Как жить с вич инфекцией мужчине – Как жить с ВИЧ, ответы на сложные вопросы при заболевании
Пять вещей, которым меня научила жизнь с ВИЧ
На самом деле люди с ВИЧ могут быть намного более здоровыми, чем многие ВИЧ-отрицательные. Конечно, для этого вам нужно будет регулярно посещать вашего инфекциониста
Оглядываясь назад, я могу совершенно искренне сказать, что диагноз изменил меня и мое восприятие жизни. Сейчас я буду говорить банальные вещи, словно заезженная пластинка, но когда я получил диагноз 25 лет назад, это была совершенно другая болезнь. В те времена невозможно было сказать, сколько тебе осталось. Стигма была гораздо сильнее — люди устраивали демонстрации, чтобы помешать детям с ВИЧ ходить в школы или бассейны, в то время как члены наших семей боялись пользоваться одним с нами туалетом. Теперь времена изменились.
Однако все эти годы многому меня научили. Я узнал многое не только о самой болезни, но и о собственной способности находить положительные моменты в жизни и наслаждаться ею. Хотелось бы мне, чтобы я усвоил эти уроки в самом начале, так что теперь я хочу поделиться своим знанием с другими людьми. Я называю это «Пять вещей, которым меня научила жизнь с ВИЧ».
1. Это не смертельный приговор.
Когда я только услышал новости, то думал, что мне осталось лет пять на то, чтобы привести в порядок дела, я чувствовал, что недолго протяну на этом свете. Я использовал Новогоднюю ночь, чтобы отметить свой уход из жизни. Я чувствовал, что каждый отсчет перед новым годом станет последним в моей жизни. Но вот случилась странная вещь — в моей жизни были новые новогодние вечеринки, а смертельный приговор, который я себе вынес, так и не вступил в силу. Я понял, что ВИЧ не означает смерть. Конечно, это не самый легкий жизненный путь, но что значит жизнь, если в ней нет трудностей. Я сделал весь свой образ жизни более здоровым — начал по-другому питаться, заниматься спортом и обращаться со своим телом как с храмом. Я не позволял негативным вещам — наркотикам, вредной пище и вредным людям, вмешиваться в свою жизнь, и это сделало ее намного лучше. Сейчас прошло 25 лет, и хотя я еще не стал «долгожителем» с ВИЧ, но я стараюсь жить позитивной жизнью так долго, как смогу.
2. Плакать — это нормально.
Я не плакал, когда услышал новость. Не то, чтобы я старался держаться как мачо, но я не хотел сломаться — не хотел оказывать болезни такую честь. Слезы, которые должны были пролиться, держались за стеной и моей улыбкой, можно было подумать, что жизнь моя удалась. Не знаю, когда я заплакал первый раз, но помню, что хватило одной крошечной капли, чтобы все перелилось через край. Самое удивительное, что я не чувствовал поражения, я почувствовал свободу. Словно мои слезы были дождем с неба, которые смывали мою боль прочь. После этого я разрешил себе плакать. Любая болезнь — это нечто, с чем мы не привыкли жить, и у нас есть право на слезы. Даже сейчас я даю себе разрешение плакать — я чувствую, что заработал эти слезы, но я стараюсь не утонуть в них. Плач — это не признак слабости, а способ очистить душу и освободить в ней место для чего-то нового. Плакать — это нормально.
3. У всех нас есть стигма
Когда я так говорю, я не имею в виду, что мы должны смириться со стигмой. Я лишь выражаю надежду, что другие люди не позволят стигме встать на их пути к счастью. Я по собственному опыту знаю, насколько люди могут быть невежественными, и как они могут проявлять свое невежество в словах и действиях. Я узнал, что если я позволю чужим словам управлять моей жизнью, то они будут делать выбор вместо меня. Я узнал, что ВИЧ означает стигму со стороны окружающих. Но люди могут подвергаться стигме и по другим причинам. Из-за своего пола, возраста, расы, роста, даже из-за той одежды, которую вы носите каждый день. Люди просто обожают стигматизировать друг друга, и большинство будет стараться навесить на вас ярлык и поместить вас в понятные для них рамки. Большинство из нас боится того, чего не понимает, и именно это приводит к стигме. Как говорила моя мама: «Просто сделай это». Продолжайте жить своей жизнью так, как вы сами этого хотите.
4. Ваше здоровье может быть лучше, чем у многих других людей
На самом деле люди с ВИЧ могут быть намного более здоровыми, чем многие ВИЧ-отрицательные. Конечно, для этого вам нужно будет регулярно посещать вашего инфекциониста. Важность регулярных визитов к врачу для сохранения здоровья при ВИЧ хорошо изучена. Научитесь быть проактивными, а не реактивными — не надо просто реагировать на проблемы по мере их появления, нужно предотвращать их. Что касается меня, то визиты к врачу позволили мне обнаружить определенные медицинские проблемы, которые никак не связаны с ВИЧ. Например, оказалось, что у меня крайне низкий уровень витамина D в организме, что может привести к заболеваниям сердца и диабету. Опять же, не нужно быть ВИЧ-положительным, чтобы занять более активную позицию в отношении своего здоровья, но многие ВИЧ-отрицательные люди этого не делают.
5. Кто-нибудь будет любить вас
Одно из самых тяжелых последствий получения диагноза — это ощущение, что тебя никто никогда не полюбит. Именно это я чувствовал, когда услышал новости. Я думал, что всегда буду один. Просматривая объявления о знакомстве, вы то и дело видите приписку «никаких манерных, жирных и ВИЧ-инфицированных».
Это заставляет вас почувствовать себя прокаженным. Но любовь — это потрясающая вещь, потому что она приходит тогда, когда вы меньше всего ее ждете, и самая большая любовь — та, которую вы можете подарить самому себе. Эта любовь заметна внешне, и она заставляет других людей тоже полюбить вас. Если вы увязли в собственной горечи, то вы привлекаете только гнилых людей с дурными намерениями.
Когда я научился дарить самому себе дар любви, то встретил свою вторую половинку, несмотря на обстоятельства и на его ВИЧ-отрицательный статус, он принимает меня как есть, со всеми недостатками. Но сначала мне пришлось учиться принимать меня самого. Мы вместе уже 13 лет и расходиться не собираемся.
Я знаю, что мне предстоит усвоить еще много уроков жизни, но эти пять самые главные. Может быть, когда вы прочитаете это, вы захотите рассказать, какие уроки усвоили вы сами. Я смог усвоить мои уроки благодаря опыту и поддержке людей вокруг меня, которые сделали меня лучше.
По материалам блога POZ.COM
Автор: Aundaray Guess
Перевод Парни ПЛЮС
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
parniplus.com
Не так страшен черт, как его малюют: Как предотвратить, лечить и жить с ВИЧ
В 2016 году в Казахстане насчитывалось 26 тысяч ВИЧ-инфицированных людей. В том же году 2900 казахстанцев заразились вирусом, а еще тысяча скончалась от СПИДа. Эти показатели выросли на 39 и 32% соответственно с 2010 года.
Что такое ВИЧ и как он связан со СПИДом?
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) — это вирус, который нападает на клетки иммунной системы. Он уничтожает T-хелперы, то есть лимфоциты, усиливающие иммунный ответ, и заполняет их место своими копиями. Чем больше вирусов, тем слабее иммунитет человека. Если человек болеет ВИЧ, но не принимает антиретровирусную терапию, он начинает все чаще и дольше болеть, царапины или раны заживают медленно, а иногда появляются синяки.
Без лечения ВИЧ может перейти в СПИД — синдром приобретенного иммунного дефицита. Его также называют последней стадией ВИЧ. На этом этапе иммунитет не может самостоятельно бороться с инфекциями — без лечения зараженный может прожить до трех лет.
Кто может заразиться ВИЧ?
Не стоит бояться пить с ВИЧ-позитивным человеком из одного стакана или совместно использовать полотенце, пожимать руки, разговаривать или целоваться. Инфекция не передается воздушно-капельным путем или через слюну.
Как определить симптомы ВИЧ?
Симптомы могут быть разными на всех стадиях заболевания. В первые 2-4 недели с заражения от 40 до 90% зараженных чувствуют себя простуженными. У них болят мышцы, горло, появляется чесотка, язвы во рту и вздуваются лимфоузлы. Иногда в период «инкубации» некоторые виды тестов на ВИЧ могут не выявить инфекцию в крови. Но большинство из них может обнаружить антитела, которые начинают выделяться через несколько недель после заражения вирусом.
Если вы подозреваете, что могли подвергнуть себя риску заражения, лучше сдать анализы. Даже если поводов для волнений нет, стоит завести привычку проходить тест на ВИЧ каждые полгода или год.
Казахстанцы могут пройти бесплатное обследование на ВИЧ в поликлиниках по месту жительства и сделать это анонимно.
Можно ли вылечить ВИЧ?
Вирус иммунодефицита человека можно лечить, но в данном случае говорят не о выздоровлении, а ремиссии. С помощью высокоактивной антиретровирусной терапии врачи смогли продлить продолжительность жизни ВИЧ-позитивных пациентов до 70-80 лет.
Механизм терапии построен на том, что препараты либо подавляют фермент вируса, воздействующий на белки в клетках человека, либо блокируют рецепторы на иммунных клетках, не давая вирусу с ними связаться. Благодаря этому количество вируса в крови снижается и на практике это называют неопределяемой вирусной нагрузкой. В таком случае ВИЧ не сможет перейти в стадию СПИДа.
Заместитель главного врача Центра по профилактике и борьбе со СПИДом города Астана Салтанат Мусина подчеркивает, что при обнаружении вируса, первым делом необходимо встать на диспансерный учет в центре СПИД, поскольку самое важное — это контроль над болезнью. В рамках ГОМБП граждане на учете могут бесплатно получать антиретровирусную терапию и искусственное питание для новорожденных от мам с ВИЧ-позитивным статусом. Инфицированные дети на диспансерном учете до 18 лет бесплатно получают лекарственные препараты.
У меня был незащищенный половой акт. Что делать, если я мог(ла) заразиться ВИЧ?
В случае незащищенного секса (и даже при использовании презервативов) с ВИЧ-позитивным партнером можно также применять доконтактную и постконтактную профилактику. Эти важные средства содержат антиретровирусные препараты — тенофовир и эмтрицитабин. Выглядят они как комбинированные таблетки.
Как поясняет Салтанат Мусина, подобная профилактика позволяет максимально снизить риск инфицирования ВИЧ. При соблюдении определенных условий доконтактная профилактика может сократить число случаев инфицирования ВИЧ на 90%. Этот метод больше приемлем для лиц, относящихся к группам риска.
После незащищенного секса или другого контакта с ВИЧ-инфицированным чаще всего применяют постконтактную профилактику. Постконтактная профилактика снижает риск передачи ВИЧ, препятствуя размножению вируса. Однако она будет наиболее эффективной, если начать лечение в первые 72 часа после контакта, а затем продолжить курс в течение 28 дней.
Как мне вести себя в ВИЧ-позитивным человеком?
ВИЧ-позитивный статус — это не приговор. С ним можно жить, продолжать работать и даже рожать. Если близкий человек открылся и сообщил о своем заболевании, то лучше всего — это поддержать. Первое время инфицированный и так переживает большой спектр негативных эмоций из-за своего нового статуса. Дело иногда может дойти до депрессии. Поэтому особенно важно, чтобы друзья и родственники не бросали человека одного со своей бедой.
Салтанат Мусина рассказывает, что на практике, в семьях или парах, где отношения построены на уважении и доверии, показатели физического и душевного здоровья удовлетворительные. Там, где отношения с близкими не складываются, отмечается низкая приверженность лечению, несоблюдение режима, что может привести к обострению течения болезни.
Заместитель главврача напоминает о мерах предосторожности — член семьи с ВИЧ должен пользоваться такими индивидуальными средствами, как зубная щетка, ножницы для маникюра и бритвенные принадлежности.
Сексологи и секс-блогеры предлагают открыто говорить как с новыми, так и с постоянными партнерами о здоровье и безопасности: пользоваться барьерной контрацепцией и стабильно сдавать анализы раз в год.
Мне сказали, что ВИЧ не существует. Это правда?
Людей, отрицающих существование вируса иммунодефицита, называют ВИЧ-диссидентами. Несмотря на научные исследования, несколько поколений тестов для ВИЧ и даже тот факт, что существуют фотографии вируса, некоторые люди убеждены, что вирус выдумали фармкомпании для своей финансовой выгоды.
Самое печальное в этой ситуации — это то, что люди, отрицающие ВИЧ и действительно им болеющие, могут отказаться от лечения и усугубить свое положение. Некоторые из диссидентов, к сожалению, умирают от последствий СПИДа.
«Я не верю в ВИЧ-диссидентство. Это обычные правонарушители и с ними должны работать правоохранительные органы. Метод запугивания статистикой смертности от СПИД показал свою неэффективность. Поэтому нужно уметь объяснять. Именно это должен уметь врач Центра СПИД. Объяснение начинается еще на этапе прохождения теста на ВИЧ, когда с пациентом проводится психо-социальное консультирование. Качественное и грамотное консультирование помогает врачу добиться успешных результатов в лечении в будущем, а пациенту соблюдать все рекомендации», — заключает Салтанат Бериковна.
the-steppe.com
как жить с ВИЧ инфицированным
С каждым годом мировая ситуация по ВИЧ-инфекции только ухудшается. И нередко встречаются семьи, где инфицированы оба супруга или один из них. Муж и жена могут знать об этом заранее, либо же заразиться, находясь уже в браке.
Принципы совместной жизни с ВИЧ-инфицированным человеком, построение с ним полноценной семьи и устройство быта имеют свою специфику.
Правила проживания в семье с ВИЧ-инфицированным человеком
Когда человек узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован, ему необходима поддержка близких людей. Главным человеком, оказывающим помощь больному, чаще всего является его супруг – муж или жена. Здоровому человеку, проживающему в одной квартире с ВИЧ-инфицированным, нужно помнить, что вирус иммунодефицита не передается бытовым путем.
Таким образом, нельзя заразиться через:
- поцелуи;
- рукопожатия;
- объятия;
- разговоры;
- использование одних бытовых принадлежностей.
Все это безопасно для здорового супруга при исключении контакта его поврежденной кожи с зараженными биологическими жидкостями: кровью, спермой, вагинальными выделениями. Поэтому, отвечая на вопрос, опасен ли инфицированный в семье, можно с точностью ответить: нет, когда соблюдаются все правила совместного проживания.
Для больного с таким тяжелым недугом важно чувствовать поддержку и опору любимого человека, знать, что его не бросили в беде.
Планирование беременности при ВИЧ у партнеров
Рано или поздно муж и жена приходят к решению о зачатии и рождении ребенка. И сразу встает вопрос: можно ли с инфицированным супругом родить здорового ребенка? Информации на эту тему представлено немало. Однако каждый случай требует индивидуального подхода.
Здоровыми в таких семьях рождаются дети, родители которых ответственно подошли к зачатию и соблюдали все предписания и рекомендации врачей.
Можно прожить всю жизнь с инфицированным человеком, любить его, рожать от него детей и не заразиться ВИЧ-инфекцией. Единственное, о чем стоит помнить каждый день, – сексуальные контакты с половыми органами супруга всегда должны быть максимально защищенными. Для этого при каждом коитусе необходимо использовать презерватив.
Как жить с ВИЧ-инфицированным мужем?
Несомненно, женщинам, узнавшим о болезни мужа, нужно время, чтобы смириться с этим фактом. Со временем любовь к супругу перерастает в желание иметь от него ребенка. Как же происходит зачатие детей, когда у мужа ВИЧ-статус положительный, а у жены – отрицательный?
Вот возможные варианты наступления нормальной беременности:
- Очищение спермы, т.е. отделение сперматозоидов от семенной жидкости. В этом случае для оплодотворения используются только активные сперматозоиды, не содержащие ВИЧ (ретровирусы находятся в жидкой части спермы и в неактивных половых клетках). Подсадка сперматозоидов проводится в середине менструального цикла, и при этом они не инфицируют ни женщину, ни будущего ребенка.
- Донорский материал. При отсутствии возможности осуществить первый способ оплодотворения врачи рекомендуют использовать сперму донора. На этот метод, к сожалению, соглашаются не все мужчины.
- Антиретровирусная терапия. Если муж перед планированием зачатия малыша пройдет курс лечения, то это даст ему возможность зачать ребенка естественным путем. В таком случае вероятность заражения жены при контактах с кровью и спермой минимизируется за счет снижения вирусной нагрузки.
При желании иметь детей инфицированному мужчине необходимо пройти полное обследование в рамках планирования зачатия.
Жена ВИЧ-инфицирована, а муж – нет
В случаях, когда жена имеет ВИЧ-положительный статус, а муж здоров, необходимо выбирать другие способы для зачатия ребенка. К ним относятся:
- Экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Осуществление данного метода зачатия возможно провести только в условиях стационара. Для этого у жены производится забор зрелой яйцеклетки, а у мужа – его спермы. Непосредственное оплодотворение при этом происходит в условиях нахождения половых клеток вне женского организма – в пробирке. После этого некоторое количество эмбрионов подсаживается в полость матки жены.
- Искусственная инсеминация. Этот метод характеризуется забором спермы здорового мужчины, которая в стационаре, при помощи специального катетера вводится в репродуктивные органы женщины. Данный процесс проводят в период предполагаемой овуляции у жены. После этого отслеживают зачатие и прикрепление эмбриона в полости матки.
- Физиологическое зачатие на фоне применения антиретровирусной терапии.
Таким образом, современная медицина предлагает несколько методик для зачатия здорового ребенка в парах, где один из супругов инфицирован вирусом иммунодефицита. Немного хуже дела обстоят у пар, где больны оба супруга. В таком случае инфицирование малыша происходит практически в 100% случаев. Однако и эта проблема имеет свое решение. Инфицированные люди, желающие стать родителями, должны скрупулезно выполнять рекомендации врачей.
aids24.ru
Мужчина, живущий с ВИЧ — Медицинский портал EUROLAB
Как это, жить с ВИЧ-инфекцией? Молодой мужчина делится своей историей.
Олег, 28 лет, проживает в Киеве. Он разрешил использовать в статье свое настоящее имя. Почему? Ему кажется, что если он откажется от анонимности, его послание окажет более сильное воздействие на других.
Вот история Олега:
«У меня обнаружили ВИЧ в мае прошлого года. На работе я сдавал кровь в качестве донора, а потом мне перезвонили из банка крови и сказали, что с моими анализами возникли проблемы. Они сказали мне связаться с департаментом здравоохранения, где меня пригласили сдать кровь еще раз.
Новость о том, что я ВИЧ-инфицирован стала для меня очень болезненной. Просыпаясь, я первым делом думал об этом, эта же мысль была последней, с которой я засыпал. Бывало, на секунду забудешь об этом, а потом эта мысль резко бьет тебя под дых с новой силой.
Иногда я думаю, что мне нужно помнить о старости, о пенсионном вкладе. Потом приходят мысли, что не стоит об этом волноваться, я все равно так долго не проживу. В целом, это хорошо, что мне известны все факты о моей болезни. Лечащий врач всегда подчеркивает, какие эффективные современные лекарства, говорит, что медицина многого достигла за последние 20 лет.
Я сразу же начал принимать лечение. Сперва провел небольшое расследование: разузнал, какие лекарства доступны, с какими побочными эффектами могу столкнуться. Я вполне доверяю выбору моего врача. Сейчас я принимаю препараты реятаз, видекс, виреад, эмтрива и норвир. Когда настал первый день моего лечения, я со своим парнем навещал его родителей за городом. Начитавшись о побочных эффектах в виде тошноты и диареи, я был до смерти напуган. Но все прошло чудесно. Никаких расстройств я не почувствовал. До сих пор я не испытывал никаких побочных эффектов.
Лекарства я принимаю раз в день, сразу после пробуждения. Некоторые люди говорили мне, что иногда пропускают прием лекарства. Но я знаю, что речь идет о моей жизни, это помогает мне помнить о лечении.
Сейчас мне приходится принимать лекарства раз в день, надеюсь продержаться на них так долго, как у меня получится. Когда придет время перейти на новые медикаменты, я справлюсь. Я доверяю оптимистическому прогнозу своего врача, это меня очень вдохновляет.
Мы с парнем вместе уже 4 года. Когда я узнал о своем диагнозе, мне было очень трудно ему признаться. В конце концов, я рассказал ему все, а на следующий день результаты его тестирования на ВИЧ оказались отрицательными. Теперь безопасный секс для нас очень важен.
У меня был период, когда я совершенно потерял интерес к сексу. Я осознавал, что именно секс стал причиной того, что я заразился. Поэтому я полностью потерял к нему интерес и хотел бы вычеркнуть его из своей жизни. Теперь, когда я пришел к пониманию того, что такое ВИЧ, я знаю, как не заразить других, поэтому постепенно возвращаю в свою жизнь интимные отношения, за что мне очень благодарен мой парень».
Как это, жить с ВИЧ-инфекцией? Молодой мужчина делится своей историей.
«Безопасный секс. Мне приятно видеть, что все больше людей начинают его практиковать, что реклама информирует нас о ВИЧ и безопасном сексе. Мне кажется, подростки воспринимают ВИЧ так, как когда-то воспринимал его я сам. Тогда мне казалось, это эта проблема никогда не коснется меня. Когда узнаешь, что ты ВИЧ-позитивен, это по-настоящему открывает тебе глаза на мир.
Худшая вещь, связанная с ВИЧ – социальное клеймо. Я, по большому счету, никому об этом не говорил, кроме моего парня и лечащего врача. Естественно, я не признался родным. В этом и заключается клеймо для больных СПИДом и ВИЧ-позитивных. Многие люди считают, что если вы ВИЧ-позитивный, значит у вас СПИД. ВИЧ становится частью вашей обычной жизни. Со временем эта мысль перестает быть настолько гнетущей. Ты понимаешь, что жизнь продолжается, а все, что ты можешь сделать, чтобы помочь себе – это принимать лекарства и витамины, поддерживать физическую форму и вести здоровый образ жизни.
Даже тот день, когда я узнал о своем ВИЧ-статусе, не изменил моего оптимистического взгляда на жизнь. Я стараюсь думать о хорошем. Это очень важно. Я понял, что негативное влияние на меня оказывает статистика, а я не хочу быть частью статистики. Я сказал себе, что если Богу было угодно наградить болезнью именно меня, а не какого-нибудь новорожденного ребенка, то это мой крест и мне его нести, но это не значит, что со мной что-то не в порядке.
Мое послание другим следующее: если вы будет игнорировать ВИЧ, он от этого не исчезнет. Это очень распространенное заболевание. Оно не связано с полом или ориентацией. Люди должны быть осторожными и следить за тем, что они делают.
www.eurolab-portal.ru
У мужа ВИЧ, жена здорова. История обычной семьи
«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», — спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей — психолог. Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен. Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?
Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…
Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.
«Тупик. Паровоз приехал — и стоит»
В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.
— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики. Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет. Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.
О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» — одним словом, полный набор ужасов.
— В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет. Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, — при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет. Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.
В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом — на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию — да. А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», — завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз. Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.
Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно. Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего. Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…
Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит. Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть. Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…
«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»
Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.
— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают. Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям. И стало легче.
После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года — антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, — говорит мужчина сегодня, — у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»
И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость. У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день. В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.
«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»
— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много. Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет. Но о безопасности партнерши я думал всегда.
История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.
— Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».
Она поговорила, пообщалась — и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый — когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих. Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор — предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется. Но, опять-таки, если человек принимает лечение от ВИЧ, это неопасно. В быту ВИЧ-инфекция не передается.
Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке. Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация. Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.
— Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова — и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами — возможно.
«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»
— Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья — «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?
— Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ. И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж — нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся. Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»
Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.
Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают. Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность. Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.
И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.
Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо. Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?
Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права. Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания. Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может?..
Или все эти плакаты со смертями, «СПИД — чума XX века», шприцы, маковые головы — зачем все это? При чем здесь, например, девушка, которую случайно инфицировал парень? Да она никогда в жизни не видела наркотиков! Она сидит на остановке, у нее ВИЧ. Смотрит на плакат, ассоциирует себя с этими шприцами и думает, что если хоть кому-нибудь признается в своем диагнозе, то люди решат, что она наркоманка, а значит, сама виновата. Или сотни домохозяек, которые не выходили из дома? Муж съездил в командировку, потом передал ВИЧ. К какой группе наркозависимых она относится? А уж если ты действительно наркозависимый и заболел ВИЧ — все, оправдания тебе нет. В комментариях только одно: «голубые» или «зеленые», туда вам и дорога. И это вопрос зрелости общества. ВИЧ-позитивные люди становятся своего рода козлами отпущения, на которых можно сливать всю человеческую неудачу. А ведь пройдет еще 10—20 лет, и все про ВИЧ забудут. Это останется болезнью прошлого — вроде натуральной оспы, которую сегодня благодаря прививкам никто из врачей не видел.
«Подруги говорили, что я делаю большую ошибку»
Ирина с гордостью говорит: «Мы уже девять лет вместе с Лешей». Довольная женщина, счастливый брак. Но. Статус своего мужа Ира тщательно скрывает. Об этом не знает даже ее мать. Почему? Потому что принятие — это ни разу не достоинство нашего общества.
— Когда мы познакомились с Лешей, я работала в общественной организации, которая помогает в том числе и людям, живущим с ВИЧ. За много лет работы стала относиться к ВИЧ с меньшей опаской. Я знала, что есть такой Алексей, что у него положительный статус и что он занимается интересным делом — вот, пожалуй, и все. Познакомились мы вживую на курсах повышения квалификации. Они длились неделю, и все это время мы были рядом друг с другом, — вспоминает Ирина.
Прошло время, мы продолжали общаться. В какой-то момент я точно поняла: да, у нас начинаются отношения. И вот тогда мне стало страшно. Было два противоречивых чувства. С одной стороны, возникшая нежность, любовь, притяжение к Леше, а с другой, конечно, страх перед болезнью. Наверное, если бы я до этого столько лет не работала с темой ВИЧ, то не продолжила бы отношения. Ведь заразиться ВИЧ — это было одним из моих самых больших страхов. Сыграли свою роль агитация и борьба со СПИДом в 1980—1990-х, когда эпидемия только начала распространяться и повсюду висели плакаты «СПИД — чума XX века», смерть с косой. Наверное, это глубоко отложилось у меня в подсознании.
Я рассказала подругам о Лешином статусе, делилась с ними и видела ужас в их глазах. Они говорили: «Ира, ты что! Не надо!» Меня предостерегали, говорили, что я делаю большую ошибку.
Честно скажу вам, я не знаю, что сработало. Почему я сказала «да»? Почему пошла в отношения? Наверное, чувства перебороли страх, и я доверилась Леше. К тому же он работает в этой сфере, много знает, консультирует пациентов с ВИЧ.
Рожала ребенка Ира как самая обыкновенная женщина. О статусе мужа врачам она просто не сказала — а они и не спрашивали.
— Поскольку я знаю, что стигма очень велика и включает даже уголовную ответственность за инфицирование, то мы, скажу честно, очень тщательно все скрываем. Оберегаем себя и ребенка. Когда я была беременна, то не говорила, что муж с диагнозом. В поликлиниках есть такая практика, когда мужу говорят сдать анализ на ВИЧ. Но это все по желанию. Я готовилась дать отпор, сказать, что муж не хочет сдавать, даже пособие какое-то с собой взяла, где написано, что подобные анализы — дело исключительно добровольное. Но мне оно не понадобилось, потому что доктор вообще об этом не вспомнил. Так ни в поликлинике, ни в роддоме никто ничего не узнал.
«Я говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоей болезни»
— Я считаю ненормальной ситуацию, в которой человека с ВИЧ гипотетически могут посадить, хотя жене известно о его статусе и она сама, по собственному желанию находится в этих отношениях. Все взрослые люди принимают ответственность. Я принимаю на себя ответственность, да, я имею риск. И это дело не только моего мужа как человека с ВИЧ, но и мое собственное. Если человек предупредил о своем диагнозе, то о наказании не может идти и речи. Если же он не предупреждал и не принял никаких мер к предохранению, тогда, конечно же, должны быть другие варианты последствий. Я даже говорила Леше: давай расписку напишу, что знаю о твоем диагнозе и принимаю ответственность. Но это не работает. Такую расписку никто не примет. Так что ситуация нелепая, ее точно нужно менять. Для меня уголовная ответственность за инфицирование — такой же глупый, неработающий рычаг, как смерть с косой на плакатах. Как будто это предотвратит распространение ВИЧ!
— Скажите честно: вы же чувствуете тревогу, боитесь заразиться?
— Да. Не каждый день, не постоянно, но бывает. Особенно когда мы были в процессе зачатия. Я испытывала большие страхи — но ведь и причина была реальной. Сейчас я чувствую тревогу не каждый день. Иногда даже забываю, что у Леши что-то есть. Страх возникает, когда что-то происходит: мелкая ранка у мужа, например. Я думаю, это нормальный инстинкт самосохранения. Раньше я делала тесты на ВИЧ достаточно часто, раз в полгода точно, но после беременности и рождения дочери перестала. Мы занимаемся сексом только в презервативе. А никаких других опасных для заражения ситуаций не было. Сейчас страхов меньше — вот и количество тестов в год уменьшилось.
В быту у нас все точно так же, как у любой семьи. Мы едим вместе из одной посуды, наши зубные щетки стоят в одном стакане. Вообще никаких заморочек.
Я думаю, что нашему обществу не хватает принятия. И не только в отношении ВИЧ-инфекции. У нас много особенных детей, людей с инвалидностью… Общество отвергает их. Люди рассуждают в таком духе: «В моей семье этого нет. Значит, таких людей вообще нет. Их не существует». Но мы есть!
Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!
Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!
Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. [email protected]
people.onliner.by
Как жить с ВИЧ инфекцией: изменения жизни, борьба, лечение
В момент, когда человек узнает о позитивном ВИЧ-статусе, краски жизни меркнут. Но есть способы улучшить жизнь с ВИЧ. Что делать, чтобы ВИЧ не стал смертным приговором?
ВИЧ – не смертельный приговор
Чтобы жить с ВИЧ благополучно и счастливо, нужно знать, как помочь себе и не навредить окружающим. Сегодня ВИЧ-инфекция неизлечима, но это не приговор, который приводится в исполнение немедленно. В России средняя продолжительность жизни 70 лет. Люди с ВИЧ живут в среднем до 63 лет, и эта цифра постоянно растет. Если соблюдать рекомендации врача и бороться за будущее, оно непременно будет счастливым. Каждый выигранный день дает надежду. Ежегодно появляются новые препараты, позволяющие добиться положительного терапевтического эффекта.
Существует много предрассудков по поводу вируса иммунодефицита. До сих пор остаются люди, считающие, что жизнь со СПИДом коротка и мучительна. Из-за недостатка информации социальная смерть наступает порой раньше, чем биологическая. Разъяснительная работа в СМИ помогает осознать – ВИЧ-инфицированные люди живут в обществе,не представляя опасности для окружающих.
Болезнь не передается бытовым путем. Нет противопоказаний находиться с носителем вируса в одной комнате, питаться из общей посуды и оставаться здоровым.
При выявлении ВИЧ-инфекции человек в праве не разглашать свой статус. Он обязан сделать все возможное, чтобы предотвратить заражение других людей. Необходимо предупредить тех, кто живет рядом, соблюдать простые правила профилактики инфицирования.
Важная задача: добиться осознания, что больной – не всегда асоциальная личность. Общество должно не порицать, а поддерживать ВИЧ-инфицированных. Необходимость скрывать болезнь исчезнет только в этом случае.
Позитивный ВИЧ-статус – не повод замыкаться в себе и вести быт отшельника. Носители вируса могут создавать семьи и заводить детей. Современные методики позволяют свести к минимуму риск инфицирования ребенка от родителей. Мужчина, зная о своем статусе, сдает сперму для специальной обработки. В результате искусственного оплодотворения рождается здоровый малыш. Женщинам при постановке на учет во время беременности проводят плановое исследование крови. Если будущая мама с положительным ВИЧ-статус, со 2 триместра начинают прием препаратов, предотвращающих передачу болезни вертикальным путем (от матери к ребенку). При своевременном начале лечения в 75% новорожденный рождается с отрицательным ВИЧ-статусом.
Необходимо начать лечиться
ВИЧ: что нужно знать, чтобы продолжать жить
После заражения вирусом иммунодефицита необходимо настроиться на борьбу и вооружиться информацией. Вера в победу над болезнью поможет жить дальше. Если не удается самостоятельно собраться и действовать, следует обратиться за помощью к профессионалам. Отдельное направление в психиатрии стоит на защите прав пациента. Специалисты оказывают психологическую поддержку, убеждают – нужно жить дальше. Они разъясняют, как правильно вести себя с близкими.
Позитивный настрой очень важен, но без медицинской помощи не обойтись. Обнаружив у себя симптомы ВИЧ, человек должен немедленно обратиться к врачу. Тот даст направление на необходимые анализы и проконсультирует, когда их можно сдать.
Тревожные признаки, которые требуют внимание:
- потеря веса;
- лихорадка;
- постоянная слабость;
- головные боли;
- воспаление лимфоузлов;
- высыпания на коже;
- молочница;
- язвы во рту.
Первая стадия болезни чаще всего протекает без клинических симптомов. Первые признаки иногда появляются спустя 5 – 10 лет. Если существовала угроза инфицирования, обратиться к врачу следует, не дожидаясь появления симптомов.
При выявлении ВИЧ-инфекции назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Препараты данной группы применяют комплексно, по 3 – 4 одновременно. Количество связано с тем, что вирус со временем приспосабливается к лекарству. Когда одно перестает действовать, другое продолжает препятствовать размножению вирусных клеток.
При развитии ВИЧ-инфекции происходит постепенное угнетение иммунной системы. Поддержать иммунитет помогают назначенные витамины и пищевые добавки. Вылечить ВИЧ-инфекцию полностью нельзя, но успешная терапия позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемого значения (менее 50 клеток на 1 мл крови).
Информация помогает в борьбе с ВИЧ. Сегодня уроки на тему: «Осторожно, СПИД!» проводят в школах и детских садах. В ВУЗах и на предприятиях, в офисах и поликлиниках размещают плакаты, где перечислены пути инфицирования и способы защиты.
Основные задачи разъяснительных мероприятий:
- Ликвидация безграмотности – первый шаг в лечении и профилактике ВИЧ. Все реже имеют место попытки сбежать от проблемы, избегая медицинского обследования. Заразившиеся люди понимают: вовремя начав лечение, можно жить долгие годы, не отказывая себе в большинстве человеческих радостей. Чем раньше выявлено заболевание и определен перечень мер по борьбе, тем выше шансы на успех.
- Второе направление разъяснительной работы – интеграция ВИЧ-позитивных людей в социум. Реабилитация ВИЧ-больных в обществе позволяет им жить, не отгораживаясь от окружающих. Носители инфекции приносят пользу окружающим, строят карьеру, занимаются творчеством.
Как изменяется жизнь и поведение
Жизнь с ВИЧ не менее продолжительна и полна впечатлений, но все же отличается от жизни здорового человека. Медицинское сопровождение больного играет существенную роль в борьбе с болезнью. Но антиретровирусная терапия не достигнет успеха без стремления больного к исцелению.
Жить долго и ярко позволяет только приверженность лечению. Она предполагает выполнение мер, направленных на сохранение и укрепление здоровья:
- Строгое соблюдение рекомендаций врача по приему лекарственных препаратов.
-
Отказ от алкоголя, наркотиков и прочих привычек, разрушающих иммунную систему. При обнаружении ВИЧ-инфекции часто возникает желание уйти от реальности, забыться. Подобное поведение – путь ведущий к скорому концу.
-
Чтобы жить долго, нужно бережно относиться к своему здоровью. Не надо впадать в панику, следует лишь придерживаться общих для всех правил поведения. Не посещать общественные места в период эпидемий, одеваться по погоде, соблюдать режим сна и бодрствования. Обращать внимание на все сигналы организма и сразу сообщать лечащему врачу о недомогании.
-
Умеренные физические нагрузки. ВИЧ и спорт вполне совместимы. Рекомендуется избегать травмоопасных видов спорта, где возможен контакт крови больного и здорового человека (бокс). Регулярные пробежки, посещение бассейна, занятия йогой пойдут на пользу. Двигательная активность помогает укрепить организм, избавляет от стресса. Заниматься спортом полезно для сохранения позитивного настроя. При физических нагрузках происходит выброс гормонов радости – эндорфинов.
-
Правильное питание. Фаст-фуд и избыток сахара оказывают разрушающее действие на здоровье. Вместо борьбы с инфекциями организм вынужден тратить силы на нейтрализацию токсинов, которые содержатся в снеках и сладостях. С помощью здоровой пищи можно благотворно влиять на иммунную систему. Полноценно питаться так же важно, как принимать лекарства. Каждый день нужно съедать 400 г фруктов, свежие овощи – неограниченно. Рекомендуется включить в рацион рыбу, семечки, орехи, растительные масла, крупы и бобовые. Следует пить 1,5 – 2 литра чистой воды в день.
Новость о болезни – не повод опустить руки и ждать смерти. Больному следует пересмотреть привычки, научиться ценить время и жить, наслаждаясь каждым днем. Носитель ВИЧ не должен лишать себя возможности прожить долгую, насыщенную красками жизнь. Необходимо принимать лекарственные препараты, вести здоровый образ жизни и сохранять веру в успех.
aids24.ru
«ВИЧ не мешает мне строить отношения со здоровыми людьми». 4 истории о жизни дискордантных пар
Люди, живущие в дискордантных парах, где у одного из партнеров есть ВИЧ-инфекция, рассказали «Снобу» о своих страхах, рождении детей и о том, как вирус сказался на их отношениях
Фото: Uwe Krejc/Getty Images
«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»
Ольга, 32 года
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.
Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.
«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
snob.ru