Опросники по качеству жизни в дерматологических исследованиях: Дерматологический индекс качества жизни
Дерматологический индекс качества жизни
Основное место среди дерматологических заболеваний занимают аллергодерматозы и хронические заболевания невыясненной этиологии: аллергический и атопический дерматит, псориаз, экзема и т.п.
Все эти заболевания оказывают значительное влияние на качество жизни, причиняя пациентам не только физический, но и психологический дискомфорт. Любые проблемы на коже становятся причиной проблем в коммуникации, снижают самооценку и приводят к депрессиям и психозам.
Дерматологический Индекс Качества Жизни (ДИКЖ или The Dermatology Life Quality Index (DLQI)) применяется дерматологами для оценки степени негативного воздействия дерматологического заболевания на разные аспекты жизни пациента, характеризующие качество его жизни в целом. Индекс был разработан специалистами Уэльского университета (авторские права принадлежат AY Finlay, Gk Khan, April 1992).
Индекс ДИКЖ может использоваться как критерий оценки эффективности лечения дерматологического заболевания.
Анкета для определения индекса ДИКЖ предназначена для пациентов старше 16 лет. Вопросы анкеты ДИКЖ адресованы непосредственно пациенту, поэтому отвечать на них должен он сам.
Пока нет результатов. Ответьте на вопросы и нажмите кнопку Расчет
1. Испытывали ли Вы зуд, жжение или болезненность на прошлой неделе?
— Очень сильно
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
2. Испытывали ли Вы ощущение неловкости или смущение в связи с состоянием Вашей кожи?
— Очень сильно
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
3. Как сильно Ваши проблемы с кожей мешали Вам заниматься уборкой дома или покупками?
— Очень сильно
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
4.
Насколько сильно состояние Вашей кожи влияло на выбор Вашего гардероба на прошлой неделе? — Очень сильно— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
5. Как сильно влияло состояние Вашей кожи на Ваш досуг и социальную активность на прошлой неделе?
— Очень сильно
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
6. На прошлой неделе состояние Вашей кожи мешало Вам заниматься спортом?
— Очень сильно
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
7. Пропускали ли Вы учебу, отсуствовали на работе из-за состояния Вашей кожи?
— да
— нет
8.
Если Вы ответили «нет», то насколько сильно Вас беспокоило состояние Вашей кожи, когда вы находились на работе или учебе?— Сильно
— Незначительно
— Не беспокоило
9. Влияло ли состояние Вашей кожи на Ваши отношения с родственниками, партнерами, друзьями на прошлой неделе?
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
10. Насколько сильно Ваши проблемы с кожей влияли на Вашу сексуальную жизнь?
— Очень сильно
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
11. На прошло неделе насколько сильно лечение заболевания кожи причиняло Вам неудобства, отнимао время, создавало проблемы?
— Очень сильно
— Достаточно сильно
— Незначительным образом
— Нет
Пока нет результатов.
Ответьте на вопросы и нажмите кнопку Расчет
ВНИМАНИЕ!!! Прохождение тестов не заменяет консультации врача. Основное их назначение – самоконтроль. Результаты заполнения анкет могут быть полноценно интерпретированы только врачом. Вы можете заполнить анкеты перед приемом к врачу и взять с собой.
Эволюция методов оценки качества жизни пациентов в дерматологии
Чернышов Павел В., Национальный медицинский университет, Киев, Украина
Создание опросника дерматологического индекса качества жизни (ДИКЖ) способствовало изучению многих кожных заболеваний и их влиянию на качество жизни (КЖ) пациентов. Многие национальные и международные руководства в дерматологии рекомендуют ориентироваться на качество жизни (КЖ), некоторые из них содержат подробные рекомендации к лечению и изменениям подходов к лечению, основанные на показателе ДИКЖ c минимально важными изменениями. Методология развития и подтверждения соответствия метода оценки КЖ постоянно становится строже. Инициативы по выбору основных методов для кожных заболеваний сфокусированы на клинических исследованиях, но также могут быть полезны и для клиницистов.
Есть различные преимущества использования показателя КЖ в клинической практике, но в настоящее время информации мало. Оценка КЖ в дерматологии это быстро развивающаяся область с постепенным переходом от теории к практике.
В течение многих лет практикам и исследователям было известно, как кожные заболевания влияют на различные сферы жизни пациентов и как успешное лечение может улучшить качество. В 1972 году Dahl and Comaish [1] считали, что лечение псориаза считалось “хорошим”, если уменьшалась область поражения, что приводило к улучшению социальной и рабочей жизни пациентов. Опросник ДИКЖ, созданный Finlay и Khan [2] в 1994, включил в себя много исследований с результатами влияния кожных болезней на качество. Эта мера была быстро использована в клинических исследованиях для оценки эффективности лечения параллельно cо строгими клиническими показателями [4]. ДИКЖ был переведен на разные языки, а также было разработано много методов оценки качества жизни, характерные для дерматологии и для определенных заболеваний.
В век “доказательной медицины” рассмотрение КЖ позволило обратить внимание на личные проблемы и нужды пациентов. Был достигнут большой прогресс в области оценки КЖ в исследованиях, выделенный множеством проверенных методов для измерения того, что ранее только предполагалось [5]. Новые и развивающиеся области науки обычно предлагают необычные условия для создания новой терминологии. В 2017 году Finlay предложил новое слово “quimp” для выражения ухудшения показателя КЖ. Основной целью было облегчение внедрения концепции оценки качества в повседневную клиническую практику. Наличие одного слова может также придать предмету большее значение. Целевая группа EADV по оценке КЖ рекомендует использовать слово «quimp» в повседневной клинической и исследовательской деятельности [7].
Методы оценки качества жизни в дерматологии
Несмотря на то, что существует множество различных методов оценки качества жизни (КЖ), начиная с того, что используется всего один вопрос «Как вы думаете, лечение улучшило ваше качество жизни?», и заканчивая сложными методами с несколькими элементами и использованием разных систем оценки, ни один из методов не является идеальным.
Хотя некоторые способы были разработаны с использованием строгой методологии, другие – создаются и используются в единичных исследованиях без соответствующей проверки. КЖ в дерматологии чаще всего оценивали с помощью общих методов и/или методов, специфичных в дерматологии или для определенной болезни [8].
Таким образом исследователи и клиницисты имеют широкий выбор способов оценки. Как пациенты, так и дерматологи предпочитают использовать небольшое количество параметров, так как для их прохождения необходимо немного затраченного времени. Валидационные характеристики методов оценки КЖ — еще один важный параметр. В настоящее время используются как «базовый», так и «расширенный» способ проверки [8]. Хорошо проверенные, достоверные способы оценки имеют больше шансов на широкое использование. Некоторые методы были основаны на сочетании мнения врача, обзора литературы и отзывов пациентов. Тем не менее, для самых популярных методов, используемых в дерматологии, содержание вопроса всегда основывалось исключительно на фактическом опыте пациентов [9].
Дерматологический индекс качества жизни, ДИКЖ, (от англ. Dermatology Life Quality Index, DLQI) является наиболее широко используемым методом оценки качества жизни в дерматологии как для общего применения, так и для большинства отдельных кожных заболеваний [3, 10, 11]. Существует множество методов оценки КЖ для пациентов с псориазом, атопическим дерматитом и акне. Различные методы оценки, используемые для анализа КЖ, затрудняют сравнение и интерпретацию результатов клинических испытаний [12]. Существование такого количества конкурентных методов не только затрудняет выбор, но также снижает интерпретируемость и полезность полученных данных.
Rzany [13] недавно предложил, чтобы количество используемых опросников оценки КЖ было уменьшено до 5 или 6, и что необходимость разработки дальнейших способов оценки КЖ в дерматологии должна быть четко определена до создания нового опросника по оценке качества жизни пациента. Тем не менее, для многих редких кожных заболеваний по-прежнему не хватает способов оценки.
Хотя в теории для каждого заболевания кожи можно было бы создать метод, специфичный для данной патологии, это привело бы к путанице в отношении ряда мер, которые практикующим врачам нецелесообразно использовать регулярно. Основные аспекты жизни людей, страдающих кожным заболеванием, в основном одинаковы, хотя и с разными акцентами.
Это открыло перспективу разработки единого опросника, который можно было бы использовать для пациентов с любым заболеванием кожи, что является важнейшим аспектом практического измерения качества жизни пациента в клинике [9]. Наиболее популярные универсальные дерматологические и специфические для определенного заболевания методы представлены в таблице 1.
Оценка качества жизни у детей с кожными заболеваниями
Дерматологические методы оценки КЖ обычно используются в определенных возрастных пределах. Даже семейный дерматологический индекс качества жизни (от англ. Family Dermatology Life Quality Index) [14], который может быть дополнен вопросами о взрослых членах семьи и детях с кожным заболеванием любого возраста, все равно ограничен по взрослым пациентам [15].
Показатели качества жизни имеют возрастные ограничения, потому что жизнь младенцев, детей, подростков и взрослых очень различна. Детский дерматологический индекс качества жизни (от англ. Children’s Dermatology Life Quality Index, CDLQI) был создан в 1995 году для оценки качества жизни детей в возрасте 4 лет и старше с кожными заболеваниями [16]. Чтобы была возможность интерпретации баллов СDLQI, была проведена система распределения по группам (от англ. banding system) [17].
CDLQI был переведен на разные языки и использовался во многих исследованиях [18]. Он остается единственным дерматологическим инструментом по оценке качества жизни для этой возрастной группы. Были разработаны два дерматологических метода для оценки КЖ у подростков с кожными заболеваниями [19, 20], но они еще не использовались в опубликованных исследованиях. Для детей и их родителей было разработано несколько методов оценки для конкретных заболеваний (преимущественно для лечения атопического дерматита). Многочисленные национальные рекомендации для детей с различными кожными заболеваниями рекомендуют измерение качества жизни, связанного со здоровьем, как часть процесса оценки, кроме того оценка КЖ, связанного со здоровьем, также играет важную роль в образовательных программах для детей с хроническими кожными заболеваниями и для их родителей.
[21].
Отсутствие специальных дерматологических опросников КЖ для детей в возрасте до 5 лет с кожными заболеваниями было основным недостатком. Это привело к отсутствию метода оценки КЖ, связанного со здоровьем, в этой возрастной группе, к попыткам использовать нетипичный дерматологический опросник или к использованию нетипичных дерматологических методов оценки у детей, не достигших минимально необходимого возрастного показателя в выбранном опроснике [21, 22]. Недавно был разработан и первоначально утвержден нетипичный дерматологический метод оценки качества жизни у младенцев и малышей с кожными заболеваниями в возрасте 0-4 года (от англ. The Infants’ and Toddlers’ Dermatology Quality of Life, InToDermQoL) [23]. Также был разработан модуль в опроснике InToDermQoL специально для буллезного эпидермолиза [24]. Таким образом, существуют дерматологические методы оценки КЖ для всех возрастных групп пациентов с кожными заболеваниями и членов их семей.
Проблема неодинаковых межкультурных методов оценки качества жизни
Corless и соавторы [25] определили несколько проблем, связанных с межкультурными одинаковыми показателями качества жизни среди: межкультурная в сравнении межнациональная концептуальной похожестью, с позиции главной (доминирующей) культуры в сравнении с культурным разнообразием, культурная эквивалентность в сравнении со языковой эквивалентностью, точность в сравнении с приблизительностью, конфиденциальность в сравнении с гласностью, соответствие формата и использования ресурсов для перевода.
Nijsten и соавторы [26] обсуждали проблему неодинаковых межкультурных методов оценки качества жизни. Даже в случае равных общих баллов КЖ у пациентов из разных стран, разница между отдельными баллами КЖ может быть значительной [27]. Шкалы с самым высоким и самым низким баллами были схожими, но не идентичными в разных странах в сравнительных исследованиях ухудшения качества жизни детей с атопическим дерматитом [28].
Различия в данных оценки качества жизни между взрослыми пациентами из разных стран могут быть объяснены не только межкультурной неравномерностью, но также и различиями в клинических характеристиках пациентов [29, 30]. Перспективным и инновационным подходом является создание новых способов оценки качества жизни международными группами специалистов, а не внутри отдельных стран, как в случае европейского проекта KIDSCREEN / DISAB-KIDS [31]. Показатели в InToDermQoL [23] одновременно создавались и проверялись во всех участвующих международных центрах, помогая избежать проблемы межкультурной неэквивалентности.
Оценка качества жизни, связанного со здоровьем, в дерматологических регламентирующих документах
Многие национальные и международные руководства рекомендуют оценку качества жизни в дерматологии. Руководство Национального института здравоохранения и клинического мастерства (от англ. The National Institute for Health and Clinical Excellence,NICE) по лечению атопической экземы у детей [32] предложило принять комплексный подход к оценке атопической экземы у ребенка с учетом тяжести экземы и ее влияния на качество жизни.
Эта оценка должна определять решения относительно лечения, и было отмечено, что не существует прямой зависимости между тяжестью атопической экземы и влиянием на качество жизни. Согласно руководствам по диагностике и лечению витилиго [33] клиницистам рекомендуют оценить психологические аспекты и влияние витилиго на качество жизни пациентов, а также сделать улучшение качества жизни пациентов наиболее важным критерием оценки результатов терапевтических исследований.
Большинство подробных рекомендаций по интерпретации и использованию показателей качества жизни в дерматологии сфокусировано на псориазе. В 2005 году Finlay [34] предложил концепцию оценки тяжести псориаза, которая включала в себя оценки измерения качества жизни: «Правило Десятки для текущего тяжелого псориаза с точки зрения клинициста таково: текущий тяжелый псориаз = вовлеченная площадь поверхности тела ( 10% или Показатель площади и степени тяжести псориаза ( от англ. Psoriasis Area and Severity Index)> 10 или DLQI> 10 ».
Клинические рекомендации Британской ассоциации дерматологов касательно биологической терапии псориаза 2017 года содержат следующие критерии для назначения биологической терапии: «Предложите биологическую терапию людям с псориазом, нуждающимся в системной терапии, если метотрексат и циклоспорин не были эффективны, не переносятся или противопоказаны, и псориаз оказывает сильное влияние на физическое, психологическое или социальное функционирование (например, DLQI или детский DLQI> 10 или имеются клинически значимые симптомы депрессии или тревоги)»[35].
Augustin и соавт. [36], однако, показали, что доля пациентов, отвечающих европейским принятым критериям псориаза умеренной и тяжелой степени (PASI и DLQI> 10), составила 14,0%, хотя 45,3% достигли, по крайней мере, PASI или DLQI> 10.
Таким образом, обсуждается вопрос о целесообразности системного лечения пациентов с псориазом, у которых сильно снижено качество жизни, но которые имеют невыраженные клинические признаки. Совсем недавно Finlay и Sampogna [37] подчеркнули, что не рекомендуется интерпретировать «правило десятков» абсолютным образом и что следует оценивать также DLQI, чтобы помочь врачу принять наиболее подходящее решение для отдельных пациентов, и чтобы не возникало ограничений клинического суждения.
Упомянутые выше клинические рекомендации Британской ассоциации дерматологов касательно биологической терапии псориаза 2017 года также содержали критерии для рассмотрения биологической терапии, основанные на минимальном клинически значимом различии DLQI: «Клинически значимое улучшение физического, психологического или социального функционирования (например, ≥4 бальное улучшения в DLQI) »[35].
Reich and Mro- wietz [38] в своей статье о целях лечения псориаза считают, что, если по истечении определенного периода времени не будет достигнуто снижение как минимум на 50% базовых показателей PASI и DLQI не менее чем на 5, пациентам следует перейти на другую терапию после конструктивного обсуждения. Европейский консенсус 19 европейских экспертов о целях лечения псориаза умеренной и тяжелой степени указывал, что в ситуации, когда терапевтический ответ улучшился равно/более чем на 50%, но менее 75%, согласно оценке PASI, терапию следует изменить, если DLQI>> 5, однако ее можно продолжить, если DLQI составляет ≤5 [39].
Европейские рекомендации S3 по системному лечению псориаза [40] утверждают, что в повседневной практике может быть полезно определить второй вариант постановки целей лечения псориаза, которые можно назвать «наименьшими препятствиями» (т. е. минимальная эффективность, которая должна быть достигнута). Если эти цели не достигнуты, лечение следует рассматривать как неэффективное и, следовательно, оно должно быть прекращено и заменено другим вариантом лечения.
Ответ PASI 50 и DLQI <5 были предложены в качестве потенциальной цели минимальной эффективности.
Также было отмечено, что достижение целей лечения должно контролироваться через соответствующие интервалы во время длительной поддерживающей терапии (например, через 8-недельные интервалы). В тех же европейских руководствах S3, основанных на градировании по DLQI [41], общая оценка DLQI была равна 0 или 1 в качестве цели лечения. Такая оценка указывает на то, что псориаз уже не влияет на качество жизни пациента. Кажется, это корреляция между улучшением PASI и улучшением DLQI. Препараты, которые дают самое большое снижение PASI к концу индукционной терапии, также связаны с наибольшим снижением DLQI. Хотя полное очищение кожных покровов можно рассматривать как конечную цель лечения псориаза, ответ PASI 75 был предложен в качестве практической и реалистичной цели лечения [40].
Тем временем Torii и соавторы [42] в своем исследовании касательно инфликсимаба утверждали, что ответ PASI 90 необходим для достижения цели лечения, указанной в европейских рекомендациях S3: DLQI 0 или 1 (не влияет на качество жизни пациента).
Позднее Elewski и соавторы [43] в исследовании секукинумаба показали, что пациенты с псориазом, у которых ответ PASI 90, достигают большего улучшения качества жизни, чем пациенты с ответом PASI 75–89, и пришли к выводу, что PASI 90–100 является релевантной терапевтической целью и умеренной тяжелой формы псориаза. Abrouk и соавторы [44] обнаружили статистически значимую разницу в показателях DLQI между пациентами, получающими адалимумаб, достигшими PASI 75, и пациентами, достигшими PASI 90 на 24-й неделе, но не на 12-й неделе, и не обнаружили статистически значимой разницы в DLQI между пациентами, получающими устекинумаб, и достигшими PASI 75, и пациенты, достигшие PASI 90 на 24-й неделе. Система расширенного диапазона баллов DLQI и / или минимальное клинически важное различие также использовались в клинических испытаниях при кожных заболеваниях, отличных от псориаза: хроническая спонтанная крапивница, розацеа и гнойный гидраденит [45–47].
Основные наборы показателей оценки качества жизни, связанного со здоровьем, при кожных заболеваниях
Предложение по сокращению количества используемых опросников КЖ и стандартизации их реализации может объединить практикующих врачей, исследователей, организации здравоохранения и членов фармацевтической промышленности.
Использование различных критериев оценки результатов в клинических испытаниях, особенно при исследовании аналогичных вмешательств для одинаковых групп пациентов, значительно ограничивает интерпретацию, сопоставимость и клиническое применение результатов исследований. Чтобы разобраться с ограничением, разрабатываются основные наборы показателей — это наборы согласованных стандартизированных показателей, которые следует измерять и сообщать во всех клинических исследований для конкретного клинического состояния.
Инициатива Core Outcome Set в рамках Cochrane Skin Group (CSG-COUSIN) поддерживает разработку основных наборов показателей в дерматологии [48]. Основные наборы показателей — это минимальные наборы показателей, основанные на консенсусе и подлежащие оценке в конкретной ситуации. Их использование ограничивается предвзятостью в отчетах об ошибках, смещением выборки в отчетности по результатам, которые в свою очередь позволяют проводить сравнения между испытаниями и способствует принятию клинических решений.
Успешный пример использования основных наборов показателей в ревматологии показывает, что основные наборы показателей могут стандартизировать и улучшить методологию клинических исследований и, таким образом, улучшить общее качество доказательной базы для принятия решений в области здравоохранения [49].
Работы по созданию основных наборов показателей для лечения псориаза, атопического дерматита, витилиго, акне и других кожных заболеваний продолжаются [50–53]. Основываясь на методе Delphi, группы экспертов отбирают данные, которые должны быть включены в основные наборы показателей. Кроме того, важность включения показателей оценки КЖ была подтверждена консенсусом во всех группах экспертов. Например, участники Клинических исследований по определению согласительных наборов показателей для атопической экземы/дерматита (от англ. Harmonize Core Outcome Measures for Atopic Eczema/ Dermatitis Clinical Trials, HOME инициативная группа) пришли к единому мнению, что долгосрочный контроль данных должен включать признаки, симптомы, качество жизни и общее состояние пациента [52].
Группа по псориазу выбрала 6 из 20 первоначально предложенных основных признаков (доменов): проявления на коже, симптомы псориаза и псориатического артрита, качество жизни, общая оценка исследователя, общая оценка пациента и удовлетворенность лечением [53]. Однако, несмотря на признание важности оценки качества жизни, иногда было проблематично выбрать лучший метод.
Например, участники HOME группы пришли к выводу, что у них нет рекомендаций по основным наборам показателей для оценки КЖ. Существующие методы были оценены на предмет валидности и осуществимости, и была согласована будущая работа, которая облегчит разработку рекомендаций [52]. Включение конкретных методов оценки качества жизни в общепринятые основные наборы показателей будет прогрессивным и полезным шагом. Однако, как было указано выше, ни один из существующих методов оценки качества жизни не считается идеальным: существует риск того, что после того, как будут приняты основные наборы показателей, «заинтересованные стороны» могут быть не заинтересованы в дальнейшем развитии и совершенствовании методов оценки КЖ.
Это может привести к ограничению исследовательской деятельности.
Результаты исследований качества жизни, связанного со здоровьем, при кожных заболеваниях
Не все исследования по изучению качества жизни в дерматологии были связаны с клинической практикой, но, тем не менее, многие из них были важны. Многие кожные заболевания оказывают негативное влияние на жизнь пациентов и оказывают значительное вторичное воздействие на семью пациентов, что сопоставимо с тяжелыми недерматологическими состояниями [54, 55]. Данные о влиянии кожных заболеваний на КЖ могут служить дополнительным доказательством важности нашей специальности для органов здравоохранения.
Это влияние не одинаково для разных кожных заболеваний [56–58]. Оценка КЖ может использоваться в образовательных программах или в качестве показателя для создания заинтересованности пациента к таким программам, в качестве предиктора готовности посетить дерматолога, вероятного соблюдения требований, приверженности лечению, успешного клинического ответа и даже выживания [10, 11, 59-62].
Также могут быть обнаружены гендерные и возрастные различия [63–67]. Данные оценки КЖ могут способствовать пониманию потребностей пациентов, а также индивидуализировать консультации и управление различными группами пациентов с кожными заболеваниями.
Оценка качества жизни, связанного со здоровьем, в рутинной дерматологической практике
Хотя некоторые клиницисты используют различные методы оценки КЖ в своей обычной клинической работе, о таком использовании опубликовано очень мало работ [68]. Van Cranenburgh и соавторы [69] обсудили, почему оценка КЖ важна для дерматологической практики, какие пациенты больше всего получают пользы от обычной оценки КЖ, связанного со здоровьем, и как оценка качества жизни может применяться в клинической практике. В 2016 году тринадцать членов Целевой группы EADV по оценке качества жизни независимо друг от друга перечислили способы, по которым, по их мнению, было бы полезно измерять качество жизни в дерматологической клинической практике.
Всего было предложено 108 различных способов использования информации о КЖ в клинической практике.
Они были разделены на следующие пять категорий: информирование о клинических решениях, общение между клиницистом и пациентом, осведомленность о бремени кожных заболеваний, информирование консультантов и администрации клинической службы. Широкий спектр выявленной потенциальной пользы может не только побудить клиницистов использовать эти меры, но также выделить многие области, требующие доказательств для установления истинной ценности рутинного использования методов оценки КЖ [68].
Вывод
В течение последних 20 лет количество публикаций по оценке качества жизни в дерматологии постоянно росло каждый год (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=quality + of life% 2C + dermatology). В исследованиях были разработаны и использованы многочисленные методы различного качества. Многие национальные и международные руководства рекомендуют производить оценку качества жизни в дерматологии, и некоторые из них содержат подробные рекомендации по целям лечения и изменениям подходов к лечению, основанным на оценке DLQI и минимальной клинически значимой разнице.
Методология разработки и валидации методов оценки качества жизни постоянно становится все более строгой. Инициативы по выбору основных методов для кожных заболеваний сфокусированы на клинических исследованиях, но также могут быть полезны и для клиницистов. Использование информации о КЖ в клинической практике имеет различные преимущества, но в настоящее время этот опыт очень ограничен. Оценка качества жизни в дерматологии является быстро развивающейся областью с постепенным переходом от теории к практике.
Таблица 1. Методы оценки качества жизни, связанного со здоровьем
Наиболее широко используемые универсальные методы оценки КЖ у взрослых
Краткий обзор состояния здоровья из 36 пунктов (от англ. Short-Form 36-Item Health Survey, SF-36)
5-размерный метод (от англ. EuroQoL 5-Dimension, EQ-5D)
Наиболее широко используемые дерматологические методы оценки КЖ у взрослых
Дерматологический индекс качества жизни (от англ. Dermatology Life Quality Index, DLQI)
Skindex-29
Дерматологические методы оценки качества жизни у детей
Детский дерматологический индекс качества жизни (от англ.
Children’s Dermatology Life Quality Index, CDLQI) (от 5 до 16 лет)
Дерматологический индекс качество жизни младенцев и малышей (от англ. Infants’ and Toddlers’ Dermatology Quality of Life, InToDermQoL) (от рождения до 4 лет)
Некоторые популярные методы оценки качества жизни для конкретных заболеваний
Индекс качества жизни детей с дерматитом (от англ. Infants’ Dermatitis Quality of Life Index, IDQoL)
Индекс качества жизни при атопическом дерматите (от англ. Quality of Life Index for Atopic Dermatitis, QoLIAD)
Шкала влияния атопического дерматита у детей (от англ. Childhood Atopic Dermatitis Impact Scale, CADIS)
Индекс социальной дезадаптации Кардиффапри акне (от англ. Cardiff Acne Disability Index, CADI)
Опросник по оценки качества жизни у пациентов с акне (от англ. Acne-Specific Quality of Life Questionnaire Acne-QoL)
Индекс рака кожи (от англ. Skin Cancer Index, SCI)
Функциональная оценка пртивоопухолевой терапии меланомы (от англ.
The Functional Assessment of Cancer Therapy – Melanoma, FACT-М)
Индекс дезадаптации при псориазе (от англ. Psoriasis Disability Index, PDI)
Scalpdex
Оценка качества жизни в дерматологии
Сохранить цитату в файл
Формат: Резюме (текст)PubMedPMIDAbstract (текст)CSV
Добавить в коллекции
- Создать новую коллекцию
- Добавить в существующую коллекцию
Назовите свою коллекцию:
Имя должно содержать менее 100 символов
Выберите коллекцию:
Не удалось загрузить вашу коллекцию из-за ошибки
Повторите попытку
Добавить в мою библиографию
- Моя библиография
Не удалось загрузить делегатов из-за ошибки
Ваш сохраненный поиск
Название сохраненного поиска:
Условия поиска:
Тестовые условия поиска
Электронная почта: (изменить)
Который день? Первое воскресеньеПервый понедельникПервый вторникПервая средаПервый четвергПервая пятницаПервая субботаПервый деньПервый рабочий день
Который день? ВоскресеньеПонедельникВторникСредаЧетвергПятницаСуббота
Формат отчета: РезюмеРезюме (текст)АбстрактАбстракт (текст)PubMed
Отправить максимум:
1 шт.
5 шт. 10 шт. 20 шт. 50 шт. 100 шт. 200 шт.
Отправить, даже если нет новых результатов
Необязательный текст в электронном письме:
Создайте файл для внешнего программного обеспечения для управления цитированием
Обзор
. 1998 декабрь; 17 (4): 291-6.
doi: 10.1016/s1085-5629(98)80026-6.
А И Финли 1
принадлежность
- 1 Кафедра дерматологии, Медицинский колледж Уэльского университета, Хит-Парк, Кардифф, Соединенное Королевство.
- PMID: 9859917
- DOI:
10.
Обзор
A Y Finlay. Семин Кутан Мед Хирург. 1998 Декабрь
. 1998 декабрь; 17 (4): 291-6.
doi: 10.1016/s1085-5629(98)80026-6.
Автор
А И Финлей 1
принадлежность
- 1 Кафедра дерматологии, Медицинский колледж Уэльского университета, Хит-Парк, Кардифф, Соединенное Королевство.
- PMID: 9859917
- DOI:
10. 1016/с1085-5629(98)80026-6
1016/с1085-5629(98)80026-6Абстрактный
В этом обзоре описывается множество способов, которыми кожные заболевания могут неблагоприятно влиять на качество жизни (КЖ) пациентов с кожными заболеваниями. Измерение этого воздействия необходимо для клинических исследований и исследований в области здравоохранения и может быть полезным в клинической практике и при оценке новых лекарств. Описаны методы измерения качества жизни в дерматологии. К ним относятся общие показатели состояния здоровья, специфические дерматологические показатели, такие как дерматологический индекс качества жизни (DLQI), дерматологические шкалы качества жизни (DQOLS), дерматологические показатели качества жизни (DSQL) и Skindex, а также специфические для заболеваний показатели, такие как Индекс нетрудоспособности при псориазе (PDI), Инвентаризация стресса при псориазе (PLSI) и Индекс нетрудоспособности при акне (ADI).
Похожие статьи
Метод выбора инструмента для измерения HR-QOL для межкультурной адаптации применительно к дерматологии.
de Tiedra AG, Mercadal J, Badía X, Mascaró JM, Lozano R. де Тиедра АГ и др. Фармакоэкономика. 1998 окт; 14 (4): 405-22. doi: 10.2165/00019053-199814040-00007. Фармакоэкономика. 1998. PMID: 10344908
Сравнение дерматологического индекса качества жизни и детского дерматологического индекса качества жизни при оценке качества жизни больных псориазом в возрасте 16-17 лет.
ван Гил М.Дж., Мааткамп М., Оствеен А.М., де Йонг Э.М., Финли А.Ю., ван де Керкхоф П.С., Сейгер М.М. ван Гил М.Дж. и соавт. Бр Дж Дерматол. 2016 Январь; 174 (1): 152-7. дои: 10.1111/bjd.14163. Epub 2015 12 ноября. Бр Дж Дерматол. 2016. PMID: 26361284
Пригодность опросников качества жизни для исследования псориаза: систематический обзор литературы.
Де Корте Дж., Момберс FM, Спрангерс М.А., Бос Д.Д. Де Корте Дж. и др. Арка Дерматол. 2002 г., сен; 138(9):1221-7; обсуждение 1227. doi: 10.1001/archderm.138.9.1221. Арка Дерматол. 2002. PMID: 12224984 Обзор.
Влияние детских кожных заболеваний на качество жизни, измеренное с помощью Детского дерматологического индекса качества жизни (CDLQI): метаанализ.
Олсен Дж.Р., Галлахер Дж., Финли А.Ю., Пиге В., Фрэнсис Н.А. Олсен Дж. Р. и соавт. Бр Дж Дерматол. 2016 Апрель; 174 (4): 853-61. дои: 10.1111/bjd.14361. Epub 2016 6 марта. Бр Дж Дерматол. 2016. PMID: 26686685 Обзор.
Каковы наилучшие показатели исхода для оценки качества жизни при бляшечном псориазе? Систематический обзор литературы.
Бронсар В., Пол С., Прей С., Пузенат Э., Гурро П.А., Арактинги С., Обен Ф., Багот М., Крибье Б., Джоли П., Жюльен Д., Ле Мэтр М., Ришар-Лаллеманд М.А., Ортонн Д.П. Бронсар В. и др. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010 Апр; 24 Дополнение 2:17-22. doi: 10.1111/j.1468-3083.2009.03563.x. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010. PMID: 20443996 Обзор.
Посмотреть все похожие статьи
Цитируется
Дерматологические состояния, вызывающие острую и хроническую боль.
Хайюн-Вигуру М., Мизери Л. Hayoun-Vigouroux M, et al. Акта Дерм Венерол. 29 июня 2022 г .;102:adv00742. doi: 10.2340/actadv.v102.284. Акта Дерм Венерол. 2022. PMID: 35393624 Бесплатная статья ЧВК. Обзор.
Контрацепция, сексуальность и беременность у женщин с псориазом: реальный опыт 235 женщин.
Маккари Ф., Фужерус А.С., Региай З., Тайеб К. Маккари Ф. и др. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2020 11 ноября; 13: 817-823. DOI: 10.2147/CCID.S275512. Электронная коллекция 2020. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2020. PMID: 33204135 Бесплатная статья ЧВК.
Обзор качества жизни больных ихтиозом.
Трояно Г., Лаццери Г. Трояно Г.
и др.
J Prev Med Hyg. 2020 6 октября; 61 (3): E374-E378. doi: 10.15167/2421-4248/jpmh3020.61.3.1450. электронная коллекция 2020 сен.
J Prev Med Hyg. 2020.
PMID: 33150225
Бесплатная статья ЧВК.
Обзор.Индивидуальное бремя псориаза (I-BOP): создание и проверка нового инструмента оценки для пациентов с псориазом.
Эззедин К., Фужерус А.С., Обер Р., Монфор Ж.Б., Региай З., Шурик Дж., Тайеб К., Маккари Ф. Эззедин К. и соавт. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2020 4 мая; 13:325-332. doi: 10.2147/CCID.S249776. Электронная коллекция 2020. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2020. PMID: 32440185 Бесплатная статья ЧВК.
Боль при атопическом дерматите: онлайн-опрос населения.
Хьюет Ф., Шурик Дж.
, Сеите С., Тайеб С., Мизери Л.
Хуэт Ф. и др.
Акта Дерм Венерол. 2020 июль 2;100(14):adv00198. дои: 10.2340/00015555-3521.
Акта Дерм Венерол. 2020.
PMID: 32424431
Бесплатная статья ЧВК.
и др.
J Prev Med Hyg. 2020 6 октября; 61 (3): E374-E378. doi: 10.15167/2421-4248/jpmh3020.61.3.1450. электронная коллекция 2020 сен.
J Prev Med Hyg. 2020.
PMID: 33150225
Бесплатная статья ЧВК.
Обзор.
, Сеите С., Тайеб С., Мизери Л.
Хуэт Ф. и др.
Акта Дерм Венерол. 2020 июль 2;100(14):adv00198. дои: 10.2340/00015555-3521.
Акта Дерм Венерол. 2020.
PMID: 32424431
Бесплатная статья ЧВК.Просмотреть все статьи «Цитируется по»
Типы публикаций
термины MeSH
Процитируйте
Формат: ААД АПА МДА НЛМ
Отправить по телефону
Эволюция оценки и использования качества жизни в дерматологии — FullText — Dermatology 2019, Vol. 235, № 3
Создание опросника Дерматологического индекса качества жизни (DLQI) способствовало проведению многих исследований влияния кожных заболеваний на качество жизни (КЖ) пациентов. Многие национальные и международные руководства рекомендуют оценку качества жизни в дерматологии, а некоторые из них содержат подробные рекомендации по целям лечения и изменениям подходов к лечению, основанные на распределении баллов по шкале DLQI и минимальных клинически значимых различиях.
Методология разработки и проверки инструментов качества жизни постоянно становится все более строгой. Инициативы по выбору наборов основных исходов для кожных заболеваний сосредоточены на клинических испытаниях, но также могут быть полезны для клиницистов. Существуют различные преимущества использования информации о качестве жизни в клинической практике, но в настоящее время опыт в этом очень ограничен. Оценка качества жизни в дерматологии является быстро развивающейся областью с постепенным переходом от теории к практике.
В течение многих лет практикующие врачи и исследователи знали, как кожные заболевания влияют на различные аспекты жизни пациентов и как успешное лечение может улучшить качество жизни пациентов (КЖ). В 1972 году Dahl и Comaish [1] считали, что лечение псориаза было «хорошим», если уменьшалась степень поражений или шелушение, что приводило к явному улучшению социальной или трудовой жизни пациента. Создание опросника Dermatology Life Quality Index (DLQI) Финлеем и Ханом [2] в 1994 способствовало проведению многих исследований влияния кожных заболеваний на качество жизни пациентов [3].
Этот показатель был быстро использован в клинических испытаниях для оценки эффективности лечения параллельно с показателями клинической тяжести [4]. DLQI был переведен на разные языки, и было разработано множество других инструментов QoL, специфичных для дерматологии и заболеваний. В эпоху «точной медицины» рассмотрение качества жизни позволяет сосредоточить внимание на новом измерении, на очень личных проблемах и потребностях пациента. Был достигнут значительный прогресс в области исследований КЖ, подчеркнутый введением множества проверенных инструментов для измерения того, что ранее только ощущалось [5]. Новые и развивающиеся области науки обычно создают творческие условия для формирования новой терминологии. В 2017 году Финлей предложил новое слово «quimp», чтобы обобщить понятие «ухудшение качества жизни» [6]. Основная цель состояла в том, чтобы облегчить интеграцию размышлений о КЖ в рутинную клиническую практику. Наличие одного слова также может придать теме большее значение. Целевая группа EADV по качеству жизни и результатам, ориентированным на пациента, рекомендует слово «quimp» для рутинного клинического и исследовательского использования [7].
Инструменты для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, в дерматологии
Несмотря на то, что существует множество различных инструментов для оценки качества жизни, начиная от одного вопроса «Как вы считаете, лечение улучшило ваше качество жизни?» и заканчивая сложными инструментами с несколькими элементами и областями и использованием разные системы подсчета очков, ни одна из них не идеальна. В то время как некоторые меры были разработаны с использованием строгой методологии, другие инструменты были созданы и использованы в одном исследовании без надлежащей проверки. Качество жизни в дерматологии чаще всего оценивают с помощью общих инструментов и/или инструментов, специфичных для дерматологии и заболевания [8]. Таким образом, у исследователей и клиницистов есть широкий выбор инструментов. Несколько параметров могут влиять на то, какие из них используются. Как пациенты, так и дерматологи предпочитают короткие инструменты, а короткое время, необходимое для завершения процедуры, имеет решающее значение.
Валидационные характеристики инструментов QoL — еще один важный параметр. В настоящее время используются как «базовые», так и «расширенные» методы проверки [8]. Хорошо проверенные инструменты имеют больше шансов на широкое использование. Некоторые показатели были основаны на сочетании мнений клиницистов, обзоров литературы и отзывов пациентов. Однако для наиболее популярных инструментов, используемых в дерматологии, содержание вопросов всегда основывалось исключительно на реальном опыте пациентов [9].].
DLQI является наиболее широко используемым инструментом КЖ в дерматологии как общего назначения, так и при большинстве отдельных кожных заболеваний [3, 10, 11]. Существует множество инструментов оценки качества жизни для пациентов с псориазом, атопическим дерматитом и акне. Различные системы оценки, используемые для инструментов QoL, затрудняют сравнение и интерпретацию результатов клинических испытаний [12]. Существование стольких конкурирующих инструментов не только усложняет выбор, но и снижает интерпретируемость и полезность полученных данных.
Rzany [13] недавно предложил сократить количество используемых опросников QoL до 5 или 6 и четко определить необходимость разработки дополнительных инструментов QoL в дерматологии до создания любого нового опросника. Тем не менее, для многих редких кожных заболеваний по-прежнему не хватает инструментов для оценки качества жизни по конкретным заболеваниям. Хотя теоретически для каждого кожного заболевания могут быть созданы инструменты для конкретных заболеваний, это приведет к запутанному набору мер, непрактичных для рутинного использования клиницистами. Основные аспекты жизни людей, пораженных кожными заболеваниями, во многом одинаковы, хотя и с разными акцентами. Это открыло перспективы разработки единого опросника, который можно было бы использовать для пациентов с любым кожным заболеванием, что является важным аспектом практического применения измерения качества жизни в клинике [9].]. Наиболее популярные общие инструменты, инструменты для дерматологии и заболевания представлены в таблице 1.
Таблица 1.
Инструменты для определения качества жизни HRQoL
Оценка качества жизни для детей с кожными заболеваниями
Инструменты для определения качества жизни для дерматологии обычно проверяются в пределах определенного возраста пределы. Даже Семейный дерматологический индекс качества жизни [14], который могут заполнить члены семьи взрослых и детей с кожными заболеваниями любого возраста, может быть заполнен только взрослыми [15]. Показатели качества жизни имеют возрастные ограничения, поскольку жизнь младенцев, детей, подростков и взрослых очень различна. Детский дерматологический индекс качества жизни (CDLQI) был создан в 1995 для оценки качества жизни детей в возрасте 4 лет и старше с кожными заболеваниями [16]. Для обеспечения интерпретации показателей СDLQI была утверждена система ранжирования [17]. CDLQI был переведен на разные языки и использовался во многих исследованиях [18]. Он остается единственным дерматологическим инструментом оценки качества жизни для этой возрастной группы.
Были разработаны два дерматологических инструмента для подростков с кожными заболеваниями [19, 20], но они еще не использовались в других опубликованных исследованиях. Было разработано несколько инструментов для конкретных заболеваний (преимущественно для атопического дерматита) для детей и их родителей. Многочисленные национальные руководства для детей с различными кожными заболеваниями рекомендуют измерение качества жизни, связанного со здоровьем (HRQoL), как часть процесса оценки, и HRQoL также играет важную роль в образовательных программах для детей с хроническими кожными заболеваниями и их родителей [21].
Основным недостатком было отсутствие прокси-опросника HRQoL, специфичного для дерматологии, для использования у детей в возрасте до 5 лет с кожными заболеваниями. Это привело к пропуску оценки HRQoL в этой возрастной группе или попыткам ненадлежащим образом использовать прокси-опросник для конкретного заболевания в качестве специфического для дерматологии показателя, а также использовать прокси-инструмент для дерматологии для детей младше минимального возрастного предела, установленного для этой возрастной группы.
опросник [21, 22]. Недавно был разработан и первоначально утвержден дерматологический прокси-инструмент «Качество жизни в дерматологии младенцев и детей ясельного возраста» (InToDermQoL) для самых маленьких пациентов (0–4 года) с кожными заболеваниями [23]. Также был разработан модуль опросника InToDermQoL, специфичный для буллезного эпидермолиза [24]. Таким образом, существуют дерматологические инструменты оценки качества жизни для всех возрастных групп пациентов с кожными заболеваниями и членов их семей.
Проблема межкультурной неэквивалентности инструментов HRQoL
Corless et al. [25] выявили несколько проблем, связанных с межкультурной эквивалентностью показателей качества жизни: межкультурная и межнациональная концептуальная эквивалентность, культурная гегемония и культурная валидность, культурная эквивалентность и вербальная эквивалентность, достоверность и уместность, конфиденциальность и раскрытие информации, уместность формата и использование ресурсов для перевода./034/034_2.jpg)
Нейстен и др. [26] обсуждали проблему кросс-культурной неэквивалентности специфических для дерматологии инструментов оценки качества жизни. Даже при одинаковых суммарных баллах КЖ у пациентов из разных стран разница между баллами по отдельным пунктам КЖ может быть значительной [27]. В сравнительных исследованиях ухудшения качества жизни у детей с атопическим дерматитом элементы с наивысшим и наименьшим баллом были схожими, но не идентичными в разных странах [28]. Различия в данных оценки качества жизни взрослых стационарных пациентов из разных стран могут быть объяснены не только межкультурной неэквивалентностью, но и различиями в клинических характеристиках пациентов [29]., 30]. Перспективным и инновационным подходом является создание новых инструментов КЖ международными группами специалистов, а не внутри отдельных стран, как в случае европейского проекта KIDSCREEN/DISABKIDS [31]. InToDermQoL [23] одновременно создает и проверяет элементы во всех участвующих международных центрах, что помогает избежать проблемы кросс-культурной неравноценности.
Оценка КЖ в дерматологических руководствах
Многие национальные и международные руководства рекомендуют оценку КЖ в дерматологии. Руководство Национального института здоровья и клинического мастерства (NICE) по ведению атопической экземы у детей [32] предложило принять целостный подход к оценке атопической экземы у детей, принимая во внимание физическую тяжесть экземы и ее проявления. влияние на КЖ. Эта оценка должна определять решения о лечении, и было отмечено, что не обязательно существует прямая связь между физической тяжестью атопической экземы и влиянием на качество жизни. В руководстве по диагностике и лечению витилиго [33] клиницистам рекомендуется проводить оценку психологических эффектов и влияния витилиго на качество жизни пациентов и делать улучшение качества жизни пациента наиболее важным критерием исхода в терапевтических испытаниях.
Большинство подробных рекомендаций по интерпретации и использованию показателей качества жизни в дерматологии сосредоточено на псориазе.
В 2005 г. Finlay [34] предложил концепцию тяжести псориаза, которая включала показатели качества жизни: «Правило десятков для текущего тяжелого псориаза с точки зрения клинициста: текущий тяжелый псориаз = пораженная площадь поверхности тела > 10% или площадь и тяжесть псориаза». Оценка индекса (PASI) > 10 или оценка DLQI > 10». Рекомендации Британской ассоциации дерматологов по биологической терапии псориаза от 2017 г. содержат следующие критерии биологической терапии: «Предлагайте биологическую терапию людям с псориазом, нуждающимся в системной терапии, если метотрексат и циклоспорин оказались неэффективными, не переносятся или противопоказаны, а псориаз имеет большое влияние на физическое, психологическое или социальное функционирование (например, DLQI или DLQI у детей > 10 или клинически значимые симптомы депрессии или тревоги)» [35]. Огюстен и др. [36], однако, показали, что доля пациентов, отвечающих европейским критериям консенсуса для псориаза средней и тяжелой степени (PASI и DLQI > 10), составила 14,0%, хотя 45,3% достигли по крайней мере PASI или DLQI > 10.
Таким образом, вопрос о целесообразности системного лечения пациентов с псориазом, которые серьезно влияют на их качество жизни, но имеют менее выраженные клинические признаки, является предметом обсуждения. Совсем недавно Finlay и Sampogna [37] подчеркнули, что не рекомендуется интерпретировать «Правило десятков» абсолютным образом и что показатели DLQI следует использовать, чтобы помочь клиницисту принять наиболее подходящее решение для отдельных пациентов, а не ограничить клиническое суждение.
Упомянутое выше руководство Британской ассоциации дерматологов по биологической терапии псориаза 2017 г. также содержит критерии для рассмотрения биологической терапии, основанные на минимальном клинически важном различии DLQI: «Клинически значимое улучшение физического, психологического или социального функционирования (например, ≥ улучшение DLQI на 4 балла)» [35]. Reich и Mrowietz [38] в своей работе о целях лечения псориаза считали, что если через определенный период времени не достигнуто не менее 50% снижения исходного уровня PASI и DLQI не менее 5, пациентов следует перевести на другая терапия, после взвешенного обсуждения.
Европейский консенсус 19Европейские эксперты по целям лечения псориаза средней и тяжелой степени констатировали, что в ситуации, когда терапевтический ответ улучшился на ≥50%, но <75% по шкале PASI, терапию следует изменить, если DLQI > 5, но ее можно продолжить, если DLQI ≤5 [39].
В европейских рекомендациях S3 по системному лечению псориаза [40] указано, что в повседневной практике может быть полезно определить второй набор целей лечения, которые служат «наименьшими препятствиями» (т. е. минимум эффективности, который должен быть достигнут) . Если эти цели не достигнуты, лечение следует считать неэффективным и, следовательно, его следует прекратить и заменить другим вариантом лечения. Ответ PASI 50 и DLQI < 5 были предложены в качестве потенциально полезной минимальной цели эффективности. Также было заявлено, что цели лечения следует контролировать через соответствующие интервалы времени во время длительной поддерживающей терапии (например, с интервалом в 8 недель). В тех же европейских рекомендациях S3, основанных на шкале DLQI [41], общий балл DLQI предлагался равным 0 или 1 в качестве цели лечения.
Такая оценка указывает на то, что псориаз больше не влияет на HRQoL пациента. Похоже, существует корреляция между улучшением PASI и улучшением DLQI. Препараты, вызывающие максимальное снижение PASI к концу индукционной терапии, также связаны с наибольшим снижением DLQI. Хотя полное устранение поражений кожи можно рассматривать как конечную цель лечения псориаза, ответ PASI 75 был предложен в качестве практической и реалистичной цели лечения [40]. Между тем, Тории и соавт. [42] в своем исследовании инфликсимаба считают, что PASI 90 ответ необходим для достижения цели лечения, указанной в европейских рекомендациях S3: DLQI 0 или 1 (не влияет на качество жизни пациента). Совсем недавно Elewski et al. [43] в исследовании секукинумаба показали, что пациенты с псориазом с ответом PASI 90 достигают большего улучшения качества жизни, связанного со здоровьем, чем пациенты с ответом PASI 75–89, и пришли к выводу, что PASI 90–100 является релевантной терапевтической целью при умеренной и средней степени тяжести.
— тяжелый псориаз. Абрук и др. [44] обнаружили статистически значимую разницу в баллах DLQI между пациентами, получавшими адалимумаб, достигшими PASI 75, и пациентами, достигшими PASI 9.0 на 24-й неделе, но не на 12-й неделе, и не обнаружили статистически значимой разницы в DLQI между пациентами, получавшими устекинумаб, достигшими PASI 75, и пациентами, достигшими PASI 90 на 24-й неделе. Важные отличия были также использованы в клинических испытаниях кожных заболеваний, отличных от псориаза: хроническая спонтанная крапивница, розацеа и гнойный гидраденит [45-47].
HRQoL в наборах основных результатов для кожных заболеваний
Предложение сократить количество используемых опросников качества жизни и стандартизировать их реализацию может объединить практикующих врачей, исследователей, организации здравоохранения и представителей фармацевтической промышленности. Использование различных показателей результатов в клинических испытаниях, особенно при изучении аналогичных вмешательств для аналогичных групп пациентов, значительно ограничивает интерпретацию, сопоставимость и клиническое применение результатов испытаний.
Чтобы преодолеть это ограничение, разрабатываются наборы основных исходов — это наборы согласованных стандартизированных исходов, которые следует измерять и сообщать во всех клинических испытаниях для конкретного клинического состояния. Инициатива по набору основных результатов в Кокрановской группе по коже (CSG-COUSIN) поддерживает разработку основных результатов в дерматологии [48]. Наборы основных результатов представляют собой согласованные минимальные наборы результатов, которые необходимо оценить в конкретной ситуации. Их использование ограничивает предвзятость в отчетах об исходах, позволяет проводить сравнения между испытаниями и укрепляет процесс принятия клинических решений. Успешный пример использования наборов основных результатов в ревматологии показывает, что наборы основных результатов могут стандартизировать и улучшить методологию клинических испытаний и, таким образом, улучшить общее качество доказательной базы для принятия решений в области здравоохранения [49].].
Продолжаются работы по созданию наборов основных исходов для псориаза, атопического дерматита, витилиго, акне и других кожных заболеваний [50-53].
Основываясь на методе Дельфи, группы экспертов выбирают области для включения в наборы основных результатов, и все эти группы единодушно отстаивают важность включения показателей качества жизни. Например, участники программы Harmonize Core Outcome Measures для клинических испытаний атопической экземы/дерматита (инициатива HOME) согласились на основе консенсуса, что область долгосрочного контроля должна включать признаки, симптомы, качество жизни и глобальный инструмент пациента [52]. Группа по псориазу выбрала 6 из 20 первоначально предложенных основных доменов: кожные проявления, симптомы псориаза и псориатического артрита, качество жизни, глобальная оценка исследователя, глобальная оценка пациента и удовлетворенность лечением [53]. Однако, несмотря на признание важности оценки качества жизни, иногда было проблематично выбрать лучший инструмент. Например, участники встречи по инициативе HOME пришли к выводу, что у них нет рекомендации по инструменту для основной области результатов QoL.
Существующие инструменты были оценены на предмет валидности и осуществимости, и была согласована будущая работа, которая облегчит рекомендацию инструмента [52]. Включение конкретных инструментов качества жизни в общепринятые наборы основных результатов было бы прогрессивным и полезным шагом. Однако, как указывалось выше, ни один из существующих инструментов оценки качества жизни не считается идеальным: существует риск того, что после принятия основных наборов результатов «стейкхолдеры» могут быть не заинтересованы в дальнейшей разработке и совершенствовании методов оценки качества жизни. Это может привести к ограничению исследовательской деятельности в этой области.
Результаты исследований КЖ при кожных заболеваниях
Не все исследования КЖ в дерматологии были связаны с клинической практикой, но, тем не менее, многие из них имели важное значение. Многие кожные заболевания оказывают негативное влияние на жизнь пациентов и большое вторичное влияние на семью пациента, сравнимое с тяжелыми недерматологическими состояниями [54, 55].
Данные о влиянии кожных заболеваний на качество жизни HRQoL могут служить дополнительным свидетельством важности нашей специальности для органов здравоохранения. Это влияние на качество жизни HRQoL неодинаково при разных кожных заболеваниях [56-58]. Оценка качества жизни может быть использована в образовательных программах, а также как предиктор заинтересованности пациентов в таких программах и предиктор готовности к посещению дерматолога, вероятной комплаентности, приверженности лечению, клинического успеха и даже выживаемости [10, 11, 59].-62]. Также могут быть обнаружены гендерные и возрастные различия [63-67]. Данные HRQoL могут способствовать пониманию потребностей пациентов и индивидуализации консультаций и ведения различных групп пациентов с кожными заболеваниями.
Оценка качества жизни HRQoL в повседневной дерматологической практике
Хотя некоторые клиницисты используют инструменты QoL в своей повседневной клинической работе, о таком использовании очень мало публикаций [68].
Ван Краненбург и др. [69] обсудили, почему оценка качества жизни актуальна для дерматологической практики, какие пациенты получат наибольшую пользу от рутинной оценки качества жизни и как оценка качества жизни может применяться в клинической практике. В 2016 году тринадцать членов Целевой группы EADV по качеству жизни независимо друг от друга перечислили способы, которые, по их мнению, могут быть полезными для измерения качества жизни в дерматологической клинической практике. Всего было предложено 108 различных способов использования информации о КЖ в клинической практике. Они были отсортированы по следующим пяти категориям: информирование о клинических решениях, общение между врачом и пациентом, осведомленность о бремени кожных заболеваний, информирование при консультациях и администрация клинической службы. Широкий спектр выявленных потенциальных преимуществ может не только побудить клиницистов к использованию этих показателей, но также выдвигает на первый план многие области, требующие доказательств для установления истинной ценности рутинного использования показателей качества жизни [68].
Заключение
Количество публикаций по КЖ в дерматологии постоянно растет с каждым годом в течение последних 20 лет (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=quality+of+life%2C +дерматология). Были разработаны и использованы в исследованиях многочисленные инструменты для оценки качества жизни, специфичные для дерматологии и заболеваний, различного качества. Многие национальные и международные руководства рекомендуют оценку качества жизни в дерматологии, а некоторые из них содержат подробные рекомендации по целям лечения и изменению подходов к лечению, основанные на распределении баллов DLQI и минимальных клинически значимых различиях. Методология разработки и проверки инструментов QoL постоянно становится все более строгой. Инициативы по выбору наборов основных исходов для кожных заболеваний сосредоточены на клинических испытаниях, но также могут быть полезны для клиницистов. Существуют различные преимущества использования информации о качестве жизни в клинической практике, но в настоящее время опыт в этом очень ограничен.
Оценка качества жизни в дерматологии является быстро развивающейся областью с постепенным переходом от теории к практике.
Ключевое сообщение
Происходит переход оценки качества жизни в дерматологии от теории к практике.
Заявление об этике
У автора нет этических конфликтов, о которых следует сообщать.
Заявление о раскрытии информации
У автора нет конфликта интересов, о котором следует заявить.
Авторское право: Все права защищены. Никакая часть данной публикации не может быть переведена на другие языки, воспроизведена или использована в любой форме и любыми средствами, электронными или механическими, включая фотокопирование, запись, микрокопирование или любую систему хранения и поиска информации, без письменного разрешения издателя. .
Дозировка препарата: авторы и издатель приложили все усилия, чтобы гарантировать, что выбор препарата и дозировка, указанные в этом тексте, соответствуют текущим рекомендациям и практике на момент публикации.
Тем не менее, в связи с продолжающимися исследованиями, изменениями в правительственных постановлениях и постоянным потоком информации, касающейся лекарственной терапии и реакций на лекарства, читателю настоятельно рекомендуется проверять вкладыш в упаковке для каждого лекарства на предмет любых изменений в показаниях и дозировке, а также для дополнительных предупреждений. и меры предосторожности. Это особенно важно, когда рекомендуемый агент является новым и/или редко используемым лекарственным средством.
Отказ от ответственности: заявления, мнения и данные, содержащиеся в этой публикации, принадлежат исключительно отдельным авторам и участникам, а не издателям и редакторам. Появление рекламы и/или ссылок на продукты в публикации не является гарантией, одобрением или одобрением рекламируемых продуктов или услуг или их эффективности, качества или безопасности. Издатель и редактор(ы) отказываются от ответственности за любой ущерб, нанесенный людям или имуществу в результате любых идей, методов, инструкций или продуктов, упомянутых в содержании или рекламе.