Шкала оценки качества жизни: Национальный исследовательский университет «Высшая школа экономики»

Компьютерная томография (КТ) легких считается «золотым стандартом» диагностики воспаления легких, в частности пневмонии, ассоциированной с COVID-19. На томограммах — множественных сканах дыхательного органа в трех плоскостях — визуализируются нефункциональные участки уплотнения или инфильтрации легочной ткани.

Когда говорят о поражении легких при пневмонии, то имеют в виду, что альвеолы — маленькие пузырькообразные полости легких, которые отвечают за хранение воздуха и газообмен, заполняются жидкостью, слизью, фиброзной тканью и «выходят из строя».

На ранних стадиях пневмония может протекать практически бессимптомно или вызывать незначительный дискомфорт: кашель, затрудненное дыхание, повышение температуры. Однако она быстро переходит в более тяжелую форму и человек начинает ощущать нехватку воздуха, спазм в груди, вызванный отеком легких, или острый респираторный дистресс-синдром — обширный воспалительный процесс, который дает осложнение на сердце и в некоторых случаях приводит к летальному исходу.

В этой связи очень важно вовремя распознать пневмонию и начать лечение. КТ легких — единственный метод диагностики, который позволяет выявить очаги инфильтрации и оценить степень их выраженности, даже если поражено менее 5% легких.

После компьютерной томографии легких, особенно при наличии подозрений на вирусную пневмонию, пациентов в первую очередь интересуют результаты и расшифровка обследований. В этой статье мы расскажем о том, что означает КТ1, КТ2, КТ3, КТ4 в заключении, и на что следует обратить внимание, если пневмония все-таки была обнаружена.

Что означает КТ1, КТ2, КТ3, КТ4 при вирусной пневмонии COVID-19?

Чтобы врачи могли объективно оценивать объем поражения легких, взвешивать риски и реагировать на вызовы, был принят единый стандарт классификации вирусных пневмоний по степени тяжести, где:

КТ-0 — отсутствие признаков вирусной пневмонии;

КТ-1 — легкая форма пневмонии с участками «матового стекла», выраженность патологических изменений менее 25%;

КТ-2 — умеренная пневмония, поражено 25-50% легких;

КТ-3 — среднетяжелая пневмония, поражено 50-75% легких;

КТ-4 — тяжелая форма пневмонии, поражено >75% легких.

Процент деструкции легочной ткани определяется по томограммам. Врач-рентгенолог оценивает по пятибалльной шкале каждую из пяти долей легких.* Если признаки пневмонии не выявлены, то значение соответствует 0; 1 балл свидетельствует о поражении легких 5%, и так далее.

* Согласно «Временным методическим рекомендациям» Министерства Здравоохранения РФ от октября 2020 г., принятая и описанная выше балльная система оценки легочных сегментов и долей упразднена. Объективность оценки поддерживается программным обеспечением и медицинской экспертизой.

Иными словами, сокращение КТ1, КТ2, КТ3 или КТ4, которое врач-рентгенолог пишет в заключении, указывает на объемы нефункциональной легочной ткани в совокупности с другими признаками, характерными для той или иной стадии. Это эмпирическая визуальная шкала, принятая рентгенологами.

Данную шкалу визуальной оценки легких по результатам компьютерной томографии (или МСКТ) разработали только во время пандемии новой коронавирусной инфекции.

Примечательно, что скорость перехода пневмонии к следующей, более осложненной степени зависит не только от возраста пациента (чем старше, тем быстрее), но и от текущей стадии заболевания. А именно, если вирусная пневмония SARS-CoV-2 у пациента была выявлена еще на первой стадии (КТ1), то предотвратить переход к следующей (КТ2) будет легче как минимум потому, что сравнительно малому числу вирионов требуется больше времени, чтобы распространиться по легким и спровоцировать более обширный воспалительный процесс. В то время как переход от КТ3 к КТ4 происходит очень быстро, и тогда жизнь пациента находится под угрозой. Анализируя уже упомянутую группу пациентов, ученые из США пришли к выводу, что при переходе в следующую группу, риск летального исхода при коронавирусе увеличивался примерно на 38%.

Процент вовлечения паренхимы (собственно поражения) легких в заключениях обычно указан приблизительно, поэтому диапазон значений может быть довольно широким, однако это не главный показатель.

1) Наличие «матовых стекол» на сканах КТ, их локализация, консолидация. «Матовые стекла» — это светлые участки легких на томограммах, которые свидетельствуют об очагах инфильтрации. Плотная ткань не пропускает рентгеновские лучи. «Матовые стекла» — основной признак поражения легких на КТ. Их распространенность и консолидация соответствует тяжелым стадиям пневмонии КТ3 и КТ4.

2) Утолщение междолькового пространства легких или «симптом булыжной мостовой» — ткань легких на сканах КТ имеет внешнее визуальное сходство с брусчаткой. Соответствует тяжелой стадии пневмонии КТ4.

3) Симптом «обратного гало» или «ободка́»

4) Ретикулярные изменения — тонкие линии патологически измененного легочного интерстиция, формирующие сеть.

Если в заключении указана «полисегментарная пневмония», это значит, что признаки воспалительного процесса обнаружены в обоих легких, в нескольких сегментах.

Поражение легких КТ1

На сканах КТ легких обнаружены «матовые стекла» — менее трех. Диаметр очага инфильтрации не превышает 3 см, иные патологические изменения легких не обнаружены. У пациента может быть высокая температура, затрудненное дыхание, кашель, иногда явные симптомы отсутствуют. Лечиться от внебольничной пневмонии КТ1 можно в амбулаторных условиях и дома после консультации врача.

Поражение легких КТ2

Поражение легких КТ3

Обнаружены множественные участки «матового стекла» с тенденцией к консолидации. Это основной признак, но возможны и другие: ретикулярные изменения, «дерево в почках» или центрилобулярные очаги. При пневмонии КТ3 поражено более 50% легких, нужна срочная госпитализация и интенсивная терапия. Множественные инфекционные очаги и подавленные защитные силы организма способствуют тому, что переход от КТ3 к КТ4 происходит быстрее и легче, чем от КТ1 к КТ2.

Поражение легких КТ4

Критическая стадия поражения легких, когда более 75% легких не участвует в газообмене. На томограммах визуализируется как диффузное поражение лёгочной ткани с ретикулярными изменениями и симптомом «булыжной мостовой», гидроторакс. Пациент может нуждаться в реанимации с искусственной вентиляцией легких (ИВЛ).

Шкала самооценки тревоги Цунга. Пройдите онлайн-тест

Шкала Цунга для самооценки тревоги

Лимит времени: 0

0 из 20 заданий окончено

Вопросы:

1. 1
2. 2
3. 3
4. 4
5. 5
6. 6
7. 7
8. 8
9. 9
10. 10
11. 11
12. 12
13. 13
14. 14
15. 15
16. 16
17. 17
18. 18
19. 19
20. 20

Информация

Шкала Цунга для самооценки тревоги предназначена для измерения степени выраженности различных фобий, панических атак и других тревожных расстройств. Тест разработан в 1971 году психиатром Вильямом Цунгом (William W.K. Zung, также переводят Занг). Исследования по валидизации шкалы Цунга показали эффективность этого инструмента самооценки для предварительной диагностики и скрининга тревожных расстройств. (Zung WWK. A rating instrument for anxiety disorders. Psychosomatics. 1971; 12: 371—379)

Важно помнить, что результат теста — это не медицинский диагноз. Однако, если вы увидели у себя симптомы тревожного расстройства, рекомендуем вам обратиться за консультацией к специалисту: врачу-психологу или психотерапевту.

Шкала содержит 20 утверждений. 5 пунктов оценивают аффективные симптомы, 15 — соматические. Пожалуйста, внимательно прочитайте каждое утверждение и затем выберите к каждому утверждению один из пунктов: «очень редко», «редко», «часто» и «почти постоянно», которые наиболее точно отражают ваше состояние за последнюю неделю и сегодня.

• Необходимо ответить на все пункты.
• Не обсуждайте ответы с другими.

Вы уже проходили тест ранее. Вы не можете запустить его снова.

Тест загружается…

Вы должны войти или зарегистрироваться для того, чтобы начать тест.

Вы должны закончить следующие тесты, чтобы начать этот:

Ваше время:

Время вышло

Вы набрали 0 из 0 баллов (0)

• Результаты теста свидетельствуют об отсутствии у вас каких-либо признаков тревожных расстройств. Даже если вы и проявляете беспокойство, то оно объективно связано с внешними обстоятельствами или событиями в вашей жизни.

   

  Психотерапия нужна также и здоровым людям, чтобы не допустить появление выраженного психического расстройства.  Ознакомьтесь с нашими материалами:

  Бесплатные психологические тесты онлайн

  Будьте в курсе своего психического и эмоционального здоровья. Пройдите специальные диагностические тесты, которые широко используется в мировой клинической практике и имеют высокую степень достоверности.

   

• Результаты теста показывают высокую вероятность наличия у вас какого-либо тревожного расстройства в лёгкой степени. Скорее всего ваша психика имеет предрасположенность воспринимать различные жизненные ситуации с повышенным беспокойством, внутренним напряжением, нервозностью и т. п. Разумеется, это не делает вас больным. Однако, в большинстве случаев такие тревожные состояние мешают жить полноценной жизнью. Дискомфорт, вызванный тревожностью, часто мешает сосредоточиться или полностью расслабиться. Мы рекомендовали бы вам обратиться за консультацией к психологу или психотерапевту. Специалист поможет разобраться в факторах, провоцирующих излишнюю тревожность и научит постепенно с ней справляться. Это безусловно улучшит качество вашей жизни.

   

  Бесплатные психологические тесты онлайн

  Будьте в курсе своего психического и эмоционального здоровья. Пройдите специальные диагностические тесты, которые широко используется в мировой клинической практике и имеют высокую степень достоверности.

  Также рекомендуем подробнее ознакомится с информацией по теме психических расстройств:

   

• Увы, но результаты теста свидетельствуют о наличии у вас тревожного расстройства средней или даже тяжелой степени. По одному только тесту невозможно судить о причинах того, что с вами происходит. Но в любом случае с этим можно эффективно и относительно быстро справиться. Поэтому мы рекомендуем вам обратиться к психиатру или психотерапевту, который определит причины вашего тревожного состояния и поможет от него избавиться.  Не бойтесь обратиться к врачу! Тревожные расстройства можно эффективно лечить при помощи психотерапии, специализированных лекарств или того и другого. Тем самым вы сделаете свою жизнь значительно лучше и комфортнее. 

   

  Что делать, если ваш результат теста Шкала Цунга для самооценки тревоги говорит о наличии повышенной тревожности?
  Рассказывает главный врач клиники «Премиум», врач-психиатр, к.м.н. Феликс Банщиков.

  Бесплатные психологические тесты онлайн

  Будьте в курсе своего психического и эмоционального здоровья. Пройдите специальные диагностические тесты, которые широко используется в мировой клинической практике и имеют высокую степень достоверности.

  Также рекомендуем подробнее ознакомится с информацией по теме психических расстройств:

   

• Результаты теста показывают наличие у вас довольно тяжелого, с медицинской точки зрения, тревожного расстройства. Такое состояние требует обязательного лечения. Следует иметь в виду, что в большинстве случаев тревожное расстройство не проходит самостоятельно, а переходит в более тяжелую хроническую форму. Мы настоятельно рекомендуем вам, не откладывая, обратиться к врачу-психиатру или психотерапевту. Тревожные расстройства эффективно лечатся! Правильная и своевременно начатая терапия гарантирует, что ваше эмоционально-психическое состояние придет в норму в наиболее короткие сроки.

   

  Что делать, если ваш результат теста Шкала Цунга для самооценки тревоги говорит о наличии повышенной тревожности?
  Рассказывает главный врач клиники «Премиум», врач-психиатр, к.м.н. Феликс Банщиков.

   

  Бесплатные психологические тесты онлайн

  Будьте в курсе своего психического и эмоционального здоровья. Пройдите специальные диагностические тесты, которые широко используется в мировой клинической практике и имеют высокую степень достоверности.

  Также рекомендуем подробнее ознакомится с информацией по теме психических расстройств:

   

1. 1
2. 2
3. 3
4. 4
5. 5
6. 6
7. 7
8. 8
9. 9
10. 10
11. 11
12. 12
13. 13
14. 14
15. 15
16. 16
17. 17
18. 18
19. 19
20. 20

1. С ответом
2. С отметкой о просмотре

Сатурация.

Сатурация. Почему норма кислорода в крови бывает низкой?

1. Чем измерить сатурацию?

Самый доступный вариант определить, в норме ли сатурация, – использовать пульсоксиметр. Это маленький прибор, который за секунды считает процент оксигемоглобина в крови.

В больнице также используют пульсоксиметр или могут определить газовый состав крови в лаборатории. Для этого берется образец крови из артерии или вены. Это не рутинный анализ и обычно его делают при серьезных заболеваниях.
2. Что такое сатурация?

Сатурация – это показатель насыщения крови кислородом. По сниженному уровню сатурации можно заподозрить проблемы с легкими. Это стало особенно актуальным после появления новой коронавирусной инфекции. Одним из основных осложнений COVID-19 становится вирусная пневмония. Если вовремя заметить, что человеку не хватает кислорода, помочь ему будет легче.

3. Какой уровень кислорода в крови у взрослых считается нормой?

Нормой сатурации для здорового человека считается, когда 95% и больше гемоглобина связано с кислородом. Это и есть сатурация – процент оксигемоглобина в крови.

При COVID-19 вызывать врача рекомендуют, когда сатурация снижается до 94%. Сатурация 92% и ниже обычно считается критической. Человеку с таким низким показателем кислорода в крови требуется срочное медицинское вмешательство.
Есть исключения. Например, при тяжелой хронической обструктивной болезни легких, которая часто встречается у курильщиков, показатель сатурации может быть от 88 % до 92%. Обычно организм таких людей адаптирован к более низкому уровню кислорода. Если у вас есть пульмонологическое заболевание, ваш врач сообщит, какой показатель сатурации должен стать сигналом тревоги именно для вас.

4. Почему норма кислорода в крови бывает низкой?

Это может случиться по разным причинам. Например, проблемы могут возникнуть при болезнях крови или дыхательной системы.

Последнее как раз характерно для КОВИД-19. После пневмонии нередко возникает фиброз легких, когда из-за болезни «дышащая» легочная ткань заменяется соединительной. Это можно сравнить с закрытыми форточками. Вы бы рады подышать, но свежий воздух не проходит через плотно закрытые окна.

Другая причина – заболевания крови. Например, часто встречающаяся анемия. Когда не хватает эритроцитов или самого гемоглобина, то кислороду просто не на чем перемещаться по организму. В этом случае сатурация тоже падает ниже нормы.

5. Что происходит, когда кислорода становится мало?

Одышка, боль в груди, спутанность сознания, головная боль и быстрое сердцебиение, синюшность носогубного треугольника и кончиков пальцев – такие неприятные симптомы могут появиться, если уровень кислорода в крови начнет падать.

6. Надо ли знать свою сатурацию?

Как правило, нет. Исключение, если у вас больные легкие и вы наблюдаете за динамикой болезни.

Качество жизни: оценка, анализ и интерпретация

ZET Amaç: Bu çalşmann amac hastalğn daha iyi bir şekilde kabullenildiği, inme olay ile karşlaşmann üze-rinden en az alt ай geçirmiş олан bireylerde yaşam kalitesinin ölçülmesi ве sosyal desteğin yaşam kalitesi üzerine etkilerini incelemektir. Гереч ве Йонтем: Veriler literatür ve danşman eşli-ğinde hazrlanan, 39 sorudan oluşan Genel Bilgi Formu (GBF), SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği (SF-36) ve ok Boyutlu Alglanan Sosyal Destei Ö arac-lğ ile toplanmştr.Bulgular: Yaş ortalamas 63 ± 11 yl olan olgularn çoğunluğu kadn (% 56), evli (% 60), ilköğrenim mezunu (% 35), ve ev hanmdr (% 47) . Yaşam kalitesi ve sosyal destein incelendiği çalşmada, olgularn yaşam kalitesi (% 49,3), sosyal destek puan ise (% 63,2) olarak belir-lenmiştir. Araştrma sonucunda ее iki değerin de ortala-mann üzerinde olduğu görülmüştür. Сонуч: İnmeli hastalarda yaşam kalitesi ve sosyal destein incelendiği çalşmada; erkek bireylerde, evli, yüksek eğitim seviyesine sahip, çalşan ve orta düzeyde gelire sahip kişilerde yaşam kalitesi daha yüksek bulunmuştur.İnmeli bireylerin çounluğu kronik bir has-talğa sahiptir. Birden fazla kez inme geçiren, inme sonras vücudunun herhangi bir yerini kullanamayan ve bu durumun uzun süre devam ettiği bireylerde yaşam kalitesi düşük bulunmuştur. Sosyal desteğin yüksek bulunmasnn yaşam kalitesinin yüksek bulunmasnda pozitif yönde etkisi olduğu saptanmştr. Анахтар Келимелер: İnme; яшам калитеши; sosyal destek РЕЗЮМЕ Исследование качества жизни пациентов, перенесших инсульт, и влияние социальной поддержки на качество жизни. Цель: это исследование было сделано описательным и аналитическим, чтобы изучить качество жизни пациентов, перенесших инсульт, и влияние социальной поддержки на качество жизни.Цель нашего исследования — рассмотреть качество жизни людей, перенесших инсульт в течение как минимум 6 месяцев, когда болезнь становится лучше, и изучить влияние социальной поддержки на качество жизни. Материал и методы: данные в этом исследовании получены с помощью анкеты, состоящей из 39 вопросов. (приложение 1) Опросник был подготовлен исследователем с сопровождением литературы и консультанта. В анкете использовались Шкала качества жизни SF36 и Шкала социальной поддержки.Результаты: средний возраст составляет 63 ± 11 лет, большинство из них женщины (56%), замужем (60%), имеют начальное образование (35%) и домохозяйки (47%). Качество жизни фактов (49,3%) и факт социальной поддержки (63,2%) выше среднего. Заключение: Высокое качество жизни имеют следующие случаи: мужчины, высшее образование, женат, средний уровень материальных возможностей, наличие любой работы. Качество жизни ухудшается в следующих случаях: более одного инсульта, отказ от использования какой-либо части тела после инсульта, хроническое заболевание.Состояние социальной поддержки выше среднего. Было понятно, что эта ситуация эффективна в некоторой части качества жизни. GİRİŞ İnme, tkanklk ve kanama ile meydana gelen beyin kan akmnn bozulmas sonucu gelişen merkezi sinir sisteminin bilişsel, duyuşsal, motor ve emosyonel fonksiyanmayarnda a 1. Meydana getirdiği fiziksel проблема-lerin yannda inme, uzun süreli bakm gereksinimi ve iş kayplar nedeni ile kişi, aile ve toplum ekonomisine önemli yük getiren bir hastalktr.

FACT-G

Селла Д.Ф., Тульски Д.С., Грей Г., Сарафиан Б., Ллойд С., Линн Э., Бономи А., Сильберман М., Йеллен С.Б., Виникур П., Браннон Дж., Экберг К. ., Purl S., Blendowski C., Goodman M., BarnicleM., Stewart I., McHale M., Bonomi P., Kaplan E., Taylor S., Thomas C., Harris J. Функциональная оценка терапии рака. (ФАКТ) Масштаб: Разработка и проверка общей меры. Журнал клинической онкологии 1993; 11 (3): 570-579.

Бономи, А., Cella, DD, Hahn, EA, Bjordal, K., Sperner, B., Gangeri, L., Bergman, B., Willems, J., Hanquet, P., & Zittoun, R. Многоязычный перевод функциональной оценки системы измерения качества жизни при терапии рака (FACT). Исследование качества жизни 1996; 5: 309-320.

Brucker P.S., Yost K., Cashy J., Webster K., Cella D. Нормы для общей популяции и больных раком для функциональной оценки терапии рака — общие (FACT-G). Оценка и медицинские специальности 2005; 28 (2): 192-211.

Селла Д., Хан Э., Дайнин К. Значимое изменение показателей качества жизни, связанных с раком: различия между улучшением и ухудшением. Исследование качества жизни 2002; 11 (3): 207-21.

Cheung YB, Thumboo J., Gao F., Ng GY, Pang G., Koo WH, Sethi VK, Wee J., Goh C. Сопоставление английской и китайской версий функциональной оценки терапии рака — общие для EQ -5D Utility Index. Значение в здоровье 2009; 12 (4): 371-376.

Добрез Д., Селла Д., Пикард А.С., Лай, Дж. С., Николов А. Оценка весов полезности на основе предпочтений пациентов на основе функциональной оценки терапии рака — Общие. Значение в здравоохранении 2007; 10 (4): 266-272.

Eremenco, S., Arnold, B., Cella, D. Комплексный метод перевода и межкультурной проверки анкет о состоянии здоровья. Оценка и медицинские специальности 2005; 28 (2): 212-232.

Fairclough D.L., Cella D. F. Функциональная оценка терапии рака (FACT-G): отсутствие ответов на отдельные вопросы. Исследование качества жизни 1996; 5: 321-329.

Хан Э.А., Рао Д., Селла Д., Чой С.В. Сопоставимость собеседования и самостоятельного проведения функциональной оценки терапии рака — Общие (FACT-G) у англо- и испаноязычных амбулаторных онкологических больных. Медицинское обслуживание 2008; 46 (4): 423-431.

Янда М., ДиСипио Т., Херст К., Селла Д., Ньюман Б. Исследование риска рака в Квинсленде: общие популяционные нормы для функциональной оценки терапии рака — общие (FACT-G). Психоонкология 2009; 18: 606-614.

Overcash, J., Extermann, M., Parr, J., Perry, J., & Balducci, L. Обоснованность и надежность шкалы FACT-G для использования у пожилых людей, больных раком. Американский журнал клинической онкологии 2001; 24 (6`1), 591-596

Пирман Т., Янез Б., Пайпер Дж., Вортман К., Бомонт Дж., Селла Д. Референсные значения и пороговые значения для функциональной оценки терапии рака при амбулаторном раке и общей популяции США. Рак 2014: 2902-2909.

Peipert J.D., Cella D. Подтверждение двухфакторного анализа факторной структуры функциональной оценки терапии рака — общая (FACT-G). Психоонкология 2019; 28: 1149-1152.

Teckle P., McTaggart-Cowan H., Van der Hoek K., Chia S., Melosky B., Gelmon K., Peacock S. SF-6D. Результаты по здоровью и качеству жизни 2013; 11 (203).

Webster, K., Odom, L., Peterman, A., Lent, L., Cella, D. Система измерения функциональной оценки терапии хронических заболеваний (FACIT): проверка версии 4 основного вопросника. Исследование качества жизни 1999; 8 (7): 604.

Вебстер К., Селла Д., Йост К. Система измерения функциональной оценки терапии хронических заболеваний (FACIT): приложения свойств и интерпретация. Результаты по здоровью и качеству жизни 2003; 1 (1): 79-85.

Уинстед-Фрай, П.И Шульц, А. Психометрическая оценка функциональной оценки общей терапии рака (FACT-G) в сельской выборке. Рак , 1997 79 (12) 2446-2452.

Йост К.Дж., Итон Д.Т. Объединение подходов на основе распределения и привязки для определения минимально важных различий: опыт FACIT. Оценка и медицинские специальности 2005; 28 (2): 172-191.

Австралийский центр качества жизни

Оценка качества жизни, тяжесть боли при раке молочной железы

Введение

Рак груди остается серьезной проблемой общественного здравоохранения во всем мире. Приблизительно 2,2 миллиона женщин во всем мире заболевают этим заболеванием, и рак груди является наиболее распространенным онкологическим заболеванием. ¹ Согласно оценкам, в 2020 году в Индонезии произошло 65 858 случаев рака груди и 22 430 случаев смерти от рака груди ежегодно. ² Пациенты с запущенным раком груди часто проходят длительное лечение химиотерапией или лучевой терапией и накапливаются психологический стресс, хроническая боль и усталость, что приводит к ухудшению качества жизни (QOL). ^3–5

QOL — это многомерная концепция, которая учитывает субъективную оценку пациентами своей ситуации в конкретное время. ⁶ Несмотря на свой субъективный аспект, качество жизни считается достоверным, надежным и быстро реагирующим на важные клинические изменения. ^7,8 Кроме того, качество жизни — важный результат, сообщаемый пациентом, который дает представление о бремени болезни пациента, ^9,10 полезен для расширения возможностей пациента и полезен для интерпретации клинических результатов и принятия решений о лечении. ⁹

Боль — один из наиболее распространенных симптомов у онкологических больных, который возникает как часть процесса болезни или побочный эффект лечения рака. Это представляет проблему для большинства пациентов с раком груди и отрицательно влияет на качество жизни. ^6,7 Систематический обзор и метаанализ, в которых оценивалась распространенность боли у взрослых онкологических больных во всем мире, показали, что боль преобладает в 39,3% случаев после лечебного лечения, 55,0% во время лечения рака и 66,4% на поздних стадиях заболевания. . ⁸ Важно оценить боль, поскольку нелеченная хроническая боль часто ухудшает другие аспекты качества жизни (например, усталость, тошноту, запор, нарушения сна и депрессию). Симптоматический контроль — эффективный способ улучшить качество жизни всех онкологических больных, но в основном он важен для больных раком на поздних стадиях, которые больше не реагируют на лечебные или продлевающие жизнь методы лечения. ^11,12

Несмотря на растущее количество данных о положительном влиянии оценки качества жизни и тяжести боли при запущенном раке, большинство исследований качества жизни проводилось на пациентах из развитых стран, которые имеют другие потребности и характеристики по сравнению с пациентами из развивающихся стран. ⁹ Кроме того, исследования показали, что показатели QOL / QOL различаются в разных странах. ^14–16 , и существует потребность в дальнейших исследованиях результатов, сообщаемых пациентами, таких как качество жизни и тяжесть боли, при планировании индивидуального ведения пациентов с раком. планы. Таким образом, это исследование направлено на оценку качества жизни и тяжести боли у пациентов с распространенным раком молочной железы до начала паллиативного онкологического лечения в Национальной онкологической больнице Индонезии и определение того, какие области качества жизни (например, функциональные шкалы и шкалы симптомов) связаны с показателем качества жизни и тяжестью боли. .

Материалы и методы

Популяция исследования

Пациенты онкологического отделения онкологической больницы «Дхармайс» в Джакарте, Индонезия, были приглашены для участия в этом перекрестном исследовании в период с января по февраль 2020 года. Для участия в исследовании пациенты должны были соответствовать критериям включения в исследование: женщины; в возрасте старше 18 лет; диагностирован рак груди на поздней стадии; не испытывали затруднений в общении во время сбора данных без помощи опекуна; и должны были начать паллиативное онкологическое лечение.Распространенный рак груди был определен Американским объединенным комитетом по раку как рак груди III или IV стадии ¹⁰ , и дальнейшие варианты лечения не планировались. ¹⁷ Основными паллиативными методами лечения онкологии были химиотерапия и гормональная терапия, в то время как лучевая терапия и хирургическое вмешательство использовались, если требовалось уменьшить симптомы, но не в лечебных целях. ¹¹ Пациенты с психологическими расстройствами были исключены из исследования.

Сбор данных проводился после поступления пациентов в медпункт онкологического отделения до их консультации с онкологом.После консультации пациенты были направлены на дальнейшее паллиативное онкологическое лечение. Хотя у нас не было прямого доступа к медицинским записям, медсестры больниц облегчили процесс проверки пациентов на предмет возможного включения в исследование. Мы объяснили цели исследования приглашенным участникам перед началом интервью. Если человек отказывался от участия, мы документировали причины отказа. Все участники предоставили письменное информированное согласие, соответствующее Хельсинкской декларации. ¹⁸ Комитет по этике онкологической больницы «Дхармайс» одобрил протокол исследования (136 / KEPK / VII / 2019).

Учебные инструменты

Переменные результата (оценка качества жизни и тяжесть боли) и области качества жизни (физическое и эмоциональное функционирование, утомляемость, тошнота и рвота, боль, одышка, бессонница, потеря аппетита и запор) сообщались пациентами самостоятельно. ¹⁹ Для оценки глобальных доменов QOL и QOL с разрешения EORTC Quality of Life Group использовалась индонезийская версия Вопросника качества жизни EORTC-Core 15-Паллиативная помощь (EORTC QLQ-C15-PAL).EORTC QLQ-C15 PAL — это проверенный и надежный инструмент из 15 пунктов для оценки качества жизни. ²⁰ Это сокращенная версия основного вопросника EORTC QLQ-C30, ²¹ которого индонезийская версия была утверждена. ²² EORTC QLQ-C15-PAL состоит из одного глобального элемента QOL (вопрос 15) в дополнение к нескольким функциональным шкалам и шкалам симптомов. Функциональные шкалы включают вопросы, касающиеся физического функционирования (вопросы 1–3) и эмоционального функционирования (вопросы 13 и 14).Вопросы о симптомах состоят из шкалы утомляемости (вопросы 7 и 11), шкалы боли (вопросы 5 и 12) и отдельных пунктов шкалы тошноты и рвоты (вопрос 9), одышки (вопрос 4), бессонницы (вопрос 6). , потеря аппетита (вопрос 8) и запор (вопрос 10). На вопросы 1–14 пациенты оценивали свой ответ по 4-балльной шкале Лайкерта: 1) совсем нет, 2) немного, 3) совсем немного и 4) очень сильно. Для вопроса 15, который оценивал общее качество жизни, использовалась 7-балльная числовая шкала с оценкой от 1 (очень плохое общее качество жизни) до 7 (отличное общее качество жизни).Все ответы QOL / QOL были связаны с тем, как пациент чувствовал себя в течение последней недели перед консультацией в больнице.

Тяжесть боли оценивалась с использованием метода визуальной аналоговой шкалы (ВАШ) по шкале от 0 (отсутствие боли) до 10 (наихудшая боль). ВАШ дает надежные, достоверные ответы, которые в большинстве случаев предпочитают пациенты. ¹² Оценка по ВАШ показывает текущий статус тяжести боли у пациентов во время сбора данных.

Мы также собрали социально-демографические характеристики, включая возраст, место жительства, образование, семейное положение, этническую группу, религию и клинические характеристики (индекс массы тела (ИМТ), статус производительности по Карновски (KPS), статус метастазов и историю рака. лечения (хирургия, лучевая и химиотерапия)).KPS оценивает функциональные возможности пациентов, связанные с повседневной деятельностью, по шкале от 0 до 100, от 0% (соответствует смерти) до 100% (соответствует нормальной активности). ¹³

Статистический анализ

Для непрерывных социально-демографических и клинических данных результаты выражались как среднее и стандартное отклонение (SD) или межквартильный размах (IQR) и медиана, в зависимости от распределения данных, в то время как категориальные переменные описывались с помощью частот и процентов. Нормальное распределение проверялось с использованием графика гистограммы.Оценка доменов EORTC QLQ-C15-PAL выполнялась в соответствии с Руководством по оценке EORTC QLQ-C30. ¹⁴ Баллы по сокращенным шкалам EORTC QLQ-C15-PAL (физическое функционирование, эмоциональное функционирование, тошнота, рвота и утомляемость) были оценены с использованием приложения к Руководству по выставлению оценок EORTC QLQ-C30: Оценка EORTC QLQ-C15 -PAL. ¹⁵ Принцип подсчета баллов EORTC QLQ-C15-PAL заключался в вычислении средних значений для всех элементов (исходный балл), которые затем линейно преобразовывались для получения баллов от 0 до 100.В то время как высокий балл по общему качеству жизни или функциональным шкалам показывает лучшее качество жизни или уровень функционирования, высокий балл по ВАШ описывает неблагоприятный уровень испытываемой боли. Все элементы EORTC QLQ-C15-PAL и VAS описаны как средства (SD).

Непараметрические тесты Вилкоксона-Манна-Уитни и Крускала-Уоллиса использовались для оценки различий в нескольких социально-демографических и клинических переменных (например, ИМТ, место жительства, образование, семейное положение и возрастные группы) в показателях QOL / QOL.Ранговая корреляция Спирмена оценивала корреляцию между оценкой качества жизни и конкретными областями качества жизни.

Модели линейной регрессии использовались, чтобы исследовать, какие домены QOL были связаны с глобальным элементом QOL и оценкой VAS. Во-первых, модель линейной регрессии использовалась для оценки связи между общим качеством жизни и отдельно для каждой из конкретных областей качества жизни (например, физическое и эмоциональное функционирование, утомляемость, тошнота и рвота, боль, одышка, бессонница, потеря аппетита и запор). по возрасту и баллу КПС (Модель I).Во-вторых, была исследована связь между глобальным QOL и различными оценками QOL областей, с поправкой на все конкретные QOL домены и дополнительно на возраст и оценку KPS (Модель II). Мы использовали тот же подход двухэтапного анализа для оценки VAS. Мы стандартизировали все коэффициенты регрессии и проверили мультиколлинеарность в многомерном анализе, чтобы изучить степень корреляции между независимыми переменными, включенными в модели. Для выявления потенциальной мультиколлинеарности использовалась рекомендация коэффициентов инфляции дисперсии более 10. ²⁵ Данные были проанализированы с помощью программного обеспечения SAS, версия 9.4 (Институт SAS, Кэри, Северная Каролина, США).

Результаты

Характеристики пациента

Из 330 подходящих пациентов с запущенным раком груди, к которым обратились, 160 пациентов заполнили анкету и были включены в анализ. Каждая оценка длилась примерно 12 минут на пациента. Наиболее частыми причинами отказа от участия были отказ от интервью (n = 31) и слишком слабый ответ на вопросы анкеты (n = 24) (Рисунок 1).

В этом исследовании средний возраст составлял 50 лет (диапазон: 29–76), 72,5% пациентов жили в городских районах, 71,8% имели низкий уровень образования и 81,9% состояли в браке (Таблица 1). В то время как большинство из них сообщили, что получали ранее лечение рака груди (хирургическое вмешательство (96,9%) и / или химиотерапия (63,1%)), только 37,5% пациентов прошли лучевую терапию.Средний балл KPS составлял 80,7 ± 6,8, и в среднем пациенты имели избыточный вес с ИМТ 25,9 ± 4,7 кг / м ² (Таблица 1).

Оценка качества жизни

Средние баллы EORTC QLQ-C15-PAL для общего качества жизни (78,02 ± 15,34), физического и эмоционального функционирования были высокими — 75 или выше (таблица 2).По сообщениям, оценка большинства шкал симптомов в нашем исследовании была хорошей (диапазон: от 3,33 ± 11,79 до 8,54 ± 23,93), что означает, что у пациентов с раком груди симптомы были лучше. Однако для усталости, боли и бессонницы оценка была хуже (диапазон: от 17,50 ± 33,11 до 24,01 ± 27,47 (таблица 2). Не было различий в показателях QOL / QOL для распространенного рака груди в большинстве социально-демографических и клинических случаев. характеристики (например, возрастные группы, ИМТ с пороговым значением 25 кг / м 2 ² , место жительства, образование и семейное положение) ( Приложение 1 к таблице ).Как и ожидалось, физическое и эмоциональное функционирование (функциональные шкалы) положительно коррелировало с показателем качества жизни, а все шкалы симптомов отрицательно коррелировали с показателем качества жизни (, таблица дополнений 2, ).

В модели I линейной регрессии большинство доменов EORTC QLQ-C15-PAL, за исключением одышки, были связаны с глобальным показателем качества жизни после поправки на возраст и показатель KPS (таблица 3).Однако в Модели II только некоторые из доменов EORTC QLQ-C15-PAL остались ассоциированными с глобальной оценкой качества жизни. Положительная ассоциация была обнаружена для эмоционального функционирования (оценка эффекта: 0,25; 95% ДИ: от 0,14 до 0,37), а отрицательная связь была обнаружена для усталости (от -0,21; от -0,33 до -0,09), боли (от -0,13; от -0,25 до — 0,01), бессонница (-0,25; от -0,37 до -0,13) и потеря аппетита (от -0,13; от -0,25 до -0,008) (Таблица 3).

Степень тяжести боли (ВАШ)

Средний балл по ВАШ был низким (2.1 ± 2,4), что указывало на разумный контроль над болью (таблица 1). В Модели I большинство доменов, за исключением тошноты и одышки, были связаны с оценкой по ВАШ. Однако только оценка KPS оставалась отрицательно связанной с оценкой VAS в Модели II (оценка эффекта: -0,28; 95% ДИ: от -0,46 до -0,11) (Таблица 4).

Обсуждение

Это исследование оценивало качество жизни и тяжесть боли у индонезийских пациентов с распространенным раком груди до начала паллиативного лечения онкологии.Несколько областей качества жизни (эмоциональное функционирование, утомляемость, боль, бессонница и потеря аппетита) были связаны с глобальным показателем качества жизни. Только оценка KPS была связана с оценкой VAS среди оцениваемых переменных. Интересно, что наши результаты показали, что качество жизни в этом исследовании было выше, а оценка по ВАШ ниже, чем в предыдущих исследованиях в аналогичном контексте.

Качество жизни онкологических больных

В целом, показатели QOL и QOL у пациентов с запущенным раком груди ожидаемо низкие. ²⁶ Наше исследование подтвердило этот вывод, но наши результаты показали более высокую оценку глобальных QOL и доменов QOL по сравнению с предыдущими исследованиями у пациентов с раком груди. ^16,17 Есть несколько возможных объяснений наших выводов. Первый ключевой компонент — методологический аспект. В этом исследовании некоторые участники, которые были слишком слабы, чтобы ответить на вопросы анкеты, отказались от участия, что привело к потере информации от тех, кто особо нуждался в конкретном лечении, и к систематической ошибке, связанной с отсутствием ответов. ¹⁸ Второе объяснение высокого показателя качества жизни — это возможное незнание прогноза заболевания согласно беседе с онкологами в больнице (личное общение). Поскольку объектами нашего исследования были пациенты, которые были направлены в отделение паллиативной онкологии, запланированное лечение можно было использовать в лечебных целях, а не в паллиативном, что привело к лучшим показателям QOL / QOL. ¹³ О паллиативной ситуации, возможно, не сообщали напрямую или не объясняли четко пациентам из-за опасений опекунов и родственников, что пациенты могут потерять надежду. ¹⁹ Неадекватное соотношение между врачами и пациентами в большинстве развивающихся стран часто приводит к недостаточному времени для консультаций ¹³ и плохому общению между врачом и пациентом, ²⁰ , что приводит к нечеткой информации о точном прогнозе пациента. ²¹ Тем не менее, сообщение и подтверждение точного прогноза важно для больных раком на поздней стадии, поскольку это связано с планами лечения рака, соответствующими их индивидуальным / культурным предпочтениям и ценностям. ¹³ Следовательно, этот процесс коммуникации высоко ценится пациентами, поскольку включение их взглядов в план лечения рака дает им чувство достоинства и уверенности.

Наконец, культурные аспекты играют ключевую роль в обеспечении качества жизни больных раком на поздних стадиях. Например, уход за членом семьи является частью индонезийской и азиатской культуры. Если у члена семьи диагностирован рак, другие члены семьи будут оказывать поддержку, заботиться о пациенте и действовать как попечители. ^22,23 Уход за членом семьи, больным раком, считается обязанностью и ответственностью в азиатской культуре. ²⁴ Следовательно, крепкие семейные узы и хорошее общение между пациентами и опекунами развиваются в процессе болезни и ее лечения. ^23,25 Эта социальная и психологическая поддержка положительно влияет на качество жизни пациентов. ^23,26 Напротив, пациенты, которых не поддерживали члены семьи, имели высокий балл тревоги / депрессии и плохое качество жизни. ²⁷ Кроме того, духовность и религиозность являются ключевыми компонентами индонезийской культуры и влияют на мотивацию к уходу за больными раком. ²⁷ Например, исследования показали, что духовные и религиозные обряды в Индонезии и большинстве развивающихся стран действовали как положительный фактор для обеспечения комфорта и поддержки для больного члена семьи ^26,28 и положительно влияли на способность больных раком справляться с трудностями. ²⁹ Поскольку большинство наших пациентов были религиозными людьми (около 90%), этот аспект дополняет объяснение наших результатов.Поскольку различные индивидуальные и культурные факторы влияют на QOL / QOL больных раком на поздних стадиях, необходимо учитывать перспективы пациентов и лиц, осуществляющих уход, во время лечения рака.

Сила боли

Боль распространена среди больных раком на поздних стадиях, но в нашем исследовании неожиданно были более низкие баллы по ВАШ или более выраженная боль по сравнению с предыдущими исследованиями. ^30–32 Врачи больницы подтвердили, что боль редко сообщается в условиях (личное сообщение, , таблица приложений 3 ).Возможными объяснениями могут быть несколько нефармакологических причин, таких как психологические, социокультурные, поведенческие и аффективные аспекты. ³² Факты указывают на то, что роль психологических факторов и поведения (например, совладание и эмоциональный дистресс) следует учитывать как в отношении боли, не связанной с раком, так и связанной с раком. ³³ Следовательно, важность психологических и поведенческих методов лечения была подчеркнута как нефармакологических вариантов, которые рекомендуются вместе с фармакологическими вмешательствами для достижения эффективного лечения боли.Например, вмешательство, направленное на разработку адаптивных стратегий выживания, может усилить у пациента чувство уверенности в управлении своей болью, что, в свою очередь, может быть связано со снижением интенсивности или тяжести боли и со снижением эмоционального дистресса и, как следствие, усилением. в QOL. ³⁴ Следовательно, важно признать сложный и многомерный характер переживаний пациентов с болью, связанной с раком, а также их реакцию на эту боль.

Наши результаты не показали влияния социально-демографических и клинических характеристик на качество жизни и тяжесть боли.Возможно, это было связано с однородностью группы пациентов, отсутствием этих пациентов в плохом состоянии и с использованием удобного метода выборки. Однако предыдущие данные показали, что на качество жизни влияют различные индивидуальные аспекты (например, возраст, пол, уровень образования, семейное положение, количество детей, жизненная ситуация и диагнозы). ^16,17,32 Более того, некоторые культурные аспекты (например, духовность / религиозность) играют важную роль в личной мотивации, усилении симптомов и ценностных предпочтениях. ³⁵ Следовательно, все эти факторы предположительно могут влиять на симптомы и функциональный статус пациентов, общее восприятие состояния здоровья и общее качество жизни. ⁶ Как показали наши модели, несколько шкал симптомов доменов QOL влияют на QOL пациентов с прогрессирующим раком груди. Точно так же исследование в Бахрейне показало, что наиболее тревожными симптомами по шкале симптомов были утомляемость, нарушение сна и боль, которые были отрицательно связаны с показателем качества жизни. ¹⁷ Таким образом, мы считаем, что, если врачи будут уделять больше внимания симптомам, связанным с раком, таким как усталость, боль и бессонница во время консультирования пациентов в этих условиях, можно добиться улучшения качества жизни в этой группе пациентов.

Качество жизни больных раком на поздних стадиях является сложной ситуацией, включающей динамические многомерные обстоятельства, и требует соответствующих стратегий, таких как комплексные онкологические услуги или паллиативная помощь, которые будут поддерживать / повышать качество жизни и способствовать эффективному распределению медицинских ресурсов. Очевидно, что предоставление ПК пациентам независимо от стадии рака настоятельно рекомендуется. ³⁶ Систематический обзор показал, что пациенты с запущенным раком, получавшие ПК, имели лучшее качество жизни и симптомы, чем пациенты, получающие традиционное лечение рака. ³⁰ Однако в нашем исследовании оценивали качество жизни и тяжесть боли у пациентов с распространенным раком груди до начала паллиативного онкологического лечения; следовательно, для исследования этой гипотезы необходим анализ последующих данных.

Сильные стороны и ограничения

Наше исследование способствует лучшему пониманию оценки качества жизни и тяжести боли в Индонезии до начала паллиативного лечения онкологии в Национальной онкологической больнице, где была внедрена и практиковалась стандартизированная паллиативная онкология.Анкета была стандартизирована и, таким образом, сопоставима с большим количеством исследований, проведенных в других странах мира.

Есть также несколько ограничений. Подход самооценки имеет ограничения, такие как информация о метастатическом заболевании, возможно, привела к смещению отчетности, поскольку пациенты иногда пренебрегают нежелательной информацией. Выборка для удобства может привести к недостаточному анализу, который объясняет отсутствие различий в анализах подгрупп (например, городские / сельские или состоящие в браке / холостые).Нам не удалось получить подробную медицинскую карту. Однако, поскольку медсестры больниц облегчили процесс проверки пациентов на соответствие критериям отбора, мы предположили значительную надежность медицинской информации. Другим ограничением является низкое участие пациентов в плохом состоянии, что приводит к недопредставлению более низкого качества жизни и более высоких баллов по ВАШ. Это обычная проблема при исследованиях качества жизни и боли. Несмотря на это, наше исследование было достаточно эффективным, чтобы описать оценку качества жизни и тяжесть боли в популяции, как описано.

Заключение

Наше исследование, в котором оценивали качество жизни и тяжесть боли в когорте пациентов с распространенным раком груди до лечения паллиативной онкологией, показало лучшие показатели качества жизни и ВАШ в Индонезии по сравнению с предыдущими исследованиями. Кроме того, наши результаты показали, что оценка качества жизни была связана с несколькими областями качества жизни (эмоциональное функционирование, усталость, боль, бессонница и потеря аппетита) EORTC QLQ-C15-PAL, в то время как оценка по ВАШ была связана с KPS. Поэтому перед паллиативным онкологическим лечением в этой группе пациентов лечащие онкологи должны уделять должное внимание этим специфическим областям качества жизни.

Сокращения

ИМТ, индекс массы тела; EORTC, Европейская организация по исследованию и лечению рака; QLQ-C15-PAL, проверенный опросник качества жизни для поздних стадий рака; IQR, межквартильный размах; KPS, Karnofsky Performance Status; КЖ, качество жизни; SD, стандартное отклонение; ВАШ, визуальная аналоговая шкала.

Заявление об обмене данными

Наборы данных, использованные и / или проанализированные в ходе текущего исследования, доступны у соответствующего автора по разумному запросу.

Одобрение этических норм и информированное согласие

Это исследование было одобрено этическим комитетом онкологической больницы «Дхармайс» (протокол исследования № 136 / KEPK / VII / 2019) и в соответствии с Хельсинкской декларацией. Все пациенты подписали письменное информированное согласие перед участием в исследовании.

Благодарности

DG был поддержан стипендией лектора Индонезии (BUDI) из Индонезийского благотворительного фонда образования (LPDP) Министерства финансов Республики Индонезия.Мы признательны за финансовую поддержку Фонду публикаций открытого доступа Университета Мартина Лютера в Галле-Виттенберге. Мы благодарим всех пациентов, которые добровольно участвовали в этом исследовании, и персонал больницы в исследовательском центре за их поддержку в процессе набора пациентов. Мы благодарим Фитрияни Сукесми и Мейлинду Ариянти за их помощь в процессе сбора данных. Мы благодарны доктору д-ру. Денни Джоко Пурванто, SpB (K) Onk, M.M, dr. Боб Андината, Sp.B (K) Onk, dr. Edi S. Tehuteru, Sp.A (K), MHA, IBCLC и профессорско-преподавательский состав Факультета общественного здравоохранения Университета Индонезии (Агустин Кусумаяти, доктор философии, профессор доктор Сабарина Прасетио, профессор Асри К. Адисасмита, доктор философии, доктор Три Юнис Мико Вахионо , Проф. Д-р Ратна Джувита и Аданг Бахтияр, доктор философии) за их поддержку в облегчении процесса сбора данных. Благодарим апл. Проф. Доктору Андреасу Винке за его ценные комментарии по статистическим аспектам.

Авторские взносы

Все авторы внесли значительный вклад в представленную работу, будь то концепция, дизайн исследования, выполнение, сбор данных, анализ и интерпретация, или во всех этих областях; принимал участие в написании, редактировании или критическом рецензировании статьи; дал окончательное одобрение редакции, которая будет опубликована; договорились о журнале, в который была подана статья; и соглашаемся нести ответственность за все аспекты работы.

Финансирование

Нет финансирования для отчета.

Раскрытие информации

Авторы заявляют, что у них нет конкурирующих интересов.

Список литературы

1. МАИР. Globocan 2020: оценочная заболеваемость, смертность и распространенность рака во всем мире в 2020 году. Информационный бюллетень по раку: грудь. Доступно по ссылке: https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/cancers/20-Breast-fact-sheet.pdf. По состоянию на 12 января 2021 г.

2. МАИР. Globocan 2020: оценка заболеваемости, смертности и распространенности рака во всем мире в 2020 году.Информационные бюллетени по Индонезии. Доступно по адресу: https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/360-indonesia-fact-sheets.pdf. По состоянию на 10 сентября 2020 г.

3. Aboshaiqah A, Al-Saedi TSB, Abu-Al-Ruyhaylah MMM, et al. Качество жизни и удовлетворенность лечением среди паллиативных онкологических больных в Саудовской Аравии. Palliat Support Care . 2016; 14 (6): 621–627. DOI: 10.1017 / S1478951516000432

4. Аструп Г.Л., Хофсо К., Бьордал К. и др. Факторы, влияющие на пациента, и качество жизни в четырех подгруппах онкологических пациентов различаются в зависимости от наличия симптомов. Acta Oncol . 2017; 56 (3): 462–470. DOI: 10.1080 / 0284186X.2016.1273546

5. Ли Цюй, Сюй Ю, Чжоу Х, Локе А.Ю. Факторы, влияющие на качество жизни, связанное со здоровьем, у китайских больных раком на поздней стадии и их супругов, ухаживающих за ними: кросс-секционное исследование. BMC Palliat Care . 2016; 15:72. DOI: 10.1186 / s12904-016-0142-3

6. Крок Дж. Л., Бейкер Т.А., Макмиллан СК. Возрастные различия в наличии боли и психологического стресса у молодых и пожилых онкологических больных. J Hosp Palliat Nurs .2013. 15 (2): 107–113. DOI: 10.1097 / NJH.0b013e31826bfb63

7. Нисиура М., Тамура А., Нагаи Х., Мацусима Э. Оценка нарушения сна у пациентов с раком легких: взаимосвязь между нарушением сна и болью, утомляемостью, качеством жизни и психологическим стрессом. Palliat Support Care . 2015; 13 (3): 575–581. DOI: 10.1017 / S1478951513001119

8. Снайдер К.Ф., Блэкфорд А.Л., Окуяма Т. и др. Использование EORTC-QLQ-C30 в клинической практике для ведения пациентов: определение баллов, требующих внимания клинициста. Качество жизни . 2013. 22 (10): 2685–2691. DOI: 10.1007 / s11136-013-0387-8

9. Chen CH, Kuo SC, Tang ST. Текущее состояние точного прогнозирования у больных раком на поздней стадии / неизлечимо больных: систематический обзор и мета-регрессионный анализ. Паллиат Мед . 2017; 31 (5): 406–418. DOI: 10.1177 / 0269216316663976

10. Берд Д.Р., Кардуччи М.А., Комптон СС, Фриц А.Г., Грин Флорида. AJCC Руководство по стадированию рака . Нью-Йорк: Спрингер; 2018.

11. Министерство здравоохранения Республики Индонезия.Pedoman nasional pelayanan kedokteran tata laksana kanker payudara (Национальные рекомендации по лечению рака груди) № HK.01.07 / MENKES / 414/2018. Джакарта, Индонезия: Министерство здравоохранения Республики Индонезия; 2018.

12. Климек Л., Бергманн К.С., Бидерманн Т. и др. Визуальные аналоговые шкалы (ВАШ): измерительные приборы для документирования симптомов и мониторинга терапии в случаях аллергического ринита в повседневной медицинской помощи. Allergo J Int . 2017; 26 (1): 16–24.

13.Карновский Д.А., Бурченал Дж. Х. Клиническая оценка химиотерапевтических средств при раке. В: MacLeod CM, редактор. Оценка химиотерапевтических средств . Нью-Йорк: издательство Колумбийского университета; 1949: 196.

14. Файерс П.М., Ааронсон Н.К., Бьордал К. и др. Руководство по подсчету баллов EORTC QLQ-C30 . 3-е изд. Брюссель, Бельгия: Европейская организация по исследованию и лечению рака; 2001.

15. Гроенволд М, Петерсен М; Группа obotEQoL. Приложение к руководству по оценке EORTC QLQ-C30: оценка EORTC QLQ-C15-PAL.Брюссель, Бельгия: Отдел качества жизни EORTC; 2006.

16. Имран М., Аль-Вассия Р., Альхайят С.С., Баиг М., Аль-Саати Б.А. Оценка качества жизни (QoL) у пациентов с раком груди с использованием вопросников EORTC QLQ-C30 и BR-23: исследование центров третичной медицинской помощи в западном регионе Саудовской Аравии. PLoS One . 2019; 14 (7): e0219093. DOI: 10.1371 / journal.pone.0219093

17. Джассим Г.А., Уитфорд Д.Л. Качество жизни бахрейнских женщин с раком груди: перекрестное исследование. BMC Рак . 2013; 13: 212. DOI: 10.1186 / 1471-2407-13-212

18. Ринк Г.К., ван ден Бос Г.А., Клейнен Дж., Де Хаес Х.Дж., Шаде Е., Венхоф СН. Методологические вопросы исследования эффективности паллиативной онкологической помощи: систематический обзор. Дж. Клин Онкол . 1997. 15 (4): 1697–1707. DOI: 10.1200 / JCO.1997.15.4.1697

19. Хэнкок К., Клейтон Дж. М., Паркер С. М. и др. Правдивая информация при обсуждении прогноза прогрессирующих заболеваний, ограничивающих жизнь: систематический обзор. Паллиат Мед .2007. 21 (6): 507–517. DOI: 10.1177 / 0269216307080823

20. Хиггинсон И.Дж., Костантини М. Умереть от рака, хорошо жить с раком на поздней стадии. евро J Cancer . 2008. 44 (10): 1414–1424. DOI: 10.1016 / j.ejca.2008.02.024

21. Кларамита М., Утарини А., Соэбоно Х., Ван Дален Дж., Ван дер Влейтен С. Связь врача и пациента в условиях Юго-Восточной Азии: конфликт между идеалом и реальностью. Adv Health Sci Educational Theory Practices . 2011; 16 (1): 69–80. DOI: 10.1007 / s10459-010-9242-7

22.Уилсон И.Б., Клири П.Д. Связь клинических переменных с качеством жизни, связанным со здоровьем. Концептуальная модель результатов лечения пациентов. JAMA . 1995. 273 (1): 59–65. DOI: 10.1001 / jama.1995.03520250075037

23. Эффенди С., Верноой-Дассен М., Сетиярини С. и др. Участие семейных опекунов в уходе за госпитализированным больным раком и качество их жизни в стране с крепкими семейными узами. Психоонкология . 2015; 24 (5): 585–591. DOI: 10.1002 / pon.3701

24.Цуй Дж., Фанг Ф., Шен Ф. и др. Качество жизни пациентов с запущенным раком в конце жизни, измеренное с помощью опросника McGill по качеству жизни: исследование, проведенное в Китае. J Устранение болевых симптомов . 2014. 48 (5): 893–902. DOI: 10.1016 / j.jpainsymman.2014.02.016

25. Кристанти М.С., Сетиярини С., Эффенди К. Повышение качества жизни паллиативных онкологических больных в Индонезии с помощью семейных помощников: пилотное исследование обучения базовым навыкам. BMC Palliat Care .2017; 16 (1): 4. DOI: 10.1186 / s12904-016-0178-4

26. Искандарсия А., де Клерк С., Суарди Д. Р., Соемитро М. П., Садарджоэн С. С., Пассьер Дж. Удовлетворенность информацией и ее связь с восприятием болезни и качеством жизни у индонезийских пациентов с раком груди. Поддержка рака . 2013. 21 (11): 2999–3007. DOI: 10.1007 / s00520-013-1877-5

27. Pokpalagon P, Hanucharurnkul S, McCorkle R, Tongprateep T., Patoomwan A, Viwatwongkasem C. Сравнение стратегий лечения и качества жизни больных раком на поздних стадиях из четырех различных учреждений паллиативной помощи. Pac Rim Int J Nurs Res . 2012. 16 (4): 326–342.

28. Гаятри Д., Ефремов Л., Кантельхардт Э. Дж., Миколайчик Р. Качество жизни онкологических больных в отделениях паллиативной помощи в развивающихся странах: систематический обзор опубликованной литературы. Качество жизни . 2021; 30: 315–343.

29. Кениг Х., Кинг Д., Карсон В.Б. Справочник по религии и здоровью . Нью-Йорк: издательство Оксфордского университета; 2012.

30. Хаун М.В., Эстель С., Ракер Г. и др. Ранняя паллиативная помощь взрослым с запущенным раком. Кокрановская база данных Syst Rev . 2017; 6: CD011129.

31. Ван Ю., Шен Дж., Сюй Ю. Симптомы и качество жизни больных раком на поздней стадии в домашних условиях: перекрестное исследование в Шанхае, Китай. Поддержка рака . 2011. 19 (6): 789–797. DOI: 10.1007 / s00520-010-0884-z

32. Хамуд Р., Хамуд Х., Мерхасин И., Кейнан-Бокер Л. Хроническая боль и другие симптомы у выживших после рака груди: распространенность, предикторы и влияние на качество жизни. Лечение рака молочной железы .2018; 167 (1): 157–169. DOI: 10.1007 / s10549-017-4485-0

33. Hjermstad M, Haugen DF, Bennett MI, Kaasa S. Инструменты оценки боли в паллиативной помощи и при раке. В: Мур Р.Дж., редактор. Справочник по обезболиванию и паллиативной помощи: биоповеденческие подходы на протяжении всей жизни . Нью-Йорк: Спрингер; 2011.

34. Донован К.А., Томпсон ЛМА, Якобсен ПБ. Боль, депрессия и беспокойство при раке. В: Мур Р.Дж., редактор. Боль, депрессия и тревога при раке . Нью-Йорк: Спрингер; 2011 г.

35. Файерс П.М. Интерпретация данных о качестве жизни: эталонные данные по населению для EORTC QLQ-C30. евро J Cancer . 2001. 37 (11): 1331–1334. DOI: 10.1016 / S0959-8049 (01) 00127-7

36. Всемирная организация здравоохранения. Всемирная организация здравоохранения: определение паллиативной помощи. 2002. Доступно по адресу: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. По состоянию на 12 сентября 2018 г.

границ | Разработка и оценка инструмента для оценки качества жизни собак с внутричерепным заболеванием, по сообщениям лиц, осуществляющих уход,

Введение

Качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL) — это многомерная концепция, которая рассматривает качество жизни (QOL) в контексте здоровья и болезни.Всемирная организация здравоохранения определяет HRQOL в областях, связанных с физическим, социальным и нейроповеденческим благополучием в восприятии пациента (1). Оценка HRQOL может играть важную роль в принятии клинических решений, а также в определении эффективности лечения многих заболеваний человека (2). В ветеринарной медицине растет признание необходимости включения в практику результатов, ориентированных на пациента, наряду с традиционными объективными результатами для здоровья, и сосредоточения внимания на потребностях и опыте пациентов и лиц, осуществляющих уход, для определения целей и ожиданий от лечения (3 , 4).Существуют дополнительные доказательства того, что вмешательство может восприниматься пациентом-человеком или опекуном за животным как значимое, если оно улучшает субъективное благополучие пациента, даже если оно существенно не меняет обычно используемые объективные показатели результатов, такие как общая выживаемость (5, 6). ).

Для использования у собак было разработано несколько общих и специфических для конкретных заболеваний инструментов оценки HRQOL (7–11), включая анкеты, предназначенные для оценки неврологических заболеваний собак, таких как идиопатическая / генетическая эпилепсия (IE) и травмы спинного мозга (12–14).Эти инструменты сосредоточены на влиянии состояния здоровья собаки на качество жизни и, как было установлено, предоставляют информацию, которая дополняет традиционные объективные показатели здоровья, которые могут быть полезны для клиницистов и лиц, осуществляющих уход. Хотя физические и поведенческие эффекты внутричерепных заболеваний у собак хорошо известны, их влияние на HRQOL не было тщательно изучено, и это может быть частично связано с отсутствием в настоящее время инструментов HRQOL, разработанных специально для оценки собак со структурными внутричерепными заболеваниями. заболевания или структурная эпилепсия (12, 14, 15).Наш предыдущий опыт использования типового опросника HRQOL для собак с опухолями головного мозга показал, что существующие общие инструменты HRQOL могут быть нечувствительны к некоторым проблемам, которые являются уникальными и часто встречаются у животных с заболеваниями головного мозга (16). Таким образом, существует неудовлетворенная потребность в оценке влияния внутричерепного заболевания и его лечения на HRQOL собак, сообщаемое лицами, осуществляющими уход. Включение результатов HRQOL в практику клинического ведения особенно актуально для пациентов с внутричерепными заболеваниями, где лечение, основанное на фактических данных, требует все более сложных, часто инвазивных и дорогостоящих вмешательств.

Целью данного исследования было выявить основные вопросы и области, которые влияют на качество жизни человека в крови у собак с внутричерепными заболеваниями. Была выдвинута гипотеза, что инструмент HRQOL, включающий специфические для мозга элементы, может отличать здоровых собак от собак с внутричерепным заболеванием, а также собак с внутричерепным заболеванием от клинически больных собак с неневрологическими заболеваниями.

Методы

Разработка и оформление анкеты

Пилотная анкета была разработана для включения вопросов HRQOL, которые считаются важными для владельцев или лиц, ухаживающих за собаками, у которых диагностированы и проходят лечение внутричерепные заболевания.Анкета состояла из трех разделов, первый из которых состоял из 12 закрытых запросов, запрашивающих идентификацию пациента и медицинские данные, такие как сигнал, диагноз, продолжительность неврологического заболевания, тип полученного лечения и другие сопутствующие заболевания и терапии. Второй раздел включал 84 закрытых вопроса, нацеленных на конкретные области HRQOL, потенциально затрагиваемые у собак с внутричерепными заболеваниями. Пункты, включенные во второй раздел, были созданы с использованием данных сертифицированных ветеринаров, имеющих опыт работы с собаками с внутричерепными заболеваниями, или взятых из опубликованных инструментов HRQOL для собак (7, 11) и людей (1, 17).Все задания второго раздела были структурированы с использованием шкалы оценок типа интервала Лайкерта (1–5). В третьем разделе анкеты респондента просили оценить общее качество жизни своей собаки с помощью визуальной аналоговой шкалы (ВАШ; рис. 1) и ответить на 2 закрытых (да / нет) вопроса: (1) были ли другие вопросы, связанные со здоровьем. предметы, которые повлияли на их собаку, которые не были представлены в опросе, и (2) были ли какие-либо ответы на вопросы опроса связаны с лечением (ями), назначенным их собаке. Если респонденты отвечали «да» на любой из закрытых вопросов, им предлагалось дать открытый комментарий относительно типа (что) и серьезности (насколько беспокоящих) их наблюдений.

Рисунок 1 . Визуальная аналоговая шкала качества жизни.

Пилотный вопросник был первоначально оценен на предмет достоверности фокус-группой, состоящей из восьми проинформированных ветеринарных экспертов в данной области (сертифицированные ветеринарные специалисты, n = 2; ветеринары общей практики, n = 2; лицензированные ветеринарные медсестры, n = 2; эпидемиолог n = 1; специалист по поведению животных n = 1). Лицевая валидность анкеты оценивалась путем проведения опроса по телефону среди владельцев 10 собак с диагнозом внутричерепное заболевание (опухоль головного мозга, n = 3; менингоэнцефалит, n = 3; ишемический инсульт, n = 2). и IE, n = 2).Владельцы и члены фокус-группы были проинформированы о цели анкеты, но качество жизни конкретно не определялось.

Отзывы владельцев и экспертов-оценщиков о модификациях и построении анкеты CanBrainQOL-39 с указанием актуальности и удобочитаемости. Анкета CanBrainQOL-39 также состояла из трех разделов: первый раздел медицинских данных пациента не был изменен по результатам пилотной оценки, второй раздел состоял из 39 пунктов, связанных с HRQOL (Таблица S1), а третий раздел предлагал респонденту оценить его собаку. общее качество жизни с использованием ВАШ и ответ на 2 закрытых (да / нет) вопроса: (1) были ли какие-либо другие элементы качества жизни, которые повлияли на их собаку, которые не были представлены в опросе, и (2) есть ли какие-либо ответы на вопросы опроса были связаны с лечением (ями) их собаки.Если респонденты отвечали «да» на любой из закрытых вопросов, им предлагалось (но не требовалось) дать открытый комментарий относительно типа (что) и серьезности (насколько неприятные) их наблюдений. Общие возможные оценки HRQOL для второго раздела варьировались от 39 до 195. Как по второму разделу вопросника, так и по разделу «Общее КЖКЖ» и по разделу ВАШ более высокие баллы указывают на худшее КЖ.

Анкета по классификации доменов

Пункты анкеты были разделены на три области: физическое благополучие, социальное благополучие и общение, а также функциональные и когнитивные области, специфичные для органа (мозга) собаки, на основе критериев предыдущих ветеринарных исследований и исследований на людях (1, 7 , 8).Считалось, что пункты 1–22 относятся к физической области, вопросы 23–30 — к области общения и общения, а вопросы 31–39 — к области, связанной с мозгом, по оценке опекуна.

Набор респондентов

В базе данных медицинских карт учреждения авторов был проведен поиск собак в возрасте ≥ 1 года с диагнозом следующих внутричерепных заболеваний: врожденная гидроцефалия (18), ИЭ / генетическая эпилепсия [уровень достоверности II (19)], ишемический инфаркт (20). ), менингоэнцефалит неизвестной этиологии [MUE (21)], опухоль головного мозга (22) или черепно-мозговая травма [TBI (23)], которые ранее были выписаны из больницы.Для включения требовалось, чтобы этиологический диагноз каждой собаке устанавливался сертифицированным неврологом в соответствии с опубликованными критериями конкретного заболевания, основанными на результатах неврологического обследования, клинико-патологического обследования, магнитно-резонансной томографии головного мозга, анализов спинномозговая жидкость или гистопатологическое исследование ткани головного мозга (18–23).

, соответствующие этим критериям, были сопоставлены с графиком клинических посещений неврологической и нейрохирургической службы, чтобы идентифицировать лиц, осуществляющих уход, которые назначили в будущем встречу для продолжения лечения внутричерепного заболевания их собаки.С этими опекунами связались по телефону или по электронной почте, чтобы узнать, готовы ли они заполнить анкету CanBrainQOL-39 в рамках будущего приема их собаки. Тем, кто ответил утвердительно, была отправлена ​​безопасная электронная ссылка на онлайн-версию вопросника за неделю до назначенного приема. Воспитатели, заполнившие анкету, должны были быть старше 18 лет и проживать со своей собакой не менее 6 месяцев до постановки диагноза внутричерепного заболевания.Лица, осуществляющие уход, были проинструктированы заполнить анкету в контексте того, в какой степени клинические признаки или лечение внутричерепного заболевания повлияли на качество жизни их собак в течение 7 дней, предшествующих их завершению опроса. Онлайн-анкета была построена таким образом, что от респондентов требовалось ответить на каждый вопрос с множественным выбором, чтобы перейти к следующему вопросу. Владельцы могли пропустить вопросы анкеты, если они заполняли письменную версию опроса.Во время посещения каждой собаки лечащий врач также записывал показатели хронической боли у собак (CPS), показатели по шкале Карнофски (KPS) и модифицированную шкалу комы Глазго (MGCS), используя ранее описанные методы (22–24). Все больные собаки, включенные в это исследование, получали лечение от своего заболевания на момент проведения опросов.

Здоровых собак было набрано из популяции, обращавшейся за профилактическими медицинскими услугами или стоматологической профилактикой в ​​амбулаторные медицинские учреждения или службы общественной практики.Собаки считались здоровыми на основании отсутствия значительных отклонений от нормы при физикальном и неврологическом обследовании, проведенном ветеринарами-факультетами, а также на основании результатов общего анализа крови и биохимического профиля сыворотки, которые находились в пределах нормы. Также была включена дополнительная когорта собак, которые первоначально обратились в службы неотложной помощи или неврологии по поводу клинических признаков, потенциально совместимых с внутричерепным заболеванием (например, кардиогенного обморока), но у которых в конечном итоге было диагностировано неневрологическое заболевание.Здоровых собак и собак с неневрологическими заболеваниями набирали с использованием методов поиска записей, контактов с опекуном и заполнения анкеты, как описано для собак с внутричерепным заболеванием. В случаях, когда лица, осуществляющие уход, не заполняли онлайн-анкету до запланированного приема, им давали дополнительную возможность заполнить письменную версию в день их посещения. Для оценки надежности тестовых повторных тестов лиц, ухаживающих за собаками, возвращающимися для повторной оценки, по крайней мере, через 3 недели после заполнения первой анкеты, снова попросили заполнить онлайн-опрос и ограничить свои ответы событиями в течение 7 дней. предшествовало их получение опроса.Исследование было одобрено наблюдательным советом больницы.

Статистический анализ

Для удержания элементов был проведен анализ главных компонентов (PCA) ответов на вопросник CanBrainQOL-39 с использованием ответов в качестве предварительных оценок общности. Для извлечения компонентов использовался метод главной оси, за которым следовало вращение варимакс. 6-компонентная модель PCA, объясняющая 67% разброса данных, использовалась для выбора элементов окончательной анкеты.Внутри каждой из трех областей внутренняя надежность оценивалась с использованием альфа-коэффициента Хронбаха. Баллы по анкете в целом и по каждой из областей были рассчитаны путем суммирования ответов по отдельным пунктам. Графики нормальной вероятности показали, что общий балл CanBrainQOL-24 (общий инструмент и для каждого из доменов), оценка KPS и оценка VAS следовали приблизительно нормальному распределению.

Чтобы оценить, позволяла ли окончательная анкета различать: (1) здоровых и больных собак и (2) собак с внутричерепным заболеванием и собак с неневрологическим заболеванием, средние баллы для двух групп сравнения были оценены с использованием 2- образец т -испыт.Чтобы оценить, был ли инструмент способен различать различные этиологии внутричерепных заболеваний, группы сравнивали с использованием одностороннего дисперсионного анализа с последующей процедурой Тьюки для множественных сравнений. Достоверность теста-ретеста оценивалась по коэффициенту внутриклассовой корреляции. Связи между ВАШ, сообщенными владельцем, и общими баллами CanBrainQOL-24, а также функциональными индексами, полученными клиницистом (MGCS и KPS), оценивали с помощью диаграмм разброса с последующим корреляционным анализом.Связь между CanBrainQOL-24 / VAS и CPS (3 уровня) оценивалась с использованием одностороннего дисперсионного анализа, следуя процедуре Тьюки для множественных сравнений. Статистическая значимость была установлена ​​на уровне p <0,05. Все анализы были выполнены с использованием SAS версии 9.4 (Кэри, Северная Каролина, США).

Результаты

Всего было роздано 191 анкета CanBrainQOL-39, ответы на которые предоставили 140/191 (73%) уникальных респондентов. В конечном итоге в исследование были включены данные 128 собак, так как 12 опросов были исключены из анализа из-за неполных ответов в письменных версиях опроса (11/12), или опекун заполнил анкету для собаки в домашнем хозяйстве, которая не была предполагаемая цель исследования (1/12).Анкеты были заполнены для 56 собак с диагнозом заболеваний головного мозга, 52 здоровых собак и 20 собак с неневрологическими заболеваниями (таблица 1). Диагнозы в группе внутричерепных заболеваний включали врожденную гидроцефалию (4/56), опухоли головного мозга (20/56), ИЭ (8/56), MUE (12/56), ишемический инсульт (5/56) и ЧМТ (7/56). 56). Среди собак с внутричерепными заболеваниями 55% (31/56) собак испытали судороги, включая восемь собак с ИЭ и еще 23 собаки с сопутствующей структурной эпилепсией (2/4 с врожденной гидроцефалией, 14/20 с опухолями головного мозга, 5/12 с сопутствующей структурной эпилепсией). MUE, 1/5 с ходом и 1/7 с TBI).Диагнозы в группу неневрологических заболеваний включали: аритмогенную кардиомиопатию правого желудочка (3/20), первичный иммуноопосредованный полиартрит (3/20), синдром внезапной приобретенной дегенерации сетчатки (2/20), легочную гипертензию и тромбоэмболию (2/20). ), иммуноопосредованная гемолитическая анемия (2/20), гемангиосаркома правого предсердия (2/20), атриовентрикулярная блокада высокой степени (2/20), Т-клеточная лимфома 3b стадии (1/20), гепатозооноз (1/20 ), стромальная опухоль желудочно-кишечного тракта (1/20) и спонтанный пневмоторакс (1/20).Основываясь на 94 опросах, которые были отправлены в электронном виде, среднее время, за которое ухаживающее лицо могло заполнить опрос, составило 14,8 ± 3 мин.

Таблица 1 . Описательная демографическая статистика и групповые распределения собак, оцененных с помощью опроса CanBrainQOL-39.

В целом, 63% (80/128) лиц, осуществляющих уход, ответили утвердительно на закрытые вопросы в третьем разделе анкеты. Частота респондентов, давших хотя бы одно подтверждение на закрытый вопрос, включала 53 из 56 лиц, ухаживающих за собаками с внутричерепными заболеваниями, 17 из 20 лиц, ухаживающих за собаками с неневрологическими заболеваниями, и 10 из 52 лиц, ухаживающих за здоровыми собаками.Среди положительных ответов 92% (73/80) были связаны с ответами на вопросы опроса, которые были связаны с лечением (ями), назначенным их собаке. Открытые ответы показали, что методы лечения, прописанные собакам в этой популяции, потенциально могут повлиять на каждый элемент и область исследования, но наиболее часто воспринимаемые эффекты лечения (75%; 60/80) связаны с эмоциональным благополучием и человеческим фактором. Домен взаимодействия с животными и атрибуция терапевтического эффекта повлияли на элементы, по крайней мере, в 2 доменах у всех собак.Воспринимаемые положительные эффекты лечения были конкретно описаны опекунами в 45% (36/80) опросов, и наиболее часто (67%; 24/36) указывалось, что они положительно влияют на эмоциональное благополучие и взаимодействие человека и животного. Неблагоприятные эффекты лечения были конкретно выявлены в открытых ответах 40% (32/80) лиц, осуществляющих уход, которые заполнили эту часть опроса, и повсеместно (32/32) они были восприняты как негативно влияющие на физическую сферу, а также эмоциональное благополучие (21/32) и области мозга (16/32).Не было предпринято никаких попыток дальнейшего анализа каких-либо возможных терапевтических ассоциаций, поскольку большинство собак получали множественные и весьма вариабельные методы лечения, некоторые лица, осуществляющие уход, не уточняли или не уточняли, какое лечение они приписывают своим ответам, а другие ответы были неоднозначными.

После PCA окончательная анкета, получившая название CanBrainQOL-24, была сокращена до 24 пунктов с минимальным значением альфа Кронбаха 0,70 в трех областях (таблица 2).

Таблица 2 .Финальный инструмент CanBrainQOL-24.

У здоровых собак показатели CanBrainQOL-24 были значительно ниже, чем у собак с внутричерепными или другими заболеваниями (таблица 3). Общие показатели CanBrainQOL-24 существенно не различались между клинически больными собаками с внутричерепным заболеванием или без него. Собаки с неневрологическим заболеванием имели значительно более высокие показатели физического домена, чем собаки с внутричерепным заболеванием, а собаки с внутричерепным заболеванием имели значительно более высокие баллы в области мозга, чем собаки с неневрологическими заболеваниями (Таблица 3).Общие и доменно-специфические баллы CanBrainQOL-24 не различались между собаками с различной этиологией внутричерепного заболевания.

Таблица 3 . Дискриминационный анализ инструмента CanBrainQOL-24.

Наблюдалась значимая положительная корреляция между общим количеством CanBrainQOL-24 и оценками VAS, сообщенными владельцем ( R ² = 0,9, 95% ДИ: 0,83–0,94, p <0,001), и значительными отрицательными корреляциями между CanBrainQOL- 24 и КПС ( R ² = −0.87, 95% ДИ: от -0,92 до -0,78, p <0,001), CanBrainQOL-24 и MGCS ( R ² = -0,47, 95% ДИ: от -0,65 до -0,25, p <0,001 ), VAS и MGCS ( R ² = -0,51, 95% ДИ: от -0,67 до -0,30, p <0,001), а также VAS и KPS ( R ² = -0,82, 95% ДИ: от -0,89 до -0,78, p <0,001). Все ассоциации между показателями VAS и CanBrainQOL-24, о которых сообщил владелец, и назначенным клиницистом CPS также были значительными (Таблица 4).В общей сложности 60 опросов были переданы лицам, ухаживающим за здоровыми ( n = 30) и больными собаками ( n = 30) для оценки надежности повторного тестирования, на которые было получено 35/60 (58%) ответов от лиц, осуществляющих уход за собаками. 21 собака с внутричерепным заболеванием и 14 здоровых собак (таблица 5). Коэффициенты внутриклассовой корреляции (ICC), оценивающие надежность теста-ретеста, были следующими: общий CanBrainQOL-24 (0,41), физический домен (0,17), социальный домен (0,35) и домен мозга (0,57).

Таблица 4 .Связь между показателями хронической боли собак и владельцем сообщила об общих показателях качества жизни CanBrainQOL-24 и визуального аналога (ВАШ).

Таблица 5 . Распределение по группам, выбранная описательная демографическая статистика и показатели результатов собак, оцененных в тесте-ретесте CanBrainQOL-24.

Обсуждение

Результаты этого исследования показали, что опрос CanBrainQOL-24 может быть использован для оценки качества жизни и качества жизни у собак с внутричерепными заболеваниями. Анализ главных компонентов позволил сократить количество пунктов без значительного влияния на описательную ценность обследования.Значения альфа Кронбаха указывают на приемлемую внутреннюю согласованность кластеризации элементов в трех доменах, и что эти домены можно надежно оценить с помощью CanBrainQOL-24. CanBrainQOL-24 четко отличал здоровых собак от больных, при этом общие баллы CanBrainQOL-24 были значительно выше у собак с клиническими заболеваниями. Также была выявлена ​​значимая и сильная положительная корреляция между обоими оценками, о которых сообщали лица, осуществляющие уход, а также показателями VAS и общими баллами CanBrainQOL-24.

VAS и CanBrainQOL-24 также значимо коррелируют с суррогатами здоровья, полученными клиницистами, включая CPS, KPS и MGCS, и что направленность этих взаимосвязей внутренне согласуется с ожидаемыми клиническими исходами.Например, показатели VAS и CanBrainQOL-24 были достоверно, но отрицательно коррелированы с KPS, что указывает на то, что по косвенным данным HRQOL было хуже у тех животных с признаками более серьезной клинической дисфункции. Кроме того, были выявлены значимые ассоциации между показателями ВАШ, CanBrainQOL-24 и всеми показателями CPS, подтверждающие результаты предыдущих исследований, указывающие на то, что боль является важным фактором, влияющим на качество жизни человека (HRQOL) у животных (10, 11).

В совокупности CPS, KPS и MGCS предоставляют информацию о серьезности заболевания посредством оценки физиологических переменных и опроса неврологических функций, в то время как оценка VAS и CanBrainQOL-24 описывает, как посредник воспринимает влияние болезни на качество жизни собаки ( 24–26).Наши данные показывают, что суррогат HRQOL, сообщенный владельцем, предоставил информацию, которая дополняет данные о состоянии здоровья, полученные из анамнеза и клинического обследования. Наше и другие исследования также предполагают, что простой и прямой вопрос о КЖ, такой как ВАШ, также может дать точное представление о КЖ животного, и что оценки КЖ различной сложности и формата могут быть полезны для оценки ориентированных на пациента результатов. во всех аспектах ветеринарной практики (27). Однако для использования в клинических испытаниях было рекомендовано использовать инструменты для конкретных заболеваний при попытке оценить эффекты лечения (28).Как показали ответы на открытый опрос лиц, осуществляющих уход, в этом исследовании, предписанная терапия воспринималась как положительное и отрицательное влияние на качество жизни почти с одинаковой частотой, и эти эффекты охватывали все оцениваемые области. Корреляции между показателями, о которых сообщают лица, осуществляющие уход, и показателями, полученными клиницистами, обеспечивают ценную контекстную основу для дискуссий между поставщиками медицинских услуг и лицами, ухаживающими за животными, с изложением целей и ожиданий, связанных с лечением внутричерепных заболеваний, и подчеркивают общую цель улучшения благополучия животных.

Несмотря на то, что в этом исследовании наблюдалось статистически значимое совпадение между показателями здоровья, о которых сообщали опекуны, и показателями здоровья, определенными клиницистом, у собак с генетической или структурной эпилепсией наблюдались заметные расхождения между оценками клиницистов и восприятием хозяина (5, 14). Несоответствие между оценками VAS / Can-BrainQOL-24 и CPS, KPS и MCGS часто проявляется в том, что клиницист переоценивает общее благополучие собаки по сравнению с отчетами опекунов. Хотя динамические и многомерные воздействия эпилепсии на качество жизни как лиц, осуществляющих уход, так и животных, хорошо описаны, не существует эталонного стандарта, который был бы утвержден для оценки качества жизни у собак с эпилепсией, а на момент разработки CanBrainQOL-39 не было инструмента для исследования. одобрен для использования у собак с эпилепсией (16).Важно отметить, что ни один из критериев клинического здоровья, назначенных ветеринарами в этом исследовании, не был специально разработан для оценки влияния эпилепсии на состояние пациента и не позволяет объективно оценить социальное взаимодействие или область качества жизни товарищества (24–26). Учитывая высокую частоту предполагаемых положительных и отрицательных эффектов лечения на области социального взаимодействия и эмоционального благополучия, наблюдаемые в этом исследовании, наши результаты показывают, что эти инструменты нечувствительны к обнаружению потенциально серьезных проблем с качеством жизни, наблюдаемых лицами, ухаживающими за собаками с внутричерепными нарушениями. болезнь.Таким образом, в будущих исследованиях следует учитывать факторную нагрузку, чтобы определить влияние отдельных факторов на качество жизни или провести целенаправленную оценку исходов приступов, отличную от других опросников качества жизни (12, 29).

Наши результаты показывают, что инструмент CanBrainQOL-24 не смог различить собак с внутричерепными заболеваниями и собак с неневрологическими заболеваниями, и что показатели CanBrainQOL-24 существенно не различались между различными этиологиями внутричерепных заболеваний, включенных в исследование.Однако по сравнению с собаками с неневрологическими расстройствами, собаки с внутричерепным заболеванием имели значительно более высокие оценки в области мозга и значительно более низкие оценки в области физических. Эти наблюдения побудили нас рассмотреть вопрос о включении оценок качества жизни, взвешенных по предметной области, в будущие исследования. Взвешивание доменов дает возможность лицам, осуществляющим уход, определить элементы, которые, по их мнению, имеют наибольшее влияние на качество жизни их собак, и дифференцированно оценить важность этих элементов (13). Знание конкретных аспектов качества жизни, которые особенно ценятся опекуном, также позволит клиницистам более эффективно разрабатывать и сообщать индивидуальные планы лечения.

В этом исследовании коэффициенты внутриклассовой корреляции для каждой из областей были низкими, что указывает на то, что надежность опроса при повторном тестировании была низкой или умеренной. Однако к этим результатам следует относиться осторожно. У собак с внутричерепным заболеванием наблюдались значительные изменения в показателях KPS, VAS и CanBrainQOL-24 между первоначальной и последующей оценкой. Подобно тому, что наблюдалось у собак с травмой спинного мозга и опухолями головного мозга (13, 15), наши результаты показывают, что внутричерепное заболевание собак и его лечение являются динамическими процессами, и что эволюция отношения лиц, осуществляющих уход, к качеству жизни в течение болезни может быть существенным фактором. дополнительный источник наблюдаемой вариации.Необходимы дальнейшие исследования для оценки надежности повторных тестов опроса CanBrainQOL-24 в клинически стабильных популяциях.

Выводы

Наши результаты показывают, что инструмент CanBrainQOL-24 предоставляет основные элементы, полезные для оценки HRQOL у собак с внутричерепными заболеваниями. Однако будущие исследования необходимы для уточнения элементов внутренней оценки внутри доменов, дальнейшего определения надежности вопросника и оценки его достоверности при введении в более крупные группы населения с более разнообразной этиологией внутричерепных заболеваний.

Необработанные данные, подтверждающие выводы этой статьи, будут предоставлены авторами без излишних оговорок.

Исследование на животных было рассмотрено и одобрено Комитетом по уходу за животными и использованием животных Технологического института штата Вирджиния и Наблюдательным советом ветеринарной учебной больницы (08-48, 12-014, 17-203). Письменное информированное согласие было получено от владельцев на участие их животных в этом исследовании.

Авторские взносы

RW. MS, MQ, TP и JR участвовали в создании опросов, а также в сборе данных и управлении ими. RW, TP, SW и JR внесли свой вклад в анализ данных. SW и JR разработали исследование. RW и JR критически отредактировали рукопись. Все авторы прочитали и одобрили окончательную рукопись.

Финансирование

Это исследование финансировалось грантами JR Национальных институтов здравоохранения (NIH / NCI R01CA139099, P01CA207206).

Конфликт интересов

Авторы заявляют, что исследование проводилось при отсутствии каких-либо коммерческих или финансовых отношений, которые могут быть истолкованы как потенциальный конфликт интересов.

Редактор обработки заявил о прошлом соавторстве с авторами TP и JR.

Благодарности

Авторы благодарят Дана Каликотт и Луанн Мак-Дринкард за помощь в создании и распространении опросов, а также за помощь в проведении письменных опросов. Мы также ценим вклад в пилотную анкету докторов. Карен Инзана, Стефани Берри и Мэтью Эллис.

Дополнительные материалы

Дополнительные материалы к этой статье можно найти в Интернете по адресу: https: // www.frontiersin.org/articles/10.3389/fvets.2020.00537/full#supplementary-material

Список литературы

1. Всемирная организация здравоохранения. Оценка качества жизни Всемирной организации здравоохранения (WHOQOL): позиционный документ Всемирной организации здравоохранения. Soc Sci Med . (2005) 41: 1403–9. DOI: 10.1016 / 0277-9536 (95) 00112-k

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст

3. ЛеБлан А.К., Мазко С., Браун Д.Е., Келер Дж. У., Миллер А. Д., Миллер С. Р. и др. Создание консорциума NCI по сравнительному исследованию опухолей головного мозга: информирование о переводе новых знаний от собак к пациентам с опухолями головного мозга человека. Neuro Oncol. (2016) 18: 1209–18. DOI: 10.1093 / neuonc / now051

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

4. Пошка Х., Фишер А., Лошер В., Паттерсон Н., Бхатти С., Берендт М. и др. Консенсусное предложение Международной целевой группы по ветеринарной эпилепсии: результат терапевтических вмешательств при эпилепсии собак и кошек. BMC Vet Res. (2015) 11: 177. DOI: 10.1186 / s12917-015-0465-y

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

5.Janse AJ, Gemke RJBJ, Uiterwaal CSPM, van der Tweel I, Kimpen JL, Sinnema G. Качество жизни: пациенты и врачи не всегда соглашаются: метаанализ. J Clin Epidemiol. (2004) 57: 653–61. DOI: 10.1016 / j.jclinepi.2003.11.013

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

6. Ояма М.А., Раш Дж. Э., О’Салливан М.Л., Уильямс Р.М., Розанский Е.А., Петри Дж. П. и др. Восприятие и приоритеты владельцев собак с сердечными заболеваниями в отношении качества и количества жизни их домашних животных. J Am Vet Med Assoc. (2008) 233: 104–8. DOI: 10.2460 / javma.233.1.104

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

9. Niessen SJM, Powney S, Guitian J, Niessen AP, Pion PD, Shaw JA и др. Оценка качества жизни собак с сахарным диабетом. J Vet Intern Med. (2012) 26: 953–61. DOI: 10.1111 / j.1939-1676.2012.00947.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

10. Noli C, Minafò G, Galzerano M.Качество жизни собак с кожными заболеваниями и их владельцев. Часть 1: Разработка и проверка анкеты. Vet Dermatol. (2011) 22: 335–43. DOI: 10.1111 / j.1365-3164.2010.00954.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

11. Язбек К.В.Б., Фантони ДТ. Применимость шкалы качества жизни, связанной со здоровьем, для собак с признаками боли, вторичной по отношению к раку. J Am Vet Med Assoc. (2005) 226: 1354–8. DOI: 10.2460 / javma.2005.226.1354

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

13.Левин Дж. М., Будке С. М., Левин Дж. Дж., Кервин С. К., Хеттлих Б. Ф., Слейтер МР. Взвешенные оценки качества жизни собак с травмами спинного мозга с точки зрения владельцев. J Am Vet Med Assoc. (2008) 233: 931–5. DOI: 10.2460 / javma.233.6.931

CrossRef Полный текст | Google Scholar

15. Монфорте Монтьеро С.А., Россмейсл Дж. Х., Рассел Дж., Холмс М.А., Вессманн А., Моррис Дж. И др. Влияние лучевой терапии на отсутствие судорог у собак с опухолями головного мозга. J Vet Int Med. (2020) 34: 821–827.DOI: 10.1111 / jvim.15695

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

16. Россмейсл Дж. Х., Робертсон Дж. Л., Джонс Дж. С., Циммерман К. Л.. Влияние паллиативной фармакотерапии на выживаемость и качество жизни у 50 собак с первичными внутричерепными новообразованиями. J Vet Int Med. (2009) 23: 708.

17. FACT-BR. Доступно на сайте: www.facit.org (по состоянию на 16 января 2017 г.).

18. Сайто М., Олби, штат Нью-Джерси, Сполдинг К., Мунана К., Шарп, штат Нью-Джерси. Взаимосвязь между индексом сопротивления базилярной артерии, степенью вентрикуломегалии и клиническими признаками у собак с гидроцефалией. Vet Radiol Ultrasound. (2003) 44: 687–94. DOI: 10.1111 / j.1740-8261.2003.tb00532.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

19. Де Рисио Л., Бхатти С., Мунана К., Пендерис Дж., Стейн В., Типольд А. и др. Консенсусное предложение Международной ветеринарной рабочей группы по эпилепсии: диагностический подход к эпилепсии у собак. BMC Vet Res. (2015) 11: 148. DOI: 10.1186 / s12917-015-0462-1

CrossRef Полный текст

21. Грейнджер Н., Смит П.М., Джеффри Н.Д.Клинические данные и лечение неинфекционного менингоэнцефаломиелита у собак: систематический обзор 457 опубликованных случаев с 1962 по 2008 гг. Vet J. (2010) 184: 280–97. DOI: 10.1016 / j.tvjl.2009.03.031

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

23. Белтран Э., Платт С.Р., МакКоннелл Дж.Ф., Деннис Р., Киз Д.А., Де Ризио Л. Прогностическое значение ранней магнитно-резонансной томографии у собак после черепно-мозговой травмы: 50 случаев. J Vet Int Med. (2014) 28: 1256–62.DOI: 10.1111 / jvim.12368

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

24. Американская ассоциация больниц для животных, Американская ассоциация практикующих кошек, члены рабочей группы по рекомендациям AAHA / AAFP по лечению боли, Hellyer P, Rodan I., Brunt J, et al. Рекомендации AAHA / AAFP по обезболиванию для собак и кошек. J Am Anim Hosp Assoc. (2007) 43: 235–48. DOI: 10.5326 / 0430235

CrossRef Полный текст | Google Scholar

25. Валладао М.Л., Скарпелли К.С., Метце К.Клиническая полезность оценки качества жизни у собак с трансмиссивной венерической опухолью собак, получавших химиотерапию винкристином. Бюстгальтер Arq Med Vet Zootec. (2010) 62: 1086–93. DOI: 10.1590 / S0102-09352010000500010

CrossRef Полный текст | Google Scholar

26. Platt SR, Radaelli ST, McDonnell JJ. Прогностическая ценность модифицированной шкалы комы Глазго при травмах головы у собак. J Vet Int Med. (2001) 15: 581–4. DOI: 10.1111 / j.1939-1676.2001.tb01594.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

28.Terwee CB, Gerding MN, Dekker FW, Prummel MF, Wiersinga WM. Разработка опросника качества жизни для пациентов с офтальмопатией Грейвса: GO-QOL. Br J Ophthalmol. (1998) 82: 773–9. DOI: 10.1136 / bjo.82.7.773

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

29. Визер Г.Г., Блюм В.Т., Фиш Д., Голденсон Э., Хуфнагель А., Кинг Д. и др. Отчет комиссии ILAE. Предложение по новой классификации исходов в отношении эпилептических припадков после хирургического лечения эпилепсии. Эпилепсия. (2001) 42: 282–6. DOI: 10.1046 / j.1528-1157.2001.4220282.x

PubMed Аннотация | CrossRef Полный текст | Google Scholar

Индекс качества жизни дерматологии — Медицинский факультет

«Индекс качества жизни дерматологов» (DLQI) — это простой, удобный и понятный опросник для самостоятельного заполнения.

DLQI предназначен для измерения связанного со здоровьем качества жизни взрослых пациентов, страдающих кожным заболеванием.

Об анкете

Опубликованный в 1994 году, DLQI был первым дерматологическим опросником качества жизни.DLQI состоит из 10 вопросов, касающихся восприятия пациентами влияния кожных заболеваний на различные аспекты их качества жизни, связанного со здоровьем, за последнюю неделю.

Он использовался при различных кожных заболеваниях в более чем 80 странах и доступен более чем в 110 переводах. Его использование описано в более чем 3000 публикациях, в том числе во многих международных исследованиях.

DLQI — это наиболее часто используемый показатель исхода, сообщаемый пациентами, в рандомизированных контролируемых испытаниях в дерматологии.

Кто может его использовать

DLQI может использоваться пациентами и клиницистами в повседневных клинических целях для оказания помощи в процессе консультаций, оценки и принятия решений.

Его также могут использовать в различных условиях фармацевтические компании, коммерческие организации, студенты или исследователи.

В зависимости от того, кто вы и для чего используете анкету, вам может потребоваться подать заявку на лицензию и внести плату.

Узнайте больше о том, кто может использовать эту анкету и как ею управлять.

Возрастной диапазон

DLQI предназначен для использования у взрослых, то есть пациентов в возрасте от 16 лет и старше.

Время завершения

Среднее время завершения DLQI составляет две минуты. Обычно помощь не требуется.

Период отзыва

Вопросы предназначены для заполнения с периодом отзыва в одну неделю (т.е. последние семь дней). DLQI не требует пояснений и может быть просто передан пациенту, которого просят заполнить его. Нет необходимости в подробных объяснениях.

Частота использования

Поскольку сроки вопросов DLQI превышают последнюю неделю, между каждым использованием должно быть не менее семи дней. Очень частое использование не рекомендуется, потому что вы или пациент можете вспомнить и под влиянием предыдущих ответов или стать менее осторожным, отвечая на них.

Скачать анкету

DLQI доступен в форматах Word и PDF.

ZIP-файлы содержат несколько разных версий языка (в зависимости от страны), а также сертификаты перевода.

Dermatology Life Quality Index (DLQI) — оригинальная английская версия для Великобритании

Оригинальная версия анкеты, предназначенная для измерения качества жизни взрослых пациентов, страдающих кожным заболеванием, связанного со здоровьем.

Dermatology Quality of Life Index (DLQI) — английский (США) и другие английские версии

Эта анкета доступна на английском, американском, австралийском, новозеландском и нигерийском языках.

Версии на разных языках

Доступно более 125 переводов. Узнайте больше о нашем процессе перевода и лингвистической проверки, а также о том, что делать, если вы хотите создать новый перевод.

DLQI App

DLQI прошел электронную проверку. Кардиффский университет разработал официальную электронную версию DLQI, доступную бесплатно в магазинах Android и Apple, под названием «DLQI: The Official App».

Ознакомьтесь с политикой конфиденциальности приложения.

Оценка, проверка и полезные значения

Каждый вопрос оценивается по четырехбалльной шкале Лайкерта:

• Очень много = 3
• Много = 2
• Немного = 1
• Совсем нет = 0
• Нерелевантно = 0
• Вопрос без ответа = 0

DLQI рассчитывается путем сложения баллов за каждый вопрос, в результате получается максимум 30 и минимум 0. Чем выше балл, тем сильнее ухудшается качество жизни. Оценка выше 10 указывает на то, что на жизнь пациента серьезно влияет кожное заболевание.

Оценка может быть выражена как процент от максимально возможной оценки, равной 30, но мы не рекомендуем этого делать, потому что исходную оценку намного легче понять.

Оценки, связанные с разными ответами, не следует печатать на самом DLQI, так как это может вызвать смещение.

Оценка вопроса 7

Первая часть вопроса 7 спрашивает: «За последнюю неделю ваша кожа мешала вам работать или учиться?»

Если работа или учеба не имеют отношения к предмету, ответ будет «Нерелевантно» (0 баллов).

Если из-за кожного заболевания испытуемый не может работать или учиться, ответ — «Да». Поскольку «профилактика» — это максимально возможное воздействие, ему присваивается максимальный балл, 3.

Если кожное заболевание не помешало испытуемому работать или учиться, ответ — «Нет». Поэтому предполагается, что, поскольку кожное заболевание не помешало субъекту работать или учиться, субъект может продолжать работать или учиться, но при этом кожное заболевание может быть проблемой.

Таким образом, испытуемому задают следующий вопрос о величине воздействия: «Если« Нет »(другими словами:« Если кожное заболевание не помешало вам работать или учиться »), то сколько за последнюю неделю ваша кожа была проблемой на работе или учебе? ‘

На вопрос «Насколько сильно ваша кожа была проблемой на работе или учебе» есть три возможных ответа: «Много» (2 балла), «Немного» (1 балл) или «Совсем нет» (балл. 0).

Значение баллов

• 0-1 = никакого влияния на жизнь пациента
• 2-5 = небольшое влияние на жизнь пациента
• 6-10 = умеренное влияние на жизнь пациента
• 11-20 = очень большое влияние на жизнь пациента
• 21-30 = чрезвычайно большое влияние на жизнь пациента

Минимальная клинически значимая разница (MCID)

Для общих воспалительных состояний кожи изменение показателя DLQI не менее чем на четыре балла считается клинически важным.

Субшкалы

Индекс качества жизни дерматологии можно проанализировать по шести субшкалам:

Баллы по каждому из этих разделов также могут быть выражены в процентах от 6 или 3.

Отсутствующие данные

Если один вопрос остается без ответа, ему присваивается 0 баллов, и оценка DLQI суммируется обычным способом из 30. Если два или более вопросов остаются без ответа, анкета не оценивается.

Было предложено, чтобы, если есть один или несколько вопросов без ответа, скорректированный балл должен быть рассчитан на основе процента от максимально возможного балла. Мы не рекомендуем это делать, и наши причины приведены в публикации:

Finlay AY, Sampogna F.Что означают баллы? Необходимы обоснованная интерпретация и клиническое заключение. Br J Dermatol 2018; 179: 1021-1022.18.

Подсчет баллов по подшкалам DLQI: Если один вопрос остался без ответа, соответствующая подшкала не должна оцениваться. Было бы неправильно делать какие-либо выводы из субшкалы, если по субшкале не был дан полный ответ.

DLQI и переводы тщательно проверены.

Исходная публикация охватывает процесс первоначальной проверки:
Finlay AY, Khan GK.Индекс качества жизни в дерматологии (DLQI): простой практический показатель для повседневного клинического использования. Клиническая и экспериментальная дерматология 1994; 19: 210-216.

В этой обзорной статье рассматриваются несколько аспектов данных валидации до 2008 г .:
Basra MKA, Fenech R, Gatt RM, Salek MS, Finlay AY. Индекс качества жизни дерматологии 1994-2007: всесторонний обзор данных валидации и клинических результатов. Br J Dermatol. 2008; 159: 997-1035.

С 2008 года появилось много публикаций, посвященных различным аспектам валидации DLQI, которые лучше всего доступны при поиске в PubMed или Google Scholar с использованием поискового термина «DLQI».

Чтобы найти публикации по дерматологии о качестве жизни от Кардиффского университета, вы можете выполнить поиск в ORCA, цифровом хранилище результатов исследований университета, или выполнить поиск в PubMed, используя поисковый запрос автора «Finlay AY».

Хотя DLQI является мерой, специфичной для дерматологии, можно использовать метод картирования и порядковую логистическую регрессию для получения лет жизни с поправкой на качество (QALY) из данных DLQI.

Для получения дополнительной информации см .:

Ali FM, Kay R, Finlay AY, Piguet V, Kupfer J, Dalgard F, Salek MS.Сопоставление оценок DLQI со значениями полезности EQ-5D с использованием порядковой логистической регрессии. Qual Life Res 2017; 26 (11): 3025-3034.

Электронная таблица Excel находится в свободном доступе для исследователей, которые могут быть заинтересованы в получении значений полезности на основе данных DLQI. Чтобы получить копию этой таблицы, отправьте электронное письмо доктору Фаразу Али по адресу [email protected].

В этом исследовании прогнозируемые коммунальные услуги не были присвоены с использованием пороговых значений. Мы рассчитали вероятности на основе подобранных порядковых логистических моделей для каждой области EQ-5D и каждого результата в этой области.Затем, используя моделирование Монте-Карло, мы получили результаты для каждого предмета в каждой области и спрогнозировали полезность для каждого предмета на основе этих результатов.

Алгоритм картирования был протестирован на европейском наборе данных, а не конкретно на британском населении. Хотя могут быть культурные различия, влияющие на качество жизни, связанное со здоровьем (HRQoL), и полезные ответы, мы не тестировали этот конкретный вопрос подробно.

Однако, когда наша модель была создана с использованием только итальянских пациентов и протестирована на популяции Норвегии, она работала почти так же хорошо, как модель, полученная из полного набора данных.

Наш опыт показывает, что в европейском контексте существует определенное единообразие взглядов, культурных норм и ответов, поскольку DLQI претерпел более ста подтвержденных переводов, причем многие из них были выполнены в странах континентальной Европы.

Поскольку официальных значений европейского временного компромисса (TTO) для состояний работоспособности EQ-5D не существует, мы применяли британские значения TTO на протяжении всего процесса проверки.

Нам не известно о каких-либо аналогичных исследованиях, проводимых для каких-либо других университетских дерматологических опросников качества жизни.

Использование DLQI для проверки новых мер

DLQI — проверка новых мер

Недавние примеры показателей результатов и других показателей заболевания, о которых сообщают новые пациенты, которые были проверены на соответствие DLQI.

Если этот документ не может быть прочитан вашим вспомогательным программным обеспечением, вы можете запросить доступную версию по электронной почте web @ cardiff.ac.uk. Пожалуйста, укажите вспомогательные инструменты, которые вы используете, и нужный формат.

Авторские права

DLQI защищен авторским правом, поэтому вы не должны изменять формат, формулировку или дизайн анкеты.

Заявление об авторских правах необходимо всегда перепечатывать в конце каждой копии анкеты на любом языке. В электронных форматах заявление об авторских правах должно быть четко видно пользователям:

© Dermatology Life Quality Index.А. И. Финли, Г. К. Хан, апрель 1992 г.

Авторами DLQI были профессор А. И. Финли и доктор Г. К. Хан. По соглашению, Университет теперь владеет и управляет всеми вопросами авторского права, относящимися к DLQI.

Библиотека Конгресса США Регистрация

Номер: TXU 608406
Дата регистрации: 6 декабря 1993 г.
Авторы: профессор AY Finlay и доктор GK Khan

США имеют взаимные соглашения об авторском праве с большинством стран мира, тем самым устанавливая всемирное авторское право DLQI.

Руководства и реестры DLQI по всему миру

Руководства и реестры DLQI по всему миру

Подробная информация о национальных и международных правилах, реестрах и правилах возмещения.

Если этот документ не может быть прочитан вашим вспомогательным программным обеспечением, вы можете запросить доступную версию по электронной почте [email protected]. Пожалуйста, укажите вспомогательные инструменты, которые вы используете, и нужный формат.

Публикации

Оригинальная публикация

Finlay, A. Y. и Khan, G. K. 1994. Dermatology Life Quality Index (DLQI) — простой практический показатель для повседневного клинического использования. Клиническая и экспериментальная дерматология 19 (3), стр.210-216. (10.1111 / j.1365-2230.1994.tb01167.x)

Другие ключевые публикации

• Льюис В. Дж., Финли А. Ю. Десятилетний опыт работы с Индексом качества жизни в дерматологии (DLQI) J Investigation Dermatol Symp Proc, 2004; 9 (2): 169-180.
• Hongbo, Y. et al., 2005. Перевод науки о качестве жизни на практику: что означают показатели индекса качества жизни дерматологии ?. Журнал следственной дерматологии 125 (4), стр.659-664. ( 10.1111 / j.0022-202X.2005.23621.x )
• Finlay, A. Y. 2005. Текущий тяжелый псориаз и правило десятков. Британский журнал дерматологии 152 (5), стр. 861-867. ( 10.1111 / j.1365-2133.2005.06502.x )
• Басра, М.K. A. et al., 2008. Индекс качества жизни дерматологов за 1994–2007 годы: всесторонний обзор данных валидации и клинических результатов. Британский журнал дерматологии 159 (5), стр. 997-1035. ( 10.1111 / j.1365-2133.2008.08832.x )
• Basra, M. et al., 2015. Определение минимального клинически важного различия и чувствительности индекса качества жизни дерматологии (DLQI): дополнительные данные. Дерматология 230 (1), стр. 27-33. ( 10.1159 / 000365390 )
• Али, Ф.M. et al., 2017. Сопоставление оценок DLQI со значениями полезности EQ-5D с использованием порядковой логистической регрессии. Исследование качества жизни 26, стр 3025-3034. ( 10.1007 / s11136-017-1607-4 )
• Finlay, A. 2017. Более широкие концепции измерения качества жизни, включая валидацию. Журнал Европейской академии дерматологии и венерологии 31 (8), стр.1254-1259. ( 10.1111 / jdv.14254 )
• Finlay, A. 2017. Quimp: слово, означающее «ухудшение качества жизни». Acta Derm Venereol 97 (4), стр. 546-547. ( 10.2340 / 00015555-2650 )
• Ali FM, Johns N, Finlay AY, Salek MS, Piguet V. Сравнение бумажной и электронной версий индекса качества жизни дерматологии: доказательство эквивалентности. Br J Dermatol 2017; 117: 1306-15.
• Thomas KS, Apfelbacher CA, Chalmers JR et al. Рекомендуемые основные инструменты оценки качества жизни, связанного со здоровьем, долгосрочного контроля и интенсивности зуда в исследованиях атопической экземы: результаты консенсусного совещания HOME VII.Br J Dermatol 2021.

Свяжитесь с нами

Если у вас есть вопросы или отзывы о наших веб-страницах, свяжитесь с нами.

Общие вопросы и отзывы

Финансовые, договорные или студенческие запросы

Запросы о лицензировании

Если вам нужно связаться с профессором Финли

Индекс качества жизни

Добро пожаловать!

Индекс качества жизни Ферранса и Пауэрса (QLI)
Индекс QLI был разработан Кэрол Эствинг Ферранс и Марджори Пауэрс в 1984 году для измерения качества жизни с точки зрения удовлетворенности жизнью.QLI измеряет удовлетворенность и важность различных аспектов жизни.

Рейтинги важности используются для взвешивания ответов об удовлетворенности, так что баллы отражают удовлетворенность теми аспектами жизни, которые ценятся человеком. QLI дает пять баллов: качество жизни в целом и в четырех областях (здоровье и функционирование, психологическая / духовная область, социальная и экономическая область и семья).

Ряд версий QLI был разработан для использования с различными расстройствами и среди населения в целом, и о них сообщалось в более чем 200 опубликованных исследованиях.Общий набор элементов составляет основу для всех версий, а элементы, относящиеся к каждому заболеванию, были добавлены для создания версий для конкретных болезней.

Этот веб-сайт содержит все необходимое для использования QLI
На этом веб-сайте полностью доступны следующие материалы:

• анкеты на английском языке и переводы на другие языки
• инструкции по подсчету баллов и компьютерный синтаксис для подсчета баллов
• свидетельство надежности, достоверности и чувствительности / отзывчивости
• список опубликованных исследований, в которых использовался QLI.

Стоимость использования QLI
QLI — инструмент, защищенный авторским правом. QLI доступен через этот веб-сайт для использования в некоммерческих исследованиях и некоммерческой клинической практике, для которых использование QLI является бесплатным. Это разрешение распространяется только на использование QLI, поскольку его можно распечатать с этого веб-сайта (например, бумажные копии, распечатанные с веб-сайта). Это разрешение не распространяется на включение QLI или любых его элементов в компьютерное программное обеспечение, включая программное обеспечение для администрирования с помощью компьютера.Это разрешение также не распространяется на использование QLI в коммерческих целях или на продажу материалов, включая QLI. Лицензионное соглашение требуется для включения QLI в компьютерное программное обеспечение и для любого использования в коммерческих целях. Лицензионное соглашение также требуется для всех продаж материалов, включая QLI. Свяжитесь с доктором Кэрол Ферранс непосредственно из Университета Иллинойса в Чикаго по поводу лицензионных соглашений.

Присылайте нам свои публикации
Если вы действительно используете QLI для своих исследований или клинической практики, мы были бы признательны, если бы вы отправили нам копии любых публикаций, в которых сообщается о вашей работе с использованием QLI.Мы добавим их в список публикаций на этом сайте. Отправьте публикации доктору Феррансу по адресу, указанному на этом веб-сайте.

Если QLI не указан на нужном вам языке
Если вам нужен QLI на языке, который недоступен на этом веб-сайте, свяжитесь с доктором Феррансом по адресу, указанному на этом веб-сайте. Есть переводы, которые были выполнены (или находятся в процессе), но еще не размещены на этом веб-сайте.

Как распечатать веб-страницы
Чтобы распечатать Обзор индекса качества жизни, надежность и достоверность, а также опубликованные исследования с использованием веб-страниц QLI, поместите курсор в любом месте на странице и щелкните левой кнопкой мыши.