Положительный человек: Что-то пошло не так (404)

Опубликовано автором

Содержание

Очень положительный человек — Такие дела

  • Хронические и неизлечимые заболевания
  • Герои
  • Портреты
  • 21. 05. 2018

Жизнь Лены была полна проблем, к которым добавился еще и положительный ВИЧ-статус. И она научилась их решать — и помогать с решениями другим

Вирусная нагрузка в крови оказалась низкой — иммунитет был практически в норме, и три года Лена просто наблюдалась у врачей и не принимала терапию. Впервые препараты назначили только после подтверждения беременности, когда Лена начала встречаться со своим будущим мужем (отец первого ребенка к тому моменту погиб в результате несчастного случая). Благодаря своевременному приему терапии мальчик родился ВИЧ-отрицательным, и Лена снова перестала принимать препараты. То, что не нужно было тратить время на таблетки, оказалось даже кстати: каждый месяц получать лекарства, сдавать анализы не только за себя, но и за сына было бы сложно.

Все снова сложно

Лена была уверена, что мальчику нужен папа, и знакомилась с новыми людьми. Когда приходилось сообщать о статусе, многие мужчины сразу исчезали, другие наивно не могли поверить, что у такой дышащей жизнью, высокой и стройной блондинки может быть ВИЧ. Мужчина, который стал для Лены новым мужем, не испугался — только его родители переживали, даже не общались с ним несколько месяцев. Перечитали страшилок из буклетов начала нулевых.

В следующий раз препараты Лене назначили незадолго до второй беременности. Здесь пришлось столкнуться с первыми трудностями — таблетки вызвали резкое понижение гемоглобина. Это для любого человека ситуация опасная, а для состояния будущей матери и вовсе критичная. Поменять схему лечения не получилось — у городского департамента здравоохранения не было нужных аналогов дорогих зарубежных лекарств без побочных эффектов, и Лена попала в больницу. Врачи смогли добыть необходимые лекарства, только когда ее состояние совсем ухудшилось.

На этот раз после рождения ребенка терапию оставили — и стало куда сложнее. Нужно было успевать и таблетки на себя получать, и ребенка врачам показать, и самой регулярно сдавать анализы. Муж помогал как мог, но работа — продажа запчастей для погрузчиков — отнимала почти весь день, и большую часть времени все приходилось делать Лене.

С двумя детьми сложно прогнозировать свою жизнь чуть дальше чем на пару дней. Всегда есть тысяча дел, легко забыть даже привычные мелочи: вовремя заплатить за квартиру, продлить проездной или вынести мусор. Никак не запланируешь, будешь ты свободен через две недели или целый месяц выпадет из жизни. Например, из-за того что сначала один сын проболеет ветрянкой две недели, а потом другой. И если это будет головной болью для любой здоровой женщины, то для женщины с ВИЧ болезнь детей может стать настоящей угрозой жизни — если, забегавшись, забыть вовремя принять антиретровирусную терапию.

До этого Лена никогда не пропускала прием таблеток, но теперь все чаще и чаще приезжала в СПИД-центр впритык, к самому критическому сроку. Случалось, что записывалась к врачу на конкретное число и ровно за день до этого один из мальчишек ложился с высокой температурой. А следующая запись по графику через две недели. Приходилось напрашиваться к дежурному врачу, сидеть часами в очередях, только чтобы получить лекарства.

Для человека с ВИЧ задерживать прием таблеток даже на полчаса может быть опасно. А если совсем забыл и задержал больше чем на пару часов, то приходится пропускать. И хорошо, если таких пропусков наберется пара за полгода, но прием препаратов — вещь настолько индивидуальная, что иммунитет может резко ухудшиться даже от небольшого отклонения от графика. А если препарат перепутать и принять не тот, который надо, вреда будет едва ли не больше, чем пользы. Нужно переспрашивать каждого врача по поводу каждого предписания и всегда отстаивать свои права на осведомленность о действии препаратов, чтобы не тревожиться и не переживать.

Равный за равного

Во всех тонкостях Лена начала ориентироваться не сразу, а с тех пор как стала равным консультантом для других людей с ВИЧ. Равные консультанты прошли через все бюрократические, медицинские и психологические трудности, с которыми сталкивается ВИЧ-положительный человек, и теперь могут дать полезный совет другим людям с ВИЧ. Однажды Лена увидела объявление от петербургской ассоциации «Е.В.А.» о наборе на обучение консультированию людей с ВИЧ — и заинтересовалась.

Тренинги увлекли, новые знания о ВИЧ-инфекции оказались полезны, а частичная занятость позволила оставить больше времени на детей. Помощь другим людям с ВИЧ стала для нее уже не просто работой, но образом жизни — до того как стать равным консультантом, Лена училась на рекламщика и продавала обувь в торговом центре.

В Петербурге ситуация с информированием о ВИЧ — одна из лучших, однако в целом в России СПИД-центры почти не умеют общаться со своими клиентами. Их подопечные устают от неточной и избыточной информации о ВИЧ, которую черпают в десятках разрозненных источников, им не хватает четкого и ясного разговора. Равное консультирование в первую очередь включает в себя правовую помощь. Благодаря личному опыту такие консультанты помогают решать проблему, с которой справится не всякий именитый юрист: как получить нужные таблетки, общаться с врачами и социальными службами, куда и зачем стоит обращаться, что можно и что нельзя. Сейчас Лена учится еще и на психолога, потому что хочет помогать людям не только с правовыми вопросами.

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.