Социальное сопровождение детей с овз: Социально-педагогическое сопровождение детей с ограниченными возможностями здоровья — Образовательная платформа «Юрайт». Для вузов и ссузов.

Опубликовано 28.08.199727.09.2022 автором alexxlab

Содержание

Социально-педагогическое сопровождение детей с ограниченными возможностями здоровья — Образовательная платформа «Юрайт». Для вузов и ссузов.

Скопировать в буфер библиографическое описание
Социально-педагогическое сопровождение детей с ограниченными возможностями здоровья : учебник для академического бакалавриата / Л. В. Мардахаев [и др.] ; под редакцией Л. В. Мардахаева, Е. А. Орловой. — Москва : Издательство Юрайт, 2019. — 343 с. — (Бакалавр. Академический курс). — ISBN 978-5-9916-9646-3. — Текст : электронный // Образовательная платформа Юрайт [сайт]. — URL: https://urait.ru/bcode/437289 (дата обращения: 27.09.2022).
Добавить в избранное

Учебник для академического бакалавриата

Учебник для академического бакалавриата»> Нравится
3 Посмотреть кому понравилось

Описание
Программа курса
Видео: 1

Нет в мобильном приложении

Аннотация
Программа курса

Медиаматериалы 1

В учебнике описаны особенности детей с ограниченными возможностями здоровья. Раскрыты способы организации продуктивного социально-педагогического сопровождения детей данной категории, их обучение, развитие и воспитание. Представлены дальнейшие направления в развитии и совершенствовании специального образования лиц с ограниченными возможностями здоровья. Логика изложенного материала определена целями и задачами подготовки специальных педагогов и отражена в отобранном авторами материале из многообразия педагогических исследований и учебников по специальной и социальной педагогике. Вопросы и задания в конце каждого раздела, изучение рекомендуемой литературы помогут сформировать специальные навыки и умения, необходимые специальному педагогу.

Особенности социального сопровождения семей, воспитывающих детей с особыми возможностями здоровья

Одной из наиболее актуальных проблем социальной работы на сегодняшний день является проблема работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). В зависимости от характера отклонения в развитии выделяют различные категории детей с ограниченными возможностями здоровья (по классификации В. А. Лапшина и Б.П. Пузанова): с нарушениями зрения (слепые и слабовидящие), с нарушениями слуха (глухие, слабослышащие, позднооглохшие), умственно отсталые, с нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата, с задержкой психического развития, с нарушениями поведения и общения, со смешанными дефектами.

Согласно статистике Минздрава, число детей с ограниченными возможностями здоровья (от новорожденных до подростков 17 лет) неуклонно растет. По данным Минздрава, на 2014 год детей-инвалидов в России насчитывается 540 тыс. 837 человек, что больше на 3,7%, чем в 2013 году и на 9,2%, чем в 2010 году [1].

Семья с ребёнком с ОВЗ – это семья с особым статусом. В связи с наличием у ребенка нарушений психического или физического развития помимо традиционных функций семья должна выполнять и ряд специфических: абилитационно-реабилитационная (комплекс мероприятий направленных на восстановление и достижение по возможности более высокой функциональной активности, не приобретенной ребенком от рождения), коррекционная (преодоление отставаний в развитии и обучении), компенсаторная функции (восполнение недостатка сил ребенка в противостоянии среде и адаптации к ней) . Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Необходимо создание специальных жилищных условий и частичная смена мебели, иногда приходится прибегать к переезду в квартиру на более низком этаже. Услуги для ребенка с ограниченными возможностями преимущественно бесплатные (лечение, медицинские процедуры, массаж), но их не хватает для успешной реабилитации. Также ребенку могут понадобиться необходимые приспособления и аппараты, обучения, ортопедическая обувь, специальные кровати, дополнительные сеансы массажа и т.д.

Такие семьи нередко подвергаются отрицательному отношению со стороны окружающих, особенно соседей. К сожалению не все люди готовы с пониманием отнестись к сложившейся ситуации и часто недовольны нарушением спокойствия, тишины. Часто окружающие люди уклоняются от общения с особой семьей и дети с ограниченными возможностями страдают от недостатка социальных контактов и очень узкого круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Ограниченность коммуникаций может привести к психическим расстройствам, задержке развития и даже снижению уровня интеллекта.

Общество не всегда понимает проблемы таких семей, и лишь некоторые ощущают поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. Это очень мешает социальному и речевому развитию ребенка.

Мы провели опрос среди родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Вопросы анкеты составлены так, что бы можно было выявить основные характеристики, нужды и трудности семей, воспитывающих ребенка с ОВЗ. Исследование проводилось в центре РООРДИ «Дорогою добра» г. Кирова, в опросе приняли участие 38 родителей. Из них 36 женщин (матери) и 2-е мужчин (отцы), мы выяснили, что в большинстве случаев, воспитанием ребенка с ОВЗ занимаются матери. В таких семьях чаще всего бывает 1 ребенок.

На вопрос » Могут ли родители с ребенком пользоваться услугами общественного транспорта? » 90 % семей могут пользоваться услугами общественного транспорта, но 10% семей не пользуются общественным транспортом т. к он редко бывает оборудован для детей с ОВЗ, поэтому у большинства семей не всегда есть возможности посещения культурных мероприятий. В этом случае очень помогают благотворительные мероприятия и волонтерские объединения, они дарят возможность смотреть спектакли, участвовать в мастер классах и других развлекательных мероприятиях за минимальную плату или бесплатно.

На вопрос об оценке медицинского обслуживания по пятибальной шкале 15%- оценили на «4» и «5» баллов, 38% — оценили на «3» балла, 42% — оценили на «2» и менее баллов. Родители отмечают недостаток необходимых лекарств, и отсутствие многих обследований в бесплатных учреждениях. Почти все опрошенные семьи испытывают необходимость в регулярных консультациях психолога или семейного терапевта, чтобы следить за динамикой развития своего ребенка и помогать грамотно справляться с особенностями характера и возникающими трудностями. 15% семей регулярно занимаются с психологом платно.

На вопрос оценки социального обслуживания 17% родителей поставили «4» и «5» баллов, 38% поставили оценку «3» и 45 % поставили всего «2» балла. Родители недовольны качеством и количеством предоставляемых услуг, отмечают недостаток специалистов, готовых постоянно сопровождать их семью. Необходимо отметить, что некоторые услуги проводятся на платной основе и не у всех семей есть возможность ими пользоваться. Многие родители не используют полный пакет доступных бесплатных услуг, т.к. не знают о них.

Оценка образовательных услуг на 65% средняя-«3» балла, 20% — поставили только «2» балла, 10 % оценили образовательные услуги на «5» и 5% воздержались от ответа. Множество образовательных учреждений не оборудованы для приема детей с ОВЗ. В образовательных учреждениях критически не хватает квалифицированных кадров (лишь 10% педагогического персонала имеют специальное коррекционное образование), специальных методических пособий и оборудования, методы преподавания не модифицируются в связи с изменением контингента обучающихся и не соответствуют потребностям обучающихся. 80% родителей беспокоит отношение здоровых сверстников к особенностям своего ребенка. Родителям очень помогают дополнительные специальные центры развития детей. Чуткие и квалифицированные педагоги помогают ребенку перестроится в новый режим, исправляют дефекты речи, развивают учебные и коммуникативные навыки, приучают детей к дисциплине.

95% родителей считают, что их ребенок нуждается в профессиональной ориентации, в связи с тем, что выбор профессии очень сложный процесс, а детям с ограниченными возможностями здоровья он дается еще тяжелей. Очень сложно без помощи специалистов соотнести состояние здоровья ребенка с требованиями различных профессий. Таким детям и их родителям необходимы профессионально – ориентационные беседы, занятия в кружках, мастерских, экскурсии на предприятия, в профессиональные учебные учреждения, в службу занятости, встречи со специалистами.

Все опрошенные высоко оценивают работу неправительственных организаций разной направленности. Они помогают родителям собрать необходимые вещи, лекарства, материальные средства на лечение и обследования ребенка, организовывают обучение и обмен опытом, включая проведение семинаров, курсов конференций, и других видов и форм распространения знаний, устраивают праздники и благотворительные концерты, дети с удовольствием участвуют в различных мастер классах.

Родители считают очень важным критерием раскрытие особенностей у своего ребенка, которые смогли бы компенсировать недостатки. Для этого необходимо организовать как можно больше доступных занятий и мастер классов, проводить благотворительные концерты, где бы дети с ОВЗ могли проявить себя. Очень важен вопрос о воспитании и грамотном обучении детей, при котором учитель будет ориентироваться на индивидуальные особенности ребенка. Родителей волнует нехватка материальных средств и в связи с этим отсутствие возможности полноценно обследовать и лечить ребенка. Им зачастую не хватает простой моральной поддержки и возможности набраться сил для дальнейшего продвижения, поэтому необходимо создание инклюзивных или специальных дошкольных общеобразовательных учреждений.

В результате по данным проведенного нами исследования родители, воспитывающие ребенка с ОВЗ сталкиваются с рядом трудностей, которые зачастую не могут решить самостоятельно. Поэтому им необходима социально-педагогическая поддержка. Наиболее распространенными методами социальной работы с особенными семьями являются: патронаж, консультация, тренинг.

Патронаж является наиболее эффективным методом, т.к. специалист полностью взаимодействует с семьей и сопровождает ее на всех этапах жизни.

Еще одной активно используемой формой работы с такой категорией семей является консультация. Семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, относится к категории клиентов, взаимодействие с которыми может продолжаться в течение нескольких лет, периодические встречи с семьей позволяют своевременно замечать негативные изменения внутри семьи и устранять их [3].

Наряду с консультативными беседами, могут применяться групповые методы работы с семьей (семьями) — тренинги. В образовательных тренингах активно используются, например, индивидуальные упражнения на управление своим телом, эмоциями; ролевые игры в малых группах; система домашних заданий, выступлений, дискуссий; приемы арттерапии, игротерапии, просмотр видео материалов и др. С помощью тренинга можно обучить родителей новым коммуникационным навыкам, психогигиеническим навыкам (приемы саморегуляции, преодоления стресса и др.) и психолого-педагогическим навыкам (игротерапия, сказкотерапия и др.)

Все перечисленные формы социально-педагогической работы с семьей ребенка с ограниченными возможностями, заимствованные в основном из зарубежного опыта, находят все более широкое применение в практике деятельности реабилитационных учреждений разного типа, активно адаптируются к условиям отечественной социальной сферы. Кроме того, эффективное решение проблем семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, требует участия многих специалистов: медицинских работников, коррекционных педагогов, психологов, юристов. Они могут работать в одном реабилитационном центре либо в различных учреждениях. В любом случае социальный педагог, прибегая к помощи других специалистов или организаций, работает в команде, разделяя знание о семье с теми, кто способен предоставить ей необходимую поддержку. Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями — помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному функционированию, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска, помочь сделать реабилитацинный процесс более продуктивным и простым.

Сопровождение детей с ОВЗ — Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи

Искать

Деятельность, РПМПК, Сопровождение детей с ОВЗ

Author

20.08.2021

В соответствии с п.12 Приказа Министерства образования и науки Российской Федерации от 20 сентября 2013 г. N 1082 «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии» Центральной психолого-медико-педагогической комиссией Республики Адыгея (далее ЦПМПК) проведен мониторинг учета рекомендаций ЦПМПК по созданию необходимых условий для обучения и воспитания детей в образовательных организациях.

Документы, РПМПК, Сопровождение детей с ОВЗ, Специалистам

Author

20.12.2018

Изменения ПМПК Федеральный центр ПМПК

Сопровождение детей с ОВЗ

Наталия Гриценко

06.07.2017

Для получения рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии о создании специальных условий для проведения государственной итоговой аттестации ( ГИА) по образовательным программам основного общего образования, среднего общего образования родители (законные представители) предъявляют: документ, удостоверяющий их личность, документы, подтверждающие полномочия по представлению интересов обучающегося. * Заявление о проведении (в случае отсутствия направления) или согласие на проведение…

РПМПК, Сопровождение детей с ОВЗ

Author

04. 04.2017

В пособии представлены коррекционно-реабилитационные программы для детей со сложными нарушениями в психическом, эмоциональном и физическом развитии (синдром Дауна, ранний детский аутизм). В основу программ положен многолетний опыт индивидуальной и групповой работы авторского коллектива с детьми, имеющими проблемы в развитии. Авторы предлагают примерные учебные планы, а также учебно-тематические планы разных коррекционных…

Сопровождение детей с ОВЗ

Author

19.01.2017

О направлении методических пособий Методические пособия, подготовленные Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, созданным Министерством образования и науки Российской Федерации на базе Московского государственного психолого-педагогического университета: «Адаптация образовательной программы обучающегося с расстройствами аутистического спектра» adaptatsiia_obrazovatiel_noi_proghrammy_ras «Психолого-педагогическое сопровождение обучающихся с расстройствами аутистического спектра» psikhologho-piedaghoghichieskoie_soprovozhdieniie_itog_24112016 «Формирование…

Сопровождение детей с ОВЗ

Наталия Гриценко

31.

Особые дети: обучение по новому стандарту Выбор маршрута обучения детей с ОВЗ и инвалидностью

Инклюзивное образование, Сопровождение детей с ОВЗ

Author

26.07.2016

Из Письма Министерства образования и науки РФ от 11 марта 2016 г. № ВК-452/07 «О введении ФГОС ОВЗ» Работа тьютора ориентирована на построение и реализацию персональной образовательной стратегии, включая реализацию адаптированной образовательной программы или специальной индивидуальной программы развития и учитывающей личный потенциал ученика с ОВЗ, образовательную и социальную инфраструктуру и задачи основной…

Инклюзивное образование

Наталия Гриценко

24.07.2016

ТЬЮТОРСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ В ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ УЧРЕЖДЕНИЯХ, РЕАЛИЗУЮЩИХ ИНКЛЮЗИВНУЮ ПРАКТИКУ Методические рекомендации

Инклюзивное образование

Наталия Гриценко

24. 07.2016

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ РУКОВОДИТЕЛЯ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ПРИ ВКЛЮЧЕНИИ ОБУЧАЮЩИХСЯ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ И ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ ПРОСТРАНСТВО Методические материалы для руководителей образовательных организаций ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ПЕДАГОГА, УЧИТЕЛЯ-ПРЕДМЕТНИКА, КЛАССНОГО РУКОВОДИТЕЛЯ ПРИ ВКЛЮЧЕНИИ ОБУЧАЮЩИХСЯ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ И ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ ПРОСТРАНСТВО Методические материалы для педагогов, учителей-предметников, классных руководителей образовательных организаций …

Сопровождение детей с ОВЗ

Наталия Гриценко

23.07.2016

Вопрос: Может ли ПМПК оставлять на второй год из-за смены диагноза или из-за «двоек»? Ответ: Положением о ПМПК в полномочия комиссии не входит право оставить обучающегося на второй год. Они могут рекомендовать ему специальные условия для обучения, но формально это именно корректировка формы обучения, а не оставление на повторное обучение.

« Предыдущая

Государственные ресурсы

Официальный сайт для размещения информации о государственных (муниципальных) учреждениях
Реестр примерных основных общеобразовательных программ
Центр защиты прав и интересов детей

Ссылки

Антикоррупция
Воспитание 21 век
Портал для ответственных мам и пап и всех, кто хочет ими стать
Растим детей
Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

Задайте вопрос органам власти

Психолого-педагогическая, медицинская и социальная помощь детям, испытывающим трудности в освоении основных образовательных программ

Мероприятия
Конференции
Окружная конференция по вопросам реализации федеральных государственных образовательных стандартов для лиц с ограниченными возможностями здоровья
Фиджитал-зал Конференции 20. 05.2020 г. Психолого-педагогическая, медицинская и социальная помощь детям, испытывающим трудности в освоении основных образовательных программ

ТЕМАТИЧЕСКОЕ НАПРАВЛЕНИЕ

Психолого-педагогическая, медицинская и социальная помощь детям, испытывающим трудности в освоении основных образовательных программ, развитии и социальной адаптации с учетом привлечения семей, имеющих детей с особыми образовательными потребностями, как полноправных участников образовательных отношений

Виртуальная площадка 3:

на сайте АУ «Институт развития образования»,

(для участников субъектов Российской федерации) http://iro86.ru/

в сетевом сообществе образования Югры «Школлеги»

(для участников Ханты-Мансийского автономного округа – Югры) http://shkollegi.ru/clubs/2928/posts/

Модератор:

Журавлева Ирина Александровна, заведующий регионального центра психолого-педагогической помощи и сопровождения АУ «Институт развития образования», город Ханты-Мансийск

Алимбаева Айсана Жоломоновна, методист регионального центра психолого-педагогической помощи и сопровождения АУ «Институт развития образования», город Ханты-Мансийск

Доклады:

Обзор современных технологий и моделей работы с детьми с РАС и ментальными нарушениями: поведенческие, развивающие, сенсорно-перцептивные и эклектические подходы
1. Презентация
2. Видео

Белозерцева Елена Александровна, медицинский психолог бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Ханты-Мансийская клиническая психоневрологическая больница», город Ханты-Мансийск, главный внештатный специалист по медицинской психологии Департамента здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры

Организация работы с семьей, воспитывающей ребенка с расстройствами аутистического спектра
1. Презентация

Богатая Ольга Федоровна, старший научный сотрудник Регионального ресурсного центра образовательных технологий по работе с детьми, имеющими особенности развития, бюджетного учреждения высшего образования Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Сургутский государственный педагогический университет», город Сургут

Модель взаимодействия специалистов ТПМПК с консилиумами образовательных организаций как путь к решению проблем в создании специальных условий для обучающихся с ОВЗ

Черепанова Алевтина Донатовна, учитель-дефектолог муниципального бюджетного учреждения дополнительного образования «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи», город Ханты-Мансийск

Командный подход педагогов образовательной организации в организации образовательного процесса для обучающихся с ОВЗ и детей с инвалидностью в рамках реализации ФГОС НОО ОВЗ и ФГОС образования обучающихся с интеллектуальными нарушениями
1. Презентация

Цыганкова Валентина Александровна, директор казенного образовательного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Сургутская школа с профессиональной подготовкой для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья», город Сургут

Организация психолого-педагогического и социального сопровождения обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) в сфере коррекционного образования

Григорьева Светлана Владимировна, заместитель директора по учебно-методической работе КОУ «Сургутская школа с профессиональной подготовкой», город Сургут

Модель взаимодействия специалистов консилиума образовательных организаций с ПМПК как путь к решению проблем в создании специальных условий для обучающихся с ОВЗ

Чикнайкин Александр Александрович, педагог-психолог, руководитель службы ППМС сопровождения казенного общеобразовательного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Няганская школа-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья», город Нягань

Организация работы с детьми дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья в условиях МБДОУ «Детский сад №13 «Чебурашка»
1. Видео

Боченкова Наталья Петровна, заведующий МБДОУ «Детский сад № 13 «Чебурашка», город Нефтеюганск

Психолого-педагогическое сопровождение семей, имеющих детей с ОВЗ и детей с инвалидностью в условиях ППМС-центра
1. Презентация

Сорокина Ксения Сергеевна, педагог-психолог, муниципального бюджетного дошкольного образовательного учреждения детский сад № 40 «Снегурочка», город Сургут

Модель психолого-педагогического и медико-социального сопровождения детей с ОВЗ и детей с инвалидностью на основе межведомственного взаимодействия

Яковлева Ксения Юрьевна, заместитель директора бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Ханты-Мансийский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья», город Ханты-Мансийск

Яконюк Ирина Николаевна, заведующий отделением диагностики, разработки и реализации программ социально-медицинской реабилитации «Служба домашнего визитирования» бюджетного учреждения Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «Ханты-Мансийский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья», город Ханты-Мансийск

Опыт работы организации межведомственного взаимодействия по сопровождению лиц с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в КОУ «Радужнинская школа для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья»

Краснова Алевтина Сергеевна, заместитель директора КОУ «Радужнинская школа для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья», город Радужный

Психолого-педагогическое сопровождение родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в условиях дошкольной образовательной организации
1. Видео

Енина Татьяна Сергеевна, старший воспитатель МБДОУ «Детский сад № 13 «Чебурашка», город Нефтеюганск

Роль социального педагога в новых условиях комплексного психолого-медико- педагогического обследования

Мельникова Светлана Аркадьевна, методист регионального центра психолого-педагогической помощи и сопровождения АУ «Институт развития образования», город Ханты-Мансийск

Деятельность волонтерского объединения «Альянс добрых сердец» как залог успешной социальной адаптации обучающихся с ОВЗ в дополнительном образовании
1. Презентация

Костенецкая Оксана Ивановна, руководитель волонтёрского объединения «Альянс добрых сердец», город Белоярский

Макарова Светлана Викторовна, руководитель волонтёрского объединения «Альянс добрых сердец», город Белоярский

Сказкотерапия как средство развития речи детей дошкольного возраста с нарушением слуха

Огирева Людмила Валентиновна, воспитатель дошкольной группы КОУ «Нижневартовская школа для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья №1», город Нижневартовск

Развитие мышления у детей старшего дошкольнго возраста с ОВЗ, с использованием средств сказкотерапии

Ржевская Татьяна Андреевна, учитель-дефектолог МБДОУ № 37 «Колокольчик», город Сургут

Социальная поддержка, устойчивость и качество жизни семей с детьми с ограниченными интеллектуальными возможностями

. 2021 Май; 112:103910.

doi: 10.1016/j.ridd.2021.103910. Epub 2021 20 февраля.

Эльсайед Э.А. Хассанейн ¹ , Таха Р Адави ¹ , Эвелин С Джонсон ²

Принадлежности

¹ Факультет психологических наук, Катарский университет, Катар.
² Департамент дошкольного и специального образования, Университет штата Бойсе, США. Электронный адрес: [email protected].

PMID: 33621821
DOI: 10. 1016/j.ridd.2021.103910

Эльсайед Э. А. Хассанейн и соавт. Res Дев Disabil. 2021 май.

. 2021 Май; 112:103910.

doi: 10.1016/j.ridd.2021.103910. Epub 2021 20 февраля.

Авторы

Эльсайед Э.А. Хассанейн ¹ , Таха Р Адави ¹ , Эвелин С Джонсон ²

Принадлежности

¹ Факультет психологических наук, Катарский университет, Катар.
² Департамент дошкольного и специального образования, Университет штата Бойсе, США. Электронный адрес: [email protected].

PMID: 33621821
DOI: 10.1016/j.ridd.2021.103910

Абстрактный

Было показано, что качество жизни семьи (FQOL) влияет на качество жизни ребенка с умственной отсталостью. Поэтому важно понимать факторы, влияющие на FQOL, чтобы информировать о типах вмешательств и поддержки, которые предоставляются семьям. Цель этого исследования состояла в том, чтобы определить, объясняют ли социальная поддержка и устойчивость различия в качестве жизни семьи, о которых сообщают матери детей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Восемь восемь катарских матерей ответили на три опроса: краткую шкалу устойчивости, двустороннюю шкалу социальной поддержки и шкалу качества жизни семьи Beach Center. Результаты регрессии показывают, что предоставление и получение социальной поддержки объясняют значительные различия в FQOL, что объясняет 62 % различий. Устойчивость не была значимым предиктором. Обсуждаются последствия для исследований и практики.

Ключевые слова: Качество жизни семьи; Ограниченными интеллектуальными возможностями; Устойчивость; Социальная поддержка.

Цитируется

Социальная поддержка и удовлетворенность работой воспитателей детских садов: посредническая роль стилей преодоления трудностей.
Yang Y, Lu X, Ban Y, Sun J. Ян Ю и др. Фронт Псих. 2022 14 марта; 13:809272. doi: 10.3389/fpsyg.2022.809272. Электронная коллекция 2022. Фронт Псих. 2022. PMID: 35360644 Бесплатная статья ЧВК.
Социальная поддержка и субъективное благополучие китайских родителей детей с расстройствами аутистического спектра: посредническая роль воспринимаемой дискриминации.
Бан Ю, Сунь Дж, Лю Дж. Бан Ю и др. Фронт Псих. 2021 8 ноября; 12:781794. doi: 10.3389/fpsyg.2021.781794. Электронная коллекция 2021. Фронт Псих. 2021. PMID: 34819903 Бесплатная статья ЧВК.

термины MeSH

Недостаточная социальная поддержка отцов детей с нарушениями развития

Abstract

Многие родители несут исключительную нагрузку по уходу за детьми, особенно при воспитании детей с нарушениями развития (DD). Местные органы власти Японии оказывают существенную поддержку матерям и их семьям, что свидетельствует о высоком спросе на такие услуги. Однако аналогичная помощь отцам в отношении детей с ДН может отсутствовать. В этом исследовании оценивался статус социальной поддержки отцов, воспитывающих детей с DD, с учетом увеличения поддержки со стороны отца. Японские отцы заполнили опросники с несколькими вариантами ответов, касающиеся поддержки информации (6 вопросов), эмоций (7 вопросов), оценки (3 вопроса) и повседневной жизни (3 вопроса) (9).0141 n = 85) и матерей ( n = 101) детей с ДН, посещающих реабилитационные учреждения. Относительно информационного обеспечения отцы ответили «супруга» как основного поставщика по всем пунктам, что значительно отличалось от матерей. Для эмоциональной поддержки отцы достоверно чаще получали помощь со стороны своего места работы и супруга. Ежедневная жизненная поддержка также была значительно более преобладающей для отцов на рабочем месте. Источники поддержки оценки были сопоставимы между группами респондентов, при этом «супруги» чаще всего назывались отцами. Эти результаты указывают на дефицит внешних ресурсов для отцов и подтверждают необходимость рассмотрения вопроса об увеличении ресурсов, не входящих в состав супругов, и социальной поддержки отцов в воспитании детей с РД.

Введение

Младенчество и раннее детство — это периоды, когда все аспекты роста и развития ребенка заметно изменяются (Институт образования несовершеннолетних, 2004). Участие родителей является одним из факторов воспитания детей (Masaki et al., 2011). Однако многие родители несут исключительное бремя ухода за детьми, особенно детей с нарушениями развития (DD) (Jellett et al., 2015; Nishijima et al., 2019; Nomura et al., 2020; Dissanayake et al., 2019).). DD определяется в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам, пятое издание, и включает расстройство аутистического спектра (РАС), синдром дефицита внимания/гиперактивности, характеризующийся гиперактивностью, импульсивностью и невнимательностью, а также нарушениями обучаемости с нарушением способности слышать. , говорить и рассуждать, хотя общее интеллектуальное развитие не задерживается (American Psychiatric Association, 2013).

В Японии пересмотренное руководство Sukoyaka Oyako 21 направлено на содействие уходу за детьми и поддержке здоровья семьи в обществе, в котором дети растут здоровыми (Министерство здравоохранения, 2015 г.). Участие отцовства описывается как забота о детях, выполнение работы по дому, разделение радости воспитания детей и разделение забот по воспитанию детей, при этом оказывая психологическую и физическую помощь партнеру (Министерство здравоохранения, 2021). Местные органы власти Японии, как правило, оказывают существенную медицинскую, учебную и эмоциональную поддержку матерям и их семьям в воспитании детей, что свидетельствует о востребованности таких услуг. В частности, родители детей с ДН несут большую нагрузку по уходу за ребенком и больше беспокоятся, чем родители здоровых детей, детей с другими нарушениями и детей с хроническими заболеваниями (Kanematsu, 2015; Tsuda et al. , 2012; Nakayama et al. ., 2013 г.; Рэйчел и др., 2015 г.; Дабровска и Писула, 2010 г.; Ли, 2019 г.). Таким образом, важность специализированной и соизмеримой поддержки для DD представляется еще большей.

Участие отца в уходе за детьми в настоящее время считается все более необходимым для улучшения умственного развития ребенка (Murakami et al., 2013). Активное участие в уходе за детьми после программ обучения в социальных сетях для отцов, воспитывающих детей с РАС, привело к значительному снижению стресса, связанного с воспитанием детей, повышению самоутверждения ухода за детьми и улучшению отношений с ребенком (May et al., 2021). Другие исследования показали, что участие отца в воспитании детей с РАС снижает материнский стресс и повышает адаптивность материнской семьи (Rankin et al., 2019).). Маэхара обнаружил, что даже в случае отцов, воспитывающих детей со стереотипным развитием, для роста ребенка необходимо активное воспитание (Maehara et al., 2018). Однако исследований помощи отцам в контексте семейной поддержки детей с ДР, требующих особого ухода, недостаточно. Опрос, проведенный в 2014 г., показал, что матери имеют явные отличия от отцов по ситуациям воспитания детей, установкам и мыслям, опасениям по поводу воспитания детей, нуждающихся в дополнительном уходе. Более того, объем и вид помощи, в которой нуждаются японские отцы, предполагают необходимость рассмотрения конкретных способов их поддержки, отличных от тех, которые используются матерями (Ishida et al., 2018).

Цель данного исследования состояла в том, чтобы выявить недостатки в социальной поддержке отцов для рассмотрения возможности увеличения помощи по отцовской заботе о детях с ДН.

Методы

Объекты исследования

Участниками исследования стали отцы и матери детей, посещающих реабилитационные центры для детей-инвалидов дошкольного возраста (возрастной диапазон: 2–5 лет) из 39 учреждений префектуры Нагано, Япония. В исследование было включено 8 учреждений после утверждения директором каждого учреждения. Письменный вопросник для самостоятельного заполнения был отправлен участникам по почте после получения информированного согласия. В связи с юным возрастом детей в этом исследовании было получено только согласие родителей. Период опроса варьировался с июля по сентябрь 2016 года. Это исследование было одобрено нашим Институциональным комитетом по этике (№ 4642) и проводилось в соответствии с Хельсинкской декларацией.

Детали исследования

Опрос состоял из 19 пунктов, отобранных со ссылкой на пункты «Использование социальной поддержки» (содержание и поставщики), описанные Ota (2010), «Матрица кодов случаев жизненных трудностей матерей детей с нарушениями развития». Инвалидность, о которой сообщает Yamashita (2013 г.), и статьи «Социальная поддержка, признанная матерями детей с РАС», опубликованные Fujita (2014 г.). 19 пунктов были разделены на четыре категории: информационная поддержка (6 пунктов), эмоциональная поддержка (7 пунктов), поддержка оценки (3 пункта) и поддержка в повседневной жизни (3 пункта) (таблица 1). Респондентам было предложено указать «да» или «нет» источникам поддержки среди четырех категорий.

Таблица 1 Виды поддержки и вопросы в опросе.

Полноразмерная таблица

Статистический анализ

Результаты опроса были подвергнуты тестированию хи-квадрат между отцами и матерями. Для элементов с ожидаемой частотой <5 для определения значимости использовался точный критерий Фишера. Значение p <0,05 считалось статистически значимым. Все анализы проводились с использованием IBM SPSS Statistics версии 22.0 для Windows (IBM, Чикаго, Иллинойс, США).

Этические соображения

Цель и добровольный характер исследования были указаны в анкете-запросе, розданной субъектам. Анкеты оставались анонимными. Никакая личная информация, кроме информации об основных атрибутах, не записывалась. Респондентов заверили, что результаты опроса будут использованы только в исследовательских целях.

Результаты

Статус ответа

Анкеты были отправлены в общей сложности 470 отцам и матерям. Мы получили 186 заполненных анкет, что соответствует коэффициенту выздоровления 39 человек. 0,6%. Поскольку ни по одному из пунктов ответа не было пропусков, в анализ были включены все 186 опросов. В число респондентов вошли 85 отцов и 101 мать.

Атрибуты участников

Атрибуты участников показаны в Таблице 2. Средний возраст 85 отцов составил 40,7 ± 8,8 лет. Средний возраст 101 матери был 37,7 ± 5,4 года. Более 80% респондентов в обеих группах отметили хорошее общее состояние здоровья.

Таблица 2 Характеристики респондентов.

Полная таблица

Использование социальной поддержки

Информационная поддержка

Респонденты по отцовской линии указали своего супруга как основного поставщика информационной поддержки по всем 6 пунктам (Таблица 3). По пунктам 1–6 отцы в основном отвечали «супруга» и «социальные организации». Все эти показатели значительно отличались от ответов матерей (90–141 p 90–142 < 0,05). По пункту 3 отцы ответили «супруга» и «биологическая мать» как 2 верхних источника информационной поддержки, которые также существенно отличались от ответов матерей (9). 0141 p < 0,05). Респонденты-матери назвали «социальные организации», такие как детские сады и центры поддержки нарушений развития, в качестве основного поставщика информационной поддержки по всем 6 пунктам (табл. 3). Вторичные источники информации включали «социальные учреждения» (пункты 1, 2, 4 и 6; данные не показаны), «биологическую мать» (пункт 3) и «супруга» (пункт 5). Таким образом, опекуны-матери, как правило, получали информацию о воспитании детей из более широкого круга источников.

Таблица 3 Результаты опроса информационного обеспечения.

Полная таблица

Эмоциональная поддержка

Респонденты-отцы ответили «супруга» как основного поставщика эмоциональной поддержки по всем 7 пунктам (Таблица 4). Для вопросов 1 и 2 отцы указали «супруга» и «социальные организации», которые значительно отличались от ответов матерей ( p < 0,05 и p < 0,001 соответственно). Для пункта 3 двумя основными категориями эмоциональной поддержки отца были «супруг» и «коллеги или начальство на работе». Они существенно отличались от ответов матерей ( p < 0,001 и p < 0,000 соответственно). По пунктам 4–7 отцы и матери указали «супруга» в качестве основного источника с сопоставимыми показателями. Респонденты-матери назвали «организации социального обеспечения» в качестве основного поставщика поддержки по пунктам 1 и 2 (таблица 4). По пунктам 3–7 матери ответили «супруга» в качестве основного кормильца. Вторым наиболее распространенным источником, как правило, были «биологические матери» (пункты 3–6).

Таблица 4 Результаты исследования эмоциональной поддержки.

Полноразмерный стол

Поддержка в повседневной жизни

Отцы часто указывали «супруга» в качестве основного поставщика поддержки в повседневной жизни (Таблица 5). По пункту 1 процент ответов «биологическая мать» был значительно ниже ответов матерей ( p < 0,01). По пункту 2 частота ответов «супруга» была значительно выше ответов матерей. Процент ответов «коллеги или начальство по работе», включавший в себя такую поддержку, как понимание гибких стилей работы и рекомендации по брать отгулы, был значительно выше, чем ответы матерей (9). 0141 p < 0,000). По пункту 3 доля ответов «коллеги или начальство на работе» была значительно выше, чем ответов матерей. Матери назвали «супругу» ( p < 0,01) в качестве основного поставщика жизненных средств для всех трех категорий, за которым следуют «биологическая мать» (пункты 1 и 2) или «биологическая мать» и «коллеги и начальство на работе». поровну (п. 3) (табл. 5). Таким образом, оба родителя в основном получали помощь в повседневной жизни по уходу за детьми и работе по дому от своего супруга и биологической матери. Что касается поддержки на работе, отцы, как правило, получали дополнительную помощь от коллег и начальства.

Таблица 5. Результаты опроса поддержки повседневной жизни.

Полноразмерная таблица

Поддержка оценки

Отцы ответили «супруга», а затем «биологическая мать», в качестве основного поставщика поддержки по всем 3 пунктам (Таблица 6). По всем пунктам частота ответов «биологическая мать» была достоверно ниже ответов матерей ( p < 0,01 для вопросов 1 и 2 и p < 0,000 для вопроса 3). Что касается ответов матерей на поддержку оценки, двумя основными источниками по всем 3 пунктам были «супруги» и «социальные организации» (таблица 6). В совокупности отцы с большей вероятностью получали поддержку от членов семьи, в то время как матери, как правило, консультировались со своей семьей, а также с несемейными благотворительными организациями.

Таблица 6 Результаты опроса поддержки оценки.

Полная таблица

Дискуссия

В данном исследовании изучены недостатки социальной поддержки отцов, воспитывающих детей с РД. В отличие от матерей, отцы, как правило, получали поддержку из более узкого круга источников, ограничивавшихся в основном близкими членами семьи. Эти данные свидетельствуют о необходимости рассмотреть возможность увеличения помощи отцам со стороны экспертов и внешних источников, например, консультации по уходу за ребенком от сотрудников детских садов или реабилитационного центра и других специалистов, а также обращение к бабушкам и дедушкам за помощью в воспитании ребенка.

Помощь в получении необходимой информации для ведения детей с ДЗ (категория 1)

Что касается отцов, то подавляющее большинство из них получали информацию и советы по специальным знаниям и навыкам, таким как понимание ДД и методы воспитания детей, от своих супругов , за которыми следуют благотворительные организации. Частота отцов, которые использовали специализированные агентства в качестве основного источника информации, была значительно ниже, чем у матерей. В своем обзоре литературы по ДД Ishii et al. обнаружили, что матери, получившие достоверную информацию, продемонстрировали высокую степень адекватности лечения и поведения своих детей, а также хорошее психическое здоровье (Ishii and Asano, 2017). Это может отсутствовать среди отцов на основе настоящего исследования. Информация, полученная от неспециалистов, может быть неточной и неопределенной, что может привести к недостаточному пониманию и приобретению отцом навыков ДД и осложнить воспитание ребенка. Без системы, предоставляющей достоверную информацию, отцы могут быть не в состоянии адекватно реагировать на потребности ребенка; это может вызвать стресс у ребенка, снизить интерес отца к воспитанию детей, увеличить нагрузку на мать и, в конечном счете, затормозить рост ребенка. Еще одной возможной причиной меньшинства отцов, получающих поддержку специализированных учреждений, были трудности с поиском возможности и времени для посещения центров из-за загруженности работой. При рассмотрении вопроса о создании системы поддержки отцовства необходимо учитывать обстоятельства и временные ограничения отцов. Мужчины в Японии, как правило, работают много часов, с частыми сверхурочными работами и обязательным общением с коллегами и клиентами (Министерство здравоохранения, 2019 г.).; Нисида и Терашима, 2019 г.). С другой стороны, матери в основном получали поддержку от специалистов социальных и медицинских организаций и, предположительно, от контактов, установленных в рамках медицинской помощи и образования, что указывало на то, что они имели доступ к множеству полезных и надежных источников. Более половины отцов получили поддержку от своих супругов в получении информации и консультационных услуг, чтобы помочь им совмещать работу и обязанности по воспитанию детей в контексте ДД. Однако немногие респонденты-мужчины получали поддержку на своем рабочем месте или в специализированных учреждениях, что указывает на то, что они не могли постоянно получать информацию от своей компании для воспитания своего ребенка-инвалида. Хотя в японской Хартии баланса между работой и личной жизнью 2008 г. говорится, что общество в целом должно поддерживать отдельных лиц и их семьи для достижения надлежащего баланса между работой и личной жизнью (Министерство здравоохранения, 2007 г.), приведенные выше данные свидетельствуют о том, что такие социальные системы еще не разработана информационная поддержка.

Эмоциональная и оценочная поддержка (категории 2 и 4)

В случае отцов ~70% респондентов назвали своего супруга основным источником эмоциональной поддержки по всем 6 пунктам категории 2. Такая поддержка имеет решающее значение в межличностных отношениях для снижения психологического стресса за счет положительного восприятия со стороны других и сочувствия, которое, как описано, необходимо для поддержания хороших отношений (Kato, 2002). Настоящее исследование показало, что отцы чаще всего воодушевлялись тем, что их супруги признавали их родительские обязанности и их социальную жизнь, включая работу. Помимо супруга, отцы получали ограниченную эмоциональную поддержку от своей биологической матери (9).0,4–29,4% по всем статьям) и благотворительные организации (1,2–21,2% по всем статьям). Для пункта 3 категории 2, касающегося консультаций по личным проблемам и отношениям, коллеги по работе были заметным источником поддержки, на что указали 47,1% респондентов-отцов. Для эффективного воспитания детей с РД необходимо усилить так называемое расширение прав и возможностей семьи посредством сотрудничества внутри семьи, между специалистами и семьей, а также между местными органами власти и семьей (Wakimizu et al., 2011). Для более активного участия отцов в воспитании детей с ДР, помимо поддержки со стороны супруга и специализированных учреждений, важным фактором также будет взаимодействие с другими семьями, имеющими детей с ДР (Ibuki et al. , 2005). Отцы также нуждаются в большем количестве связей между отцами и обучении (Ishida et al., 2018), что позволяет предположить, что система внутрисемейной поддержки может быть полезной. Что касается матерей, то чаще респонденты отвечали, что они консультировались с социальными организациями и специалистами по вопросам ухода за детьми и уходом за детьми с ДН, а также получали эмоциональную поддержку от супруга и биологической матери. Также было очевидно, что они получали советы и душевное спокойствие относительно своей жизни в целом из более широкого круга источников, чем отцы. Эмоциональная поддержка со стороны супруга снижает беспокойство по поводу воспитания детей и позволяет матерям позитивно относиться к уходу за детьми и поддерживать ровные отношения между матерью и ребенком (Mihara and Matsumoto, 2012). По данным Yamashita et al. (2016), высокая оценка отцом родительского поведения матери и максимальная поддержка ребенка помогают развить у матери уверенность в себе и чувство эффективности как родителя. Кроме того, в настоящем исследовании отцы оказывали своим супругам психологическую поддержку, что могло придавать им силы.

Были значительные различия между отцами и матерями в источниках оценочной поддержки. Отцы детей с ДР ограничивались супругой и биологической матерью для формирования своих взглядов и отношения к воспитанию детей. С другой стороны, было замечено, что матери получали больше поддержки извне, например, от благотворительных организаций, помимо своего супруга и биологической матери. Причина этого может заключаться в том, что отцы в первую очередь играют роль в поддержании экономической базы семьи за счет работы и имеют меньше возможностей для установления отношений с организациями поддержки, чем матери. Более того, поскольку у отцов меньше шансов получить признание от специалистов и сторонников, кроме членов семьи, возможно, что они испытывают трудности с правильным пониманием и реакцией на DD. Действительно, оказалось, что отцы в меньшей степени могут воспользоваться преимуществами поддержки сверстников, чтобы привить хорошие чувства к ребенку, уверенность в уходе за ребенком и снизить стресс, связанный с уходом за ребенком, поскольку у них было меньше возможностей быть признанными друзьями и другими людьми (Shimada et al. , 2019).).

Прямая помощь в повседневной жизни (категория 3)

Основным источником помощи по уходу за детьми и работе по дому был супруг обоих родителей, а в остальных случаях помогала биологическая мать или свекровь. Менее половины отцов получали прямую поддержку в работе и других обязанностях от своих коллег или начальников, например, гибкий график работы (например, гибкий график) и рекомендации по выходным дням (Министерство здравоохранения, 2020 г.). Эти результаты показали, что пары, как правило, в первую очередь поддерживают друг друга в уходе за детьми и работе по дому. Поскольку меньшинство респондентов получало поддержку от других членов семьи или рабочих связей, домашнюю нагрузку на семьи, содержащие детей с РД, можно рассматривать как результат увеличения числа нуклеарных семей в Японии и сообщения об ослаблении социального капитала (Уэда и Окамото, 2011). Что касается дополнительной поддержки домохозяйств, необходимо будет улучшить административные услуги и создать более совершенные системы в местных сообществах. Недавнее общенациональное исследование, проведенное в Японии, показало, что, несмотря на высокую потребность в инициативах по установлению отцовства во многих муниципалитетах, существует явное несоответствие между осведомленностью и реальной практикой (Ozaki, 2016). Поэтому представляется неотложным создание формальных программ постоянной поддержки для отцов, чтобы они могли общаться друг с другом и изучать конкретные меры по воспитанию детей, особенно молодых людей с РД.

Ограничения и дополнительные исследования

Количество субъектов, включенных в это исследование, было небольшим и могло быть недостаточным для рассмотрения всех ситуаций ухода за детьми; необходимы более масштабные исследования, чтобы уменьшить возможную предвзятость при отборе и дополнительно выявить другие отцовские проблемы и потребности в информационной поддержке. Будущие исследования также должны быть направлены на выяснение идеальной семейной роли для отцов детей с ДН, препятствий для отказа от обращения за поддержкой в некоторых случаях и возможных специализированных программ помощи для отцов со стороны экспертов и правительства. Наконец, выводы в этом отчете были получены в Японии в основном в отношении до COVID-19.исследований и могут быть неприменимы напрямую в других странах и обстоятельствах. В связи с ростом удаленной работы и ограничениями в сфере государственных услуг из-за глобальной пандемии COVID-19 в будущих исследованиях необходимо будет учитывать быстро меняющееся лицо работы и ухода за детьми (Hirai and Watanabe, 2021).

Заключение

При воспитании детей с ДР японские отцы сообщали о меньшем количестве источников социальной поддержки по сравнению с матерями и в основном зависели от супругов. Следовательно, отсутствие адекватных мер для понимания DD, таких как приобретение соответствующих методов преодоления и последующее наблюдение для поддержания психического здоровья, вероятно, препятствует участию отца в воспитании детей с DD. В дополнение к рассмотрению вопроса о разработке системы родительской поддержки для отцов и расширении поддержки со стороны сверстников, необходимы более подробные исследования фактического состояния баланса между работой и личной жизнью отцов и межсемейных отношений для продвижения более конкретных мер поддержки отцов, расширения прав и возможностей отцов, и усилить отцовскую роль в воспитании детей с РД.

Доступность данных

Наборы данных, созданные в ходе и/или проанализированные в ходе текущего исследования, не являются общедоступными из-за институциональных правил конфиденциальности, но доступны у соответствующего автора по обоснованному запросу.

Ссылки

Американская психиатрическая ассоциация (2013 г.) Поведение: диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, 5-е изд., DSM-5. Американская психиатрическая ассоциация, Вашингтон
Книга Google ученый
Dabrowska A, Pisula E (2010)Стресс в воспитании и стили преодоления у матерей и отцов дошкольников с аутизмом и синдромом Дауна. J Intellect Disord Res 54 (3): 266–280. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2010.01258.x
CAS Статья Google ученый
Диссанаяке С., Ричдейл А., Коливас Н., Паммент Л. (2019) Исследовательское исследование черт аутизма и воспитания J Autism Dev Disord 50:2593–2606
Артикул Google ученый
Fujita C (2014) Восприятие социальной поддержки матерями детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) до и после зачисления в школу. J Int Univ Health Welf 19:22–23
Google ученый
Hirai M, Watanabe H (2021) Влияние COVID-19 на семью и трудовую жизнь отцов с маленькими детьми. Jpn J Psychol. https://doi.org/10.4992/jjpsy.92.20061
Ibuki M, Nakamura A, Nakano M, Murotani E et al. (2005) Тревога по уходу за ребенком у матерей младенцев в нуклеарной семье. Влияние факторов окружающей среды на тревогу по уходу за ребенком. Бык Айно Гакуин 18: 105–111
Google ученый
Институт образования несовершеннолетних (2004 г.) Поведение: японская версия руководства по дошкольному воспитанию. Книга Хикаринокуни, том 33. Институт образования несовершеннолетних, стр. 1–212
Исида С., Такахаши Х., Игараши Х. (2018) Роль отцов в поддержке роста детей с нарушениями развития с использованием реабилитационных центров. Nagano Assoc Study Nurs 38:7–10
Google ученый
Исии М., Асано М. (2017) Взаимосвязь между качеством жизни при контроле астмы и независимостью использования информации родителями детей ясельного возраста, страдающих астмой. J Pediatr Clin Allergy 15(3):377–381
Google ученый
Jellett R, Wood CE, Giallo R, Seymour M (2015) Проблемы функционирования и поведения в семье у детей с расстройствами аутистического спектра опосредующая роль психического здоровья родителей Clin Psychol 19(1):39–48
Статья Google ученый
Kanematsu Y (2015) Behave: исправленное издание индекса стресса при уходе за детьми PSI. Исследовательская группа по вопросам занятости General Incorporated Association. Корпорация исследований в области занятости
Kato T (2002) Разработка шкалы эмпатического преодоления и оценка связи эмпатического преодоления с психологическим благополучием. Jpn Soc Soc Psychol17 (2): 73–82. https://doi.org/10.14966/jssp.KJ00003724862
Статья Google ученый
Lee GK (2019) Родители детей с высокофункциональным аутизмом: насколько хорошо они справляются и приспосабливаются? J Dev Phys Disabil 21 (2), 93–114 https://doi.org/10.1007/s10882-008-9128-2
Маэхара К., Шиба М., Ватанабэ Х., Урата К. (2018) Факторы, влияющие на воспитание детей отцами маленьких детей. Jpn J Matern Health 58(4):640–647
Google ученый
Масаки Ю., Хашимото С., Окутоми Ю., Икеда Ю. (2011) Связь между самооценкой и тревогой за воспитание детей у матерей с детьми дошкольного возраста. J Jpn Soc Child Health 70(60):725–730
Google ученый
May CD, St George JM, Lane S (2021) Отцы, воспитывающие детей в спектре аутизма: снижение стресса и повышение самоэффективности после вмешательства SMS (Text2dads). J Autism Dev Disord https://doi.org/10.1007/s10803-021-04925-w
Mihara H, Matsumoto K (2012) Исследование осведомленности о жизни отцов инвалидов — со ссылкой на возраст инвалида старше или младше 18 лет, положение ребенка-инвалида среди братьев и сестер, а также работают жены или нет. Jpn Soc Study Soc Welf 53 (2), 108–118. https://doi.org/10.24469/jssw.53.2_108
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения (2007 г.). Хартия гармонии между работой и личной жизнью. https://www.jil.go.jp/english/lsj/detailed/2012-2013/chapter2.pdf/view. По состоянию на 9 июня 2020 г.
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения (2019 г. ), 2-е издание Белой книги о мерах по предотвращению смерти и травм в результате переутомления. Глава 1. Ситуация с рабочим временем и меры по охране психического здоровья «доля переработанных часов продолжительностью 49 часов и более в зарубежных странах» https://www.mhlw.go.jp/wp/hakusyo/karoushi/20/dl/20-1- 1.pdf
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения (2015 г.) Sukoyaka Oyako 21 (руководство второй редакции). https://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kodomo/kodomo_kosodate/boshi-hoken/sukoyaka-01.html. Дата обращения 29 августа
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения (2020) Примеры деятельности компаний «Ikumen Corporate Awards». https://ikumen-project.mhlw.go.jp/pdf/award_company2020.pdf
Министерство здравоохранения, труда и социального обеспечения (2021 г.) Труд и социальное обеспечение. Руководство по балансу работы и личной жизни (издание 2020 г.) https://ikumen-project.mhlw. go.jp/library/download/wlb/file:///C:/Users/Shiori%20Ishida/Downloads/papa_dokuhon2020%20(3 ).pdf
Мураками К., Аоки К., Сиокава Ю., Куцунуги С., Цудзино К. (2013) В каких ситуациях у отцов с маленькими детьми возникают импульсивные эмоции. Детское здоровье 16(5):418–423
Google ученый
Накаяма К., Сасаки А., Танума Р., Морита К. (2013)Эффективность индивидуальной программы обучения родителей для родителей дошкольников с нарушениями развития. Jpn Acad Community Health Nurses 15: 41–50. https://doi.org/10.20746/jachn.15.3_41
Нисида Х., Терашима С. (2019) Японский стиль работы и «Реформа стиля работы» Проблема сокращения продолжительности рабочего дня и внедрения телеработы Психолог 9:61–70. http://hdl.handle.net/10112/16832
Нисидзима М., Нисимото Э., Сайто Н. (2019) Характер трудностей, с которыми сталкиваются родители детей дошкольного возраста с нарушениями развития, и связанные с факторами запросы на консультацию к родительскому наставнику. J Jpn Acad Community Health Nurs 22 (3): 34–43. https://doi.org/10.20746/jachn.22.3_34
Артикул Google ученый
Номура С., Окамицу М., Нагата Н. и др. (2020) Характеристики родителей и их детей с аутичным поведением: взаимодействие родителей с детьми, родительская депрессия и родительский стресс. J Med Dent Sci 67: 31–39. https://doi.org/10.11480/jmds.670004
Статья Google ученый
Ота А. (2010 г.) Осведомленность о социальной поддержке матерей, воспитывающих детей с нарушениями развития, с упором на поддержку со стороны семьи, коллег и профессиональных учреждений. Изучение Воспитание детей 22:35–44
Одзаки Ю. (2016) Детская исследовательская сеть. Общенациональный опрос о поддержке отцов в Японии. http://www.blog.crn.or.jp/report/02/233.html. По состоянию на 20 февраля 2019 г.
Ранкин Дж. А., Пейсли К. А., Томени Т. С., Элдред С. В. (2019) Отцы молодежи с расстройством аутистического спектра: систематический обзор влияния участия отцов на молодежь, семьи и вмешательство. Clin Child Fam Psychol Rev 22: 458–477. https://doi.org/10.1007/s10567-019-00294-0
Статья пабмед Google ученый
Shimada Y, Sugihara K, Hashimoto S (2019) Обзор литературы о фактическом состоянии и влиянии поддержки по уходу за детьми для матерей, которые испытывают стресс, тревогу и трудности, связанные с уходом за ребенком. Bull Sci Nurs Res 7 (1):69–81
Цуда Ю., Танака М., Такахара М., Хашимото Т. (2012) Влияние обучения родителей на родителей, имеющих детей дошкольного возраста с высокофункциональными распространенными нарушениями развития. J Jp Soc Child Health 71:17–23
Google ученый
Уэда К., Окамото Н. (2011) Потребности семей с детьми-инвалидами в детском саду. J Child Health 70(2):270–279
Google ученый
Wakimizu R, Fujioka H, Hurutani Y (2011) Изучение связанных факторов расширения прав и возможностей семьи для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития в Японии, с помощью шкалы расширения прав и возможностей семьи, японская версия. J Child Health 70(1):46–53
Google ученый
Yamashita A (2013) Исследование трудностей матерей детей с нарушениями развития. Jpn Bull Soc Psychiatry 22: 241–254
Google ученый
Yamashita T, Kato A, Ishida Y (2016) Предварительное исследование влияния стресса в воспитании детей на идентичность матери: акцент на поведении отца в воспитании детей. Университет Булл Джумондзи 47: 25–40
Google ученый

Ссылки на скачивание

Благодарности

Исследование, представленное в этой публикации, было поддержано Японским обществом содействия развитию науки (молодых исследований) номер 19K19669. Авторы хотели бы поблагодарить Тревора Ральфа за помощь в редактировании на английском языке.

Информация об авторе

Авторы и организации

Школа медицинских наук Университета Синсю, Нагано, Япония
Шиори Исида, Хироми Окуно, Хисато Игараши и Хироко Такахаши

Авторы

Шиори Исида
Просмотр публикаций автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Scholar
Hiromi Okuno
Просмотр публикаций автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Scholar
Hisato Igarashi
Просмотр публикаций автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Академия
Hiroko Takahashi
Посмотреть публикации автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Scholar

Автор, ответственный за корреспонденцию

Сиори Исида.

Декларации этики

Конкурирующие интересы

Ни один из авторов не сообщил о каких-либо финансовых или других конфликтах интересов в связи с описанной работой. Авторы заявляют об отсутствии конкурирующих интересов.

Этическое одобрение

Это исследование было одобрено Этическим комитетом Университета Шиншу (№ 4642) и проводилось в соответствии с Хельсинкской декларацией.

Информированное согласие

Информированное согласие родителей в данном исследовании было получено методом подписки путем распространения объяснительного письма (включая значение исследования, цель, методы и ожидаемые результаты) и анкеты, которая была добровольно заполняется каждым участником. В связи с их юным возрастом информированное согласие не было получено от детей в этом исследовании.

Дополнительная информация

Примечание издателя Springer Nature остается нейтральной в отношении юрисдикционных претензий в опубликованных картах и институциональной принадлежности.

Права и разрешения

Открытый доступ Эта статья находится под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 International License, которая разрешает использование, совместное использование, адаптацию, распространение и воспроизведение на любом носителе или в любом формате, при условии, что вы укажете соответствующую ссылку на оригинальный автор(ы) и источник, предоставьте ссылку на лицензию Creative Commons и укажите, были ли внесены изменения. Изображения или другие сторонние материалы в этой статье включены в лицензию Creative Commons для статьи, если иное не указано в кредитной строке материала. Если материал не включен в лицензию Creative Commons статьи, а ваше предполагаемое использование не разрешено законом или выходит за рамки разрешенного использования, вам необходимо получить разрешение непосредственно от правообладателя. Чтобы просмотреть копию этой лицензии, посетите http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.

Перепечатки и разрешения

Об этой статье

Важность социальной поддержки для раннего вмешательства

Введение

«Когда моему сыну впервые поставили диагноз, мы знали, что мы не первые, но мы чувствовали себя одинокими», — поделился один из них. Мать из Огайо во время фокус-группы родителей в 2017 году. «Я чувствовала себя одинокой, одинокой и в ловушке», — добавила другая мать, описывая свою жизнь после рождения ребенка. Третья мать рассказала: «Ваши ожидания относительно того, какой будет ваша жизнь, картина, которая у вас есть. . . это то, от чего вы отказываетесь, картина того, чем это должно было стать». Мать, участвовавшая в португальском исследовании, призналась: «Будущее беспокоит меня. . . Что он будет делать, когда я умру? Кто позаботится о нем?» (Magalhães & Pereira, 2017, стр. 244).

Десятилетия международных исследований постоянно показывают, что родители детей с ограниченными возможностями испытывают стресс (Bailey et al., 2006; Bailey et al., 2007; Guralnick, Hammond, Neville & Connor, 2008; Kyzar, Turnbull, Summers & Gómez, 2012; Ванегас; Абдельрахим, 2016). Селигман и Дарлинг (2009) предполагают, что этот стресс можно сгруппировать по нескольким темам: (1) интеллектуальный стресс или непрерывный поиск информации, касающейся этиологии задержки/инвалидности их ребенка, прогноза и того, что делать; (2) Инструментальный стресс или задачи по уходу за ребенком; (3) Эмоциональный стресс или множество чувств, как положительных, так и отрицательных, которые сопровождают требования заботы о своем ребенке; (4) межличностный стресс или сдвиги в отношениях внутри семьи и между семьей и их расширенной семьей, друзьями, соседями, коллегами и т. д.; и (5) экзистенциальный стресс или способность семьи понять, что с ними произошло. Мать из Португалии «Это так сложно и тяжело. . . позже вы вините себя, потому что думаете, что это ваша вина, вы что-то делали неправильно или в прошлом вы что-то сделали, а теперь вас наказывают. Итак, вы спрашиваете себя, почему? Почему меня выбрали, чтобы родить ребенка с этой проблемой?» (Magalhães & Pereira, 2017, стр. 244). «Ночью я просыпаюсь и беспокоюсь о том, что произойдет, если меня здесь не будет», — признался один родитель из Огайо в 2017 году. Другой родитель из Огайо рассказал: «Я чувствовал себя одиноким и изолированным. . . постоянно ходил на прием к врачу, всегда чувствовал, что иду куда-то, мне действительно не с кем было общаться, все мои друзья были в восторге от вех своего ребенка».

Обзор концепции социальной поддержки и ее значения для раннего вмешательства

Singer, Maul, Wang and Ethridge (2017) отмечают, что стресс, который испытывают семьи, в которых есть ребенок из группы риска или с задержкой/инвалидностью, связан не только с ребенком и его влиянием на семью; эти семьи также сталкиваются с теми же проблемами, с которыми сталкиваются многие семьи: развод, физические и психические заболевания, бедность, социальная изоляция, небезопасные районы, ограниченные ресурсы и ограниченный доступ к услугам. «При добавлении к стрессу, который может быть связан с детьми с ограниченными возможностями, эти стрессоры могут иметь негативные психологические и социальные последствия для членов семьи» (Singer et al., 2017, стр. 79).5).

Тем не менее, семьи по-разному реагируют на эти факторы стресса. Некоторые семьи продолжают бороться, в то время как другие могут адаптироваться к трудностям и стать сильнее, чем раньше. Термин «устойчивость» используется для описания тех семей, которые успешно справляются с продолжающимся стрессом и, согласно Паттерсону (1991), которые могут «оправиться» от кризисов и извлечь уроки из того, что они переживают. Устойчивые семьи характеризуются такими факторами, как эффективное общение и решение проблем; способность мобилизовать необходимые услуги и поддержку; способность делиться как положительными, так и отрицательными чувствами и переживаниями; чувство оптимизма; и стратегии совладания, такие как позитивное переосмысление, расстановка приоритетов и сравнение совладания (Паттерсон, 19 лет). 91; Олссон и Хван, 2008 г.; Подольски и Нигг, 2001; Сингер и др., 2017). Теории, лежащие в основе концепции «устойчивости», основаны на концепциях теорий семейного стресса (например, McCubbin; McCubbin, 1993) в том смысле, что реакции на стрессовые ситуации представляют собой взаимодействие общих восприятий среди членов семьи, существующих навыков преодоления стресса и доступности внутренние и внешние ресурсы (Singer et al., 2017).

Одним из самых мощных внешних ресурсов в ответ на стресс является социальная поддержка (Singer et al., 2017). Данст (2017) описывает структуру теории социальных систем, которая рассматривает семью как социальную единицу, которая, в свою очередь, окружена сетями как неформальной, так и формальной социальной поддержки. Другими словами, ребенок и семья существуют не в вакууме, а как часть более крупной экологической системы (Бронфенбреннер, 19).92). В этой системе социальная поддержка понимается как транзакционный процесс: то, что происходит вне семьи, прямо и/или косвенно влияет на ребенка, родителей и семью в целом (Bronfenbrenner, 1992; Dunst, 2017). Родители оказывают сильное влияние на своего ребенка, а внешние уровни поддержки вокруг ребенка и семьи оказывают сильное влияние на родителей и, в свою очередь, на ребенка. Убеждения и поведение родителей, взаимодействие родителей и детей, благополучие ребенка и семьи, а также доступные ресурсы и поддержка взаимосвязаны:

Способность родителей эффективно выполнять свои роли по воспитанию детей в семье зависит от ролевых требований, стресса и поддержки, исходящей из других условий… Оценка родителями собственной способности функционировать, а также их мнение о своем ребенке являются важными факторами. связаны с такими внешними факторами, как гибкий график работы, адекватность организации ухода за детьми, наличие друзей и соседей, которые могут помочь в крупных и мелких чрезвычайных ситуациях, качество медицинских и социальных услуг и безопасность в районе. (Бронфенбреннер, 1979, с. 7).

По словам Данста (2017), «семьи — это сложные системы, которые функционируют в контексте столь же сложных социальных систем» (стр. 52). Тернбулл, Тернбулл, Эрвин и Судак (2006) используют метафору мобильного устройства для описания того, как работает эта структура семейной системы: легкое воздействие на одну часть мобильного устройства (семьи) влияет на одну или несколько частей мобильного устройства (семьи). , и в конечном итоге изменяет то, как движется или функционирует весь мобильный телефон (семейство).

Исследования последовательно демонстрировали положительное влияние социальной поддержки на различные характеристики ребенка и семьи: личное и семейное благополучие, отношение и поведение родителей к функционированию семьи, восприятие родителями функционирования ребенка, а также поведение и развитие ребенка (Bailey et al. ., 2007; Данст, Триветт и Дил, 19 лет.88; Гуральник, Хаммонд, Невилл и Коннор, 2008 г .; Кызар и др., 2012; Вудман, 2014). Исследования также показали, что более высокий уровень социальной поддержки соответствует более низкому уровню родительского стресса. Например, в одном исследовании удовлетворенность матерей своей системой социальной поддержки была связана с более низким уровнем стресса; кроме того, удовлетворенность матерей их системой социальной поддержки влияла на уровень стресса отцов, предполагая, что социальные связи матерей могут косвенно приносить пользу отцам (Woodman, 2014). Социальная поддержка «по-видимому, играет важную роль в семейной адаптации и личном благополучии в целом» (Guralnick et al., 2008, p. 1139).). В этой экологической модели социальная поддержка является буферным фактором; она служит «сеткой безопасности», сетью, которая может удержать семьи или удержать их от падения (Kyzar et al., 2012; Seligman & Darling, 2009).

Что такое социальная поддержка? Как это определяется? Социальная поддержка может быть определена по-разному. Например, одно из первых определений социальной поддержки было предложено Коббом (1976, цит. по McCubbin et al., 1980). Кобб определил социальную поддержку:

информация, которой обмениваются на межличностном уровне, которая обеспечивает индивидууму: (1) эмоциональную поддержку, заставляющую индивидуума поверить в то, что о нем заботятся и его любят; (2) поддержка уважения, заставляющая человека поверить в то, что его или ее уважают и ценят; и (3) сетевая поддержка, заставляющая человека поверить, что он или она принадлежит к сети общения, предполагающей взаимные обязательства и взаимопонимание (McCubbin et al. , 19).80, с. 863).

Десять лет спустя Данст, Триветт и Дил (1988) определили социальную поддержку как «эмоциональную, физическую, информационную, инструментальную и материальную помощь и содействие, предоставляемые другими для поддержания здоровья и благополучия, содействия адаптации жизненных событий и способствовать развитию адаптивным образом» (стр. 28). Совсем недавно Вудман (2014), используя концепцию, впервые предложенную Карлом Данстом и его коллегами, описал социальную поддержку как «многомерную» концепцию, включающую такие факторы, как эмоциональная и психологическая поддержка, совместное использование ресурсов, а также физическая и инструментальная помощь.

Что важно знать о социальной поддержке и о том, как она защищает семьи от стресса и повышает их устойчивость?

1. Семьи с сильной системой поддержки более эффективно справляются с трудностями, чем семьи с более слабой системой поддержки (Bailey et al., 2007).
2. Влияние социальной поддержки было продемонстрировано в семьях, дети которых развиваются типично, в семьях с множественными факторами риска, а также в семьях детей с задержкой развития/инвалидностью (Dunst, 2017; Guralnick, 2011).
3. Социальная поддержка предоставляется через сети поддержки. Система социальной поддержки семьи включает в себя сочетание членов внутрисемейной, неформальной, общественной и формальной поддержки (Dunst, 2000).
4. Социальная поддержка может быть обеспечена родственными связями семьи (например, бабушками и дедушками, родственниками мужа и жены, членами расширенной семьи), неформальной сетью семьи (например, друзьями, соседями, коллегами по работе, членами церкви, людьми, которые работают там, где семья делает покупки) и официальная сеть поддержки семьи (например, специалисты по раннему вмешательству, педиатры, воспитатели, медицинские специалисты) (Dunst, 2017).
5. Количество и качество не то же самое. Большая сеть поддержки со многими членами не обязательно более полезна, чем меньшая сеть поддержки. Только семья может определить, насколько хорошо работают их сети поддержки (Mccormick, Stricklin, Rous, Kohner-Coogle & Nowak, 2005).
6. Родственные, неформальные и формальные сети важны для того, чтобы помочь семьям адаптироваться к задержке/инвалидности их ребенка, но эти сети действуют по-разному и с разным воздействием (Bailey et al. , 2007).
7. Родственная/неформальная поддержка имеет более сильную связь с различными результатами, чем формальная поддержка (Dunst; Trivette & Jodry, 1997).
8. Родственная/неформальная поддержка характеризуется чувством близости и взаимной поддержки (Dunst et al., 1997).
9. Социальная поддержка работает лучше всего, когда она индивидуализирована, когда она соответствует заботам и приоритетам семьи и их выраженной потребности в помощи (а не тому, что, по мнению специалиста, нужно семье), и когда она предлагается таким образом, чтобы семья, не профессионал, а активный агент в поиске и получении поддержки (Affleck et al., 1989; Данст, 2017; Данст, Триветт и Дил, 1988).
10. Моделирование структурными уравнениями определило механизм, с помощью которого социальная поддержка влияет на различные результаты семьи и ребенка. Социальная поддержка напрямую влияет на самоэффективность и благополучие родителей, а повышение самоэффективности также напрямую влияет на благополучие. В свою очередь, благополучие родителей напрямую и косвенно влияет на развитие ребенка (опосредованно через влияние благополучия родителей на взаимодействие родителей и детей) (Trivette, Dunst & Hamby, 2010).

Социальная поддержка может быть особенно важна для семей в раннем детстве/в годы раннего вмешательства. Bailey et al. (2007) изучили большую лонгитюдную выборку детей и родителей, получивших услуги раннего вмешательства, чтобы изучить, как различные факторы связаны с восприятием семьями последствий раннего вмешательства. Их результаты показали, что (1) качество услуг для ребенка (например, терапии) рассматривалось как влияющее на ребенка, а не на семью, (2) качество семейных услуг (поддержка со стороны специалистов) рассматривалось как влияющее как на ребенок и семья, в том числе семейный оптимизм в отношении будущего, но не родительские оценки уверенности в себе; и (3) неформальная поддержка (со стороны расширенной семьи и сообщества) была связана как с оптимизмом в отношении будущего, так и с повышением уверенности родителей в себе. Авторы предполагают, что их исследование демонстрирует важную роль неформальной поддержки в том, как семьи адаптируются к инвалидности.

Другие лонгитюдные исследования показали, что уровень стресса может увеличиваться с раннего детства до среднего детства у родителей, у которых есть дети с задержкой развития/инвалидностью, и не уменьшаться до тех пор, пока ребенок не достигнет подросткового возраста (Woodman, 2014). «Стрессовые факторы, связанные с детьми, и семейные ресурсы [социальная поддержка] в то время, когда семьи получали раннее вмешательство (возраст 3 года), оказали длительное влияние на благополучие родителей» (стр. 50). Другими словами, чем сильнее и устойчивее становилась семья во время раннего вмешательства, тем сильнее семья оставалась после выхода из раннего вмешательства. Бейли и др. (2007) заключают, что «специалисты должны уделять больше внимания семейным последствиям инвалидности и помогать семьям создавать и получать доступ к неформальным системам поддержки» (стр. e1000).

Как исследование важности и механизмов социальной поддержки и устойчивости может повлиять на то, как мы определяем и реализуем раннее вмешательство? Тридцать лет назад раннее вмешательство было в зачаточном состоянии как в Португалии, так и в США, а также в других странах мира. Тем не менее, признание уязвимости семьи и важность социальной поддержки были признаны с самого начала:

Раннее вмешательство по своей природе является интимной услугой, затрагивающей жизнь семьи в период двойной уязвимости. Во-первых, это нормальная уязвимость семьи, берущей на себя ответственность за первого или дополнительного ребенка. Во-вторых, существует часто драматическая уязвимость, вызванная ситуацией с особыми потребностями. Эти факторы уязвимости могут усугубить уже существующие проблемы, такие как низкий социально-экономический статус, безработица, семейный стресс или отцовство в подростковом возрасте. (Хили, Кизи и Смит, 19 лет.89, с. 3).

Несмотря на признание важности семьи, самые ранние определения раннего вмешательства по-прежнему были сосредоточены на услугах. Например, в 1989 г. раннее вмешательство определялось как

образовательных, медицинских и социальных услуг, предназначенных для поддержки развития очень маленьких детей, которые, в незначительной или значительной степени, были идентифицированы как «отличающиеся». и укреплять семьи, оказывающие основное влияние на этих детей (Healy; Keesee; Smith et al., 19).89, с. 1).

Исследования Карла Данста и его коллег по поддержке и укреплению семьи постепенно привели к определению раннего вмешательства как «предоставления поддержки и ресурсов семьям с маленькими детьми от членов неформальных и формальных сетей социальной поддержки, которые прямо и косвенно влияют на функционирование ребенка, родителей и семьи» (Dunst, 2000).

В 2007 году Управление специальных образовательных программ (OSEP) Министерства образования США созвало рабочую группу исследователей и практиков для изучения результатов исследования и разработки миссии раннего вмешательства и ключевых принципов, отражающих исследования того времени. Эта группа определила раннее вмешательство как систему, которая основывается и обеспечивает поддержку и ресурсы для помощи членам семьи и опекунам в улучшении обучения и развития детей с помощью повседневных возможностей обучения. Один из ключевых принципов группы конкретно касался темы социальной поддержки: все семьи при наличии необходимой поддержки и ресурсов могут улучшить обучение и развитие своих детей. Далее рабочая группа подчеркнула, что раннее вмешательство следует объяснять семьям как систему поддержки и услуг для семьи (не только ребенка), а специалисты должны проводить время, изучая с семьями формальную и неформальную поддержку, которую они используют и хотели бы использовать. использование, которое, в свою очередь, должно быть включено в план вмешательства (Рабочая группа по принципам и практике в природных средах, Практикующее сообщество OSEP TA: Настройки части C, 2008 г., март)

Исследования социальной поддержки продолжают формировать и переформировывать существующие определения раннего вмешательства. Данст и Эспе-Шервиндт (2017) определяют раннее вмешательство как:

различные виды поддержки родителей, предоставляемые специалистами по работе с детьми младшего возраста и другими участниками социальных сетей, которые предоставляют родителям время и энергию, а также знания и навыки для вовлечения своих детей в повседневную жизнь. возможности обучения детей, которые способствуют и укрепляют уверенность и компетентность детей и родителей (стр. 831).

Эта парадигма раннего вмешательства, которая включает в себя поддержку и ресурсы, предоставляемые формальными и неформальными сетями поддержки семьи, признает сильное влияние членов неформальных сетей на различные результаты в отношении детей и семьи, расширяет возможности для «вмешательства» и укрепляет сеть, которая будет доступна для семьи еще долго после того, как они перейдут от раннего вмешательства и оставят эту формальную поддержку (Dunst, 2017).

Но как эта модель выглядит на практике? Что происходит, чтобы родитель описал эту модель как «больше не чувствует себя одиноким»? В следующем разделе мы представим тематическое исследование из Португалии, которое иллюстрирует, как осуществлять раннее вмешательство с помощью структуры, описанной до сих пор.

Тематическое исследование

Тематическое исследование, которое будет описано, является частью сбора данных для исследования в рамках диссертации (Серрано, 2003). Речь идет о Джоане, матери-одиночке-подростке, чей ребенок Франциско родился с редким заболеванием, диагностированным как несовершенный врожденный остеогенез — тип 2B. Расстройство ребенка делает переломы костей постоянным риском для него. По словам матери, ее сын родился с 36 переломами костей, произошедшими во внутриутробном периоде развития. Мать приехала из Анголы, чтобы жить в Португалии в очень молодом возрасте, так как у ее отца была сестра, живущая в Португалии, и он отправил ее дочь жить с ее сестрой в поисках лучшего будущего. Мать забеременела, когда училась в старшей школе, и ее тетя не приняла этот факт, с тех пор у нее очень напряженные отношения с матерью. Ребенок был направлен в группу раннего вмешательства службами здравоохранения, когда ребенку было 3 месяца. В этот особенно уязвимый момент эта мать нуждалась в большой поддержке для ухода за своим ребенком, поскольку она была матерью-подростком, живущей в стране, далекой от своей близкой семьи, и нуждалась в жилье, а также в постоянной поддержке со стороны медицины. ,

Команда EI начала с оценки потребностей, опасений и ожиданий матери и совместной попытки найти ответы на ее насущные потребности. Они пытались найти детский сад для ребенка, но это оказалось очень сложно из-за состояния здоровья Франсиско. Никто не хотел брать на себя риск и ответственность ухаживать за ним днем, так как боялись сломать кости Франсиско. Тогда ответом на эту проблему было найти финансовую поддержку для этой матери, чтобы она могла жить одна и заботиться о Франсиско, пока ему не исполнится 3 года, что и стало ее желанием. Команда EI и мать были связаны с социальными службами в сообществе и оказали финансовую поддержку в аренде небольшой квартиры для Джоаны и Франциско. Она также ежемесячно получала пособие по социальному обеспечению, что позволяло ей покрывать свои основные потребности. Медицинские расходы покрывались Национальной системой здравоохранения Португалии, которая обеспечивала бесплатный и всеобщий доступ к Франсиско и Жоане. Таким образом, финансовая поддержка, полученная от официальных служб, дала матери некоторую стабильность и уменьшила ее стресс из-за обязанностей по уходу, которые у нее были с Франсиско, а именно: дом для проживания, деньги на содержание себя и Франсиско каждый месяц, поскольку она не сможет работать. заботясь о Франциско.

Джоана также получала сильную эмоциональную поддержку в эти годы, будь то неформальная или формальная поддержка, которая, по словам матери, имела значение, улучшая ее благополучие и чувство собственной эффективности, имея дело с Франсиско и поддерживая ее рост и развитие. Некоторыми из этих элементов в ее непосредственной близости были ее лучшая подруга, которая стала крестной матерью Франциско, и бабушка Франциско по отцовской линии, жившие поблизости. Ее отец (дедушка Франциско), братья и сестры также оказали сильную эмоциональную поддержку, хотя они жили в Анголе, она часто звонила им и сообщала о прочной связи между ними, которая сильно укрепила ее в этот период. Джоана также упомянула о важности поддержки со стороны специалистов по EI в команде и врачей, которые сопровождали ее в больнице и частной клинике. Акушер очень сблизился с ней и оказывал ей очень тесную поддержку даже после рождения Франциско.

Когда Франциско исполнилось 3 года, мать и команда EI спланировали и поддержали его переход в дошкольное учреждение, где он успешно обучался в течение трех лет до перехода в начальную школу, когда ему исполнилось 6 лет. Этот факт позволил матери найти работу и стать полностью трудоустроенной.

С помощью приведенного выше описания мы можем проиллюстрировать, насколько мощным может быть использование сетей социальной поддержки семей для EI. Очень практичный и наглядный способ сбора информации о сети социальной поддержки семьи может быть реализован с помощью инструмента под названием экокарта.

Экокарта была разработана в 1975 году Энн Хартман для использования в сфере социальной работы в ее работе с семьями, представляющими экологический риск (Jung, 2012). Он состоит из графического изображения связей семьи с людьми и социальными структурами среды, в которой они живут, рисуя их систему социальных взаимодействий (Agostinho, 2007).

Экокарту может составить любой член команды (социальный работник, медсестра, врач, психолог), поскольку это рабочий инструмент для использования в команде, но всегда при активном участии семьи и ее членов. Он обобщает и представляет важную информацию о семье и ее окружении в графическом формате, который может быть легко прочитан любым из элементов, вовлеченных в процесс, и иллюстрирует характер и влияние отношений семьи с окружающей средой, позволяя им проверить, насколько они источник поддержки или нет. Эти аспекты позволяют лучше понять стрессовые ситуации и ресурсы, доступные для реагирования на потребности, которые мы определяем с семьей, и обеспечивают последовательную информационную базу для планирования с участием семьи решений о вмешательстве (Agostinho, 2007).

На рис. 1 вы видите наглядный пример экокарты Хоаны и Франсиско. Мы начинаем с определения того, кто является частью семьи, а затем начинаем определять важные элементы семейной поддержки, которые являются частью их сети, такие как неформальная поддержка, включая расширенную семью, соседей, друзей, рабочие отношения и т. д. Помимо официальной поддержки, такие как общественные службы/люди, школа, медицинский центр, учреждения финансовой поддержки или конкретные учреждения, такие как частная клиника и т. д.

Рисунок 1 —
Экокарта Хоаны и Франсиско — адаптировано из Серрано (2003, стр. 224)

Также важно определить виды поддержки, оказываемой различными элементами сети, такие как эмоциональная, инструментальная, материальная, товарищеская поддержка, а также интенсивность поддержки и ее частота, насколько сильна и как часто оказывается поддержка.

После определения элементов сети мы рассмотрели тип отношений, которые связывают Джоану и Франциско с различными элементами их экокарты. Используя предоставленную информацию, мы проводим линии между семьей и каждым из квадратов, представляющих их поддержку, толщина которых представляет три уровня поддержки, самый толстый, представляющий сильные и ненапряженные отношения, тонкий, слабые, не напрягающие отношения, и один с точками представляет хрупкие и напряженные отношения. Эта процедура помогла нам понять, соответствует ли эта сеть потребностям конкретной семьи. Только семья может оценить полезность своей сети. Уникальность каждой семьи и их характеристики, ценности, образ жизни и преодоление трудностей будут отражены в экокарте, поэтому мы можем найти очень разные экокарты от семьи к семье. Следует также отметить, что количество элементов в сети не обязательно эквивалентно качеству и только семья может судить об эффективности и качестве поддержки, оказываемой сетью. Учитывая Хоану и Франциско, даже если это могло показаться небольшой неформальной сетью, она считала, что это идеально подходит для удовлетворения потребностей ее семьи.

Экокарта и подход к решению проблем, который она привносит в практику EI для работы с семьями, эмпирически интегрируют перспективу, ценности и концепции упомянутой выше экологической системной теории.

Когда основные потребности семьи удовлетворены, они тратят меньше времени на беспокойство и больше времени на помощь в развитии и обучении своих детей. Однако все семьи переживают трудные времена, зная, что «я не чувствую себя одинокой…» облегчает решение проблем, с которыми они сталкиваются, особенно когда их ребенок имеет инвалидность.

В заключение, как мы упоминали ранее, родители оказывают сильное влияние на своего ребенка, а внешние уровни поддержки вокруг ребенка и семьи оказывают сильное влияние на родителей и, в свою очередь, на ребенка. Пример Джоаны и Франсиско ясно иллюстрирует, как поддержка смягчила ее факторы риска и позволила ей, в свою очередь, поддержать развитие своего ребенка. Джоана была настолько умела и чутко относилась к своему ребенку, что мы хотели бы оставить ее свидетельство, иллюстрирующее это. По словам матери, ее сын родился с 36 переломами костей, произошедшими во внутриутробном периоде развития. Несмотря на эту серьезную проблему, мать ни разу не сломала ребенку кость после рождения. Но другие, которым по разным причинам приходилось заниматься с ребенком, а именно другие специалисты, случайно сломали ему кости. Об этом говорит мать:

Мать: Знаешь, что обо мне сказали врачи? Они сказали: «Наверное, если бы мать была другим человеком, она бы не смогла ухаживать за этим ребенком». Потому что у моего мальчика было так много переломов. Но хоть мне и приходилось ухаживать за ним 24 часа в сутки, как это и было вначале, я ни разу ничего в нем не сломала…. Не знаю, наверное, потому что я его мать (смеется).

Исследователь: Видите, (смеется с матерью) у вас есть «волшебное прикосновение» — действительно, это «волшебное прикосновение». Когда это наш собственный ребенок, мы думаем с особой заботой, с материнской заботой (Серрано, 2003, с. 270).

Эта работа финансируется CIEd — Исследовательским центром образования, Институтом образования, Университетом Минхо, проекты UIBD/01661/2020 и UIDP/01661/2020, через национальные фонды FCT/MCTES-PT.

Ссылки

Аффлек Г., Теннен Х., Роу Дж., Рошер Б. и Уокер Л. (1989). Влияние формальной поддержки на адаптацию матерей к переводу младенцев из группы высокого риска из больницы в дом: преимущества и затраты на помощь. Развитие ребенка, 60, 488-501.

Агостиньо, М. (2007). Экомапа. Revista Portuguesa de Clínica Geral, 23, 327–330.

Бейли, Д., Брудер, М.Б., Хеббелер, К., Карта, Дж., Дефоссет, М., Гринвуд, К., и Бартон, Л. (2006). Рекомендуемые результаты для семей с маленькими детьми с ограниченными возможностями. Журнал раннего вмешательства, 28, 227-251. https://doi.org/.1177/105381510602800401

Бейли, Д. Б., Нельсон, Л., Хеббелер, К., и Спайкер, Д. (2007). Моделирование влияния формальной и неформальной поддержки на детей младшего возраста с ограниченными возможностями и их семьи. Педиатрия, 120, e992-e1001. https://doi.org/10.1542/peds.2006-2775

Бронфенбреннер, У. (1979). Экология человеческого развития: эксперименты по природе и замыслу. Кембридж: Издательство Гарвардского университета.

Бронфенбреннер, У. (1992). Теория экологических систем. В: VASTA, R. (Ed.), Шесть теорий развития ребенка: пересмотренные формулировки и текущие проблемы (стр. 187-248). Филадельфия, Пенсильвания: Джессика Кингсли

Данст, CJ (2000). Пересматривая «Переосмысление раннего вмешательства. Темы специального образования в раннем детстве, 20, 95–104. https:doi.org/10.1177/027112140002000205

Данст, Си Джей (2017). Семейные системы вмешательства в раннем детстве. В Х. Суккар, К. Дж. Данст и Дж. Киркби (ред.), Вмешательство в раннем детстве: работа с семьями маленьких детей с особыми потребностями (стр. 38–60). Абингдон, Великобритания: Рутледж.

Данст, С.Дж., и Эспе-Шервиндт, М. (2017). Современные модели раннего вмешательства, исследования и практика для младенцев и детей ясельного возраста с ограниченными возможностями и задержкой развития. В Дж. М. Кауфман, Д. Халлахан и П. К. Пуллен, (ред.). Справочник по специальному образованию (2-е изд. , стр. 831-849).). Нью-Йорк: Тейлор и Фрэнсис.

Данст, С.Дж., Триветт, К.М., и Дил, А.Г. (1988). Включение и расширение прав и возможностей семей: Принципы и рекомендации для практики. Кембридж, Массачусетс: Brookline Books.

Данст, С.Дж., Триветт, К.М., и Джорди, В. (1997). Влияние социальной поддержки на детей с ограниченными возможностями здоровья и их семьи. В MJ Guralnick (Ed.), Эффективность раннего вмешательства (стр. 499-522). Балтимор, Мэриленд: Брукс.

Гуральник, М. Дж. (2011). Почему раннее вмешательство работает: системная перспектива. Младенцы и дети младшего возраста, 24(1), 6–28. https://doi.org/10.1097/IYC.0b013e3182002cfe

Гуральник М.Дж., Хаммонд М.А., Невилл Б. и Коннор Р.Т. (2008). Взаимосвязь между источниками и функциями социальной поддержки и размерами стресса, связанного с ребенком и родителями. Журнал исследований интеллектуальной инвалидности, 52(12), 1138-1154.

Хили, А., Кизи, П., и Смит, Б. (1989). Ранние услуги для детей с особыми потребностями: сделки для поддержки семьи (2-е изд. ). Балтимор, Мэриленд: Брукс.

Юнг, Лос-Анджелес (2012). Identificar os apoios às familias e outros recursos. В McWilliam & Robin (Org.), Trabalhar com as familias de crianças com Necessidades Especiais (стр. 19-36). Порту: Порто Эдитора.

Кызар, К.Б., Тернбулл, А.П., Саммерс, Дж.А., и Гомес, В.А. (2012). Отношение поддержки семьи к семейным результатам: синтез основных результатов исследований тяжелой инвалидности. Исследования и практика для лиц с тяжелыми формами инвалидности, 37(1), 31-44.

Магальяйнс, Л., и Перейра, А.П. (2017). Раннее вмешательство при расстройствах аутистического спектра: обеспокоенность и поддержка португальских матерей. Образование и обучение при аутизме и нарушениях развития, 52(3), 240-251. https://doi.org/rich4/z1f-etdd/z1f-etdd/z1f00317/z1f2934d17g

Маккормик К., Стриклин С., Роус Б., Конер-Кугл М. и Новак Т. (2005). Использование экокарты для понимания сильных сторон и ресурсов семьи [слайды PowerPoint]. https://pdfs.semanticscholar. org/e7a9/d5b8752753a1777182059d1d949e0f8c3596.pdf

Маккаббин, Х., Джой, К., Кобл, Э., Комо, Дж., Паттерсон, Дж., и Нидл, Р. (1980). Семейный стресс и преодоление: обзор десятилетия. Журнал брака и семьи, 42, 855-871.

Олссон, М.Б., и Хванг, П. (2008). Социально-экономические и психологические переменные как факторы риска и защиты родительского благополучия в семьях детей с умственной отсталостью. Журнал исследований умственной отсталости, 52, 1102-1113.

Паттерсон, Дж. М. (1991). Устойчивость семьи к проблеме инвалидности ребенка. Педиатрические анналы, 20, 491-499.

Подольский, К.Л., и Нигг, Дж.Т. (2001). Родительский стресс и преодоление в связи с тяжестью СДВГ у ребенка и связанными с ним проблемами деструктивного поведения ребенка. Журнал клинической детской психологии, 30, 503-513.

Селигман, М., и Дарлинг, Р. (2009). Обычные семьи, особые дети: системный подход к детской инвалидности (3-е изд.). Нью-Йорк: Гилфорд.

Сингер, Г. Х. С., Мол, К. , Ван, М., и Этридж, Б. Л. (2017). Жизнеспособность в семьях детей-инвалидов. В Дж. Кауфман, Д. Халлахан и П. К. Пуллен (ред.), Справочник по специальному образованию (2-е изд., стр. 793-810). Нью-Йорк, штат Нью-Йорк: Рутледж.

Серрано, А. М. (2003). Формальные и неформальные ресурсы среди семей с маленькими детьми с особыми потребностями в округе Брага. Tese (Doutoramento em Estudos da Criança) — Instituto de Estudos da Criança, Universidade do Minho, Braga, 2003.

Trivette, CM, Dunst, CJ, & Hamby, DW (2010). Влияние практики вмешательства семейных систем на взаимодействие родителей и детей и развитие ребенка. Темы специального образования в раннем детстве, 30 (1), 3-19. https://doi.org/.1177/0271121410364250

Тернбулл, А., Тернбулл, Р., Эрвин, Э. Дж., и Судак, Л. К. (2006). Семьи, профессионалы и исключительность (5-е изд.). Река Аппер-Сэдл, Нью-Джерси: Пирсон.

Ванегас, С. Б., и Абдельрахим, Р. (2016). Характеристика систем поддержки семей детей-инвалидов: обзор литературы. Журнал семейной социальной работы, 19(4), 286-327. https://doi.org/10.1080/10522158.2016.1218399

Вудман, AC (2014). Траектории стресса у родителей детей с ограниченными возможностями: диадный анализ. Семейные отношения, 63, 39-54. https//doi.org/10.1111/fare.12049

Рабочая группа по принципам и практике в природных средах, Сообщество практикующих специалистов OSEP TA: Часть C Настройки. (2008, март). Согласованы миссия и ключевые принципы предоставления услуг раннего вмешательства в естественных условиях. http://ectacenter.org/~pdfs/topics/families/Finalmissionandprinciples3_11_08.pdf

Примечания автора

Мэрилин Эспе-Шервиндт, доктор философии, директор Центра обучения детей в семье, Детская больница Акрон, Кентский университет (ушла на пенсию в августе 2019 г.). Приглашенный профессорско-преподавательский состав Института образования Университета Минью, Португалия. Консультант по раннему детству Образовательного проекта по диагностике аутизма в Огайо и консультант Eurlyaid. [email protected]

Ana Maria Serrano Адъюнкт-профессор кафедры психологии образования и специального образования, преподает в области специального образования/раннего вмешательства в Институте образования Университета Минью с 19 лет.94. Координирует исследовательскую группу «Развитие, обучение и особые потребности» в Исследовательском центре образования. (ЦИЭд). Президент Европейской ассоциации раннего детского вмешательства (EURLYAID). [email protected]

Ана Мария Серрано. Instituto de Educação — Universidade do Minho. Кампус де Гуалтар. 4710-057 Брага. Португалия

Систематический обзор социальной поддержки родителей/родителей детей-инвалидов

1. Всемирная организация здравоохранения. Устав ВОЗ: Принципы 1948. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2006.

2. Всемирная организация здравоохранения. Международная классификация функций, инвалидности и здоровья [Статистический центр Ирана, Персидский перевод]. Тегеран: Публикация Статистического центра Ирана; 2016.

3. Даварманеш А., Барати Садех Ф. [Введение в принципы реабилитации инвалидов (персидский)]. Тегеран: Рошд; 2006.

4. Всемирная организация здравоохранения. Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья МКФ. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2001.

5. Всемирная организация здравоохранения. Всемирный доклад об инвалидности. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2011.

6. Статистический центр Ирана. [Страновой статистический журнал (персидский)]. Тегеран: Статистический центр Ирана; 2015.

7. Даш М. Воспитание одаренных детей. Нью-Дели: издательство Atlantic Publishers & Distributors; 2005.

8. Национальный центр обучения инвалидов. Руководство IDEA для родителей: исчерпывающее руководство по вашим правам и обязанностям в соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA 2004). Нью-Йорк: Национальный центр проблем с обучаемостью; 2006.

9. Организация исключительного образования Ирана. [История исключительной образовательной организации Ирана (персидский)]. Тегеран: Организация исключительного образования Ирана; 2000.

10. Бейкер Б.Л., Блахер Дж., Олссон М.Б. Дети дошкольного возраста с задержкой развития и без нее: проблемы поведения, оптимизм и благополучие родителей. Журнал исследований умственной отсталости. 2005 г.; 49(8):575-90. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00691.x] [PMID] [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00691.x]

11. Хоган Д.П. Семейные последствия детской инвалидности. Нью-Йорк: Фонд Рассела Сейджа; 2012.

12. Мохаммад Аминзаде Д., Каземиан С., Эсмаили М., Асмари Ю. [Прогнозирование воспринимаемой эмпатии на основе эмоциональных схем и устойчивости у матерей с детьми-инвалидами. Архив реабилитации. 2017; 18(2):138–49. [DOI: 10.21859/jrehab-180138] [DOI: 10.21859/jrehab-180138]

13. Лима MBS, Cardoso VdS, Silva SSdC. Родительский стресс и социальная поддержка лиц, осуществляющих уход за детьми с церебральным параличом. Пайдея (Рибейран-Прету). 2016; 26:207-14. [DOI: 10.1590/1982-43272664201608]. Журнал медсестер. 2012 г.; 33:73-80. [DOI:10.1590/S1983-14472012000300010] [DOI:10.1590/S1983-14472012000300010]

15. Кобб С. Социальная поддержка как модератор жизненного стресса. Психосоматическая медицина. 1976 год; 38(5):300-14. [DOI: 10.1097/00006842-197609000-00003] [PMID] [DOI: 10.1097/00006842-197609000-00003]. Иранский журнал старения. 2016; 11(2):258–69. [DOI:10.21859/sija-1102258] [DOI:10.21859/sija-1102258]

17. Хельгесон В. Социальная поддержка и качество жизни. Исследование качества жизни. 2003 г.; 12:25-31. [DOI:10.1023/A:102350

24] [PMID] [DOI:10.1023/A:102350

24]

18. Носратабади М., Садеги Р., Халвайепур З. [Изучение взаимосвязи между социальным капиталом и социальной поддержкой со здоровьем матери у матерей со ссылкой на центры здоровья города Сирджан: структурная модель (персидский)]. Журнал Урмийского факультета сестринского дела и акушерства. 2015 г.; 13(9):781-90.

19. Атадохт А. , Джокар Камалабади Н., Хоссейни Киасари Т., Башар-Пур С. [Роль воспринимаемой социальной поддержки в прогнозировании психологических расстройств у людей с физическими недостатками и ее сравнение с нормальными субъектами (персидский)]. Архив реабилитации. 2014; 15(3):26-36.

20. Тагизаде Х., Афроуз К. [Сравнение воспринимаемой социальной поддержки и психического здоровья матерей детей с нарушением слуха и без него (персидский)]. Журнал исключительного образования. 2014; 2(124):7-17.

21. Седиги Арфаи Ф., Хесампур Ф. [Взаимосвязь между осознанностью и воспринимаемой социальной поддержкой и психическим здоровьем у матерей детей с умственной отсталостью (персидский)]. Ежеквартальный журнал социальной работы. 2016; 4(4):42-52.

22. Бахри С.Л., Дехган М., Дехган З. [К исследованию роли предсказуемости устойчивости и социальной поддержки в психическом здоровье родителей слепых и глухих детей (персидский)]. Журнал исключительного образования. 2014; 14(1):5-12.

23. Керенхаппуч М.С., Шридеви Г. Бремя воспитателя и социальная поддержка: Матери детей с умственной отсталостью. Саарбрюккен: академическое издательство Lap Lambert; 2014.

24. Бахтияри М., Эмаминаини М., Хатами Х., Ходакарим С., Сахаф Р. [Депрессия и воспринимаемая социальная поддержка у пожилых людей (персидский)]. Иранский журнал старения. 2017; 12(2):192-207.

25. Гобари Б. Б., Рафиха М., Мохаджерани М. [Взаимосвязь между привязанностью к Богу и воспринимаемой социальной поддержкой с посттравматическим развитием у матерей детей с физическими недостатками (персидский)]. Журнал достижений психологии. 2014; 21(1):1-14.

26. Robinson S, Weiss JA, Lunsky Y, Ouellette-Kuntz H. Неформальная поддержка и бремя среди родителей взрослых с нарушениями интеллекта и/или развития. Журнал прикладных исследований умственной отсталости. 2016; 29(4):356-65. [DOI:10.1111/jar.12184] [PMID] [DOI:10.1111/jar.12184]

27. Киссель С.Д., Нельсон В.М. Восприятие родителями серьезности аутистического поведения их ребенка и различий в родительском стрессе, функционировании семьи и социальной поддержке. Сосредоточьтесь на аутизме и других нарушениях развития. 2016; 31(2):152-60. [DOI: 10.1177/1088357614537352] [DOI: 10.1177/1088357614537352]

28. Gerstein ED, Crnic KA, Blacher JJ, Baker BL. Жизнестойкость и течение повседневного родительского стресса в семьях детей раннего возраста с умственной отсталостью. Журнал исследований умственной отсталости. 2009 г.; 53:981-97. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01220.x] [PMID] [PMCID] [DOI:10.1111/j.1365-2788.2009.01220.x]

29. Knestrict T, Kuchey D. Добро пожаловать в Голландию: Особенности жизнестойких семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами инвалидности. Журнал семейных исследований. 2009 г.; 15:227-44. [DOI:10.5172/jfs.15.3.227] [DOI:10.5172/jfs.15.3.227]

30. Пэриш С.Л., Роуз Р.А., Эндрюс М.Э. Влияние TANF на малообеспеченных матерей, воспитывающих детей-инвалидов. Исключительные дети. 2010 г.; 76:234–53. [DOI:10.1177/0014402

31. Halstead EJ, Griffith GM, Hastings RP. Социальная поддержка, преодоление трудностей и позитивное восприятие как потенциальные защитные факторы благополучия матерей детей с нарушениями интеллекта и развития. Международный журнал нарушений развития. 2017; 1-9. [DOI:10.1080/20473869.2017.1329192] [DOI:10.1080/20473869.2017.1329192]

32. Minghui L, Guangxue Y, Skora E, Guanghai W, Yandong C, Qingzhou S, et al. Самоуважение, социальная поддержка и удовлетворенность жизнью у китайских родителей детей с расстройствами аутистического спектра. Исследования расстройств аутистического спектра. 2015 г.; 17:70-7. [DOI:10.1016/j.rasd.2015.05.003] [DOI:10.1016/j.rasd.2015.05.003]

33. Бабби Э. Практика социальных исследований. Белмонт: Обучение Уодсворта Томсона; 2001. [ПМИД] [ПМИД]

34. Саджади Х., Мохакеки Камаль Х., Вамеги М., Форозан А.С., Рафей Х., Носратабади М. [Систематический обзор распространенности и факторов риска, связанных с депрессией, и ее лечение у пожилых иранцев (персидский)]. Иранский журнал старения. 2013; 7(4):7-15.

35. Какабарай К., Аржмандния А.А., Афрооз Г.А. [Взаимосвязь между стратегиями выживания и воспринимаемой социальной поддержкой и шкалами психического благополучия у родителей с исключительными и нормальными детьми в Керманшахе, 2010 г. (персидский)]. Психология исключительных личностей. 2012 г.; 2(7):1-26.

36. Наримани М., Ростами М. Роль религиозных установок, духовного благополучия и социальной поддержки в прогнозировании удовлетворенности жизнью у матерей умственно отсталых детей (персидский)]. Ислам и журнал здоровья. 2014; 1(3):41-9.

37. Надери Ф., Сафарзаде С., Ройя М. [Сравнение самоболезни, социальной поддержки, социальной тревожности и общего состояния здоровья матерей с умственно отсталыми и нормальными детьми (персидский)]. Здоровье и психология. 2011 г.; 1(1):17-40.

38. Джафари Э. Эсмаили А., Атадохт А. [Связь между религиозностью и социальной поддержкой и стилями преодоления у матерей детей с особыми потребностями (персидский)]. Психология исключительных личностей. 2015 г.; 5(18):89-99. [DOI: 10.22054/JPE.2015.1546]

39. Джадиди М., Сафари С., Джадиди М., Джамали С. [Сравнение социальной поддержки и социальной тревожности между матерями детей с особыми потребностями и матерями нормальных детей (персидский)]. Знания и исследования в области прикладной психологии. 2015 г.; 16(2):43-52.

40. Какабарай К., Афруз Г.А., Хейдар Али Х., Моради А.Р. [Исследование и сравнение психического благополучия, стилей преодоления и воспринимаемой социальной поддержки у родителей, имеющих исключительных и нормальных детей (персидский)]. Журнал исследований психологического здоровья. 2011 г.; 5(2):45-58.

41. Какабарай К., Аржмандния А.А., Афрооз Г.А. [Сравнение воспринимаемой социальной поддержки родителей, имеющих более одного исключительного ребенка, и родителей, имеющих более одного нормального ребенка (персидский язык)]. Ежеквартальное исследование социальной психологии. 2012 г.; 2(8):13-18.

42. Арджманд Ниа А.А., Афроуз Г., Нами М.С. [Сравнение между удовлетворенностью браком, эмоциональным стрессом, когнитивной социальной поддержкой у родителей, имеющих умственно отсталых детей, и у родителей, имеющих нормальных детей (персидский язык)]. Журнал исключительного образования. 2013; 13(116):5-15.

43. Vameghi R, Amir Aliakbari S, Sajedi F, Sajjadi H, Alavimajd H, Hajighasemali S. [Сравнение стресса и воспринимаемой социальной поддержки у матерей 6-18-месячных детей с задержкой развития и без нее (персидский)] . Журнал Хаят. 2015;21(3):74-87.

44. Шейх Эслами А., Садеги Валани З., Мохммади Н. [Взаимосвязь устойчивости и воспринимаемой социальной поддержки с адаптацией матерей с умственно отсталыми детьми (персидский)]. Психология исключительных личностей. 2015 г.; 6(21):141-55.

45. Вализаде С., Давуди Фар А., Берди Озуни Даваджи Р., Алаи З. [Эффективность группового обучения навыкам преодоления стресса и безнадежности у матерей детей с ограниченными интеллектуальными возможностями (персидский)]. Журнал исключительных детей. 2010 г.; 10(3):237-44.

46. Наримани М., Ага Мохаммадиан Шербаф Х.Р., Раджаби С. [Сравнение психического здоровья матерей с особыми детьми и матерей нормальных детей (персидский)]. Основы психического здоровья. 2007 г.; 9(33-34):15-24.

47. Кимиайе С.А., Мехраби Б.Х., Мирзай З. [Сравнение состояния психического здоровья отцов и матерей умственно отсталых детей в Мешхеде (персидский)]. Исследования тренинга и психологии. 2010 г.; 11(1):261-78.

48. Гадери С., Алаи Карахруди Ф., Юсефи Чайджан П., Насири Оскуи Н. [Участие отцов в уходе за госпитализированным ребенком в педиатрическом отделении интенсивной терапии о стрессе отцов и стратегиях преодоления (персидский)]. Журнал медицинского университета Арак. 2014; 16(10):61-9.

49. Байрами М., Хассими Носратабад Т., Бешарат Р., Мовахеди Ю., Кохпайма С. [Исследование компонентов невротизма у родителей аутичных детей, умственно отсталых и нормальных в городе Тебриз (персидский)]. Журнал исключительного образования. 2013; 9(122):17-27.

50. Мырбакк Э., Течнер С.В. Психические расстройства и проблемы поведения у людей с умственной отсталостью. Исследования в области нарушений развития. 2008 г.; 29:316-32. [DOI:10.1016/j.ridd.2007.06.002] [PMID] [DOI:10.1016/j.ridd.2007.06.002]

51. Несаян А., Асади Гандомани Р. [Эффективность обучения социальным навыкам при поведенческих проблемах у подростков с умственной отсталостью (персидский)]. Архив реабилитации. 2016; 17(2):158-67. [DOI:10.21859/jrehab-1702158] [DOI:10.21859/jrehab-1702158]

52. Готбзаде Асрар Ф., Шакериния И. [Взаимосвязь между стилями воспитания и адаптивным поведением учащихся с умственной отсталостью (персидский)]. Ежеквартальный журнал детского психического здоровья. 2015 г.; 2(3):49-58.

53. Ха Дж. Х., С. Гринберг Дж., Мэйлик М. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями: роль социальной поддержки афроамериканских родителей. Журнал современных социальных услуг. 2011 г.; 92(4):405-11. [DOI:10.1606/1044-3894. 4150] [PMID] [PMCID] [DOI:10.1606/1044-3894.4150]

54. Seu Cho K, Joo Hong E. Путь анализа переменных, связанных с качеством жизни матерей с детьми-инвалидами в Корее. Журнал стресса и здоровья Международного общества по изучению стресса. 2013; 29(3):229–39 [DOI:10.1002/smi.2457] [PMID] [DOI:10.1002/smi.2457]

55. Ли А.Р. Структурная модель заботливого поведения матерей детей-инвалидов. Журнал Корейской академии медсестер. 2009 г.; 39(5):673-82. [DOI:10.4040/jkan.2009.39.5.673] [PMID] [DOI:10.4040/jkan.2009.39.5.673]

56. Taanila A, Syrjälä L, Kokkonen J, Järvelin MR. Совладание родителей с детьми с физическими и/или умственными недостатками. Ребенок: уход, здоровье и развитие. 2002 г.; 28(1):73–86. [DOI:10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x] [DOI:10.1046/j.1365-2214.2002.00244.x]

Расширение масштабов социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости среди опекунов детей-инвалидов в Уганде: последовательное объяснительное исследование с использованием смешанных методов | BMC Public Health

Исследования
Открытый доступ
Опубликовано: 08 апреля 2022 г.

Мариам Намасаба ¹ ,
Нео Казембе ¹ ,
Джорджина Сира ² и
…
Али Аюб Багуэму ³

BMC Общественное здравоохранение том 22 , Номер статьи: 690 (2022) Процитировать эту статью

572 доступа
Детали показателей

Abstract

Справочная информация

У большинства лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами (CWDs), наблюдаются неблагоприятные последствия для здоровья. Примерно 31% опекунов в мире страдают клинической депрессией. В странах Африки к югу от Сахары 42% из них сталкиваются с серьезными психологическими расстройствами. Опекуны в Африке сталкиваются с дополнительными культурными проблемами, которые подрывают их навыки преодоления трудностей, доступ к социальной поддержке и устойчивость.

Методы

В этом исследовании использовались последовательные объяснительные смешанные методы для изучения отношений социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости среди лиц, ухаживающих за CWD в Уганде. Всего было опрошено 621 опекунов, 43 из них приняли участие в интервью. Иерархический кластерный анализ и бинарная логистическая регрессия были проведены для определения шаблонов выживания и прогнозирования вероятности их использования лицами, осуществляющими уход. Затем с помощью иерархической линейной регрессии и тематического анализа были изучены отношения и восприятие навыков преодоления трудностей и устойчивости, связанных с социальной поддержкой. Совместное отображение использовалось для интеграции результатов и демонстрации сходимости и расширения количественных и качественных результатов.

Результаты

Количественные и качественные результаты сошлись в том, что лица, осуществляющие уход, которые получали социальную поддержку, использовали адаптивные навыки выживания и обладали более высокой устойчивостью. Качественные результаты расширили вывод о том, что опекуны, получившие официальную социальную поддержку, воспринимали ее как более безопасный способ ухода, чем неформальная социальная поддержка.

Выводы

Исследование расширило сферу социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости. Опекуны восприняли официальную социальную поддержку со стороны школ как безопасный способ ухода, который позволил им использовать адаптивные навыки выживания и иметь высокую устойчивость. Таким образом, зачисление детей с инвалидностью в школы в раннем возрасте полезно для повышения устойчивости их опекунов.

Отчеты экспертной оценки

История вопроса

Инвалидность — это опыт неэффективного участия в жизни общества из-за длительного физического, интеллектуального, умственного или сенсорного ограничения, которое взаимодействует с внешним барьером, с которым сталкивается человек [1]. У детей инвалидность включает врожденные аномалии, нарушения развития или особые образовательные потребности [2, 3]. В общей сложности 93 миллиона детей во всем мире имеют легкую или умеренную степень инвалидности [4, 5]. Из них 13 миллионов имеют серьезные нарушения и в значительной степени полагаются на своих опекунов в плане средств к существованию [5].

Большинство лиц, осуществляющих уход за детьми с инвалидностью (ДКИ), имеют негативный опыт ухода и неблагоприятные последствия для здоровья [6, 7]. Во всем мире 31% лиц, осуществляющих уход за CWDs (теперь именуемых опекунами), испытывают клиническую депрессию [8]. В странах с низким и средним уровнем дохода примерно 58% лиц, осуществляющих уход, сталкиваются с психологическим дистрессом [9, 10]. В странах Африки к югу от Сахары 42% из них сталкиваются с серьезными психологическими расстройствами по сравнению с 36% опекунов в странах с высоким уровнем дохода [11, 12]. Опекуны в Африке сталкиваются с дополнительными культурными и образовательными ограничениями, которые влияют на их психологическое благополучие [13].

В Уганде многие общины верят, что опекуны, совершившие прошлые грехи, производят CWD в качестве платы за свои недостатки [14]. Некоторые сообщества также рассматривают CWD как «не совсем людей», а лишь как среду обитания злых духов [15]. В результате сверстники часто высмеивают CWD и получают беспристрастное внимание со стороны школьного персонала по сравнению со своими сверстниками без инвалидности [16]. Чтобы способствовать благополучию людей с ограниченными возможностями, правительство Уганды проводит программы реабилитации на базе сообществ в 51 из 135 округов [17]. Предыдущее качественное исследование, проведенное среди опекунов в Уганде, показало, что те, кто получает официальную социальную поддержку в рамках реабилитации на базе сообщества, приобретают практические навыки преодоления трудностей и имеют положительный опыт ухода [18]. Однако лишь немногие CWD (35%) могут получить доступ к официальной социальной поддержке через программы реабилитации на уровне сообщества.

Социальная поддержка необходима тем, кто ухаживает за больным, чтобы иметь положительный опыт ухода [19, 20]. Социальная поддержка — это эмоциональная или инструментальная помощь, оказываемая человеку или его бенефициару [21]. Его можно осмыслить по отношению к его компонентам или источнику [22]. Что касается ее компонентов, социальная поддержка представляет собой навык преодоления трудностей, при котором человек ищет или получает эмоциональную и инструментальную поддержку через различные сети [17, 23]. Что касается источника, социальная поддержка — это ресурс, доступ к которому осуществляется через формальные или неформальные источники [24]. Семья или друзья оказывают неформальную социальную поддержку, а официальную социальную поддержку оказывают такие специалисты, как медицинский персонал или школьный персонал [25,26,27]. Воспитатели, получающие социальную поддержку, чувствуют, что о них заботятся, и они хорошо подготовлены для обеспечения надлежащего ухода за своими детьми [27, 28]. Социальная поддержка особенно важна в условиях с низким доходом, где лица, обеспечивающие уход, сталкиваются со многими проблемами, которые подрывают их навыки преодоления трудностей и устойчивость [29].].

Навыки совладания и устойчивость тесно связаны [30]. Навыки совладания — это психологические или физические реакции, которые люди используют для преодоления трудных ситуаций [31]. Двумя широко используемыми параметрами навыков совладания являются адаптивные и неадаптивные навыки совладания [32, 33]. Адаптивные навыки совладания включают социальную поддержку (эмоциональную и инструментальную), принятие, позитивный рефрейминг и активное совладание [34]. Неадаптивные навыки совладания включают употребление психоактивных веществ, поведенческое отстранение и отрицание [35]. Лица, осуществляющие уход, которые используют адаптивные навыки преодоления трудностей, как правило, обладают более высокой устойчивостью, чем те, кто использует неадаптивные навыки преодоления трудностей [36].

Устойчивость — это способность человека преодолевать сложные ситуации и поддерживать хорошие результаты в отношении здоровья [37]. Устойчивость можно повысить за счет доступа к защитным факторам, таким как социальная поддержка и адаптивные навыки преодоления трудностей [38]. Люди с высокой устойчивостью часто имеют лучшие результаты психологического и физического здоровья, чем люди с низкой устойчивостью [39]. Однако отношения социальной поддержки, навыков совладания и устойчивости различаются в зависимости от контекста и методологии исследования.

Например, количественное исследование, проведенное в Гане, использовало многомерную шкалу для изучения связи между социальной поддержкой и устойчивостью. Исследование показало, что лица, ухаживающие за CWD, которые получали неформальную социальную поддержку, обладали более высокой устойчивостью, чем те, кто получал официальную социальную поддержку [40]. Другое количественное исследование, в котором использовалась та же многомерная шкала для изучения связи между социальной поддержкой и родительским стрессом среди опекунов CWD в Бразилии, не обнаружило связи между неформальной социальной поддержкой и воспринимаемым стрессом [41]. С другой стороны, качественное исследование, проведенное среди опекунов детей с аутизмом в Австралии, показало, что опекуны все больше полагались на формальное общение в течение девяти лет [42]. Однако в двух качественных исследованиях, проведенных в Уганде, опекуны, получавшие неформальную социальную поддержку, имели больше времени для участия в общественной деятельности с семьей и друзьями [43, 44].

В то время как предыдущие исследования дают важные сведения о взаимосвязи социальной поддержки, навыков совладания и устойчивости среди лиц, осуществляющих уход, они демонстрируют различные данные о взаимоотношениях социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости в зависимости от контекста лиц, осуществляющих уход. Кроме того, в Уганде два предыдущих качественных исследования, которые мы обнаружили, противоречили друг другу: одно подчеркивало официальную социальную поддержку, а другое — неформальную социальную поддержку как полезную для улучшения навыков совладания с опекунами, но не их устойчивости [18, 43]. Поскольку смешанные методы могут пролить свет на основные аспекты социальной поддержки, которые влияют на различия в навыках преодоления трудностей и устойчивости лиц, осуществляющих уход [45]. Это исследование использовало дизайн смешанных методов и преследовало две цели:

(1)
Изучение отношений социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости среди лиц, осуществляющих уход за детьми с ограниченными возможностями в Уганде.
(2)
Изучение представлений о преодолении трудностей и психологической устойчивости среди лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами в Уганде.

Методы

Дизайн и место исследования

Это было последовательное объяснительное исследование со смешанными методами [46]. Дизайн исследования был выбран потому, что это был лучший подход для понимания многочисленных аспектов социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости лиц, осуществляющих уход за CWD [47]. Исследование проводилось в инклюзивных школах и школах с особыми потребностями в администрации столицы Кампалы, Уганда (KCCA). При KCCA было 15 школ для CWD [48]. Из 15 школ семь были школами с особыми потребностями (принимались только дети с ограниченными возможностями) и восемь были инклюзивными школами (принимались как дети с ограниченными возможностями, так и дети без инвалидности). К участию были приглашены все 15 школ, и данные были собраны в период с мая по август 2018 года9.0003

Синхронизация смешанных методов

Последовательность и зависимость количественной и качественной фаз основывались на принципах, предложенных двумя предыдущими исследованиями смешанных методов [47, 49].

Реализация

Количественные данные были собраны и проанализированы с мая по июль 2018 года. Количественный этап был направлен на изучение первой цели исследования. Качественные данные были собраны в августе 2018 года после предварительного количественного анализа данных. Качественный этап был разработан для изучения второй цели исследования. Качественные данные также использовались для объяснения связи между навыками преодоления трудностей и устойчивостью лиц, осуществляющих уход. В начале исследования количественная и качественная фазы были связаны посредством формулировки открытых интервью [47].

Интеграция

Исследование объединило количественные и качественные результаты в трех точках с использованием диалогического процесса [50]: промежуточный этап (переход от количественной к качественной фазе), анализ результатов и интерпретация результатов [45, 51] .

На промежуточном этапе описательные результаты количественных данных использовались для отбора участников качественного этапа [45]. Ключевые респонденты были отобраны для полного представления выявленных ролей по уходу среди опекунов (матерей, отцов, бабушек и дедушек, приемных родителей, братьев и сестер). Отбор участников также был направлен на достижение пропорционального представительства инклюзивных школ и школ с особыми потребностями.

Интеграция посредством анализа результатов была выполнена с использованием конвергентного совместного дисплея [51]. Авторы сравнили статистически значимые количественные результаты с темами, выявленными на основе качественных результатов. Три автора сделали мета-выводы, решив, что результаты сходятся или объясняют друг друга, и подготовили краткие черновики. Главный исследователь просмотрел черновики и устранил различия в метавыводах [52].

Окончательная точка интеграции была во время интерпретации результатов [53]. Мета-выводы, сделанные в ходе анализа, использовались для обсуждения результатов исследования и выяснения основных факторов, влияющих на восприятие опекунами навыков преодоления трудностей и устойчивости. На рисунке 1 показан ход всего исследования.

Рис. 1

Общий ход исследования

Полноразмерное изображение

Участники исследования, набор и сбор данных

Количественная фаза

В исследовании использовалась невероятностная выборка для отбора участников для количественной фазы [54]. Основа выборки была выбрана потому, что это был наиболее практичный способ получить доступ к лицам, осуществляющим уход за CWD [52]. Все воспитатели в участвующих школах были приглашены присоединиться к исследованию. Опекун был основным опекуном ребенка с инвалидностью от легкой до тяжелой степени. Инвалидность у детей включала телесные и функциональные ограничения, такие как физические недостатки, умственные нарушения или нарушения развития, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности или синдром Дауна, а также множественные нарушения, такие как церебральный паралич. Опекуны также должны были быть не моложе 18 лет и прожить с ребенком с инвалидностью более шести месяцев [38]. Наконец, смотрители должны были говорить либо по-английски, либо по-английски.0141 Луганда (наиболее распространенный местный язык в Кампале). Из исследования были исключены опекуны, не соответствующие критериям включения, и те, у кого есть дети старше 18 лет. Никакие другие критерии исключения не были включены в исследование.

Исследователи разослали циркуляры, приглашая опекунов на семинар по сбору информации и данных. На информационном семинаре сиделки, согласившиеся присоединиться к исследованию, были проверены на основе критериев приемлемости. После скрининга два научных сотрудника раздали участникам анкеты, объяснили все пункты анкеты и показали, как заполнять ответы. Смотрителям требовалось 30–40 минут, чтобы ответить на вопросы анкеты. Смотрители, которые не умели читать, зачитывали вопросы вслух и сами выбирали ответы. Перед сбором данных ассистенты-исследователи прошли двухдневный тренинг по сбору данных и этическим соображениям.

Качественная фаза

Опекуны были отобраны с использованием метода гетерогенной выборки [55]. Метод отбора основывался на предположении, что различные характеристики в выборке будут отражать основной опыт лиц, осуществляющих уход, и выявлять основные причины различий в их результатах [56]. Два научных сотрудника использовали полуструктурированные руководства для проведения подробных интервью в Луганде . В руководствах по проведению интервью были открытые вопросы, охватывающие темы о восприятии опекунами преодоления трудностей и устойчивости. Первый автор и два научных сотрудника дословно расшифровали данные и перевели их на английский язык для анализа.

Анкеты и меры

Два лингвиста перевели все анкеты с английского на Луганда , а два других лингвиста перевели их обратно на английский язык для подтверждения. Четверо переводчиков говорили на двух языках и владели как английским языком, так и языком луганда на уровне носителя. Анкеты на английском языке и Луганда были предварительно протестированы в ходе опроса 18 опекунов. В ходе предтестового опроса оценивались длина, последовательность и простота заполнения анкеты [57]. Из 18 опекунов трое были случайным образом выбраны для изучения процесса вопросов и ответов по пунктам анкеты [58]. Трое опекунов участвовали в когнитивных интервью, где каждый респондент вслух рассказывал о своем когнитивном процессе формирования суждений и выбора ответов [59]. ].

Каждый участник объяснил свою интерпретацию вопросов и понимание слов, использованных в анкетах. Слова и фразы, которые были трудны для понимания участниками, были заменены более простыми словами. Главный исследователь и переводчики провели обсуждения и завершили Luganda и английскую версии вопросников для основного исследования.

Оценка навыков преодоления трудностей и социальной поддержки

В исследовании оценивались навыки преодоления трудностей с использованием Краткой анкеты преодоления трудностей [60]. Краткая инвентаризация совладания представляет собой анкету для самостоятельного заполнения, состоящую из 28 пунктов и 14 субшкал. Подшкалы включают самоотвлечение, активное преодоление трудностей, отрицание, употребление психоактивных веществ, эмоциональную поддержку, инструментальную поддержку, поведенческое отстранение, выход, позитивное переосмысление, планирование, юмор, принятие, религию и самообвинение. Краткий перечень преодоления был предпочтительнее альтернатив, таких как Опросник «Пути совладания», потому что он включает эмоциональную и инструментальную социальную поддержку в качестве навыков совладания. Таким образом, эмоциональные и инструментальные компоненты социальной поддержки оценивались как копинг-навыки. Краткий опросник совладания использует 4-балльную шкалу Лайкерта, которая показывает, в какой степени человек использует различные навыки совладания. Варианты 1 (я вообще этого не делал), 2 (я делал это немного), 3 (я делал это в среднем) и 4 (я делал это много). Минимально возможный балл по всей шкале — 28, максимальный — 112. Минимально возможный балл по каждой подшкале — 2, максимальный — 8.

Оценка устойчивости

Устойчивость оценивалась с использованием Краткой шкалы устойчивости для взрослых (RSA) [61]. RSA представляет собой 5-балльную шкалу Лайкерта с 28 пунктами, которые оценивают устойчивость как сумму семейных и социальных защитных факторов. Наиболее часто сообщаемыми основополагающими факторами RSA являются (1) восприятие себя, (2) запланированное будущее, (3) социальная компетентность, (4) сплоченность семьи, (5) социальные ресурсы и (6) структурированный стиль [62, 63]. Смотрители ответили: 1 = совсем нет, 2 = немного, 3 = немного, 4 = совсем немного и 5 = много. Наименьший возможный балл RSA — 28, а наивысший балл — 140. RSA был выбран потому, что это была наиболее стабильная шкала для измерения устойчивости среди международных участников в Южной Африке [64].

Измерение ковариат

Ковариаты исследования были сгруппированы по структурным и социально-демографическим факторам. К структурным факторам относятся: тип школы (инклюзивная или школа с особыми потребностями), характер социальной поддержки (учебные материалы, консультирование, реабилитация) и источник социальной поддержки (школа, семья и друзья). Таким образом, формальные и неформальные компоненты социальной поддержки измерялись как ковариаты. Социально-демографическими факторами были характеристики воспитателей (занятость, возраст, семейное положение, уровень образования, религиозная принадлежность) и характеристики детей (возраст, пол, степень инвалидности). Аналитическая структура исследования показана на рис. 2.

Рис. 2

Аналитическая основа исследования

Полноразмерное изображение

Анализ данных

Валидация шкал

Надежность шкал на внутреннюю согласованность была проверена с использованием альфа Кронбаха [65]. В исследовании значения от 0,65 до 0,79 считались удовлетворительными, а выше 0,8 — сильными [66]. Достоверность структурной конструкции весов исследовали с помощью анализа главных компонентов с вращением варимакс [67]. Факторы с собственными значениями выше единицы были сохранены и использованы для определения извлеченной средней дисперсии [68].

Описательная статистика

Социально-демографические характеристики опекунов и детей были обобщены с использованием описательной статистики.

Оценка моделей совладания среди лиц, осуществляющих уход

Агломеративная иерархическая кластеризация использовалась для выявления моделей совладания и прогнозирования вероятности их использования лицами, осуществляющими уход [69]. Межгрупповой метод использовался для связывания 14 подшкал преодоления Краткой шкалы преодоления трудностей на основе интервала корреляции Пирсона. После этого для изучения связи между социальной поддержкой и навыками преодоления трудностей была использована бинарная логистическая регрессия.

Взаимосвязь социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости

Стьюдентный критерий для независимых выборок и дисперсионный анализ использовались для проверки статистических различий в уровне устойчивости среди опекунов. Для многофакторного анализа были выбраны переменные, у которых значение р было меньше 0,02. Пять иерархических моделей линейной регрессии использовались для оценки отношений социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости. Первая модель включала паттерны совладания, выявленные с помощью агломеративного иерархического кластерного анализа. Вторая модель включала 14 подшкал краткого опросника преодоления трудностей. В третьей модели были добавлены структурные факторы. Четвертая и пятая модели учитывали социально-демографические характеристики опекунов и детей соответственно. Мультиколлинеарность и дисперсия выбросов проверялись на месте. Статистический пакет для социальных наук 24-й версии (SPSS 24) использовался для всех анализов при уровне значимости 5%.

Качественный анализ

Данные глубинных интервью были проанализированы с использованием NVivo 12. Три исследователя определили, пометили и закодировали данные. Затем исследователи разработали кодовое дерево с цитатами для иллюстрации кодов. Исследователи не присваивали кодам иерархию и не использовали коэффициент Каппа для проверки межэлементной надежности. Вместо этого они провели обсуждения, чтобы рассмотреть кодексы друг друга и отметить любые расхождения или совпадения в сводном проекте [70]. Исследователи независимо друг от друга провели тематический анализ с использованием техники Q-сортировки и обсудили возникающие темы [71]. Расхождения в темах также были включены в краткий черновик, рассмотренный и разрешенный главным исследователем [72, 73]. Наконец, был создан конвергентный совместный дисплей для интеграции количественных и качественных результатов [43].

Результаты

Психометрические свойства шкал

Краткий опросник показал удовлетворительную надежность внутренней согласованности (альфа Кронбаха = 0,71). Межпунктовые корреляции подшкал копинга варьировались от 0,54 до 0,91. RSA продемонстрировал высокую надежность внутренней согласованности (альфа Кронбаха = 0,88). Полное описание психометрических свойств шкал представлено в дополнительной таблице 1.

Количественные результаты

Все школы (15) с потенциальным населением 1000 воспитателей приняли приглашение принять участие в исследовании. Из них восемь были инклюзивными школами, а семь – школами для детей с особыми потребностями. Всего на приглашение откликнулись 670 опекунов (67%). Одна школа (49опекуны) выбыли из исследования, сославшись на административные неудобства. Таким образом, в окончательный анализ был включен 621 воспитатель из 14 школ.

Социально-демографические характеристики опекунов и детей

Социально-демографические характеристики опекунов и детей обобщены в Таблице 1. Средний возраст опекунов составлял 35 (10,7 SD) лет, и большинство из них были опекунами (81,0%). ). Более половины (56,8%) сиделок были трудоустроены, из них около четверти (25,9%).%), закончивших среднюю школу. Средний возраст детей составлял около 10 (5,42 SD) лет. Самому младшему ребенку было три года, а старшему — 18 лет. Почти половину (51%) составляли девочки. У детей были физические, умственные или множественные нарушения от легкой до тяжелой степени. Из всех 55% имели физические недостатки, а примерно 46% имели легкие или умеренные нарушения. В дополнительной таблице 2 показаны типы инвалидности среди детей.

Таблица 1 Социально-демографические характеристики опекунов и детей по типам школ ( n = 621)

Полноразмерная таблица

Модели совладания среди опекунов

На рисунке 3 показаны модели совладания (адаптивное и неадаптивное совладание), выявленные с помощью агломеративного иерархического кластерного анализа. Были выявлены два паттерна: адаптивный (38%) и дезадаптивный (62%) копинг-навыки. Адаптивные навыки совладания сочетали в себе подшкалы эмоциональной и инструментальной поддержки, активного совладания, планирования, принятия, религии и позитивного рефрейминга. Из семи субшкал эмоциональная и инструментальная поддержка имели наибольшую корреляцию ( r = 0,5). Неадаптивные навыки совладания сочетали в себе субшкалы самоотвлечения, выражения, отрицания, самообвинения, поведенческой отстраненности, юмора и содержания. Из семи субшкал самоотвлечение и выплескивание имели самую сильную корреляцию ( r = 0,3). Рис. 3 PCA = 68,4%). Сообщается скорректированное отношение шансов (AOR). Воспитатели детей в школах с особыми потребностями чаще использовали дезадаптивные навыки совладания, чем дети в инклюзивных школах (AOR = 1,53; 95% ДИ = 1,02 до 2,30; p = 0,035). Лица, осуществляющие уход, которые получали какую-либо форму социальной поддержки (формальной или неформальной), с большей вероятностью использовали адаптивные навыки совладания, чем те, кто ее не получал (формальная социальная поддержка со стороны школы: AOR = 1,78; 95% ДИ = 1,20 до 2,57; p = 0,013 , неформальная социальная поддержка со стороны семьи: AOR = 2,02; 95% ДИ = 1,15 до 3,54; p = 0,032). Воспитатели детей в возрасте от 3 до 6 лет менее склонны использовать адаптивные копинг-навыки, чем дети старшего возраста (AOR = 0,38; 9).5% ДИ = 0,21 до 0,66; p = 0,013).

Таблица 2 Многомерная бинарная логистическая регрессия факторов, связанных с моделями преодоления трудностей среди лиц, осуществляющих уход модель многомерной линейной регрессии ассоциаций между социальной поддержкой, навыками преодоления трудностей и устойчивостью (Модель 5: R-квадрат = 24,4%; стр. < 0,001). У опекунов, получивших официальную социальную поддержку в школе, были более высокие показатели устойчивости, чем у тех, кто ее не получал (B = 2,33; 95% ДИ = 0,24 до 4,40; p = 0,031). У опекунов, которые получали неформальную социальную поддержку от семьи, не было значительных различий в баллах устойчивости (B = 2,49; 95% ДИ = от -0,48 до 5,24; p = 0,091). Кроме того, у воспитателей детей в инклюзивных школах показатели устойчивости были ниже, чем у детей в школах с особыми потребностями (B = -3,38; 9). 5% ДИ = от -5,73 до -1,04; p = 0,005). У опекунов, которые использовали навыки активного совладания, эмоциональной поддержки, инструментальной поддержки и религиозного совладания, показатели устойчивости были значительно выше, чем у тех, кто использовал другие адаптивные навыки совладания (B = 1,24; 95% ДИ = 0,31 до 2,17; p = 0,014, B = 0,99; 95% ДИ = от 0,21 до 1,78; р = 0,012, В = 1,36; 95% ДИ = от 0,66 до 2,60; р <0,001, б = 1,13; 95% ДИ = -0,43 до 1,84; стр. < 0,001). Опекуны, которые использовали поведенческое отстранение, самообвинение и самоотвлечение, имели значительно более низкие показатели устойчивости, чем те, кто использовал другие неадаптивные навыки преодоления трудностей (B = -0,70; 9).5% ДИ = от -1,28 до -0,12; р = 0,024, В = -0,66; 95% ДИ = от -1,21 до -0,11; р = 0,003, В = -0,49; 95% ДИ = от -1,04 до 0,06, p = 0,025). Наконец, опекуны, у которых были дети старшего возраста, также имели более высокие показатели устойчивости, чем те, у кого были дети младшего возраста (B = 1,87; 95% ДИ = 0,31 до 3,43; p = 0,021).
Таблица 3 Модель 5 иерархической линейной регрессии факторов, связанных с устойчивостью лиц, осуществляющих уход ( n = 621)
Полная таблица
Восприятие совладания и устойчивости среди опекунов
В таблице 4 показаны характеристики участников качественного исследования. Всего было отобрано 43 респондента. Из них 25 воспитателей были из инклюзивных школ, а 18 — из школ с особыми потребностями. Среди основных респондентов десять были директорами школ, пятеро — классными руководителями, двое — трудотерапевтами и шестеро — работниками общежитий. Среди домработниц было проведено 20 интервью. Всего десять воспитателей были родителями детей (пять отцов и пять матерей) и десять были родственниками (бабушки и близкие родственники).
Таблица 4 Возрастные и гендерные профили участников глубинных интервью ( n = 43)
Полноразмерная таблица
Качественные методы и представление результатов соответствовали рекомендациям Сводных критериев отчетности по качественным исследованиям (COREQ) [ 44] и стандарт отчетности о качественных исследованиях (SRQR) [45]. Полный контрольный список COREQ включен в качестве дополнительной таблицы 3, а отчет STROBE также представлен в качестве дополнительной таблицы 4.
Восприятие опекунами преодоления трудностей
Были выявлены две темы преодоления: отключение и участие преодоление. Цитаты респондентов приводятся для иллюстрации тематических результатов. Вместо настоящих имен респондентов использовались псевдонимы.
Отстраненный совладание
Воспитатели, которые использовали отсоединенный совладание, испытывали трудности в отношениях со своими детьми. Респонденты объяснили, что одинокие опекуны обычно отказываются от своих детей и бросают их. Один из сотрудников общежития пояснил:
“ Некоторые родители отказываются от своих детей и говорят, что это не мой ребенок, они усыновлены, но сходство видно; они считают этих детей неважными; эти дети всегда идут последними по сравнению с другими ». (Персонал общежития: женщина, 48 лет)
Два директора школы также поддержали эту тему и сказали:
в родословной нет глухих детей; они даже не смотрят на детей с любовью. Для глухих детей важно выражение лица, потому что по нему они судят об эмоциях» 9.0142
(директор школы: мужчина, 52 года)
«Некоторые (воспитатели) бросают здесь своих детей на годы; даже детей отрицают, говоря, что они усыновленные, а между тем сходство поразительное».
(Директор школы: мужчина, 48 лет)
Отстраненные опекуны также были апатичны. Ключевые респонденты объяснили, что апатичные опекуны редко посещают школы или обращаются за поддержкой. У воспитателей часто были дети, бросавшие школу. Трудотерапевт и персонал общежития объяснили, что:
“ Некоторые опекуны не мотивированы и хотят, чтобы за них все сделали; они хотят вещи на блюдечке с голубой каемочкой; даже когда я говорю им что-то делать, они не сотрудничают; они хотят, чтобы я делал все, и ждут чудес в конце учебного года». «Некоторые воспитатели делают для этих детей только самый минимум»; например, бабушка Наммудду приносит ей в школу 0,1 доллара США на весь семестр. Она говорит, что это все, что она может себе позволить, но я знаю, что это неправда; бывают случаи, когда Наммудду остается в школе на месяцы после окончания учебного семестра; бабушка говорит, что не может позволить себе забрать ее».
(Персонал общежития: женщина, 48 лет)
Занятый копинг
Воспитатели, использовавшие занятый копинг , были идентифицированы благодаря их связи со своими детьми. Воспитатели, как правило, проявляли инициативу и принимали инвалидность своих детей. Они часто обращались за помощью к школьному персоналу и практикующим врачам. Ключевые респонденты выделили эту тему, сказав:
«Некоторые опекуны принимают и учатся приспосабливаться к своим детям; они даже учатся любить их; Мы видим их во время школьных занятий».
(Классный руководитель: мужчина, 40 лет)
«Есть те, кто ищет больше знаний и навыков, чтобы заботиться о своих детях; они сотрудничают с другими людьми, занимающимися проблемами детей с ограниченными возможностями».
(Директор школы: мужчина, 55 лет)
Восприятие жизнестойкости опекунами
В ходе интервью с опекунами были выявлены три темы, касающиеся восприятия жизнестойкости. Было выявлено 9 тем.0141 социальная поддержка, социально-экономический статус и духовность .
Социальная поддержка
Воспитатели, получившие формальную или неформальную социальную поддержку, почувствовали надежду и воодушевление заботиться о своих детях. Одна мать выразила благодарность за сочувствие, которое она получила от друзей и других опекунов:
“ Поддержка друзей делает меня сильнее; Раньше я ходил в частную больницу и был один, но когда я начал приводить ребенка в школу, я увидел других с такими же детьми, как у меня, и меня приветствовали другие опекуны; Я получил силу, зная, что я не одинок; вначале мне было трудно, но теперь я в порядке».
(Мать, 27 лет)
Другая мать объяснила, что получение поддержки от профессиональных медицинских работников в школе жизненно важно для благополучия ее ребенка:
«Я часто привожу сюда Мартину к физиотерапевту. Это было очень полезно, и это подтверждает мою приверженность заботе о ней».
(Мать, 32 года)
Стиллз, одна мать упомянула, что уроки языка жестов в школе научили ее общаться с ребенком и понимать его:
“ Когда я прихожу сюда (школа) на уроки языка жестов, я учусь общаться со своим ребенком, и это мотивирует меня; сотрудники школы тоже дают мне советы, и это меня утешает. “
(Мать, 45 лет)
Другая мать упомянула, что пребывание в среде с такими же детьми, как и у нее самой, позволяет ей переосмыслить способности своего ребенка с учетом инвалидности.
«Я укрепляюсь, видя, что мой ребенок учится лучше, чем некоторые другие дети в этой школе».
(Мать, 18 лет)
Однако некоторые лица, осуществляющие уход, сообщали о критике со стороны членов семьи, выражающейся в том, что формальная социальная поддержка является более безопасным способом ухода, чем неформальная социальная поддержка. Например, одна мать объяснила, что школьный персонал поощрял ее выражать свои истинные чувства и трудности, но члены семьи иногда критиковали ее. Мать сокрушалась, что:
«Однажды я сказала сестре, что чувствую себя истощенной из-за постоянной зависимости моего ребенка; она сказала мне никогда больше не упоминать о таких вещах, потому что это бесчеловечно».
(Мать, 32 года)
Отец также упомянул об обучении адаптивным навыкам выживания, которые позволяют ему не доверять семье и друзьям.
» Здесь нас учат справляться со стрессом. Это помогает мне справляться со своими эмоциями, чтобы мне не приходилось рассказывать членам семьи о своих проблемах». (Отец, 42 года)
Социально-экономический статус
Опекуны с хорошим социально-экономическим статусом могли справляться с трудностями, с которыми они сталкивались, и быстро восстанавливались. Смотрители освещали эту тему, сетуя на свои финансовые трудности.
«Иногда я не зарабатываю денег, поэтому я не могу привести ее (ребенка) в школу или купить достаточно еды для семьи».0006 Другой ключевой респондент усилил тему, сказав:
« У опекунов из благополучных семей все хорошо. Они даже могут нанять частных терапевтов и купить дорогие лекарства, которые другие не могут себе позволить; Финансовая стабильность позволяет им обращаться за медицинской помощью и покупать вспомогательные устройства для своих детей».
(Персонал общежития: мужчины, 40 лет)
Респонденты также подтвердили актуальность уровня образования сиделок:
«Высокообразованные опекуны могут оценить ценность приведения ребенка в школу, поэтому они всегда возвращают его и делают все возможное, чтобы содержать своих детей; менее образованные опекуны, как правило, пропускают детей или вообще забирают их из школы».
( Классный руководитель: мужчина, 49 лет)
«Образованные воспитатели заботятся о своих детях; они финансово стабильны и положительно к ним относятся».
(Логотерапевт: мужчина, 40 лет)
Духовность
Воспитатели, которые верили в высшие силы, сообщали, что они обрели мир и научились любить и принимать своих детей. Воспитатели могли позитивно переосмыслить инвалидность своих детей и обрести психологическое спокойствие:
«Я много молюсь, поэтому знаю, что у нас все будет хорошо; это дает мне мир с тем, каков мой ребенок. Бог дал мне их такими — Он один знает зачем».
(Мать, 35 лет)
«Многие люди благосклонны ко мне из-за этого ребенка, и он стал для нас благословением».
(Мать, 25 лет)
Интегрированные результаты
Количественные и качественные результаты были объединены в конвергентном объединенном отображении, как показано в Таблице 5.
Таблица 5 Совместное конвергентное отображение количественных и качественных результатов
Полный размер таблицы
Обсуждение
В настоящем исследовании использовались смешанные методы для изучения взаимосвязи социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости, а также восприятия навыков преодоления трудностей и устойчивости среди лиц, осуществляющих уход за детьми с ограниченными возможностями (CWDs) в Уганде. Количественные результаты выявили три основных вывода:
1.
62% опекунов в основном использовали неадекватные навыки преодоления трудностей по сравнению с 38%, которые в основном использовали адаптивные навыки преодоления трудностей.
2.
Хотя лица, осуществляющие уход за детьми в школах с особыми потребностями, имели более высокую вероятность использования неадекватных навыков выживания, они обладали более высокой устойчивостью, чем дети в инклюзивных школах.
3.
Опекуны, получившие социальную поддержку, оказались более устойчивыми, чем те, кто ее не получил.
Качественные результаты выявили основные факторы, влияющие на восприятие опекунами навыков преодоления трудностей и устойчивости. Воспитатели, которые использовали вовлеченное преодоление трудностей, активно участвовали в жизни своих детей, искали формальную социальную поддержку в школе и получали неформальную социальную поддержку от своих сверстников. В свою очередь, опекуны твердо верили в свою способность преодолевать трудности и сохраняли позитивный взгляд на инвалидность. Примечательно, что некоторые опекуны сочли формальную социальную поддержку со стороны школы более безопасным способом ухода, чем неформальную социальную поддержку со стороны семьи.
Количественные и качественные результаты совпали в отношении отношений формальной социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости. Оба результата показали, что опекуны, получившие официальную социальную поддержку, использовали более адаптивные навыки преодоления трудностей и обладали высоким уровнем устойчивости. Качественные результаты еще больше расширили отношения социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости, выявив критику, с которой иногда сталкиваются опекуны, получая неформальную социальную поддержку от семьи. Количественные и качественные результаты были интегрированы с конвергентным совместным дисплеем.
Воспитатели детей в школах с особыми потребностями чаще использовали дезадаптивные навыки выживания, чем в инклюзивных школах. Предрасположенность опекунов к использованию неадекватных навыков выживания, вероятно, связана с возрастом их детей, а не с типом школы. В этом исследовании опекуны, у которых были дети в возрасте 3–6 лет, имели больше шансов использовать дезадаптивные навыки преодоления трудностей, чем те, у кого были дети старшего возраста. Предыдущие исследования также подтверждают мнение о том, что лица, осуществляющие уход за молодыми CWD, склонны использовать неадекватные навыки преодоления трудностей [46, 47]. Возможное объяснение состоит в том, что лица, осуществляющие уход за маленькими детьми, сталкиваются с приступами тревоги и все еще учатся заботиться о своих детях [48]. Однако по мере того, как дети растут, опекуны накапливают знания из жизненного опыта и учатся приспосабливаться к трудностям, с которыми они сталкиваются.
Несмотря на то, что лица, осуществляющие уход за детьми в школах с особыми потребностями, более склонны к использованию неадекватных навыков преодоления трудностей, они обладали значительно более высокой устойчивостью, чем дети в инклюзивных школах. Устойчивость опекунов может быть объяснена двумя причинами: (1) формальной социальной поддержкой со стороны школы и (2) чувством принадлежности, приобретаемым благодаря общению со сверстниками.
Формальная социальная поддержка со стороны школ имеет решающее значение для обучения опекунов адаптивным навыкам выживания. В настоящем исследовании воспитатели объяснили, что технические услуги, предоставляемые школами, улучшили благополучие их детей и позволили им общаться со своими детьми и заботиться о них. Воспитатели определили программы инструментальной поддержки, такие как обучение языку жестов и школьная физиотерапия, как важнейшие аспекты социальной поддержки, которые приносят пользу их детям. Вполне вероятно, что школы с особыми потребностями в этом исследовании были лучше оборудованы, чем инклюзивные школы. В этом случае опекуны в школах для детей с особыми потребностями могли бы научиться адаптивным навыкам преодоления трудностей, позволяющим им прийти в норму, несмотря на неустойчивое положение при преодолении трудностей. В двух предыдущих исследованиях, проведенных в школах для детей с ограниченными возможностями в Уганде, в школах с особыми потребностями обычно нанимали сотрудников, обладающих навыками в области обучения людей с особыми потребностями, в то время как в инклюзивных школах в основном работали обычные сотрудники, не прошедшие подготовку в области обучения людей с особыми потребностями [49]., 50].
Более того, в инклюзивных школах, которые в Уганде часто финансируются государством, обычно не хватает вспомогательных материалов в ущерб детям и их опекунам [47]. Таким образом, воспитатели детей в инклюзивных школах вынуждены нести основную тяжесть преодоления трудностей самостоятельно. Этот вывод указывает на то, что официальная социальная поддержка в школе побуждает лиц, осуществляющих уход, использовать адаптивные навыки выживания и повышать свою устойчивость. Воспитатели, получающие официальную социальную поддержку, могут активно участвовать в жизни своих детей и несут меньше воспринимаемой нагрузки по уходу [52,53,54]. Кроме того, в текущем исследовании некоторые опекуны воспринимали официальную социальную поддержку со стороны школы как более безопасный способ ухода, чем неформальную социальную поддержку со стороны семьи, из-за чего они иногда подвергались критике.
Возможно, неформальная социальная поддержка имеет решающее значение для создания средств для преодоления трудностей, но не дает практической передышки. Формальная социальная поддержка могла быть важным предиктором устойчивости опекунов, поскольку она напрямую влияла на их средства к существованию. В этом исследовании, несмотря на то, что неформальная социальная поддержка не была существенно связана с уровнем устойчивости опекунов, опекуны очень ценили эмоциональную поддержку от друзей и сверстников. Аналогичный вывод был сделан в исследовании, проведенном в Южной Африке [27]. В Южной Африке опекуны нашли формальную социальную поддержку полезной для удовлетворения практических потребностей своих детей, в то время как неформальная социальная поддержка приносила эмоциональное облегчение [33]. В настоящем исследовании опекуны иногда получали финансовую помощь от формальной системы социальной поддержки в школе, что позволяло им экономить на таких расходах, как плата за обучение. Затем опекуны могли бы направить сбережения на приобретение вспомогательных устройств или доступа к предметам первой необходимости, повысив свою устойчивость.
Наконец, чувство сопричастности, полученное благодаря взаимодействию с равными. Воспитатели детей в школах с особыми потребностями были воодушевлены окружением детей, похожих на их собственных. Воспитатели сравнили своих детей с другими детьми с ограниченными возможностями, что позволило им сформулировать свои ожидания с учетом особенностей инвалидности. Более того, когда опекуны детей с аналогичными нарушениями связаны между собой, как во многих школах с особыми потребностями, они могут делиться уникальными навыками преодоления трудностей, характерными для потребностей их детей, что еще больше повышает их устойчивость [64]. С другой стороны, воспитатели детей в инклюзивных школах могут сравнивать их с детьми без инвалидности. Такое одностороннее сравнение может усилить чувство тревоги и разочарования, и, в свою очередь, лица, осуществляющие уход, могут сообщать о низкой устойчивости [72].
Настоящее исследование дает всестороннее понимание отношений социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости. Однако на результаты могли повлиять несколько потенциальных методологических ограничений. Во-первых, в исследовании использовались шкалы самооценки. Опекуны могли давать предвзятые ответы из-за непонимания или желания быть социально приемлемыми [55]. Во-вторых, тяжесть инвалидности детей основывалась на субъективных отчетах воспитателя. Интерпретация опекуном тяжести инвалидности может неточно отражать опыт ребенка [4]. В-третьих, валидация опросников в текущем исследовании не соответствует предложениям для исследований, проводимых в условиях, где нет золотых стандартов для измерения психологических результатов [73]. В настоящем исследовании изучались только валидность содержания и внутренняя надежность шкал. В одном ключевом исследовании рекомендуется устанавливать культурную значимость новых шкал, сравнивая их с психологическими конструкциями, известными на местном уровне [73]. Однако, поскольку шкалы исследования показали приемлемую содержательную валидность и надежность внутренней согласованности, будущие исследования могут изучить культурную значимость путем сравнения шкал с другими шкалами, которые были утверждены в Уганде, например, с Опросником когнитивной регуляции эмоций (CERQ) [74].
В-четвертых, в исследовании использовалась невероятностная выборка, вносящая систематическую ошибку отбора в выборку [75]. Результаты нельзя распространять на всех лиц, осуществляющих уход за CWD в Уганде или за ее пределами. Наконец, поперечный характер исследования не позволяет делать выводы о направлении отношений социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости.
Выводы
Исследование дает целостное представление о социальной поддержке, навыках преодоления трудностей и психологической устойчивости среди лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами в Уганде. Исследование показало, что даже несмотря на то, что воспитатели детей с инвалидностью в школах с особыми потребностями с большой вероятностью используют неадекватные навыки преодоления трудностей, они получают официальную социальную поддержку, которая повышает их устойчивость. Кроме того, опекуны воспринимали формальную социальную поддержку со стороны школы как более безопасный способ ухода, чем неформальную социальную поддержку со стороны семьи.
Результаты исследования показывают, что школы являются важнейшими учреждениями, которые следует использовать для оказания официальной социальной поддержки лицам, осуществляющим уход за детьми с ограниченными возможностями. Таким образом, это исследование рекомендует, чтобы зачисление детей с ограниченными возможностями в более раннем возрасте в школы для детей с особыми потребностями было полезным для повышения устойчивости опекунов, поскольку они учатся справляться с особыми обстоятельствами, связанными с наличием ребенка с ограниченными возможностями. Система школьной и социальной поддержки сверстников, созданная в результате этой договоренности, наделяет опекунов позитивным мышлением, которое необходимо для их здоровья и здоровья их детей. Выполнение этой рекомендации обязательно повысит устойчивость опекунов, улучшит их здоровье и здоровье и благополучие их детей.
Поскольку это исследование выдвигает на первый план множество аспектов отношений социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости среди лиц, осуществляющих уход за детьми с ограниченными возможностями, будущие исследования выиграют от использования смешанных методов для изучения детерминант здоровья и благополучия лиц, осуществляющих уход за детьми с ограниченными возможностями. .
Наличие данных и материалов
Набор данных, созданный и проанализированный в этом исследовании, доступен на Open Science Framework [https://mfr.osf.io/render?url=https://osf.io/6cdm4/?direct %26mode=рендеринг%26action=скачать%26mode=рендеринг].
Сокращения
AOR:
Скорректированное отношение шансов
МБФ:
Международная классификация функционирования, инвалидности и здоровья
КОРРЕКЦИЯ:
Сводные критерии отчетности о качественных исследованиях
ДИ:
Доверительный интервал
CWDS:
Дети с ограниченными возможностями
SE_B:
Стандартная ошибка для нестандартизированного коэффициента
SD:
Стандартное отклонение
PCA:
Анализ главных компонентов
Ссылки
«>
Организация Объединенных Наций. Конвенция о правах инвалидов. 2008 г. Доступно по адресу: https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convention_accessible_pdf.pdf [Проверено 24 февраля 2022 г.].
Emerson E, Madden R, Robertson J, Graham H, Hatton C, Llewellyn G. Интеллектуальная и физическая инвалидность, социальная мобильность, социальная интеграция и здоровье. Ланкастер: Центр исследований инвалидности; 2009 г.. Доступно по адресу: https://www.research.lancs.ac.uk/portal/services/downloadRegister/310939/Disability_Social_Mobility_Social_Inclusion.pdf [По состоянию на 4 января 2022 г.]
Министерство гендерного труда и социального развития: Final-Uganda -национальная детская политика-октябрь-2020. В Социальном обеспечении, редактор. Кампала, Уганда: Правительство Уганды; 2020: 76. Доступно по адресу: https://www.unicef.org/uganda/media/8166/file/Final-Uganda-National%20Child%20Policy-October-2020-lores. pdf [По состоянию на 22 декабря 2021 г.]
Всемирная организация здравоохранения. Всемирный доклад об инвалидности, 2011 г. Женева: Всемирная организация здравоохранения; 2011. Доступно по адресу: https://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf [По состоянию на 24 февраля 2022 г.].
Организация Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (ЮНЕСКО). Глобальный отчет о мониторинге «Образование для всех» за 2010 г. – охват маргинализированных слоев населения. Париж: ЮНЕСКО; 2010. Доступно по адресу: https://en.unesco.org/gem-report/report/2010/reaching-marginalized [Проверено 22 декабря 2021 г.].
Хейман Т. Родители детей с врожденными аномалиями: устойчивость, преодоление трудностей и ожидания в будущем. J Dev Phys Disabil. 2009 г.; 14 (2): 159–171. doi: https://doi.org/10.1023/A:1015219514621.
Артикул Google ученый
«>
Кэдман Д., Розенбаум П., Бойл М., Оффорд Д.Р. Дети с хроническими заболеваниями: семейные и родительские демографические характеристики и психосоциальная адаптация. Педиатрия. 1991 год; 87 (6): 884–889.
КАС Статья Google ученый
Шерер Н., Верхей И., Купер Х. Депрессия и тревога у родителей детей с нарушениями интеллекта и развития: систематический обзор и метаанализ. PLoS One 2019; 14(7):e0219888.
КАС Статья Google ученый
Масулани-Мвале К., Кауйе Ф., Гладстон М., Матанга Д. Распространенность психологического дистресса среди родителей детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в Малави. БМС Психиатрия. 2018; 18(1):146–146.
Артикул Google ученый
Minichil W, Getinet W, Derajew H, Seid S. Депрессия и связанные с ней факторы среди лиц, ухаживающих за детьми и подростками с психическими заболеваниями, в Аддис-Абебе, Эфиопия. БМС Психиатрия. 2019; 19(1):249.
Артикул Google ученый
Thrush A, Hyder A. Пренебрежение бременем ухода в странах с низким и средним уровнем дохода. Disabil Health J. 2014; 7(3):262–72. doi: https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.01.003.
Артикул пабмед Google ученый
Рохвердер Б. Стигматизация инвалидов в развивающихся странах: отчет службы поддержки k4D. Брайтон, Соединенное Королевство: Институт исследований развития; 2018 г. Доступно по адресу: https://www.ids.ac.uk/publications/disability-stigma-in-developing-countries [Проверено 20 декабря 2021 г.].
Scior K. Общественная осведомленность, отношение и убеждения в отношении умственной отсталости: систематический обзор. Res Дев Disabil. 2011 г.; 32(6):2164–82. doi: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.07.005.
Артикул пабмед Google ученый
«>
Окетч Дж. Б., Ювоно И., Абду В. Внедрение практики инклюзивного образования для детей с ограниченными возможностями и другими особыми потребностями в Уганде. J Educ Elearn Res. 2021; 8(1):97–102. ISSN-2518-0169.
Артикул Google ученый
Hartley S, Ojwang P, Baguwemu A, Ddamulira M, Chavuta A. Как справляются лица, осуществляющие уход за детьми-инвалидами? Перспектива Уганды. Здоровье по уходу за детьми Dev. 2005 г.; 31(2):167–180. doi: https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2004.00464.x.
КАС Статья пабмед Google ученый
Коллинз А., Хеннесси-Андерсон Н., Хоскинг С., Хинсон Дж., Ремедиос С., Томас К. Жизненный опыт родителей, заботящихся о ребенке с неизлечимым заболеванием в Австралии: качественное исследование. Паллиат Мед. 2016; 30(10):950–959. doi: https://doi.org/10.1177/026
16634245.
Артикул пабмед Google ученый
«>
Шиба К., Кондо Н., Кондо К. Неформальная и формальная социальная поддержка и бремя лиц, осуществляющих уход: опрос AGES лиц, осуществляющих уход. J Эпидемиол. 2016; 26 (12): 622–628. doi: https://doi.org/10.2188/jea.je20150263.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Голами Джам Ф., Такаффоли М., Камали М., Эсламян А., Алави З., Али Ниа В. Систематический обзор социальной поддержки родителей/родителей детей-инвалидов. J Реабилит. 2018; 19(2): 126–141. doi: https://doi.org/10.32598/rj.19.2.126.
Артикул Google ученый
Пирсон Дж. Э. Определение и измерение социальной поддержки. Дж. Каунс Дев. 1986 год; 64(6):390–395. doi: https://doi.org/psycnet.apa.org/doi/10.1002/j.1556-6676.1986.tb01144.x.
Каллаган П., Моррисси Дж. Социальная поддержка и здоровье: обзор. J Ад Нурс. 1993 год; 18(2):203–210. Дои: https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.1993.18020203.х.
КАС Статья пабмед Google ученый
Готлиб Б.Х. Социальная поддержка как направление интегративных исследований в психологии. Я психол. 1983 год; 38(3):278–87. doi: https://doi.org/10.1037//0003-066x.38.3.278.
КАС Статья пабмед Google ученый
Прайор Дж. Э., Томпсон Дж. М., Робинсон Э., Кларк П. М., Бекрофт Д. М., Паттисон Н. С. и др. Стресс и отсутствие социальной поддержки как факторы риска рождения ребенка с малым весом для гестационного возраста. Акта Педиатр. 2003 г.; 92(1):62–64. doi: https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2003.tb00470.x.
Ючунь Т., Ю С. Влияние социальной поддержки на физическое и психическое здоровье пожилых сельских жителей. Население и экономика. 2014; 3:3–14.
Google ученый
Гуэн Ж.П., да Эштрела С., Демаре К., Баркер Э.Т. Влияние формальной и неформальной поддержки на здоровье в контексте стресса при уходе. Семейные отношения. 2016; 65(1):191–206. doi: https://doi.org/10.1111/fare.12183.
Артикул Google ученый
Дада С., Бастебл К., Гальдер С. Роль социальной поддержки в перспективах участия лиц, осуществляющих уход за детьми с ограниченными интеллектуальными возможностями в Индии и Южной Африке. Общественное здравоохранение Int J Environ Res. 2020; 17(18):6644. doi: https://doi.org/10.3390/ijerph27186644.
Артикул ПабМед Центральный Google ученый
Райкс Х.А., Томпсон Р.А. Эффективность и социальная поддержка как предикторы родительского стресса среди бедных семей. Младенец Ment Health J. 2005; 26(3):177–190. doi: https://doi.org/10.1002/imhj.20044.
Артикул пабмед Google ученый
Jennings EA, Ralston M, Schatz E. Поддержка в трудную минуту: как депрессивные симптомы могут повлиять на получение социальной поддержки стареющими взрослыми в сельских районах Южной Африки. SSM Здоровье населения. 2020; 12:100666. doi: https://doi.org/10.1016/j.ssmph.2020.100666.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Ван Дер Халлен Р., Йонгерлинг Дж., Годор Б.П. Совладание и устойчивость у взрослых: перекрестный сетевой анализ. Беспокойство, стресс и преодоление. 2020; 33(5):479–496. doi: https://doi.org/10.1080/10615806.2020.1772969.
Андерссон Г., Виллебранд М. Что такое справляться? Критический обзор конструкции и ее применения в аудиологии. Int J Audiol. 2003 г. ; 42 Приложение 1: S97-103. Дой: https://doi.org/10.3109/149
30
30.
Блэк К., Лобо М. Концептуальный обзор факторов устойчивости семьи. Дж. Фам Нурс, 2008 г.; 14(1):33–55. doi: https://doi.org/10.1177/1074840707312237.
Артикул пабмед Google ученый
Нильсен М.Б., Кнардал С. Стратегии выживания: проспективное исследование моделей, стабильности и отношений с психологическим дистрессом. Scand J Psychol. 2014; 55 (2): 142–150. doi: https://doi.org/10.1111/sjop.12103.
Артикул пабмед Google ученый
Вернер Е.Е. Защитные факторы и индивидуальная устойчивость. В: Справочник по раннему детскому вмешательству. 2 изд. Под редакцией Shonkoff JP, Meisels SJ. Кембридж: Издательство Кембриджского университета; 2000: 115–132.
Опсомер С., Де Лепелейр Дж. , Лауверье Э., Пайп П. Устойчивость членов семьи, осуществляющих уход за больными с диагнозом рак на поздних стадиях – процесс восстановления после тяжелых переживаний, герменевтический обзор. Eur J Gen Pract. 2020; 26(1):79–85. doi: https://doi.org/10.1080/13814788.2020.1784876.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Эзеону К.Т., Обу Д.С., Даниян О.В., Асиегбу У.В., Ойим-Элечи О., Эдафиогхор Л.О., Окоро К.Дж. Стратегии выживания лиц, осуществляющих уход за людьми с инвалидностью, посещающих центр специального образования в Абакалики, юго-восточная Нигерия: перекрестное исследование. Pan Afr Med J. 2021; 18(39): 249. doi: https://doi.org/10.11604/pamj.2021.39.249.26884.
Артикул Google ученый
Эберн Г., Готт М., Хоар К. Что такое устойчивость? Интегративный обзор эмпирической литературы. J Ад Нурс. 2016; 72(5):980–1000. doi: https://doi.org/10.1111/jan.12888.
Артикул пабмед Google ученый
Уильямс Н., Нинан М., редакторы. Развитие устойчивости: когнитивно-поведенческий подход. Лондон: Рутледж; 2012.
Google ученый
Вандербильт-Адрианс Э., Шоу Д.С. Защитные факторы и развитие устойчивости в условиях неблагоприятного соседства. J Abnorm Child Psychol. 2008 г.; 36(6):887–901. doi: https://doi.org/10.1007/s10802-008-9220-1.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Дей НЕЙ, Ампонса Б. Источники воспринимаемой социальной поддержки устойчивости среди родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями в Гане. Гелион. 2020; 6(11): e05569. doi: https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2020.e05569.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
«>
Лима MBS, Cardoso VDS, Silva SSDC. Родительский стресс и социальная поддержка лиц, осуществляющих уход за детьми с церебральным параличом. Пайдея (Рибейран-Прету). 2016; 26(64):207–214. дои: 10.1590/1982-43272664201608. Английская версия доступна по адресу: https://www.scielo.br/j/paideia/a/wGrWQSwcjSkw5TpbNm8b3yM/?format=pdf&lang=en [Проверено 23 декабря 2021 г.].
Грей М., Сансон А. Взросление в Австралии: лонгитюдное исследование австралийских детей. Семья имеет значение. 2005 г.; 72:4–9. Доступно по адресу: https://search.informit.org/doi/pdf/10.3316/informit.0523953223
. [По состоянию на 23 декабря 2021 г.].
Намаззи Г., Хэнсон С., Налвадда С., Тетуи М., Нампийя М., Вайсва П. и др. Уход за детьми с отклонениями в развитии нервной системы: опыт опекунов и медицинских работников в сельских районах восточной Уганды. ПЛОС Один. 2020; 15(7): e0236488-e. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0236488.
КАС Статья Google ученый
Баннинк Ф., Налугья Р., Ван Хоув Г. Они дают ему шанс — мнение родителей об инвалидности и инклюзивном начальном образовании в Уганде. Int J Disabil Dev Educ. 2020;67(4):357–75. https://doi.org/10.1080/1034912X.2019.1593326.
Артикул Google ученый
Кресвелл Дж.В., Кларк В.Л.П. Разработка и проведение смешанных методов исследования. Лондон: публикации Sage; 2017.
Google ученый
Шортен А., Смит Дж. Смешанные методы исследования: расширение доказательной базы. Медсестры на основе Evid. 2017;20(3):74–5. https://doi.org/10.1136/eb-2017-102699.
Артикул пабмед Google ученый
Иванкова Н.В., Кресуэлл Дж.В., Стик С.Л. Использование смешанных методов последовательного объяснительного дизайна: от теории к практике. Полевые методы. 2006 г.; 18(1):3–20. doi: https://doi.org/10.1177/1525822X05282260.
Министерство финансов. Планирование и экономическое развитие. Кампальский статистический отчет-2019. Кампала: Министерство финансов, планирования и экономического развития; 2019.
Уайз С., Даффилд С., Фрай М., Рош М. Выяснение гибкости рабочей силы с точки зрения разделения труда: исследование смешанных методов команды отделения неотложной помощи. Гум Ресурс Здоровье. 2020;18(1):17. https://doi.org/10.1186/s12960-020-0460-7.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Александр В.Д., Томас Х., Кронин А., Филдинг Дж., Моран-Эллис Дж. Смешанные методы. В Глиберт Н. (редактор). Исследование общественной жизни. 2008 г.; 3: 125–144.
Guetterman TC, Fetters MD, Creswell JW. Интеграция количественных и качественных результатов в исследованиях смешанных методов науки о здоровье посредством совместных показов. Энн Фам Мед. 2015;13(6):554–61. https://doi.org/10.1370/afm.1865.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Onwuegbuzie AJ, Combs JP. Новые методы анализа данных в исследованиях смешанных методов: синтез. В Ташаккор А., Теддли С. (редакторы). Справочник Sage по смешанным методам социальных и поведенческих исследований. 2-е издание. 2010 г.; 2:398. Дой: https://doi.org/10.4135/9781506335193.N17.
Филд Л., Пручно Р.А., Бьюли Дж., Лемей Э.П. мл., Левински Н.Г. Использование вероятностной и невероятностной выборки для выявления труднодоступных участников исследований, связанных со здоровьем: затраты и контрасты. J Старение здоровья. 2006;18(4):565–83. https://doi.org/10.1177/08982643062
.
Артикул пабмед Google ученый
Палинкас Л.А., Хорвиц С.М., Грин К.А., Уиздом Дж. П., Дуан Н., Хоагвуд К. Целенаправленная выборка для сбора и анализа качественных данных в исследованиях внедрения смешанного метода. Adm Policy Ment Health. 2015;42(5):533–44. https://doi.org/10.1007/s10488-013-0528-y.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Veenstra MY, Walsh PN, Van Schrojenstein Lantman-de Valk HM, Haveman MJ, Linehan C, Kerr MP, et al. Выборка и этические вопросы в многоцентровом исследовании здоровья людей с умственной отсталостью. Дж. Клин Эпидемиол. 2010 г.; 63 (10): 1091–1100. Дой: https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2009.12.001.
Паттон MQ. Качественные методы исследования и оценки: объединение теории и практики. Лондон: публикации Sage; 2014.
Google ученый
Коллинз Д. Предварительное тестирование инструментов опроса: обзор когнитивных методов. Качество жизни Res. 2003;12(3):229–38. https://doi.org/10.1023/a:1023254226592.
Артикул пабмед Google ученый
Судман С., Брэдберн Н., Шварц Н., Галликсон Т. Думая об ответах: применение когнитивных процессов в методологии опроса. Контемп Психол. 1997;42(7):652. https://doi.org/10.1023/A%3A1025127424627.
Артикул Google ученый
Уолкотт, доктор медицины, Лобчовски, Н.Г. Использование когнитивных интервью и протоколов размышлений вслух для понимания мыслительных процессов. Curr Pharm Научи Учись. 2021;13(2):181–8. https://doi.org/10.1016/j.cptl.2020.09.005.
Артикул пабмед Google ученый
Карвер КС. Вы хотите измерить совладание, но ваш протокол слишком длинный: рассмотрите краткий СПОРТ. Int J Behav Med. 1997; 4(1):92–100. Дой: https://doi.org/10.1207/s15327558ijbm0401_6.
Хемдал О., Фрибург О., Браун С., Кемпенаерс С., Линковски П., Фоссион. Шкала устойчивости для взрослых: конструктивная валидность и измерение в бельгийской выборке. Интерактивный J-тест. 2011;11(1):53–70. https://doi.org/10.1080/15305058.2010.508570.
Артикул Google ученый
Фрибург О., Хемдал О., Розенвинге Дж. Х., Мартинуссен М. Новая шкала оценки стойкости взрослых: каковы основные защитные ресурсы, лежащие в основе здоровой адаптации? Int J Methods Psychiatr Res. 2003;12(2):65–76. https://doi.org/10.1002/mpr.143.
Артикул пабмед Google ученый
Хемдал О., Роази А., Диас М., Фрибур О. Кросс-культурная валидность шкалы устойчивости для взрослых: сравнение между Норвегией и Бразилией. БМС Психология. 2015 г.; 3(1):18. doi: https://dx. doi.org/10.1186%2Fs40359-015-0076-1.
Мороте Р., Хемдал О., Мартинес Урибе П., Корвелейн Дж. Психометрические свойства Шкалы устойчивости для взрослых (RSA) и ее связь с жизненным стрессом, тревогой и депрессией в образце латиноамериканского сообщества. ПЛОС Один. 2017;12(11):e0187954. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0187954.
КАС Статья пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Коттнер Дж., Одиже Л., Брорсон С., Доннер А., Гаевски Б.Дж. Были предложены руководящие принципы отчетности по исследованиям надежности и согласованности (GRRAS). Int J Nurs Stud. 2011;48(6):661-671. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2011.01.016.
Артикул пабмед Google ученый
Наннелли Дж.С. Психометрическая теория 3E. Нью-Йорк: образование Таты Макгроу-хилл; 1994.
Google ученый
«>
Jolliffe IT, Cadima J. Анализ главных компонентов: обзор и последние разработки. Philos Trans A Math Phys Eng Sci. 2016; 374(2065):20150202. doi: https://doi.org/10.1098/rsta.2015.0202.
Souza AC, Alexandre NMC, Guirardello EB. Психометрические свойства в инструментах оценки надежности и валидности. Эпидемиол Серв Сауд. 2017;26(3):649–59. https://doi.org/10.5123/s1679-49742017000300022.
Артикул пабмед Google ученый
Сасиреха К, Бэби П.С. Агломеративный иерархический алгоритм кластеризации — обзор. Паб Int J Res. 2013; 3(3):2250–3153 Доступно по адресу: http://www.ijsrp.org/research-paper-0313/ijsrp-p1515.pdf. [По состоянию на 23 декабря 2021 г.].
О’Коннор К., Джоффе Х. Надежность интеркодера в качественных исследованиях: дебаты и практические рекомендации. Методы Int J Qual. 2020;19:16094069220. https://doi. org/10.1177/16094069220.
Артикул Google ученый
Чуррука К., Ладлоу К., Ву В., Гиббонс К., Нгуен Х.М., Эллис Л.А. Обзорный обзор Q-методологии в исследованиях в области здравоохранения. БМС Мед Рез Методол. 2021;21(1):125. https://doi.org/10.1186/s12874-021-01309-7.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Карлин А.П., Ким Ю.Х. Преподавание качественных исследований: версии обоснованной теории. Обзор обоснованной теории. 2019; 18(1). Доступно по адресу: http://groundedtheoryreview.com/2019/12/29/teaching-qualitative-research-versions-of-grounded-theory/ [Проверено 23 декабря 2021 г.].
Томас Дж., Харден А. Методы тематического синтеза качественных исследований в систематических обзорах. БМС Мед Рез Методол. 2008; 8:45. https://doi.org/10.1186/1471-2288-8-45.
Артикул пабмед ПабМед Центральный Google ученый
Терман Д.Л., Ларнер М.Б., Стивенсон К.С., Берман Р.Е. Специальное образование для учащихся с ограниченными возможностями: анализ и рекомендации. Будущее дитя. 1996;6(1):4–24 PMID: 8689260.
CAS Статья Google ученый
Болтон П. Проверка межкультурной валидности и надежности стандартного инструмента психиатрической оценки без золотого стандарта. J Нерв Мент Дис. 2001;189(4):238–42. https://doi.org/10.1097/00005053-200104000-00005.
КАС Статья пабмед Google ученый
Амоне-П’Олак К., Омеч Б. Как справиться с послевоенными проблемами психического здоровья среди переживших насилие в Северной Уганде: результаты исследования WAYS. J Health Psychol. 2020; 25 (12): 1857–1870. doi: https://doi.org/10.1177/135
18775185.
Эль-Масри ММ. Невероятностная выборка. Может медсестра. 2017; 113(3):17. PMID: 29235800.
Скачать ссылки
Благодарности
Д-р Кен Инг Онг Чернг, д-р Дзюнко Кирия, д-р Акира Шибанума, профессор Масамине Джимба и д-р Флоренс Эне, профессора Токийского университета, оказали помощь в разработке исследования. и подготовить рукопись.
Финансирование
В рамках данного исследования не было получено финансирования.
Информация об авторе
Авторы и организации
Департамент общественного и глобального здравоохранения Высшей школы медицины Токийского университета, 7 Chome-3-1 Hongo, 113-8654, Bunkyo City, Токио, Япония
Мариам Намасаба и Нео Казембе
Центр африканских региональных исследований (CAAS), Киотский университет, 46 Симоадачи-чо Ёсида, Сакио-ку, 606-8501, Киото, Япония
Джорджина Сира
3
2 Департамент 9 Psychology, Kyambogo University, P. O Box 1, Kampala, Uganda
Ali Ayub Baguwemu
Авторы
Mariam Namasaba
Просмотр публикаций автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Академия
Neo Kazembe
Посмотреть публикации автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Scholar
Джорджина Сира
Просмотр публикаций автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Scholar
Ali Ayub Baguwemu
Просмотр публикаций автора
Вы также можете искать этого автора в PubMed Google Scholar
Contributions
AAB является главным исследователем руководителя первого автора исследования. MN написал первоначальный вариант рукописи и провел сбор и анализ данных. Н.К. и С.Г. провели критический обзор методов исследования, включая выборку, сбор данных и анализ. Все авторы прочитали и одобрили окончательный вариант рукописи.
Автор, ответственный за переписку
Али Аюб Багувему.
Декларации этики
Одобрение этики и согласие на участие
Все методы проводились в соответствии с соответствующими руководствами и правилами. Этическое одобрение было получено от Комитета по этике исследований Высшей школы медицины Токийского университета (SN 11990). В Уганде этическое одобрение было получено от Институционального наблюдательного совета Школы медицинских наук Университета Макерере (P578) и Национального совета по науке и технологиям Уганды (SS4656). Участие в этом исследовании было добровольным. Все опекуны, согласившиеся на участие, дали письменное информированное согласие. Каждое интервью проводилось в конфиденциальной и безопасной обстановке.
Согласие на публикацию
Неприменимо.
Конкурирующие интересы
Авторы заявляют об отсутствии конкурирующих интересов.
Дополнительная информация
Примечание издателя
Springer Nature остается нейтральной в отношении юрисдикционных претензий в опубликованных картах и институциональной принадлежности.
Дополнительная информация
Дополнительный файл 1: Дополнительная таблица 1.
Психометрические характеристики краткого опросника преодоления стресса и шкалы устойчивости для взрослых
Дополнительный файл 2: Дополнительная таблица 2.
Типы инвалидности среди детей.
Дополнительный файл 3: Дополнительная таблица 3.
Сводные критерии отчетности по качественным исследованиям (COREQ): контрольный список из 32 пунктов.
Дополнительный файл 4: Дополнительная таблица 4.
Контрольный список STROBE.
Права и разрешения
Открытый доступ Эта статья находится под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 International License, которая разрешает использование, совместное использование, адаптацию, распространение и воспроизведение на любом носителе или в любом формате, при условии, что вы укажете соответствующую ссылку на оригинальный автор(ы) и источник, предоставьте ссылку на лицензию Creative Commons и укажите, были ли внесены изменения. Изображения или другие сторонние материалы в этой статье включены в лицензию Creative Commons на статью, если иное не указано в кредитной строке материала. Если материал не включен в лицензию Creative Commons статьи, а ваше предполагаемое использование не разрешено законом или выходит за рамки разрешенного использования, вам необходимо получить разрешение непосредственно от правообладателя. Чтобы просмотреть копию этой лицензии, посетите http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/. Отказ Creative Commons от права на общественное достояние (http://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/) применяется к данным, представленным в этой статье, если иное не указано в кредитной линии данных.
Перепечатки и разрешения
Об этой статье
Ресурсы сообщества для родителей, членов семьи и опекунов
Помощь родителям, членам семьи и опекунам потребителей, которые нуждаются в постоянной поддержке.
Примечание. Все сторонние ссылки будут открываться в отдельном окне.
Районные агентства по делам пожилых людей
Районные агентства по делам пожилых людей предлагают различные услуги пожилым людям и лицам с ограниченными возможностями. Районные агентства по проблемам старения расположены в общинах по всей Аризоне. Вы можете найти агентство в вашем районе, выполнив поиск в их онлайн-каталоге. Вы также можете связаться с региональными агентствами по проблемам старения, указанными ниже:
Обслуживает округ Марикопа
Районное агентство по проблемам старения, регион I
1366 East Thomas Road, Suite 108
Phoenix, AZ 85014-5739
Телефон: (602) 264-2255
3 Факс: (300901) 2
Обслуживание округов Коконино и Явапаи, а также всех жителей округов Апачи и Навахо, не проживающих в резервациях
Агентство по проблемам старения, регион III
Совет правительств Северной Аризоны
119 East Aspen Ave
Flagstaff, AZ 86001-5296 Телефон:
96 877) 521-3500 или (928) 213-5226
Факс: (928) 214-7235
Электронная почта: [email protected]

Обслуживание жителей народа навахо
Агентство по проблемам старения навахо, регион P VII
Box Drawer 1390
Window Rock, AZ 86515-1390
Телефон: (928) 871-6868 или (928) 871-6783
Факс: (928) 871-6793
Serving Pima County
6 Agency Регион II

Pima Council On Aging
8467 East Broadway Blvd
Tucson, AZ 85710-4009
Телефон: (520) 790-7262
Факс: (520) 790-7577
Обслуживание округов Ла-Пас, Мохаве и Юма
Региональное агентство по проблемам старения, регион IV
Западная AZ Совет правительств
3rd 2 Avenue
Yuma, AZ 85364-2224
Телефон: (928) 782-1886
Факс: (928) 329-4248
Обслуживание округов Пиналь и Гила
Районное агентство по делам пожилых людей, регион Pinal-Gila4 Foral-Gila4 906Gila4 Пенсионеры
8969 W. McCartney Road
Casa Grande, AZ 85294-7432
Телефон: (520) 836-2758
Бесплатный номер: (800) 293-9393
Факс: (520) 421-2033
Американское общество аутизма (отделения в Аризоне)
Общество аутизма существует для улучшения жизнь всех людей, страдающих аутизмом, путем повышения осведомленности общественности о повседневных проблемах, с которыми сталкиваются люди в спектре аутизма, выступая за соответствующие услуги для людей на протяжении всей жизни и предоставляя самую свежую информацию о лечении, образовании, исследованиях и защите интересов.
Autism Society Greater Phoenix Chapter
PO Box 10543
Phoenix, AZ 85064-0543
Телефон: (480) 940-1093
Эл. 2014
Телефон: (928) 523-4870
Эл. ]
Фонд эпилепсии Аризоны
Фонд эпилепсии штата Аризона является местным филиалом, предоставляющим услуги людям, страдающим эпилепсией, и их семьям в Аризоне. Фонд эпилепсии Аризоны стремится обеспечить, чтобы люди с припадками могли участвовать во всех жизненных событиях, и работает над профилактикой, контролем и лечением эпилепсии с помощью услуг, образования, защиты интересов и исследований.
240 W. Thomas Road, 2nd Floor
Phoenix, AZ 85013
В округе Марикопа: (602) 406-3581
Тусон: (520) 429-6201
Бесплатный номер: (888) 768-2690
Эл. почта: [email protected]
Национальный центр по уходу в Family Caregiver Alliance (FCA)
Национальный центр по уходу в Family Caregiver Альянс предлагает национальную горячую линию, онлайн-ресурсы и печатные публикации, которые служат центральным источником информации и помощи лицам, осуществляющим уход, в каждом штате.0073
Pilot Parents of Southern Arizona — это учебный и информационный центр для родителей, предоставляющий широкий спектр программ и услуг в поддержку семей детей с ограниченными возможностями.
2600 North Wyatt Drive
Tucson, AZ 85712
Телефон: (520) 324-3150
Факс: (520) 324-3152
Эл. Юма, Гила, Пинал, Кочиз, Гила, Грэм, Гринли, и округов Санта-Крус .
Raising Special Kids
Raising Special Kids — это некоммерческая организация семей, помогающих семьям детей с ограниченными возможностями и особыми потребностями в здоровье в Аризоне.

Социально-педагогическое сопровождение детей с ограниченными возможностями здоровья — Образовательная платформа «Юрайт». Для вузов и ссузов.

Особенности социального сопровождения семей, воспитывающих детей с особыми возможностями здоровья

Сопровождение детей с ОВЗ — Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи

Государственные ресурсы

Ссылки

Задайте вопрос органам власти

Психолого-педагогическая, медицинская и социальная помощь детям, испытывающим трудности в освоении основных образовательных программ

Социальная поддержка, устойчивость и качество жизни семей с детьми с ограниченными интеллектуальными возможностями

Принадлежности

Авторы

Принадлежности

Абстрактный

Похожие статьи

Цитируется

термины MeSH

Недостаточная социальная поддержка отцов детей с нарушениями развития

Abstract

Введение

Методы

Объекты исследования

Детали исследования

Статистический анализ

Этические соображения

Результаты

Статус ответа

Атрибуты участников

Использование социальной поддержки

Информационная поддержка

Эмоциональная поддержка

Поддержка в повседневной жизни

Поддержка оценки

Дискуссия

Помощь в получении необходимой информации для ведения детей с ДЗ (категория 1)

Эмоциональная и оценочная поддержка (категории 2 и 4)

Прямая помощь в повседневной жизни (категория 3)

Ограничения и дополнительные исследования

Заключение

Доступность данных

Ссылки

Благодарности

Информация об авторе

Авторы и организации

Автор, ответственный за корреспонденцию

Декларации этики

Конкурирующие интересы

Этическое одобрение

Информированное согласие

Дополнительная информация

Права и разрешения

Об этой статье

Важность социальной поддержки для раннего вмешательства

Систематический обзор социальной поддержки родителей/родителей детей-инвалидов

Abstract

Справочная информация

Методы

Результаты

Выводы

История вопроса

Методы

Дизайн и место исследования

Синхронизация смешанных методов

Реализация

Интеграция

Участники исследования, набор и сбор данных

Количественная фаза

Качественная фаза

Анкеты и меры

Оценка навыков преодоления трудностей и социальной поддержки

Оценка устойчивости

Измерение ковариат

Анализ данных

Валидация шкал

Описательная статистика

Оценка моделей совладания среди лиц, осуществляющих уход

Взаимосвязь социальной поддержки, навыков преодоления трудностей и устойчивости

Качественный анализ

Результаты

Психометрические свойства шкал

Количественные результаты

Социально-демографические характеристики опекунов и детей