации , 80 (8), 877-884.
• Браун Р. И., Байер М. Б. и Макфарлейн К. М. (1989). Программы реабилитации: эффективность и качество жизни взрослых с отклонениями в развитии. Торонто: Lugus Productions Ltd.
• Буркхардт, К.С., и Андерсон, К. Л. (2003). Шкала качества жизни (QOLS): надежность, достоверность и эффективность. Здоровье и качество жизни, 1 , 60.
• Буркхард, К. С., Андерсон, К. Л., Архенгольц, Б., & Хэгг, О. (2003). Шкала качества жизни Фланагана: доказательства достоверности конструкции. Показатели здоровья и качества жизни , 1 (59), 1-7.
• Burckhardt, C. S., Woods, S. L., Schultz, A. A., & Ziebarth, D. M. (1989). Качество жизни взрослых с хроническими заболеваниями: психометрическое исследование. Исследования в области сестринского дела и здравоохранения , 12 (6), 347-354.
• Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC). (2000). Измерение дней здоровья: оценка населением качества жизни, связанного со здоровьем . Получено с https://www.cdc.gov/hrqol/pdfs/mhd.pdf
.
• Коэн, С. Р., Рассел, Л. Б., Лейс, А., Шахиди, Дж., Портерфилд, П., Куль, Д. Р.,… и Савацки, Р. (2019). Более полное измерение качества жизни при опасном для жизни заболевании: Опросник качества жизни МакГилла — расширенный. BMC Palliative Care , 18 (92), 1-11.
• Камминз Р. А. (1992). Комплексная шкала качества жизни: умственная отсталость (3-е изд.). Мельбурн, Виктория: Исследовательский центр психологии.
• Felce, D., & Perry, J. (1995). Качество жизни: его определение и измерение. Исследования нарушений развития , 16 (1), 51-74.
• Фланаган, Дж. К. (1978). Исследовательский подход к улучшению качества нашей жизни. Американский психолог , 33 (2), 138-147.
• Гилл, Т. М., и Файнштейн, А. Р. (1994). Критическая оценка качества измерений качества жизни. Джама , 272 (8), 619-626.
• Хайленд, М. Э. (2003). Краткое руководство по выбору инструмента качества жизни. Показатели здоровья и качества жизни , 1 (24), 1-5.
• Landesman, S., Jaccard, J., & Gunderson, V. (1991). Семейное окружение: совокупное влияние семейного поведения, целей, стратегий, ресурсов и индивидуального опыта.В М. Льюис и С. Фейнман (ред.), Социальные влияния и социализация в младенчестве (стр. 63-96). Нью-Йорк, Нью-Йорк: Пленум.
• Лю Б.С. (1976). Показатели качества жизни в мегаполисах США: статистический анализ . Нью-Йорк, Нью-Йорк: Издательство Praeger.
• Newschaffer, C.J. (1998). Проверка системы надзора за поведенческими факторами риска (BRFSS) HRQOL измеряет в выборке по всему штату . Атланта, Джорджия: Центры по контролю и профилактике заболеваний.
• Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). (2012). Руководство пользователя WHOQOL . Получено с https://www.who.int/toolkits/whoqol
.

Измерение результатов качества жизни — положительная поддержка Веб-сайт Миннесоты

Результаты положительной практики поддержки будут включать оценку изменений, связанных с качеством жизни людей, получающих услуги. Люди всегда были заинтересованы в том, чтобы найти счастье и чувство благополучия в своей жизни. Качество жизни — это степень, в которой человек переживает положительный жизненный опыт дома, в школе, на работе и в общественных местах.Оценить качество жизни человека сложно, потому что каждый человек уникален.

Качество жизни Домены

Внутри человека и в его жизни есть факторы, которые могут повлиять на благополучие. Исследователи описали качество жизни, используя похожие типы областей или областей.

Множественные методы оценки качества жизни

Большинство команд, оценивающих качество жизни, используют несколько методов. Инструменты, используемые для оценки изменений качества жизни, связанных с различными положительными методами поддержки, используются для оценки прогресса отдельного человека в улучшении жизненных результатов.Интервью с человеком и опросы могут использоваться, чтобы понять, что человек думает об изменениях качества жизни.

Стратегии сбора информации о качестве жизни

Иногда человек не может сообщить, что он думает о своем собственном качестве жизни. Иногда необходимо попросить людей, которые действительно хорошо знают человека, пройти различные типы интервью или опросов по вопросам качества жизни. Это считается «косвенным показателем», поскольку цель состоит в том, чтобы попытаться понять качество жизни с уникальной точки зрения человека.

Данные могут быть собраны с использованием методов наблюдений. Данные наблюдений могут быть собраны на основе улучшенного использования социальных, когнитивных и коммуникативных навыков. Краткое изложение количества важных социальных взаимодействий или значимых дружеских отношений может быть включено в оценку качества жизни.

Показатели по доменам

Каждый человек и его команда определяют «индикаторные меры» для каждой области качества жизни. Показатели помогают определить область, позволяющую группе выбрать показатель для оценки.В школе личное развитие может измеряться успехами, достигнутыми в школе в определенных академических областях. Команда может решить измерить эмоциональное благополучие с помощью инструмента опроса для оценки уровня уверенности в себе или снижения стресса.

проверяют качество жизни на уровне организации, отслеживая прогресс всех людей, получающих услуги. Это дает команде возможность наблюдать любые закономерности, которые могут происходить на организационном уровне. Например, некоторые области качества жизни могут не демонстрировать прогресса у большинства людей, получающих услуги.Это может указывать на то, что обучение необходимо для внедрения новых стратегий, непосредственно касающихся этой конкретной области.

HRQOL | CDC

Качество жизни важно для всех. Хотя Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) еще полвека назад определила здоровье очень широко, здоровье в Соединенных Штатах традиционно измерялось узко и с точки зрения дефицита, часто с использованием показателей заболеваемости или смертности.Но здоровье рассматривается сообществом общественного здравоохранения как многомерная конструкция ¹ , которая включает физическую, умственную и социальную сферы.

Поскольку достижения в области медицины и общественного здравоохранения привели к излечению и более эффективному лечению существующих заболеваний и замедленной смертности, было логично, что те, кто измеряет результаты в отношении здоровья, начнут оценивать здоровье населения не только на основе спасения жизней, но и с точки зрения улучшения качества жизни.

Начало страницы

Качество жизни (QOL) — это широкое многомерное понятие, которое обычно включает субъективные оценки как положительных, так и отрицательных аспектов жизни. ² Что затрудняет измерение, так это то, что, хотя термин «качество жизни» имеет значение почти для всех и каждой учебной дисциплины, отдельные лица и группы могут определять его по-разному. Хотя здоровье является одной из важных областей общего качества жизни, существуют и другие области, например, работа, жилье, школы, район. Аспекты культуры, ценностей и духовности также являются ключевыми областями общего качества жизни, что усложняет его измерение. Тем не менее, исследователи разработали полезные методы, которые помогли концептуализировать и измерить эти многочисленные области и то, как они соотносятся друг с другом.

Начало страницы

Концепция качества жизни, связанного со здоровьем (HRQOL), и его детерминанты развивались с 1980-х годов, чтобы охватить те аспекты общего качества жизни, которые, как можно ясно показать, влияют на здоровье — физическое или психическое. ^3-6

• На индивидуальном уровне HRQOL включает восприятие физического и психического здоровья (например, уровень энергии, настроение) и их корреляты, включая риски и состояния здоровья, функциональный статус, социальную поддержку и социально-экономический статус.
• На уровне сообщества HRQOL включает ресурсы, условия, политику и практику на уровне сообщества, которые влияют на восприятие здоровья и функциональное состояние населения.
• На основе синтеза научной литературы и рекомендаций партнеров по общественному здравоохранению CDC определила HRQOL как «физическое и психическое здоровье человека или группы людей с течением времени.” ³

Конструкция HRQOL позволяет агентствам здравоохранения законно рассматривать более широкие области здоровой государственной политики вокруг общей темы в сотрудничестве с более широким кругом партнеров в области здравоохранения, включая агентства социальных услуг, специалистов по планированию сообществ и бизнес-группы. ⁷

вопросов HRQOL стали важным компонентом эпиднадзора за общественным здоровьем и обычно считаются достоверными индикаторами неудовлетворенных потребностей и результатов вмешательства. Самостоятельная оценка состояния здоровья также является более мощным предиктором смертности и заболеваемости, чем многие объективные показатели здоровья. ^9-10 Показатели HRQOL позволяют с научной точки зрения продемонстрировать влияние здоровья на качество жизни, выходя далеко за рамки старой парадигмы, которая ограничивалась тем, что можно увидеть под микроскопом.

Начало страницы

Сосредоточение внимания на HRQOL в качестве результата может преодолеть границы между дисциплинами и между социальными, психическими и медицинскими услугами. Несколько недавних изменений в федеральной политике подчеркивают необходимость измерения HRQOL в дополнение к традиционным измерениям заболеваемости и смертности, применяемым общественным здравоохранением. Здоровые люди 2000, 2010 и 2020 годы определили улучшение качества жизни как центральную цель общественного здравоохранения.

• HRQOL связано как с хроническими заболеваниями, о которых сообщают сами пациенты (диабет, рак груди, артрит и гипертония), так и с их факторами риска (индекс массы тела, отсутствие физической активности и статус курения). ³
• Измерение HRQOL может помочь определить бремя предотвратимых заболеваний, травм и инвалидности, а также может предоставить новые ценные сведения о взаимосвязи между HRQOL и факторами риска.
• Измерение HRQOL поможет отслеживать прогресс в достижении целей в области здравоохранения нации.

Анализ данных эпиднадзора за качеством жизни и качеством жизни может выявить подгруппы с относительно плохим восприятием здоровья и помочь направить меры по улучшению их ситуации и предотвращению более серьезных последствий. Интерпретация и публикация этих данных может помочь выявить потребности в политике и законодательстве в области здравоохранения, помочь распределить ресурсы на основе неудовлетворенных потребностей, направить разработку стратегических планов и контролировать эффективность широких вмешательств на уровне сообщества.

Начало страницы

В начале 1990-х годов Отдел CDC по охране здоровья взрослых и местных сообществ, Программа профилактики инвалидности, Программа по охране здоровья женщин, Лаборатория разработки вопросников Национального центра статистики здравоохранения и Офис программы эпидемиологии работали над разработкой и проверкой компактного набора мер, которые устанавливаются государствами и сообществами. можно использовать для измерения HRQOL. ⁸ Это меры Healthy Days, интегрированный набор общих вопросов о недавнем воспринимаемом состоянии здоровья и ограничениях активности.На основе синтеза научной литературы и рекомендаций партнеров по общественному здравоохранению CDC определил HRQOL как «физическое и психическое здоровье человека или группы людей с течением времени». ³

Узнайте больше о том, как CDC измеряет HRQOL на странице «Методы и измерения».

Начало страницы

Начало страницы

Список литературы

1. Преамбула Устава Всемирной организации здравоохранения, принятого Международной конференцией здравоохранения, Нью-Йорк, 19-22 июня 1946 г .; подписано 22 июля 1946 года представителями 61 государства (Официальные отчеты Всемирной организации здравоохранения, № 2, с.100) и вступил в силу 7 апреля 1948 года.
2. Группа WHOQOL. Оценка качества жизни Всемирной организации здравоохранения (WHOQOL). Развитие и психометрические свойства. Soc Sci Med 1998; 46: 1569-1585.
3. Центры по контролю и профилактике заболеваний. Измерение дней здоровья: оценка населением качества жизни, связанного со здоровьем. Центры по контролю и профилактике заболеваний , Атланта, Джорджия 2000.
4. Gandek B, Sinclair SJ, Kosinski M, Ware JE Jr. Психометрическая оценка обследования состояния здоровья SF-36 в рамках управляемой медицинской помощи Medicare. Health Care Financ Rev 2004; 25 (4): 5-25.
5. McHorney CA. Методы оценки состояния здоровья взрослых: прошлые достижения и будущие направления. Annual Rev Public Health 1999; 20: 309-35.
6. Селим А.Дж., Роджерс В., Флейшман Д.А., Циан С.Х., Финке Б.Г., Ротендлер Дж.А., Казис Л.Е. Обновлен стандарт населения США для обследования состояния здоровья ветеранов RAND, состоящего из 12 пунктов (VR-12). Качество жизни . 2009; 18 (1): 43-52.
7. Kindig DA, Booske BC, Remington PL.Мобилизация действий в интересах здоровья населения (MATCH): показатели, стимулы и партнерства для здоровья населения. Предыдущий хронический диск 2010; 7 (4). http://www.cdc.gov/pcd/issues/2010/jul/10_0019.htm.
8. Hennessy CH, Moriarty DG, Zack MM, Scherr PA, Brackbill R. Измерение качества жизни, связанного со здоровьем, для наблюдения за общественным здоровьем. Public Health Rep 1994; 109 (5): 665–672.
9. Dominick KL, Ahern FM, Gold CH, Heller DA. Связь качества жизни, связанного со здоровьем, с обращением за медицинской помощью и смертностью среди пожилых людей. Aging Clin Exp Res 2002; 14 (6): 499–508.
10. DeSalvo KB, Bloser N, Reynolds K, He J, Muntner P.J. Прогнозирование смертности с помощью одного общего вопроса о состоянии здоровья. Метаанализ. Gen Intern Med 2006; 21 (3): 267-75.

Начало страницы

Как лучше всего оценить качество жизни людей с деменцией? Оценка субъективного качества жизни при деменции в ванне (BASQID) | Геронтолог

Абстрактные

Цель: Цель исследования заключалась в разработке меры самооценки качества жизни (QoL) для людей с легкой и умеренной деменцией на основе их взглядов — оценка субъективного качества жизни при деменции в ванне (BASQID) . Дизайн и методы: Мы разработали меру в несколько этапов. В двух полевых тестах измерения ( n s = 60 и 150) приняли участие люди с деменцией из клиники памяти, и мы использовали данные для анализа психометрических свойств шкалы. В него входило продольное исследование 36 пациентов с болезнью Альцгеймера, которым были назначены ингибиторы ацетилхолинэстеразы. Результаты: BASQID содержит 14 пунктов, оценивающих ряд проблем QoL.Результаты показали, что BASQID удовлетворяет критериям достоверной, надежной и приемлемой оценки субъективного качества жизни. Баллы зависели от изменений качества жизни в течение 3 месяцев. Низкая связь между BASQID и краткой оценкой психического состояния указывает на то, что когнитивные функции могут влиять на качество жизни, но являются косвенным показателем качества жизни во время деменции. Значение: BASQID позволяет лучше понять опыт, представления и убеждения людей с деменцией.Это достигается за счет признания множества факторов, влияющих на качество жизни помимо состояния здоровья. Практики и исследователи могут использовать BASQID вместе с объективной оценкой деменции, чтобы получить полную оценку качества жизни человека.

При отсутствии лечения одной из основных целей фармакологических, поведенческих, социальных и экологических вмешательств при деменции должно быть поддержание или улучшение качества жизни пациента (QoL). Качество жизни — это многомерный конструкт, который должен включать не только объективные (наблюдаемые) показатели благополучия, оцениваемые по соционормативным критериям, но и собственное субъективное восприятие индивидом своего положения в жизни (Lawton, 1991).Практикующие врачи должны учитывать глобальные проблемы пациентов в отношении их собственных ценностей и ожиданий, если они хотят обеспечить приемлемый стандарт ухода за людьми с деменцией. В связи с растущей тенденцией к тому, что пациенты обращаются к пациентам на более ранних стадиях заболевания и участвуют в принятии решений относительно их ухода и лечения, важно, чтобы клиницисты располагали точной информацией об общем влиянии как самого заболевания, так и любого потенциального вмешательства на самочувствие (Schneider , 2001).

Измерение качества жизни при деменции

В исследованиях и практике деменции долгое время не оспаривалось предположение, что люди с деменцией не могут дать достоверный отчет о своем собственном КЖ (Cotrell & Schulz, 1993). Таким образом, измерения были сосредоточены на наблюдаемых аспектах качества жизни, таких как тяжесть симптомов и функция, с лишь мимолетной ссылкой на субъективное восприятие человека (Stewart, Sherbourne, & Brod, 1996). Следовательно, многие меры риска для оценки качества жизни являются не более чем оценками состояния здоровья, которые копируют большую часть информации, которую можно получить из многих других показателей инвалидности и бремени болезней (Gill & Feinstein, 1994; Leplege & Hunt, 1997).Существует также опасность, что, концептуализируя КЖ для людей с деменцией с точки зрения негативных конструктов, таких как утрата и инвалидность, исследования КЖ фокусируются на минимизации негативных результатов, исключая максимизацию потенциала положительного жизненного опыта.

Медицинская модель качества жизни уделяет наибольшее внимание функциональным возможностям, подчеркивая способность выполнять повседневные задачи и выполнять преморбидные социальные и профессиональные роли (Leplege & Hunt, 1997). В рамках медицинской модели подразумевается понятие о том, что существует оптимальный уровень функционирования, к которому должны стремиться все люди, при котором инвалиды или инвалиды по определению имеют худшее качество жизни.Это приводит к сомнительному предположению, что нельзя достичь положительного качества жизни при наличии физических недостатков. Точно так же, хотя здоровье, несомненно, является важным компонентом QoL, эти два термина должны оставаться разными (Hunt, 1997), поскольку данные свидетельствуют о том, что люди со слабым здоровьем могут сообщать о хорошем QoL (Albrecht & Devleiger, 1999). При разработке показателей качества жизни эксперты должны позаботиться о различении причинных переменных (например, симптомов и сниженной функции), которые влияют на качество жизни, и переменных результатов, которые отражают качество жизни (Fayers & Machin, 2000).Взвешивая оценки качества жизни в сторону наличия или отсутствия таких симптомов, как потеря памяти и инвалидность, исследователи исключают возможность того, что некоторые люди смогут адаптироваться или приспособиться к своим проблемам со здоровьем, таким образом поддерживая или даже улучшая свое качество жизни (Ettema, Droes, de Lange, Mellenbergh, & Ribbe, 2005). Действительно, данные показали, что связь между качеством жизни и тяжестью когнитивных нарушений у людей с деменцией легкой и средней степени практически отсутствует (Hoe, Katona, Roch, & Livingston, 2005; Logsdon, Gibbons, McCurry, & Teri, 1999; Ready, Ott, Grace, & Fernandez, 2002; Thorgrimsen et al., 2003). Эксперты не могут предположить, что это неизбежно приведет к ухудшению качества жизни только потому, что когнитивные способности человека ухудшаются.

Некоторые утверждали, что качество жизни может быть адекватно измерено только путем определения мнений пациентов, а не полагаться на мнения «экспертов» (например, клиницистов или лиц, осуществляющих уход; Gill & Feinstein, 1994), которые могут быть надежными для наблюдаемых аспектов. поведения и способностей, но не подходят для вывода субъективных переживаний и чувств (Berkowitz, Du, Kazis, & Lewis, 1995).Недавние исследования показали, что при тщательном внимании к формулировке, структуре и формату вопросов получение самооценки качества жизни возможно с использованием стандартизованных показателей (Brod, Stewart, Sands, & Walton, 1999; Logsdon, Gibbons, McCurry, & Teri, 2002). Более того, он предоставляет последовательную и надежную информацию о проблемах качества жизни (Feinburg & Whitlatch, 2001; Mozley et al., 1999).

Обзоры показателей качества жизни, которые могут быть использованы при деменции, выявили множество подходящих инструментов (Ettema et al., 2005; Ready & Ott, 2003), но мало инструментов было разработано специально для деменции, и еще меньше разработано для сбора информации непосредственно от человека с этим заболеванием. Инструмент качества жизни при деменции (DQoL; Brod et al., 1999) — это показатель, разработанный исключительно для пациентов; он оценивает чувство благополучия и эстетику человека. Он исключает общие индикаторы QoL, такие как социальное взаимодействие, мобильность и активность, с целью минимизировать нагрузку на респондентов и потому, что эти области считаются более подходящими для объективной оценки.Таким образом, DQoL фокусируется в первую очередь на чувственных состояниях и настроении. Однако Дженнингс (1999) предположил, что суждения о качестве жизни, основанные на таких чувствах, как счастье, слишком упрощены; Неверно сказать, что качество жизни человека хорошее только потому, что приятных ощущений больше, чем неприятных. Оценка таких областей жизни, как удовлетворенность, занимает центральное место в концепции и оценке качества жизни (Lawton, 1997). Шкала качества жизни – болезни Альцгеймера (QoL-AD; Logsdon et al., 1999) — это краткая мера, предназначенная как для пациентов, так и для доверенных лиц, при этом респондентов просили оценить общие области жизни, такие как физическое здоровье, энергия, настроение, образ жизни. ситуация, память, семья, брак, друзья, дела, развлечения, деньги, себя и жизнь в целом по шкале от плохого до отличного.Однако кто-то может возразить, что этот подход отличается от оценки удовлетворенности тем, что он не учитывает возможность того, что человек может оценить свою работу в конкретной жизненной сфере как плохую, но сообщит о более высоких уровнях удовлетворения из-за низкой воспринимаемой важность этой области или для успешного использования совладания и адаптации.

Таким образом, существует необходимость в разработке нового показателя качества жизни для использования людьми с деменцией легкой и средней стадии, который субъективно оценивает ряд областей качества жизни, особенно значимых для этой группы населения (включая положительные и отрицательные состояния чувств) с оценкой или оценкой. оценка различных сфер жизни.При измерении следует избегать включения причинных переменных, таких как тяжесть симптомов, которые не обязательно отражают статус качества жизни как такового, и должны способствовать оценке положительных конструктов, таких как чувство собственного достоинства и удовлетворенность жизнью.

Разработка оценки субъективного качества жизни при деменции с помощью ванны (BASQID)

Мы разработали BASQID с точки зрения человека с деменцией, и эта философия оставалась центральной на каждой стадии развития.Эти этапы ранее включали качественную разработку концептуальной основы, созданной на основе глубинных интервью, с 30 людьми с деменцией легкой и средней стадии, изучающими на их родном языке и идеями те вопросы, которые были актуальны и важны для их качества жизни и здоровья. способы воздействия деменции на эти области. Кроме того, структурированные интервью с людьми с деменцией проверяли понимание и относительную важность возникающих областей качества жизни и давали возможность изучить потенциальный формат вопросов и вариантов ответов.Результаты показали, что представление вопросов и шкалы ответов как визуально, так и устно может быть полезным, помогая респонденту уделять внимание вопросам и отвечать на выбор. Первоначальный пул из 44 пунктов был создан на основе доменной и фасетной структуры концептуальной основы.

Концептуальная основа и детали сокращения статей представлены в другом месте (Trigg, Jones, & Skevington, 2007). В этой статье рассказывается о психометрических свойствах окончательного показателя BASQID, включая взаимосвязь баллов BASQID с другими клиническими показателями, такими как когнитивные способности.

Метод

Типовой проект

Мы разделили полевое тестирование пула элементов BASQID на два этапа, чтобы уменьшить исходный пул элементов, прежде чем большое количество людей будет оценено по этому показателю в условиях клиники памяти. Основная цель первого полевого теста (этап 1) заключалась в том, чтобы провести анализ сокращения количества заданий в соответствии со стандартными психометрическими процедурами с применением критериев, предоставленных Научно-консультативным комитетом Medical Outcomes Trust (2002).На этапе 1 версия BASQID из 44 пунктов вводилась с помощью шкалы гериатрической депрессии из 15 пунктов (GDS-15; Sheikh & Yesavage, 1986). WHOQOL-BREF (Группа Всемирной организации здравоохранения по качеству жизни [WHOQOL], 1998a) также был заполнен супругом / лицом, осуществляющим уход, а не пациентом, поскольку на этом этапе разработки основное внимание уделялось бремени участников. Было сочтено, что добавление дополнительной оценки, такой как WHOQOL-BREF, поверх 44 пунктов BASQID и GDS-15 было бы чрезмерным.

Затем последовал второй полевой тест (стадия 2), когда сокращенная версия BASQID (21 пункт) была проведена с помощью Краткой оценки психического состояния (MMSE; Folstein, Folstein, & McHugh, 1975). Мы использовали эту информацию для создания окончательного инструмента BASQID и изучения предполагаемой взаимосвязи между качеством жизни и познанием.

В образец Стадии 2 было вложено скромное продольное исследование 36 участников, которые начинали лечение одним из трех доступных ингибиторов ацетилхолинэстеразы при болезни Альцгеймера легкой или средней степени тяжести (AD; Образец 2a).Их тестировали дважды с интервалом в 3 месяца, чтобы предоставить информацию о достоверности и реакции баллов BASQID на изменения клинического состояния.

Участники

В полевом испытании на этапе 1 участвовало 60 человек с деменцией (образец 1), поскольку 60 человек было рассчитано как достаточное для выявления значимых корреляций (> 0,3) между элементами анкеты и между показателями с целью проверки конструктной валидности. Мы повторно оценили 30 из этих двух недель спустя и использовали полученные баллы для проверки надежности повторного тестирования, так как 30 позволят выявить значимые корреляции (> 0.7) между двумя администрациями меры, хотя и с большими стандартными ошибками. Для выборки 2 мы набрали 150 пациентов, поскольку этого было достаточно для детального анализа структуры и масштабных свойств BASQID с использованием методик факторного анализа. MacCallum, Widman, Zhang и Hong (1999) указали, что от 100 до 200 случаев достаточно, когда есть несколько факторов и когда переменные имеют общности (общая дисперсия)> 0,5. Внутри Образца 2 была подгруппа из 36 участников, которые начинали лечение одним из трех доступных ингибиторов ацетилхолинэстеразы для легкой-умеренной БА.Они были оценены при первом назначении этих препаратов, а затем снова через 3 месяца.

Участники были последовательно госпитализированы в клинику памяти в течение 15-месячного периода и удовлетворяли критериям включения: (а) положительный диагноз деменции в соответствии с Диагностическим и статистическим руководством по психическим расстройствам (4-е изд .; Американская психиатрическая ассоциация) , 1994) и (b) балл MMSE 12 или выше, что означает стадию от легкой до умеренной (Национальный институт клинического мастерства, 2001).Предыдущие исследования показали, что это уровень, на котором пациенты могут напрямую сообщать о проблемах качества жизни (Logsdon et al., 1999; Mozley et al., 1999). В порядке исключения, некоторые пациенты с оценкой ниже 12 были набраны, если клинический персонал решил, что они могут пройти оценку, и если их низкий балл по шкале MMSE был вызван плохим зрением или слухом. Участники были исключены, если они уже участвовали в разработке BASQID или не использовали английский в качестве первого языка. На этапе 1 мы запросили участие супруга (-и) или опекуна лица (если таковая имеется) для выполнения оценки по доверенности от имени пациента для целей валидации.

Материалы

BASQID

Количество элементов, содержащихся в этой мере, было разным для двух полевых тестов: 44 элемента для этапа 1, в которые был встроен 21 элемент, проверенный на этапе 2. Вопросы задавались посредством интервью, при этом интервьюер представлял каждый вопрос визуально и устно человеку с деменцией. Каждый товар напечатан на отдельной карточке крупным шрифтом без засечек. Шкалы ответов напечатаны на отдельных карточках (тот же размер шрифта) и расположены горизонтально, с вертикальными линиями, разделяющими пять скалярных точек.BASQID использует две шкалы ответов: совсем не удовлетворен, немного удовлетворен, удовлетворен, очень доволен, чрезвычайно доволен; и совсем не, немного, умеренное количество, довольно много, много. Только слова определяют каждую точку на шкале, а не баллы, связанные с каждым ответом. Все элементы имеют баллы от 0 до 4, так что низкие баллы указывают на плохое качество жизни.

ГСС-15

GDS из 15 пунктов (Sheikh & Yesavage, 1986) продемонстрировала приемлемую надежность (α =.81) как инструмент для выявления депрессии. Он имеет преимущества перед более короткими версиями в том, что исследователи могут использовать общий балл в качестве меры тяжести депрессивного эпизода (Almeida & Almeida, 1999).

WHOQOL-BREF

WHOQOL-BREF — это сокращенная версия WHOQOL-100, состоящая из 26 пунктов (WHOQOL Group, 1998b). Это общая оценка качества жизни в четырех областях: физическое здоровье, психологические, социальные отношения и окружающая среда (Skevington, Lofty, & O’Connell, 2004).WHOQOL-BREF продемонстрировал надежность внутренней согласованности со значениями альфа Кронбаха между 66 и 88 для четырех областей в международной выборке здоровых и больных людей. WHOQOL-BREF был сопоставим с WHOQOL-100 с точки зрения различения качества жизни больных и здоровых респондентов.

MMSE

MMSE (Folstein et al., 1975) — широко используемый показатель когнитивной функции. MMSE набирает максимум 30 баллов. Он оценивает аспекты ориентации во времени и месте, регистрации, внимания, расчета, отзыва, языка и визуального построения.Показатели MMSE достоверно различают людей с деменцией, депрессией или когнитивными нарушениями с депрессией (Folstein et al., 1975). Надежность повторного тестирования составила 0,89, надежность между экспертами — 0,83. Исследователи сообщили о подтверждении этой меры (Tombaugh & McIntyre, 1992), однако мы должны также отметить, что некоторые критиковали MMSE за его зависимость от образования и возраста (Tombaugh & McIntyre, 1992), а также от расы, этнической принадлежности и языка (Ramirez , Teresi, Holmes, Gurland, & Lantigua, 2006).

Формы глобального рейтинга изменений клиницистов (CGCR)

Клиническая оценка глобального изменения качества жизни (CGCR) QoL была заполнена для каждого участника в выборке 2a как часть оценки отзывчивости. Тестирование отзывчивости требует сравнения изменений показателей с принятым показателем изменения в качестве внешнего стандарта (Husted, Cook, Farewell, & Gladman, 2000). Однако для измерения качества жизни такого золотого стандарта не существует. Terwee, Dekker, Wiersinga, Prummel и Bossuyt (2003) предположили, что в таких случаях глобальные оценки изменений клиницистами могут быть уместными.Хотя это, по общему признанию, несовершенный показатель, поскольку врач осмотрел всех участников, мы увидели в нем наиболее подходящую форму косвенного рейтинга качества жизни в текущем исследовании. CGCR состоял из переходного вопроса, в котором врач использовал 5-балльную шкалу, чтобы оценить, было ли качество жизни участника намного хуже, немного хуже, таким же, немного лучше или намного лучше по сравнению с 3 месяцами ранее.

Процедура

На этапе 1 интервью проводились на дому у участников или в клинике памяти, в зависимости от предпочтений пациента и опекуна.Обе стороны дали информированное согласие. Воспитатель заполнил WHOQOL-BREF от имени пациента. BASQID, а затем GDS-15 вводились пациенту путем интервью. Интервьюеры повторно посетили 30 респондентов через 2 недели после первоначального введения, когда пациенты заполнили только BASQID, чтобы предоставить данные для расчета надежности повторного тестирования.

Все обследования на этапе 2 проводились в клинике памяти в рамках планового визита пациентов. Обычные когнитивные оценки и оценки, проводимые персоналом клиники памяти, включали введение MMSE.Затем исследователя представили пациенту и объяснили цель оценки качества жизни. Информированное согласие было получено от участника и введен BASQID.

Для участников выборки 2а процедура выполнялась дважды. Первая оценка проводилась до того, как участнику прописали ингибитор ацетилхолинэстеразы для лечения БА. Вторая оценка проводилась на контрольном приеме через 3 месяца, когда врач, наблюдающий за назначением вмешательства, оценивал эффективность препарата, используя форму CGCR.

Статистический анализ

Мы повторно рассмотрели данные этапа 1 после того, как окончательные шкалы BASQID были созданы в рамках анализа валидности конструкции и анализа надежности повторного тестирования. Мы исследовали взаимосвязь между оценками BASQID, GDS и четырьмя подшкалами WHOQOL-BREF с использованием коэффициентов корреляции Пирсона. Мы использовали коэффициенты внутриклассовой корреляции, чтобы исследовать временную стабильность BASQID.

Мы использовали данные этапа 2 для разработки окончательного инструмента BASQID, сохранив только те элементы и субшкалы, которые продемонстрировали звуковые психометрические свойства.Мы исследовали размерность элементов BASQID с помощью анализа главных компонентов (PCA) с ортогональным вращением Varimax. В итерационном процессе мы сохраняли коэффициенты, если собственные значения превышали 1,0. Пункты, для которых не удалось загрузить по крайней мере 0,4 по любому фактору или которые перекрестно загружены по более чем одному фактору (выше 0,4), рассматривались для возможного отклонения от меры. После того, как элементы были исключены, мы повторно создали наиболее подходящую модель. Мы отмечаем, что эти анализы носят исследовательский характер и что в будущих анализах следует изучить другие модели (например,g., бифактор [Гиббонс и др., 2007] или модель случайного перехвата [Maydeu-Olivares & Coffman, 2006]). Последняя модель подходит, когда формулировка элемента может повлиять на ответ элемента, а двухфакторная модель информативна в отношении наличия общего фактора в дополнение к двум подфакторам, которые фиксируют остаточную ковариацию.

Мы исследовали внутреннюю непротиворечивость полученных шкал с помощью коэффициента альфа Кронбаха. Мы провели вторичный анализ, чтобы изучить влияние когнитивного статуса участников на внутреннюю согласованность.Мы разделили образец 2 на тертили в соответствии с оценкой MMSE (<16, 16–20,> 20) и пересчитали альфа Кронбаха для шкал BASQID в пределах каждого тертиля (Logsdon et al., 2002).

Мы оценили отзывчивость шкал путем расчета статистики размера эффекта (оценка изменения инструмента, деленная на стандартное отклонение исходных оценок; Kazis, Anderson, & Meenan, 1989). Мы сравнили эти величины эффекта с CGCR, чтобы оценить, способен ли BASQID обнаруживать клинически важные наблюдаемые изменения качества жизни пациентов.Корреляции Спирмена изучали соответствие между величиной эффекта, записанной в BASQID, и изменениями качества жизни, оцененными в форме CGCR. Вторичный анализ включал (а) разделение выборки на три группы в соответствии с оценками клиницистов об улучшенном QoL, худшем QoL или том же QoL по сравнению с 3 месяцами назад; и (б) сравнение величины эффекта по группам.

Мы исследовали конструктную валидность BASQID путем тщательного изучения корреляций Пирсона между оценками BASQID и когнитивным статусом участников, возрастом, GDS-15 и доверенным суждением лиц, осуществляющих уход, с помощью WHOQOL-BREF.В независимом тесте t изучались различия в показателях BASQID для мужчин и женщин. Мы предположили, что показатели BASQID будут иметь значительную корреляцию от низкой до умеренной с косвенными оценками QoL в WHOQOL-BREF. Поскольку существует тесная взаимосвязь между качеством жизни по самооценке и настроением (Logsdon et al., 2002; Thorgrimsen et al., 2003), Макдауэлл и Ньюэлл (1996) предположили, что корреляция между качеством жизни и депрессией может достигать 0,6, поэтому мы ожидали умеренной корреляции между шкалами BASQID и GDS-15.В соответствии с результатами других инструментов самооценки качества жизни, мы не ожидали значительной корреляции между шкалами BASQID и оценками участников MMSE (Logsdon et al., 1999; Ready et al., 2002; Thorgrimsen et al., 2003) или между BASQID. баллы и возраст или пол участника. Мы использовали односторонний дисперсионный анализ, чтобы изучить различия в баллах BASQID в зависимости от возраста и тертилей MMSE.

Результаты

Свойства BASQID, описанные здесь, основаны на данных из этапов 1 и 2, но мы проанализировали данные из этих двух этапов отдельно.В таблице 1 приведены характеристики образцов. В Образце 2 11 участников имели баллы MMSE менее 12.

На этапе 1 7 участников не смогли выполнить все 44 задания. Из них 5 ответили как минимум на 42 пункта. На этапе 2 7 человек из 150 не смогли выполнить задание из 21 пункта. Все, кроме 1, имели оценку 12 или ниже по шкале MMSE. Причины невыполнения заданий включали усталость, замешательство, плохое внимание и плохие языковые навыки.

Процедура сокращения элементов опубликована в другом месте (Trigg et al., 2007). Анализ в этой статье был проведен на 14 извлеченных элементах, которые были признаны «лучшими» из 44 с точки зрения психометрии и образуют окончательную оценку.

Весы BASQID

Мера BASQID содержит 14 элементов. На этапе 1 уровень недостающих данных по этим элементам был минимальным: в любом вопросе отсутствовало не более трех значений (5%). Для этапа 2 уровень недостающих данных по 14 пунктам составил не более 4,66% (7/150).Мы использовали исключение по списку случаев, когда в переменных, используемых для анализа, отсутствовали данные.

Общая сумма баллов по шкале из 14 пунктов (BASQID) от 0 до 100 получается путем умножения суммы баллов на 100 / [ m × ( k — 1)], где m представляет собой количество элементов в шкале, а k представляет количество вариантов ответа. Распределение баллов по BASQID имело среднее значение 61,47 ( SD, = 14,25, диапазон = 23,21–89.29).

Мы использовали PCA для исследования размерности 14 элементов, используя данные ( n = 143) из этапа 2. Статистика Кайзера-Мейера-Олкина имела значение 90, что указывает на превосходный уровень адекватности выборки. Тест Бартлетта на сферичность оказался значимым, указывая на то, что PCA был подходящим. Как критерий Кайзера удержания факторов с собственным значением больше единицы, так и тест осыпи (см. Рисунок 1) предполагают, что элементы в BASQID могут быть организованы в соответствии с двумя ортогональными измерениями.Хотя тест на осыпь показал практически одномерный результат (отношение 4: 1 первого ко второму собственному значению, а второе лишь немного больше 1), мы не можем исключить наличие двух компонентов без дальнейшего подтверждающего анализа с помощью образец перекрестной проверки и другие модели. Содержание пунктов в каждом измерении предполагает, что Компонент 1 (собственное значение = 5,90) представляет подшкалу удовлетворенности жизнью (LS), а Компонент 2 (собственное значение = 1,36) представляет подшкалу «Чувства положительного качества жизни» (FPQ).В таблице 2 показано содержимое этих элементов и нагрузки на два компонента.

Мы рассчитали баллы по субшкале так же, как и для BASQID. Баллы по двум подшкалам ( n = 143) были распределены вокруг среднего значения 58,69 для LS ( SD, = 14,92, диапазон = 6,25–90,63) и 65,18 для FPQ ( SD, = 16,85, диапазон = 0,00– 95,83).

Надежность

Внутренняя согласованность

Мы рассчитали внутреннюю согласованность BASQID, используя данные из этапа 2.Альфа Кронбаха для BASQID составляла 89, а альфа для подшкал LS и FPQ составляла 84 и 83 соответственно ( n = 143), что указывает на приемлемо высокую внутреннюю согласованность. Когда мы разделили образец 2 на тертили на основе оценки MMSE, внутренняя согласованность была приемлемой для каждой из трех групп с самым низким значением 78 для шкалы LS в группе MMSE <16 ( n = 47).

Воспроизводимость

Используя данные образца 1, надежность повторного тестирования для BASQID ( n = 29) продемонстрировала незначительную разницу между двумя администрациями (время 1 — время 2), равное 0.65 ( SD = 3,89, t = -0,85, p > 0,05) с коэффициентом внутриклассовой корреляции 0,85 (95% доверительный интервал [CI] = 0,70–0,93). Для подшкалы LS была незначительная разница в средних баллах между двумя администрациями — 2,58 ( SD, = 8,43, t = 1,65, p > 0,05) с коэффициентом внутриклассовой корреляции 0,79 (95% ДИ = 0,59–0,89). Разница в средних баллах по подшкале FPQ составила -0,30 ( SD, = 8.48, t = 0,18, p > 0,05) с внутриклассовым коэффициентом корреляции 0,85 (95% ДИ = 0,70–0,93).

Срок действия

Срок действия

Содержание BASQID основано на структуре, полученной в результате качественной работы, которая концептуализировала субъективное качество жизни как оценку человеком нескольких областей качества жизни, таких как здоровье, функции, досуг, сон, энергия, подвижность, окружающая среда, настроение и социальное взаимодействие, а также как чувство удовлетворения потребности, идентичности и аффекта; мы включили все компоненты этой структуры как элементы в исходный пул (Trigg et al., 2007). 14 пунктов в BASQID относятся к таким областям качества жизни, как здоровье, социальное взаимодействие, функции, мобильность, занятость, энергия и психологическое благополучие.

Срок действия конструкции

Как и ожидалось, баллы по BASQID показали умеренную корреляцию с GDS-15 и низкую или среднюю связь с заполненным по доверенности WHOQOL-BREF (см. Таблицу 3). Социальная подшкала WHOQOL-BREF и GDS-15 показала самый высокий уровень ассоциации со шкалами BASQID.

Дискриминантная валидность была поддержана, поскольку BASQID не смог отобразить значимые корреляции ( n = 143) ни с возрастом участников, ни с оценкой по MMSE. Мы подтвердили отсутствие ассоциации, разбив выборку на тертили MMSE (<16, 16–20,> 20) и сравнив баллы по BASQID по группам. Мы не обнаружили значительных различий в баллах по BASQID, F (2, 140) = 0,41, p > 0,05; для подшкалы LS F (2, 140) = 0.12, с. > .05; или для подшкалы FPQ F (2, 140) = 0,75, p > 0,05. Точно так же мы разделили выборку на возрастные тертили (<77, 77–81,> 81) и сравнили баллы BASQID в трех группах. Мы не обнаружили существенных различий для BASQID, F (2, 140) = 0,58, p > 0,05; для LS F (2, 140) = 0,26, p > 0,05; или для FPQ: F (2, 140) = 0,86, p > 0,05. Независимый тест t исследовал различия между оценками BASQID для мужчин ( n = 58) и женщин ( n = 85) в образце 2 и не обнаружил значимых различий для BASQID ( t = 0.19, p > 0,05), LS ( t = -0,26, p > 0,05) или FPQ ( t = 0,70, p > 0,05).

Отзывчивость

Клиницисты оценили 10 из 36 человек в выборке 2a, у которых улучшилось качество жизни через 3 месяца; 23 участника остались прежними, а у 3 ухудшилось. Мы рассчитали статистику величины эффекта для BASQID и двух подшкал (см. Таблицу 4) и обнаружили значительную корреляцию между клиническими глобальными оценками статистики величины эффекта изменения качества жизни: для BASQID ( r =.50, p <0,01), для LS ( r = 0,49, p <0,01), для FPQ ( r = 0,33, p <0,05).

Мы сгруппировали участников в соответствии с CGCR QoL, чтобы мы могли сравнить величину эффекта для тех, у кого QoL было лучше, так же или хуже (см. Таблицу 4). В данных была тенденция. Мы обнаружили небольшие / средние размеры отрицательного эффекта на BASQID, LS и FPQ для 3 человек с худшим качеством жизни, незначительную величину эффекта для 23 человек, которые оставались стабильными, и небольшую / среднюю величину положительного эффекта для 10 рассматриваемых человек. улучшить качество жизни.Небольшие выборки в двух группах означали, что эти различия не достигли статистической значимости, а доверительные интервалы были широкими.

Обсуждение

Основная цель этого исследования заключалась в разработке показателя качества жизни, пригодного для самоотчета людей с деменцией. Исследование свойств BASQID позволяет предположить, что мы достигли этого. BASQID краток и прост в применении, он хорошо воспринимается респондентами, при этом во всех пунктах используются положительные формулировки.Визуальное представление вопросов и ответов — важный фактор, позволяющий свести к минимуму нагрузку на ответы. Мы использовали экономный подход к включению элементов в BASQID. BASQID — это показатель, специфичный для конкретного заболевания, для людей с деменцией от легкой до умеренной степени, поскольку он фокусируется на областях качества жизни, особенно актуальных для этой группы населения. Тот факт, что мы выбрали только относительно узкое подмножество пунктов для включения в меру, имеет значение для интерпретации оценок.Было бы неправильно предполагать, что BASQID обеспечивает исчерпывающий профиль QoL, поскольку домены, которые были частью исходной концептуальной основы, такие как адекватность окружающей среды человека и сна, не включены. Скорее, он оценивает подмножество пунктов QoL, которые кажутся полезными для различения людей с деменцией и для изучения изменений QoL с течением времени в ответ на изменение заболевания или вмешательство. Если требуется всесторонняя оценка QoL, то дальнейшие исследования должны решить вопрос о том, подходят ли существующие общие профили QoL для этой популяции.

Внутренняя согласованность 14 пунктов указывает на то, что практикующие врачи могут использовать BASQID в качестве единой шкалы качества жизни. Однако предварительные результаты PCA предполагают, что 14 пунктов BASQID могут содержать две независимые подшкалы: LS и FPQ. Мы должны признать, что разделение вопросов на компонент удовлетворения наряду с компонентом, относящимся к чувствам и настроению, может быть артефактом, вызванным основами элемента, поскольку формулировка может вызывать ложные факторы (например, положительные и отрицательные формулировки и порядок элементов; см. Марш , 1996).Однако существующие концептуальные представления о КЖ поддерживают такое разделение конструкций (Brod et al., 1999; Ferrans & Powers, 1992; Jennings, 1999; Lawton, 1997), что может позволить более детальное исследование качества жизни у людей с деменцией. Необходима дальнейшая оценка размерности BASQID с использованием подтверждающего анализа с более крупными выборками и другими моделями для подтверждения независимости этих субшкал.

В целом, BASQID демонстрирует сильные психометрические свойства, краток и приемлем для пациентов.BASQID демонстрирует высокую внутреннюю согласованность и приемлемую надежность повторного тестирования в соответствии с другими показателями, такими как QoL-AD и DQoL. Как и в случае с DQoL и QoL-AD, BASQID не показывает никакой связи с оценками MMSE, но показывает сильную связь с депрессией. Валидность конструкции подтверждена значительными корреляциями с косвенными рейтингами QoL. Несмотря на то, что эти корреляции значительны, размер этих корреляций был низким или умеренным, что согласуется с данными литературы (Novella et al., 2001). Как и в случае с любой новой мерой, необходима постоянная проверка на больших выборках, чтобы определить полезность меры в различных условиях с разными группами людей. Образцы, использованные при разработке BASQID, были набраны из клиники памяти и, следовательно, включали людей, которые с большей вероятностью получали поддержку и вмешательство со стороны медицинских и социальных служб и привыкли проходить формальную оценку. Участники были англоязычными, в основном представителями европеоидной расы, поэтому есть вероятность, что этот показатель не отражает проблемы качества жизни, важные для других этнических групп.

Несмотря на то, что BASQID чувствителен к эффектам деменции, он не просто отражает эффекты ухудшения симптомов или изменений в заболевании. Хотя изменения когнитивных функций и функций могут влиять на качество жизни, их не следует воспринимать как прямую меру качества жизни. Существует низкий уровень ассоциации между BASQID и физическим доменом в WHOQOL-BREF, но, что, возможно, более важно, отсутствие связи между оценками BASQID и MMSE. Это согласуется с данными текущих исследований (Hoe et al., 2005; Logsdon et al., 1999; Риди и др., 2002; Thorgrimsen et al., 2003) и добавляет веса аргументу о том, что когнитивные способности не обязательно являются предиктором субъективного качества жизни. Действительно, работа Китвуда (1995) продемонстрировала, что человек с деменцией может испытывать положительные долгосрочные изменения.

Мы также исследовали чувствительность оценок BASQID к изменениям QoL в течение 3-месячного периода у людей, получающих ингибитор ацетилхолинэстеразы для лечения AD.Величина эффекта для BASQID показала значительную связь с оценками изменения качества жизни клиницистов. Данные этого исследования убедительно свидетельствуют о том, что BASQID реагирует на изменения QoL, но они несколько ограничены из-за относительно небольшого размера выборки, используемой в этом исследовании, и использования оценок QoL врачами в качестве внешнего стандарта QoL. изменение. Необходима дальнейшая работа над реактивностью с более длительными периодами наблюдения, чтобы зафиксировать изменения качества жизни, вызванные изменениями других переменных, таких как образ жизни, условия проживания, оказание помощи и нефармакологические терапевтические вмешательства.Подобные исследования должны сочетать количественные и качественные методы, чтобы оценить, как изменения в баллах BASQID соотносятся с отчетами о значимых жизненных событиях, о которых сообщают пациенты и лица, осуществляющие уход.

В качестве меры самоотчета BASQID должен дополнять существующие объективные показатели здоровья, инвалидности и качества жизни, давая более полную оценку качества жизни людей с деменцией. Мы разработали BASQID, чтобы лучше понять опыт, представления и убеждения людей с деменцией.Эта мера делает это путем признания многих факторов, влияющих на качество жизни, помимо состояния здоровья. Приняв биопсихосоциальную структуру, BASQID позволяет людям сообщать об уровнях качества жизни, которые могут отличаться от тех, которые предполагаются объективными показателями здоровья и инвалидности. Эта субъективная точка зрения на вопросы удовлетворенности жизнью и ощущения положительного качества жизни может предоставить лицам, осуществляющим уход, и исследователям важную информацию о методах лечения и терапии, которые имеют личную пользу для человека с деменцией.С появлением таких показателей, как BASQID, больше нет причин игнорировать точку зрения человека с деменцией при оценке подходов к лечению деменции.

Рисунок 1.

Тестовая диаграмма осыпи собственных значений компонентов

Рисунок 1.

Тестовая диаграмма осыпи собственных значений компонентов

Образец характеристик из полевых испытаний BASQID .

Примеры характеристик из полевых испытаний BASQID .

Двухфакторная структура элементов BASQID ( n = 143) .

Двухфакторная структура элементов BASQID ( n = 143) .

Корреляции между шкалами BASQID и WHOQOL-BREF, GDS-15, MMSE и возрастом участников .

Корреляции между шкалами BASQID и WHOQOL-BREF, GDS-15, MMSE и возрастом участников .

Показатели изменения BASQID и размеры эффекта для подвыборки A, сгруппированные в соответствии с рейтингами глобальных изменений клиницистов .

Показатели изменения BASQID и размеры эффекта для подвыборки A, сгруппированные в соответствии с рейтингами глобальных изменений клинических врачей .

Литература

Альбрехт, Г. Л., и Девлейгер, П. Дж. (

1999

Социальные науки и медицина,

48

977

Алмейда, О. П., и Алмейда, С. А. (

1999

Международный журнал гериатрической психиатрии,

14

858

Американская психиатрическая ассоциация. (

1994

Берковиц, Д. Р., Ду, В., Казис, С., и Льюис, С. (

1995

Журнал Американского гериатрического общества,

43

799

Брод М., Стюарт А. Л., Сэндс Л. и Уолтон П. (

1999

Геронтолог,

39

25

Котрелл В., и Шульц Р. (

1993

Геронтолог,

33

205

Эттема, Т. П., Дроэс, Р., де Ланге, Дж., Мелленберг, Г. Дж., И Риббе, М. В. (

2005

Quality of Life Research,

14

675

Файерс П. М. и Мачин Д. (

2000

Фейнбург, Л. Ф., и Уитлатч, К. Дж. (

2001

Геронтолог,

41

374

Ферран, К. Э. и Пауэрс, М. Дж. (

1992

Исследования в области сестринского дела и здравоохранения,

15

29

Фолштейн, М. Ф., Фолштейн, С. Э., и МакХью, П. Р. (

1975

Journal of Psychiatric Research,

12

189

Гиббонс, Р.Д., Бок, Р. Д., Хедекер, Д., Вайс, Д. Дж., Сегава, Э., и Бхаумик, Д. К. и др. (

2007

Прикладное психологическое измерение,

31

4

Гилл Т. М. и Файнштейн А. Р. (

1994

Журнал Американской медицинской ассоциации,

272

619

Hoe, J., Katona, C., Roch, B., & Livingston, G., (

2005

Возраст и старение,

34

130

Хант, С., (

1997

Quality of Life Research,

6

205

Хустед, Дж. А., Кук, Р. Дж., Прощай, В. Т., и Гладман, Д. Д. (

2000

Журнал клинической эпидемиологии,

53

459

Дженнингс, Б., (

1999

Журнал психического здоровья и старения,

5

95

Казис, Л. Е., Андерсон, Дж. Дж., И Минан, Р. Ф. (

1989

Медицинское обслуживание,

27

178

Китвуд, Т., (

1995

Journal of Mental Health,

3

133

Лоутон, М. П. (

1991

Лоутон, М. П. (

1997

Болезнь Альцгеймера и связанные с ней заболевания,

11

91

Leplege, A., & Hunt, S., (

1997

Журнал Американской медицинской ассоциации,

278

47

Логсдон, Р., Гиббонс, Л. Э., Маккарри, С. М., и Тери, Л., (

1999

Журнал психического здоровья и старения,

5

21

Логсдон Р., Гиббонс Л. Э., Маккарри С. М. и Тери Л. (

2002

Психосоматическая медицина,

64

510

МакКаллум, Р. К., Видман, К. Ф., Чжан, С., и Хонг, С., (

1999

Психологические методы,

4

84

Марш, Х. У., (

1996

Journal of Personality and Social Psychology,

70

810

Майдеу-Оливарес, А., и Коффман, Д. Л., (

2006

Психологические методы,

11

344

Макдауэлл, И., и Ньюэлл, К., (

1996

Mozley, C.G., Huxley, P., Sutcliffe, C., Bagley, H., Burns, H., & Challis, D., et al (

1999

Международный журнал гериатрической психиатрии,

14

776

Национальный институт клинического совершенства. (

2001

Новелла, Дж. Л., Йохум, К., Джолли, Д., Морроне, И., Анкри, Дж., И Бюро, Ф. и др. (

2001

Quality of Life Research,

10

443

Рамирес М., Терези Дж. А., Холмс Д., Гурланд Б. и Лантигуа Р. (

2006

Медицинское обслуживание,

44

S95

Риди, Р. Э., & Отт, Б. Р., (

2003

Здоровье и качество жизни,

1

11

Риди Р. Э., Отт Б. Р., Грейс Дж. И Фернандес И. (

2002

Болезнь Альцгеймера и связанные с ней заболевания,

16

109

Шнайдер, Л. С., (

2001

Болезнь Альцгеймера и связанные с ней заболевания,

15

S8

Научно-консультативный комитет Фонда медицинских результатов.(

2002

Quality of Life Research,

11

193

Шейх Дж. И. и Йесавадж Дж. А. (

1986

Скевингтон, С.М., Лотфи М. и О’Коннелл К. А. (

2004

Quality of Life Research,

13

299

Стюарт А. Л., Шербурн К. Д. и Брод М. (

1996

Terwee, C. B., Dekker, F. W., Wiersinga, W. M., Prummel, M. F., & Bossuyt, P. M., (

2003

Quality of Life Research,

12

349

Торгримсен, Л., Селвуд, А., Спектор, А., Роян, Л., де Мадариага Лопес, М., & Вудс, Р. Т. и др. (

2003

Болезнь Альцгеймера и связанные с ней заболевания,

17

201

Томбо, Т. Н., и Макинтайр, Н. Дж. (

1992

Журнал Американского гериатрического общества,

40

922

Тригг Р., Джонс Р. В. и Скевингтон С. М. (

2007

Группа ВОЗQOL. (

1998

Психологическая медицина,

28

551

Группа ВОЗQOL. (

1998

Социальные науки и медицина,

46

1569

Авторские права 2007 Геронтологическое общество Америки

Систематический обзор исследований качества жизни в медицине и науках о здоровье

Выводы этого систематического моментального обзора показывают, что исследование QOL действительно международное, включает в себя множество целевых групп и использует различные исследовательские планы и многие типы показателей QOL.Более того, несколько из включенных исследований давали определение концепции качества жизни, а большинство статей имели низкую оценку качества в соответствии с критериями Гилла и Файнштейна [5, 8].

Однако некоторые тенденции были очевидны. Исследования QOL проводились во всех частях мира, но больше всего публикуемых статей опубликовано в США, за ними следует Китай. Далее следуют несколько европейских стран; и если брать в целом, Европа произвела больше исследований, чем США. Из африканских стран опубликовано всего три исследования.Эти тенденции говорят о том, что исследования QOL проводятся в основном в развитых странах. В китайском обзоре исследований качества жизни от 2009 г. отмечается, что такие исследования в Китае были редкостью и что исследования проводились преимущественно на Западе [9]. Шек [9] утверждал, что это можно объяснить социально-экономическими и политическими обстоятельствами, а также культурными различиями, такими как различные наборы ценностей и философских оснований. Возможно, что концепция QOL по-разному понимается в разных культурах, и ее актуальность из межкультурного контекста неясна.Поэтому представляет интерес провести больше исследований QOL в азиатских и других незападных культурах, чтобы понять QOL и его проявления в межкультурном контексте. Наш обзорный снимок показывает, что ситуация меняется и исследования качества жизни в Китае расширяются.

Исследования, включенные в наш обзор, показывают, что в исследованиях QOL участвовали в первую очередь группы пациентов с определенными заболеваниями, особенно с различными видами рака и другими хроническими заболеваниями. Улучшение медицинского обслуживания означает, что все больше людей живут с болезнями и хроническими состояниями.Это привело к растущему интересу к исследованиям качества жизни, поскольку основное внимание уделяется не только вариантам лечения и эффекту, но и влиянию на жизнь людей. Меньшее количество исследований было сосредоточено на выборках из сообществ и на детях. Только 12% включенных исследований включали детей или подростков. Есть несколько возможных объяснений того, что внимание уделяется взрослым, в первую очередь тем, что распространенность болезней и хронических состояний у детей намного ниже, чем у взрослых. Существуют также проблемы при оценке качества жизни детей и подростков, включая концептуальные, методологические и практические аспекты.Ravens-Sieberer et al. [10] определили такие вопросы, как актуальность и соответствующие возрасту инструменты для измерения качества жизни у детей, проблемы с использованием косвенно оцениваемых показателей качества жизни у детей и межкультурное сравнение измерений качества жизни.

Дизайн включенных исследований включал описательный, продольный и экспериментальный планы. Качество жизни все чаще используется в качестве конечной точки в клинических испытаниях, часто как часть оценки различных результатов лечения или вмешательства. Примечательно, что многие из вмешательств, описанных во включенных исследованиях, не предназначены для повышения качества жизни, и поэтому качество жизни представляется важным, но второстепенным результатом.Включение качества жизни в качестве вторичного результата подчеркивает важность таких вопросов при оценке преимуществ различных вариантов лечения; то есть исследователей интересуют как медицинские исходы, так и влияние лечения на жизнь пациентов. Это может предоставить клиницистам и политикам информацию о том, как лучше всего расставить приоритеты и распределить ресурсы в рамках здравоохранения.

Одной из критических замечаний по исследованию качества жизни является отсутствие концептуальной ясности и единообразного определения качества жизни [6].Использование более четкого и окончательного определения исследования QOL и исследований, которое включает меры QOL, может улучшить концептуальное понимание, которое поможет исследователям планировать и проводить более тщательные исследования QOL [6].

Только одно исследование в обзоре имело дизайн смешанных методов, и только одно было чисто качественным. Смешанные методы включают сбор и анализ как количественных, так и качественных данных [11]. Традиционно исследования QOL были количественными, и было немного качественных исследований, хотя в последние годы все большее количество качественных исследований QOL добавили важное измерение в исследования QOL [12].Однако из-за небольшого количества качественных исследований и ограниченного поиска (1 неделя) мы не смогли определить, увеличилось ли количество качественных исследований за последние годы.

Показатели качества жизни можно разделить на три подтипа в зависимости от типа отчета (самоотчет или прокси-отчет), баллов (один индикатор, профиль или подход батареи) и совокупности (общий или специфический для состояния), что позволяет для классификации на основе объема и применимости исследования [13].Этот обзор показал, что для оценки качества жизни используется множество различных показателей. Большинство исследований включали меру, зависящую от состояния, что неудивительно, учитывая, что различные группы больных были целевыми группами в большинстве включенных исследований. Общие меры качества жизни используются либо отдельно, либо в сочетании с инструментами для конкретных условий. Использование как универсальных инструментов, так и инструментов, ориентированных на конкретное состояние, имеет преимущество, потому что универсальные инструменты могут использоваться для сравнения качества жизни между состояниями здоровья, а меры, специфичные для конкретного состояния, конкретно относятся к состоянию здоровья и кажутся более клинически значимыми [14].Выбор типа меры явно зависит от цели (целей) исследования. Результаты нашего обзора показывают, что мера, по-видимому, существует для каждой болезни. Задача состоит в том, чтобы найти инструменты, которые можно было бы широко использовать, но которые обладали бы хорошими психометрическими характеристиками для каждого состояния здоровья. Общие меры, использованные во включенных исследованиях, хорошо известны, широко используются и хорошо проверены в разных культурах. Примерами являются SF-36, EQ-5D и WHOQOL-BREF для взрослых и Kidscreen, CHQ и PedsQL для детей.

Исследование QOL подвергалось критике за отсутствие концептуальной ясности и четкого определения QOL [8, 15,16,17]. В этом обзоре снимков большинство статей получили низкую оценку качества в соответствии с критериями Гилла и Файнштейна [5, 8]. Удивительно, но только 13% статей давали определение понятия качества жизни. Это ниже, чем в обзоре Bratt and Moons [7], который показал, что 27% исследований врожденных заболеваний с 2005 по 2014 год давали определение качества жизни.Определение QOL должно четко указывать, что авторы подразумевают под QOL и как оно соотносится с другими концепциями [18]. Критерии, которые чаще всего выполнялись в нашем исследовании, заключались в указании областей качества жизни, подлежащих измерению, с указанием причин для выбора используемых инструментов и агрегированием результатов по нескольким пунктам. Это согласуется с результатами Братта и Мунса [7]. Важно указать причину выбора инструмента. Для правильных методов измерения необходимо, чтобы используемые инструменты соответствовали поставленной задаче [7].Наши результаты показали, что в 25% исследований авторы аргументировали выбор инструмента. Например, как указали Hubert-Dibon et al. [17] из-за того, что они выбрали вопросник KIDSCREEN-27, потому что инструмент обеспечивает широкую перспективу понимания HRQOL, он включает пять измерений и требует всего 10-15 минут для завершения, но все же позволяет оценить основные компоненты HRQOL [17] . Тем не менее, в нескольких исследованиях качество жизни отличалось от HRQOL, только 6% статей, найденных в нашем исследовании, сделали это.Согласно Moons et al. [19], важно сообщить и четко указать, измерялось ли общее качество жизни или HRQOL. В большинстве включенных исследований измерялось HRQOL, и лишь в нескольких статьях различались термины. Cuerda et al. [20] утверждали, например, что они предпочли изучить HRQOL, потому что это динамическая переменная, которая оценивает субъективное влияние состояния здоровья, медицинской помощи и профилактических мероприятий [20]. Термины «здоровье», «HRQOL» и «QOL» часто используются в литературе как синонимы.Однако эти термины имеют разные определения и предполагаемое использование, и проблематично, что некоторые исследователи не проводят различия между ними. Кроме того, обсуждается, действительно ли многие инструменты, используемые для измерения HRQOL, измеряют самооценку состояния здоровья, и что термин (HR) QOL неоправдан [21].

На основании нашей оценки методологической и концептуальной ясности мы пришли к выводу, что большинство исследований качества жизни в здравоохранении и медицине имеют концептуальные и методологические ограничения. В целом теории и теоретические основы улучшают понимание качества жизни.Использование теоретических перспектив в эмпирических исследованиях углубляет понимание и может помочь получить новые знания о КЖ [22]. Теория является предпосылкой для возможности сравнивать результаты различных исследований и важна при разработке и тестировании показателей качества жизни. Теоретические исследования также улучшают концептуальную ясность и, следовательно, обоснованность мер. Применение теоретического мышления приводит к генерации гипотез, что делает исследования кумулятивными, а не атомистическими.Однако теоретическое мышление необходимо переплетать на всех этапах исследования. Его отсутствие может породить статичную концепцию качества жизни при продолжении тестирования тех же параметров. Как качественный, так и теоретический подходы к качеству жизни необходимы, чтобы открыть концепцию для обсуждения и изменения.

Показатели состояния здоровья, качества жизни и медицинского обслуживания

В 1948 году ВОЗ определила здоровье как «состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней».Здоровье можно рассматривать с точки зрения строения и функций тела человека, а также наличия или отсутствия болезней или признаков (состояние здоровья) ; их симптомы и то, что они могут и не могут делать, то есть степень, в которой состояние влияет на нормальную жизнь человека (качество жизни) .

Здравоохранение — это профилактика, лечение и ведение болезней, а также сохранение здоровья с помощью услуг, предлагаемых медицинскими организациями и профессионалами.Он включает в себя все товары и услуги, предназначенные для укрепления здоровья, в том числе «профилактические, лечебные и паллиативные меры, независимо от того, адресованы ли они отдельным лицам или группам населения». ^[6]

A) Показатели состояния здоровья

Состояние здоровья можно измерить с помощью патологических и клинических измерений, и обычно его наблюдают врачи или измеряют с помощью инструментов.

Типы измерения болезней включают:

• Признаки — артериальное давление, температура, рентген, размер опухоли
• Симптомы — контрольные списки для конкретных болезней
• Сопутствующие заболевания — индекс Чарлсона, ICED-индекс сопутствующего заболевания (учитывает как тяжесть заболевания, так и функциональную тяжесть), нежелательные явления — боль, кровотечение, повторная госпитализация, осложнения (например,г. с использованием классификации хирургических осложнений Clavien-Dindo).

Всегда лучше использовать уже опробованные и проверенные меры, чем изобретать новую. Используйте существующие стандартизированные меры с подтвержденной надежностью, достоверностью и оперативностью. Критерии, которые следует применять при оценке мер, включают:

Психометрические критерии

• Приемлемость — должен быть диапазон измерения без смещения пола или потолка
• Надежность — повторное тестирование теста (тестирование и повторное тестирование дадут одинаковый балл), межэкспертная оценка (2 человека, оценивающих кого-то отдельно, дадут одинаковый балл — измеряется статистикой Каппа *), внутренняя согласованность (альфа Кронбаха — когда серия вопросы используются для измерения чего-либо e.г. Oxford Hip Score, баллы за ответы часто выставляются по шкале и суммируются, чтобы получить единое общее числовое значение. Весы должны иметь внутреннюю согласованность, т. Е. Все предметы должны иметь одинаковые размеры. Альфа Кронбаха — это коэффициент для оценки внутренней согласованности шкалы. ^[7] )
• Валидность — чувствительность (правильное определение больных) и специфичность (правильное определение больных)
• Отзывчивость — степень, в которой мера может обнаружить клинически значимое изменение.

* Статистика каппа измеряет межскоростную надежность. Каппа = (% наблюдаемого согласия между наблюдателями -% согласия, ожидаемого только случайно) / (100% -% согласия, ожидаемого только случайно).

Практические критерии

Если мера предназначена для рутинного использования в рамках клинической практики:

• Мера должна быть подходящей / актуальной
• Мера должна быть краткой и простой для выполнения
• Подходит для повседневного использования.

Если невозможно использовать существующую меру, лучше всего адаптировать существующую меру, однако она должна быть переоценена на надежность, достоверность и оперативность в новых обстоятельствах. В противном случае необходимо разработать новую меру и оценить ее надежность, достоверность и оперативность.

Факторы, которые могут повысить надежность теста:

• Обучение наблюдателей
• Четкие определения терминологии, критериев и протоколов
• Регулярное наблюдение и обзор техники
• Выявление причин несоответствий и меры по их устранению.

Методы, которые могут увеличить срок действия, включают:

• Структурированные и стандартизированные процедуры сбора клинической информации
• Стандартизированные протоколы оценки и интерпретации
• Использование хорошо сконструированных инструментов (то есть с документально подтвержденной надежностью и достоверностью)
• Получить соответствующие отчеты с информацией.

Взаимосвязь между действительностью и надежностью

То, что может быть справедливым для группы или популяции, может не быть таковым для отдельного человека в клинических условиях.Когда надежность или повторяемость теста низкая, валидность теста для данного человека также может быть низкой.

B) Показатели качества жизни

Качество жизни — это мера разницы между надеждами и ожиданиями человека и его нынешним опытом. [8] Качество жизни, связанное со здоровьем, в первую очередь связано с теми факторами, которые находятся в сфере влияния поставщиков медицинских услуг и систем здравоохранения.

• Качество жизни, связанное со здоровьем, можно измерить, спросив пациента напрямую или с помощью различных инструментов.
• Показатели качества жизни, связанного со здоровьем, могут применяться к различным типам заболеваний, лечению и демографическим / культурным группам, или они могут относиться только к конкретным заболеваниям, вмешательствам или группам населения. Конкретная популяция или заболевание, будучи очень актуальной для населения или людей с данным заболеванием, затрудняет сравнение с населением в целом (у которого нет проблем со здоровьем).Если такое сравнение важно, общий инструмент может оказаться более полезным. Общие и специальные инструменты могут использоваться в сочетании друг с другом.
Измерения
• HRQoL полезны, потому что они могут установить спектр проблем, которые влияют на пациентов, могут выявить любые текущие проблемы, которые в противном случае могли бы быть упущены, и могут быть предиктором успеха лечения.
Измерения
• HRQoL можно комбинировать с измерениями времени в определенном состоянии здоровья, чтобы сформировать количество лет жизни с поправкой на качество (QALY) — более подробную информацию см. В разделе экономики здравоохранения.

Общие инструменты для измерения HRQoL включают:

• Краткая форма (SF) -36
• WHOQOL
• EuroQoL (EQ5D)
• Профиль здоровья в Ноттингеме (NHP)
• Профиль воздействия болезни (SIP)

Инструмент SF-36 — широко используемый инструмент, который состоит из вопросника, который заполняется самостоятельно, из 36 пунктов. Он генерирует балл по 8 параметрам здоровья плюс 2 сводных балла и в настоящее время принят как золотой стандарт. Он доступен на нескольких языках и был распространен и принят во всем мире.

Инструменты для конкретных заболеваний включают:

Инструменты для конкретных групп населения включают:

• Профиль здоровья и болезней детей / CHIP — инструменты для конкретных групп населения разработаны с учетом конкретных демографических групп, таких как дети или пожилые люди. CHIP включает пять областей удовлетворения, комфорта, устойчивости, избежания рисков и достижений.

C) Меры здравоохранения

Показатели эффективности здравоохранения уже были подробно описаны в разделах «Измерения спроса и предложения» и «Дизайн исследования для оценки эффективности, действенности и приемлемости услуг, включая измерения структуры, процесса, качества услуг и результатов оказания медицинской помощи».Они могут включать:

• Удовлетворенность и опыт пациентов, а также показатели результатов, указанные пациентом. Существует множество опробованных и проверенных опросов пациентов для сбора информации об их удовлетворенности и опыте, которые используются Комиссией по качеству медицинской помощи и Институтом Пикера для национального мониторинга эффективности.
• Качество медицинской помощи также можно измерить с точки зрения процесса, а также результатов, таких как выполнение руководств, последних данных и критериев для лечения и направления к специалистам.Кроме того, качество может быть оценено внешними организациями, такими как Комиссия по качеству медицинского обслуживания, через их процессы мониторинга и инспекции и Monitor.
• Количество или производительность организаций здравоохранения (количество пациентов, занятость коек и время ожидания) являются обычно используемыми показателями.
• Финансовые показатели в настоящее время считаются ключевым аспектом деятельности здравоохранения.

Список литературы

• [6] Отчет Всемирной организации здравоохранения.(2000). «Почему системы здравоохранения имеют значение?». КТО.
• [7] Дж. М. Бланд, Д. Г. Альтман, Статистические заметки: альфа Кронбаха, BMJ 1997; 314 (7080): 572 (22 февраля),
• [8] Файерс П.М., Машин Д. Качество жизни: оценка, анализ и интерпретация. Чичестер: Wiley, 2000.
.

© Розалинд Блэквуд 2009, Клэр Карри 2016

NICE рассматривает возможность переоценки оценки качества жизни

Эксперты и всемирно признанные специалисты рекомендовали Национальному институту здравоохранения и клинического мастерства (NICE) поддержать новое исследование методов оценки качества жизни, связанного со здоровьем.

Новое оценочное исследование считается «лучшим способом» разрешить опасения по поводу того, как NICE измеряет и оценивает качество жизни, связанное со здоровьем, которое является пороговым значением, используемым при оценке новых лекарств. Это совпадает со многими недавними обязательствами NICE пересмотреть свои методы оценки лечения.

NICE измеряет и оценивает качество жизни, связанное со здоровьем, с помощью анкеты EQ-5D, разработанной EuroQol — зарегистрированной некоммерческой организацией.Анкета предлагается представителями общественности для определения преимуществ определенных методов лечения.

Ответы на этот вопросник преобразуются в число, которое затем помогает понять мнение общественности о том, какие аспекты здоровья являются наиболее важными. При преобразовании используются результаты оценочного исследования, известные как набор значений. Полученная информация затем используется NICE для принятия решения о том, является ли конкретное лечение рентабельным.

За много лет существует только одна версия вопросника EQ-5D — EQ-5D-3L.

Последний раздел этой анкеты — 3L — это количество вариантов ответов с несколькими вариантами ответов на каждый вопрос. Группа EuroQol недавно разработала новый вопросник, в котором есть пять вариантов с множественным выбором. Он был разработан для получения более подробной информации о взглядах людей на здоровье и, следовательно, повышения эффективности данных.

Однако, когда исследователи опубликовали набор значений EQ-5D-5L для Англии, в ходе которого было опрошено около 1000 представителей общественности, независимая проверка качества и отчеты четырех независимых экспертов вызвали озабоченность по поводу качества и надежности данных, собранных при оценке. исследования, и методы, используемые для моделирования этих данных.

Согласно NICE, эти оценочные исследования «технически трудны», а исследование по Англии является спорным. В ответ на возникшие опасения NICE решила не использовать наборы значений EQ-5D-5L.

Три заинтересованные стороны — NICE, Министерство здравоохранения и социального обеспечения и NHS England — теперь согласились с тем, что необходимо провести новое оценочное исследование EQ-5D-5L и проконсультировать EuroQol по дальнейшей работе.

Однако академические эксперты будут принимать важные методологические решения при разработке и проведении нового исследования.Ожидается, что сбор и анализ данных будут завершены к середине 2021 года.

Переоценка этого ключевого аспекта методологии определения года жизни с поправкой на качество (QALY) проводится сразу после предстоящего обзора NICE оценки технологий здравоохранения. методы.

Обзор, о котором было объявлено в июле, исследует методы оценки в поддержку цели NHS по обеспечению более быстрого доступа к новым технологиям для большего числа пациентов.

В то время не было упоминания о пересмотре «порога QALY» — тот факт, что NICE в настоящее время рассматривает возможность изменения аспектов своей оценки качества жизни, будет долгожданной новостью для фармацевтической промышленности, которая давно вызывает опасения. об эффективности его методов.

Более широкий обзор является частью сделки, заключенной между правительством Великобритании и фармацевтической промышленностью.

Добровольная схема ценообразования и доступа к фирменным лекарствам 2019 года включала обязательство NICE начать обзор своих методов для своей Программы оценки технологий с участием представителей отрасли и других заинтересованных сторон.