Родители детей инвалидов: пенсия и выплаты в Москве

Какие трудовые льготы есть у родителей детей-инвалидов в 2021 году

Работать вынуждены двое из трех родителей детей-инвалидов, рассказали во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Многие просто не могут позволить себе не зарабатывать, поскольку дети-инвалиды нуждаются в постоянном медицинском обслуживании, реабилитации, специальном уходе, на которые нужны финансовые средства. В то же время особенному ребенку и внимания требуется больше, чем обычному, поэтому законодательством предусмотрены дополнительные трудовые гарантии и льготы для их родителей.

Председатель Всероссийского общества инвалидов Михаил Терентьев напомнил, что работающие граждане, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, могут взять отпуск в удобное время, работать неполный день, имеют право на дополнительные выходные и досрочную пенсию.

Так, работодатель обязан согласовать любое время отпуска родителю ребенка-инвалида, которое тот выберет, а при необходимости предоставить ему дополнительный неоплачиваемый отпуск продолжительностью до 14 календарных дней, который может быть использован как полностью, так и по частям, как отдельно, так и присоединен к оплачиваемому. Также такой работник вправе попросить сократить ему рабочее время. Помимо этого у него есть четыре дополнительных выходных дня в месяц, которые оплачиваются в размере среднего заработка. Все эти трудовые льготы предоставляются по заявлению. Если работник сам за ними не обратится, работодатель вправе их не предоставлять.

Помимо этого, родитель ребенка-инвалида имеет право отказаться от служебной командировки, сверхурочной работы, а также работы в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни. Работодатель не может по собственной инициативе расторгнуть трудовой договор с единственным родителем ребенка-инвалида — матерью или отцом.

У родителей детей-инвалидов есть и пенсионные гарантии. Например, период ухода за ребенком с инвалидностью включат в страховой стаж при расчете пенсии, если в течение жизни человек пусть не долго, но был официально трудоустроен. Один из родителей, воспитывающий ребенка-инвалида до 8 лет, получает право на досрочную пенсию. Мужчины могут выйти на нее в 55, а женщины в 50 лет.

По данным Федерального реестра инвалидов сегодня в России более 700 тысяч детей инвалидов.

Дополнительные выходные родителям детей-инвалидов — Иркутская область. Официальный портал

Дополнительные выходные родителям детей-инвалидов 

В соответствии со статьей 262 ТК РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц. Эти дни также могут быть использованы одним из родителей либо разделены между ними по их усмотрению.

Порядок предоставления и оплаты дополнительных выходных дней установлен Постановлением Минтруда Российской Федерации №26, ФСС Российской Федерации №34 от 4 апреля 2000 года «Об утверждении разъяснения «О порядке предоставления и оплаты дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми — инвалидами».

Дополнительные выходные дни предоставляются приказом (распоряжением) администрации на основании:

— заявления о предоставлении дополнительных выходных;

-справки органов социальной защиты об инвалидности ребенка с указанием, что ребенок не содержится в специализированном детском учреждении на полном государственном обеспечении. Такая справка представляется ежегодно;

— справки с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные выходные дни в этом же календарном месяце ему не предоставлялись или предоставлялись частично. Справка представляется при каждом обращении;

— документ (или его копия), подтверждающий, что другой родитель не состоит в трудовых отношениях с работодателем или является лицом, самостоятельно обеспечивающим себя работой,– в соответствующих случаях. Такой документ представляется при каждом обращении.

Если дополнительные выходные дни в календарном месяце частично использованы одним родителем, то оставшиеся дни могут быть предоставлены в этом же месяце другому родителю.

В соответствии с пунктом 2 Разъяснения от 4 апреля 2000 года, утвержденного Постановлением Минтруда Российской Федерации №26, ФСС Российской Федерации №34 от 4 апреля 2000 года «Об утверждении разъяснения «О порядке предоставления и оплаты дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми — инвалидами», работающему родителю, воспитывающему ребенка – инвалида, предоставляются дополнительные оплачиваемые выходные дни без предъявления справки с места работы другого родителя в случае:

— документального подтверждения расторжения брака между родителями ребенка-инвалида;

— документального подтверждения смерти другого родителя;

— лишения родительских прав одного из родителей;

— в других случаях отсутствия родительского ухода (лишение свободы, служебные командировки свыше одного календарного месяца одного из родителей и тому подобного).

Дополнительные оплачиваемые выходные дни не предоставляются, если родитель находится в очередном оплачиваемом отпуске, отпуске без сохранения заработной платы, отпуске по уходу за ребенком до достижения им возраста полутора лет. В этот период дополнительные выходные дни могут быть предоставлены другому родителю.

Кроме того, если ребенок-инвалид или инвалид с детства в возрасте до 18 лет содержится в специализированном детском учреждении на полном государственном обеспечении, то дополнительные оплачиваемые выходные дни также не предоставляются родителям.

Не увеличивается количество предоставляемых в месяц дополнительных оплачиваемых выходных дней в случае, если в семье более одного ребенка-инвалида. Кроме того, не суммируются дополнительные оплачиваемые выходные дни, предоставляемые для ухода за ребенком-инвалидом, если родителями по каким-либо причинам не использованы эти дни.

Информация для родителей детей с ОВЗ

                                                           Что значит понятие «ребенок-инвалид»?

 

Понятие инвалидности закреплено в статье 1 ФЗ «О социаль¬ной защите инвалидов в Российской Федерации». Согласно закону, инвалид – это лицо, имеющее серьезные нарушения здоровья, провоцирующие устойчивое расстройство тех или иных функций организма в результате заболеваний, травм или иных дефектов, приводящих к ограничению жизнедеятельности данного лица и необходимости его социальной защиты. При этом под ограничением жизнедеятельности понимается полная или частичная неспособность обслуживать себя, контролировать свое поведение, самостоятельно передвигаться, общаться, ориентироваться, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

В зависимости от тяжести заболевания или последствий травм, а также, степени расстройства функций организма, устанавливается группа инвалидности. Детьми-инвалидами считаются лица, не достигшие 18 лет. Признать лицо инвалидом можно в результате медико-социальной экспертизы. Направление на эту экспертизу можно получить в поликлинике, больнице, пенсионном фонде или органах соцзащиты.

Права и льготы детей-инвалидов и их родителей делятся на несколько категорий:

— пенсионные льготы,

— трудовые льготы,

— жилищные льготы,

— транспортные льготы,

— льготы и права, связанные с воспитанием и обучением детей-инвалидов,

— льготы на медицинское и санаторно-курортное обслуживание детей-инвалидов,

— налоговые льготы.

 

                                Пенсионные льготы для детей-инвалидов и их родителей

 

В соответствии с законом, детям-инвалидам и их родителям (или другим лицам, осуществляющим уход за ними) полагаются некоторые пособия.

Во-первых, в соответствии с Законом РФ «О государственных пенсиях», дети-инвалиды имеют право на социальную пенсию и надбавки к ней.

Во-вторых, согласно Указу президента РФ от 17 марта 1994 года №551, трудоспособные лица, осуществляющие уход за детьми-инвалидами и по этой причине не работающими, имеют право на пособие в размере 60% от МРОТ.

В-третьих, в соответствии с Законом РФ «О государственных пенсиях», матери детей-инвалидов, воспитавшие своих детей до 8-летнего возраста, имеют право на начисление пенсии с 50 лет при наличии 15-летнего трудового стажа. Все время ухода за ребенком засчитывается в трудовой стаж матерям.

 

                                   Трудовые льготы для родителей детей-инвалидов

 

Трудно даже представить, как тяжело работать матери, ухаживающей за ребенком-инвалидом. А нанять няню, умеющую работать с особенными детьми крайне сложно – тем более, не каждому это по карману. Кроме того, редкая мать согласится оставить своего ребенка на чужого человека, зная о его беспомощности.

В связи с этим, в законодательстве РФ предусмотрены трудовые права и льготы для родителей детей-инвалидов.

Например, в соответствии с КЗоТ РФ, если женщина является матерью ребенка-инвалида, не достигшего 16 лет, она имеет право на неполную рабочую неделю или неполный рабочий день с сохранением заработной платы, в зависимости от отработанного времени.

 

Кроме того, женщин, имеющих на руках детей-инвалидов, закон запрещает привлекать к сверхурочным работам и направлять в командировки без их письменного на то согласия.

В связи с тем, что инвалидность – это всегда дополнительные расходы в условиях менее разнообразного выбора на рынке труда, работодатель, согласно закону, не имеет права отказывать матери ребенка-инвалида в приеме на работу, объясняя это наличием у нее больного малыша.

Среди прав и льгот родителей детей-инвалидов имеется также запрет на увольнение одиноких матерей

 

Женщинам, имеющим статус матери-одиночки положены некоторые трудовые и иные виды льгот, а также денежные пособия, имеющих ребенка-инвалида, по инициативе работодателя. Исключение составляют только случаи ликвидации предприятия. Но и в этом случае мать ребенка-инвалида могут уволить только при условии ее последующего незамедлительного трудоустройства. Эти нормы прописаны в КЗоТ.

В соответствии с тем же КЗоТ, одному из работающих родителей ребенка-инвалида положено 4 дополнительных выходных дня в месяц. Эти выходные дни можно разделить между собой, если работают оба родителя, либо использовать в одиночку.

 

                              Жилищные льготы детей-инвалидов и их родителей

 

Для того, чтобы хотя бы немного облегчить жизнь детям-инвалидам и их родителям, закон предусматривает некоторые жилищные льготы для детей-инвалидов и их родителей.

Среди таких льгот выделяются следующие:

— право на первоочередное предоставление жилых помещений (в самую первую очередь жилье получают дети, нуждающиеся в улучшении жилищных условий и страдающие тяжелыми формами хронических заболеваний).

— право на дополнительную жилую площадь (отдельная комната или дополнительные 10 кв.метров) при наличии у ребенка-инвалида заболеваний, перечень которых утвержден постановлением Правительства РФ №214 от 28.02.1996г. и Приказом Департамента здравоохранения г.Москвы от 26.03.1996г. №175. При этом предоставленная жилая площадь не считается излишней и оплачивается в одинарном размере с учетом имеющихся льгот детей-инвалидов и их родителей.

— право на первоочередное получение земельных участков (в соответствии с ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24.11.1995г.)

— льготы детей-инвалидов и их родителей распространяются также и на размер квартплаты – семьи, имеющие детей-инвалидов, пользуются скидкой не менее 50% на оплату квартиры, коммунальных и других видов услуг по содержанию жилья.

 

                                Транспортные льготы детей-инвалидов и их родителей

 Как сами дети-инвалиды, так и лица, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда в общественном транспорте городского и пригородного сообщения (за исключением такси).

Основанием для получения этого права ребенком-инвалидом служит наличие пенсионного удостоверения и документа, удостоверяющего личность. Лицо, ухаживающее за ребенком-инвалидом, получает право бесплатного проезда на основании справки единого образца, выдаваемой органами социальной защиты, и документы, удостоверяющего личность. Основанием для получения такой льготы детьми-инвалидами и их родителями служит ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24.11.1995г.

Что касается стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта, то дети-инвалиды имеют право на скидку 50%. Эта скидка действует неограниченное количество раз в период с 1 октября по 15 мая и одни раз (проезд туда и обратно) в летний период.

Так как дети-инвалиды нуждаются в частых медицинских осмотрах и лечении, закон дает право бесплатного проезда для детей-инвалидов и их родителей к месту лечения и обратно, если в законодательстве РФ на тот момент не имеется более льготных условий. Но нужно учитывать – данной льготой может пользоваться только родитель, сопровождающий ребенка-инвалида к месту лечения. Кроме того, льготный проезд возможен только в автобусах пригородного, междугородного или внутрирегионального направлений.

 

                          Льготы и права, связанные с воспитанием и обучением детей-инвалидов

 Ни для кого не секрет, что обучение и воспитание детей-инвалидов – тяжкий труд. И для того, чтобы помочь таким детям адаптироваться в социуме и почувствовать себя такими же, как и остальные (насколько это возможно, конечно), необходимо очень серьезно постараться. С этой целью и созданы льготы и права для детей-инвалидов, связанные с их воспитанием и обучением.

Специально для детей-инвалидов дошкольного возраста создаются все необходимые условия для возможности посещения дошкольных учреждений

 Поступать в детский сад в порядке первой очереди имеют право: дети инвалидов или сами являющиеся инвалидами. В случае, если состояние ребенка слишком тяжелое, его направляют в специализированное дошкольное учреждение, предназначенное для детей-инвалидов. Такая норма прописана в ФЗ РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24.11.1995г.

Все дети-инвалиды пользуются правом первоочередного поступления в дошкольное учреждение (в соответствии с Указом президента РФ от 02.10.1992г.

Также имеются некоторые другие льготы для родителей детей-инвалидов. В частности, родители ребенка-инвалида имеют право на освобождение от оплаты детского дошкольного учреждения. Эта норма прописана в Постановлении Верховного Совета РФ от 6.03.1992г. №2464-1.

В случае, если ребенок-инвалид не способен обучаться в коллективе, имеется возможность организовать его обучение на дому и в негосударственных образовательных учреждениях. Порядок организации такого рода обучения и другие нюансы, касающиеся домашнего образования, можно найти в Постановлении Правительства РФ от 18.07.1996г. №861.

Согласно ФЗ РФ «Об образовании» от 13. 01.1996г. №12, для обучения детей-инвалидов создаются специальные коррекционные группы, классы или целые образовательные учреждения. Благодаря таким мерам, происходит успешное обучение, воспитание и интеграция в общество детей-инвалидов. Финансирование таких образовательных учреждений осуществляется в большем объеме, чем финансирование других образовательных учреждений. Причем отправлять детей в эти образовательные учреждения можно лишь на основании заключения врача и при согласии родителей или опекунов.

 

                         Льготы на медицинское и санаторно-курортное обслуживание детей-инвалидов

 

Дети-инвалиды часто нуждаются в дорогостоящих лекарствах, поэтому закон дает право на такого рода льготы детям-инвалидам.

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994г. №890 и Постановлением Правительства РФ от 10.07.1995г., дети-инвалиды имеют право на бесплатные лекарства и иные средства реабилитации

 

Чтобы воспользоваться правом на индивидуальную программу реабилитации, нужно знать о приказе Минздравсоцразвития. ..

 

Дети-инвалиды также имеют право на бесплатное предоставление санаторной путевки для ребенка-инвалиды и лица, сопровождающего его. Если лицо, сопровождающее ребенка-инвалида, официально трудоустроено – ему выдается листок временной нетрудоспособности в связи с сопровождением ребенка.

 

                           Налоговые льготы детей-инвалидов и их родителей

 Для родителей детей-инвалидов предусмотрены некоторые налоговые льготы. Например, совокупный доход, облагаемый налогом, уменьшается на сумму дохода, не превышающего за каждый полный месяц, в течение которого получен доход, трехкратного установленного законом размера минимальной месячной оплаты труда одного из родителей (по их выбору), на содержании которого находится совместно с ним проживающий и требующий постоянного ухода ребенок-инвалид.

Данная льгота для родителей детей-инвалидов может быть получена на основании пенсионного удостоверения, решений органов опеки и попечительства и медицинской справки, подтверждающей необходимость постоянного ухода за ребенком. Кроме того, будет необходима справка из жилищного органа о совместном проживании ребенка-инвалида и его родителей.

При этом необходима справка, подтверждающая тот факт, что данной льготой пользуется только один родитель.

Знайте свои права и помните – безвыходных ситуаций нет! Права и льготы детей-инвалидов и их родителей в РФ закреплены в законе – и они должны выполняться.

В РФ предложили ввести допотпуск для родителей детей-инвалидов – Москва 24, 15.07.2021

Фото: Depositphotos/photographee.eu

Родителям, которые выезжают с детьми на реабилитацию или лечение, следует предоставлять дополнительный оплачиваемый отпуск. Такое мнение выразила уполномоченный по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова.

«Надеюсь, это предложение войдет в народную программу – предоставлять родителям, которые выезжают с детьми (инвалидами. – Прим. ред.) на реабилитацию и санаторно-курортное лечение, дополнительный оплачиваемый отпуск. Мы знаем, что есть больничный, есть иные формы, но, если у ребенка ДЦП, реабилитация нужна постоянно», – приводит слова Кузнецовой РИА Новости.

Она также назвала приоритетным упрощение процедуры медико-социальной экспертизы инвалидов благодаря новым цифровым технологиям и дистанционным формам обследования.

Еще одно предложение омбудсмена касалось введения электронных сертификатов на закупку лекарств для детей с тяжелыми заболеваниями.

«Мы предлагаем рассмотреть возможность введения электронных сертификатов, которые бы компенсировали самостоятельное приобретение родителями необходимых лекарственных препаратов (по аналогии с техническими средствами реабилитации)», – отметила она.

Кузнецова пояснила, что с помощью сертификатов люди могли бы вовремя приобретать необходимые лекарства, а также компенсировать их стоимость.

Уполномоченный по правам ребенка напомнила, что значимым подспорьем для обеспечения лекарствами детей с тяжелыми редкими заболеваниями стал фонд «Круг добра». В то же время нередки жалобы на продолжительные сроки предоставления назначенных препаратов. Зачастую это вызвано происходящими при их закупках накладками.

Ранее эксперт ОНФ Татьяна Буцкая предложила увеличить социальные выплаты по уходу за людьми с инвалидностью. Она также убеждена, что на их получение не должно влиять наличие других источников денежных поступлений.

Читайте также

Областное государственное бюджетное учреждение социального обслуживания «Комплексный центр социального обслуживания населения Тайшетского и Чунского районов»

 Мы рады приветствовать Вас на сайте Областного государственного бюджетного учреждения социального обслуживания «Комплексный центр социального обслуживания населения  Тайшетского  и Чунского районов».

 Наш сайт создан в целях обеспечения информационной открытости деятельности учреждения. Здесь вы сможете ознакомиться с нормативно-правовыми документами, регламентирующими деятельность учреждения и вопросы предоставления социальных услуг, узнать о направлениях деятельности и работе структурных подразделений, быть в курсе свежих новостей.

     Искренне надеемся, что знакомство с сайтом окажется полезным для Вас и поможет решить многие жизненные вопросы.

 Директор ОГБУСО «КЦСОН
 Тайшетского и Чунского районов»
С.В.Береснева

  

УЧРЕДИТЕЛЬ: Министерство социального развития, опеки и попечительства Иркутской области

Министр: Родионов Владимир Анатольевич

Адрес учредителя: 664025, Россия, г. Иркутск, ул. Канадзавы, 2.

8(3952) 333-331 Е-mail: [email protected]

____________________________________________________________________________

Полное наименование – Областное государственное бюджетное учреждение социального обслуживания «Комплексный центр социального обслуживания населения Тайшетского и Чунского районов»

Сокращенное наименование учреждения: ОГБУСО «КЦСОН Тайшетского и Чунского районов»

Родительская организация: Министерство социального развития, опеки и попечительства Иркутской области

Регион: Иркутская область

Населенный пункт: Тайшетский район, г. Тайшет

Адрес фактического: ул. Андреева, д.12

ИНН 3815008409

Контактный телефон: +7 (395-63)-2-15-03

 

Уполномоченное лицо

ФИО: Береснева Светлана Владимировна

Организация: ОГБУСО «КЦСОН Тайшетского и Чунского районов»

Должность:

Директор

Эл.адрес: [email protected]

Контактный телефон: +7 (395-63)-2-15-03, +7(395-63)-2-18-16

Отделения социального обслуживания на дому по Тайшетскому району	665004, Иркутская область, г.Тайшет, ул. Андреева 12 8(39563) 2-24-80.
Отделение по организации и обеспечению отдыха и оздоровления детей	665004, Иркутская область, г. Тайшет, ул. Андреева 12 8(39563) 2-31-45.
Отделение срочного социального обслуживания	665004, Иркутская область г.Тайшет, ул. Андреева 12. 8(39563) 2-31-45 e–mail: [email protected]
Отделение социального сопровождения и социальной реабилитации инвалидов	665004, Иркутская область г.Тайшет, ул. Андреева 12. 8(39563) 2-02-04 e–mail: ossisri@yandex.ru
Служба социально-бытовых услуг	Иркутская область, г.Тайшет, ул. Гагарина, 102-4н. 8(39563) 2-19-91 e–mail: socialserv@mail. ru Часы работы: – с 09.00ч. до 18.00ч. – перерыв на обед с 13.00ч. до 14.00ч. – выходной – воскресенье.
Отделение социального обслуживания населения  по Чунскому району	665513, Иркутская область, р.п.Чунский, ул. Фрунзе, 15 “б” 8(39567) 2-20-83 e–mail: chuna–kcson@mail.ru

Отзыв о нашем Учреждении Вы можете оставить на официальном сайте о размещении информации о государственных учреждениях bus.gov.ru.   

Родителям и опекунам детей-инвалидов пенсия полагается досрочно

09 апр. 2021 г., 3:00

ГУ ПФР №5 по г. Москве и Московской области напоминает

В семьях, воспитавших ребенка-инвалида до возраста 8 лет, один из родителей может выйти на пенсию раньше. Не имеет значения в каком возрасте ребенок был признан инвалидом и как долго им оставался.

В соответствии с Федеральным законом от 28.12.2013 № 400-ФЗ «О страховых пенсиях» право на досрочную пенсию имеют:

    мама ребенка-инвалида, имеющая минимальный необходимый страховой стаж 15 лет, – в 50 лет;

    папа ребенка-инвалида, у которого страховой стаж составляет не менее 20 лет, – в 55 лет.

 

Помимо минимального количества страхового стажа, еще одним условием выхода на досрочную пенсию является необходимое количество индивидуальных пенсионных коэффициентов. В 2021 году это 21 коэффициент, их количество будет постепенно увеличиваться, пока не станет равным 30.

На досрочную пенсию может выйти сначала мама, затем папа, при условии отказа матери от данного вида пенсии или ее перехода на другой вид пенсии. Например, мама выходит на досрочную пенсию в возрасте 50 лет, затем достигает общеустановленного пенсионного возраста, в то время как отец ребенка в возрасте 55 лет и старше еще не достиг общеустановленного пенсионного возраста. В таком случае он может воспользоваться правом выйти на досрочную пенсию.

На таких же условиях, что и родители, претендовать на досрочную пенсию по старости могут опекуны инвалидов с детства, или лица, являвшиеся опекунами инвалидов с детства, воспитавшие их до достижения ими возраста 8 лет. Для них пенсионный возраст уменьшается на 1 год за каждые 1,5 года опеки (но не более чем на пять лет в общей сложности).

Отметим, что период ухода неработающего трудоспособного лица за ребенком-инвалидом засчитывается в страховой стаж. За каждый полный год ухода начисляется 1,8 пенсионного коэффициента.

Пресс-служба администрации Дубны

Источник: http://indubnacity.ru/novosti/soczashchita/roditelyam-i-opekunam-detey-invalidov-pensiya-polagaetsya-dosrochno1

Родители детей-инвалидов имеют право на досрочный выход на пенсию

Родители детей-инвалидов могут заблаговременно обратиться в Пенсионный фонд за назначением досрочной пенсии.

Напомним,  согласно статье 32 Федерального закона от 28.12.2013 №400-ФЗ* в семьях, воспитавших ребенка-инвалида до возраста 8 лет (при этом неважно, когда ребенок был признан инвалидом и как долго им оставался), один из родителей имеет право выйти на пенсию досрочно:

• в 50 лет на страховую пенсию по старости может выйти мать ребенка-инвалида, имеющая минимальный страховой стаж – 15 лет;
• в 55 лет на страховую пенсию по старости — отец ребенка-инвалида. Минимальный страховой стаж у мужчин должен составлять не менее 20 лет.

Обращаем внимание, что на досрочную пенсию может сначала выйти мать, а затем отец, при условии отказа матери от данного вида пенсии или ее перехода на другой вид пенсии.

Требования к наличию у матери или у отца ребенка-инвалида индивидуального пенсионного коэффициента для права на досрочную пенсию таковы:

• если мать ребенка-инвалида (при наличии вышеуказанных требований к возрасту ребенка и стажу) достигает возраста 50 лет в 2021 году или отец ребенка-инвалида достигает возраста 55 лет в 2021 году, то им необходимо иметь — 21 коэффициент,
• если мать ребенка-инвалида (при наличии вышеуказанных требований к возрасту ребенка и стажу) достигает возраста 50 лет в 2022 году или отец ребенка-инвалида достигает возраста 55 лет в 2020 году, то им необходимо иметь — 23,4 коэффициента.

Период ухода неработающего родителя за ребенком-инвалидом также засчитывается в страховой стаж. За каждый полный год ухода начисляется 1,8 пенсионного коэффициента.

Опекуны детей-инвалидов имеют право на досрочный выход на пенсию на прежних условиях. Для них пенсионный возраст сокращается на 1 год за каждые 1,5 года опеки (но не более, чем на 5 лет в общей сложности). При этом, опекунство должно быть установлено до того, как ребенку исполнится 8 лет.

Отделение ПФР по г.Севастополю рекомендует родителям детей-инвалидов обращаться в Пенсионный фонд заблаговременно — за два года до наступления права на досрочный выход на пенсию, чтобы специалисты Фонда смогли провести предварительную оценку пенсионных прав; и в случае необходимости направить запросы в архивы, в организации, в государственные органы иностранных государств ближнего зарубежья.

*Федеральный закон от 28.12.2013 N 400-ФЗ (ред. от 24.02.2021) «О страховых пенсиях»

Поделиться новостью

Незапланированное путешествие | Центр информации и ресурсов для родителей

Когда вы узнаете, что ваш ребенок инвалид

Кэрол Браун, Самара Гудман и Лиза Кюппер
Ссылки обновлены, март 2020 г.

Рождение ребенка-инвалида или обнаружение у него инвалидности может иметь серьезные последствия для семьи. В статье « You are Not Alone » Патрисия МакГилл Смит предлагает идеи, которые она и другие получили на собственном опыте рождения ребенка с ограниченными возможностями. В этой статье мы предоставим дополнительную информацию, чтобы поддержать жизненный цикл, здоровье и благополучие семьи, когда член семьи имеет инвалидность.

С большой долей смирения мы даже пытаемся описать, что ждет вас и вашу семью в будущем. С одной стороны, мы хотим, чтобы вы были как можно более подготовлены, чтобы вы могли решать проблемы, которые могут поджидать вашу семью. С другой стороны, мы признаем, что индивидуальные вариации и различия являются правилом, когда ребенок имеет инвалидность.Исследователи часто основывают свои выводы на групповых данных — на том, что происходит с большинством людей в определенных обстоятельствах. Однако то, что может быть «правдой» в исследовательском смысле, может совсем не соответствовать действительности для вашей семьи. Поэтому, хотя мы надеемся, что эта статья поможет вам найти полезные источники, из нашего обсуждения возьмите только то, что вам нужно.

Наверх

Путешествие

Рост бесконечен, и наша жизнь меняет и меняет нас сверх всяких ожиданий. Я не забываю эту боль — она ​​болит по-особенному, когда я смотрю на друзей Джесси (ее оплачиваемых товарищей), некоторые из которых ровесницы, и позволяю себе на мгновение подумать обо всем, чем она не может быть.Но мы не можем просеять опыт и взять только ту часть, которая нам не вредит. ( 1 )

Ни один родитель не хочет, чтобы его или ее ребенок был болен, инвалид или получил какой-либо вред. Это не тот опыт, которого никто не ожидает; скорее, это незапланированное путешествие. Местность, по которой семьи должны путешествовать, часто бывает неровной. И все же большинство семей способны найти в себе и среди своих кругов поддержки силы, чтобы адаптироваться и справиться со стрессом и проблемами, которые могут сопровождать болезнь или инвалидность их ребенка.

Многие родители описали развитие — и маятник — чувств, которые они испытали, узнав, что их ребенок болен или недееспособен . Пэтти МакГилл Смит в своей статье затронула многие из этих эмоций — шок, отрицание, горе, вину, гнев, замешательство. Типы эмоций, которые испытывают родители, какими бы сильными и подавляющими они ни были, также являются нормальными и приемлемыми. Стабильность возвращается как к человеку, так и к семье. Родители начинают искать нужную информацию.Многие сообщают о чувстве личного роста, которое, оглядываясь назад, часто кажется им поразительным. Одна мать, размышляя о жизни после рождения ребенка с расщелиной позвоночника и другими нарушениями, говорит:

С момента рождения Дилана я узнал и вырос больше, чем когда-либо в моей жизни. Вы учитесь терпению и становитесь свидетелями чудес, которые в противном случае были бы слишком заняты, чтобы заметить… Вы учитесь принятию, вы понимаете, что были неправы, осуждая, и вы узнаете, что есть вещь, называемая безусловной любовью.( 2 )

Взятые вместе, многие предложения и идеи, сделанные родителями, которые годами жили с инвалидностью в семье, могут дать родителям, которые впервые в этом опыте, много рекомендаций и поддержки. В оставшейся части этой статьи будут описаны многие способы, которыми родители помогли себе и тем, кого они любят, приспособиться к жизни и уходу за ребенком с особыми потребностями.

Наверх

Доступ к информации и услугам

Первое, что вы можете сделать, что может оказаться чрезвычайно полезным сейчас и в будущем, — это собрать информацию — информацию об инвалидности вашего ребенка, о доступных услугах и о конкретных вещах, которые вы можете сделать для помочь вашему ребенку развиваться в максимально возможной степени.Сбор и использование доступной информации по вопросам инвалидности — важная часть того, чтобы быть родителем ребенка с особыми потребностями. К счастью, имеется большой объем информации по многим видам инвалидности и по многим вопросам инвалидности.

Наверх

Присоединиться к группе

Большая часть информации, которая будет вам полезна, находится в руках, головах и сердцах таких же родителей, как вы. По этой причине стоит вступить в родительскую группу.Некоторые группы организованы вокруг одной конкретной инвалидности (например, церебральный паралич, синдром Туретта, синдром Дауна), в то время как другие группы объединяют родителей, которые, независимо от инвалидности их детей, имеют аналогичные проблемы, такие как уход за детьми в дневное время, транспорт, выживание или узнавать о специальном образовании и поддерживать его в своем сообществе. Внутри каждой из этих групп можно поделиться информацией, эмоциональной и практической поддержкой, а также общими проблемами. Сила этого взаимного обмена в борьбе с чувствами изоляции, замешательства и стресса — это постоянная нить, проходящая через всю литературу, написанную родителями и для родителей.

У наших детей был синдром Дауна, судорожные припадки, дыры в сердце, преждевременные роды, глухота и церебральный паралич. Я ненавидела повторные операции, но одна мать хотела, чтобы у ее ребенка было состояние, которое врачи могли бы исправить. Я боролась с тем, как реагировать на незнакомцев, но другая мать хотела, чтобы состояние ее ребенка было явно очевидным, чтобы незнакомые люди могли понять, почему она не делает того, что делают другие шестимесячные младенцы … чьи дети имели особые потребности, услышать вариации историй, увидеть переживания, преломленные через кристалл множественных личностей.( 3 )

Но родительские группы предназначены не только для матерей. Дон Мейер пишет о проведении семинаров «только для отцов», где отцы собирались вместе, чтобы обменяться мнениями и историями о торговых войнах.

Часто шум разговора был таким, что ведущие в соседних комнатах просили нас «утихомирить». Отцы настолько увлеклись разговорами со своими сверстниками, что нам иногда приходилось выгнать их из комнаты в конце собрания … И все это от отцов, которые «ничего не говорят».Очевидно, этим мужчинам есть что сказать и многое предложить друг другу. ( 4 )

Есть много способов определить родительскую группу в вашем районе. Хорошей отправной точкой является Центр обучения и информации для родителей вашего штата, PTI. PTI может не только помочь вам понять права вашего ребенка, услуги, доступные в обществе, и способы защиты вашего ребенка, этот ценный ресурс также может помочь вам связаться с родительскими группами на местном уровне и в штате.

Наверх

Чтение книг, написанных родителями (и для)

Возможно, вам также будет полезно прочитать многие отличные ресурсы — книги, статьи, веб-сайты, — которые доступны по вопросам инвалидности. Некоторые цитируются в этой публикации. Остальные перечислены в информационных листках по инвалидности . Полезные предложения о том, что читать, можно также получить, поговорив с местным библиотекарем, учителем вашего ребенка или другим заинтересованным специалистом; обращение в национальную, государственную или местную группу лиц с ограниченными возможностями; или разговаривая с другими родителями детей с ограниченными возможностями.

Наверх

Узнайте об услугах

Поиск доступных услуг — задача для семей, которая продолжается по мере изменения потребностей ребенка. Большинство этих услуг стали доступными благодаря законодательству на федеральном уровне и уровне штата. Чтобы быстро прочитать о правах детей и молодежи с ограниченными возможностями на образование, попробуйте: Часто задаваемые родителями вопросы об услугах специального образования .

Как правило, в сообществах, округах и штатах доступно множество услуг, которые помогут вам удовлетворить потребности вашего ребенка с ограниченными возможностями и вашей семьи.Семьи с маленьким ребенком-инвалидом (от рождения до третьего дня рождения) должны получить доступ к службам раннего вмешательства , которые предназначены для выявления и лечения проблем развития как можно раньше. Для детей школьного возраста с ограниченными возможностями специальное образование и сопутствующие услуги могут быть важными факторами в удовлетворении образовательных потребностей ребенка.

Услуги раннего вмешательства . Услуги раннего вмешательства предназначены для удовлетворения потребностей младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями как можно раньше.Эти услуги могут варьироваться от поддержки кормления со стороны диетолога в больнице до разработки полной программы физиотерапии для младенца с церебральным параличом. Однако эти услуги предназначены не только для детей с особыми потребностями. При разработке закона, описывающего услуги раннего вмешательства, Конгресс признал, что семья занимает центральное место в жизни маленького ребенка. Таким образом, приоритеты, заботы и ресурсы семьи являются основным фактором при планировании услуг для младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями.План, который разрабатывается в ходе этого процесса, называется индивидуальным планом обслуживания семьи (IFSP).

Родители тоже могут получить пользу от услуг раннего вмешательства. Как полноправные члены команды, разрабатывающей программу для своего ребенка, они могут приобрести навыки, которые могут быть полезны в течение долгого времени — навыки, помогающие своему ребенку учиться и развиваться, а также навыки принятия решений, планирования, оказания поддержки другие и влияют на формирование политики в своем сообществе.

Сами услуги предлагаются через государственное или частное агентство и предоставляются в различных условиях, таких как ваш дом, клиника, районный детский сад или программа Head Start, больница или местный отдел здравоохранения.Первоначальная оценка и оценка вашего ребенка будут предоставлены бесплатно. Услуги также могут предоставляться бесплатно, хотя это может варьироваться от штата к штату. В некоторых штатах взимается плата за услуги по «скользящей шкале».

Специальное образование и сопутствующие услуги . В соответствии с положениями двух федеральных законов — Закона об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) и Раздела 504 Закона о реабилитации 1973 года — каждому ребенку с особыми потребностями гарантируется бесплатное соответствующее государственное образование, предназначенное для удовлетворения его или ее уникальных потребностей.Это обучение планируется командой, в которую входят родители ребенка.

Таким образом, вы, как родители, являетесь ключевыми участниками команды, которая определяет, какое специальное образование получит ваш ребенок. Вместе члены команды вашего ребенка разрабатывают индивидуальную образовательную программу (IEP), в которой в письменной форме указывается образовательная программа, запланированная для вашего сына или дочери.

Существует множество книг и веб-сайтов, которые особенно полезны, если вы хотите понять и получить доступ к услугам специального образования.Сюда входят материалы, которые можно сразу получить в Центре информации и ресурсов для родителей, чтобы объяснить процесс специального обучения. Мы перечислили несколько веб-страниц, которые вы можете прочитать, чтобы узнать больше.

_______________________

Обзор раннего вмешательства
https://www.parentcenterhub.org/ei-overview/

Услуги для дошкольников
https://www.parentcenterhub.org/preschoolers/

10 основных шагов специального образования
https: // www.parentcenterhub.org/steps/

Оценка детей на предмет инвалидности
https://www.parentcenterhub.org/evaluation/

__________________________

Наверх

Поддержка и расширение возможностей семьи

Ты — сердце семьи

Многие факторы могут повлиять на благополучие семьи. Одним из факторов, безусловно, является эмоциональное и физическое здоровье родителей. Вы, как родители, безусловно, являетесь сердцем семьи. Вы — те, кто занимается проблемами, связанными с инвалидностью вашего ребенка: врачи, воспитатели, члены семьи, школа вашего ребенка, специалисты, которые работают с вашим ребенком.Вы также ведете домашнее хозяйство — оплачиваете счета, делаете покупки, готовите, убираетесь, заботитесь о других детях. Стоит ли удивляться, что многие родители детей с ограниченными возможностями сообщают о временах, когда они чувствуют себя подавленными?

Следовательно, , для вас, как родителей, очень важно уделить некоторое время тому, чтобы позаботиться о себе как личности : выспаться, регулярно есть, совершать короткие прогулки и заниматься тем, что вам действительно нравится, даже если вы можете лишь изредка сжимать их.По рассказам одной мамы:

Иногда я отступал в свою «башню» и делал вид, что у меня нет никаких обязанностей, кроме как развлечься хорошей книгой или успокаивающей записью. Передышка обычно длилась не более получаса, и этого никогда не было достаточно, но она помогла мне сломать «мученический» образ мышления, от которого требовалось жить и дышать только для своих детей.

В эти короткие моменты спокойного размышления я мог обновить свое самосознание и вспомнить, что я тоже важен; что я была Кейт, человеком с множеством способностей и интересов, которые не все совпадали с моей ролью мамы.Я понял, что немного эгоизма — это неплохо. Если бы я мог больше получать удовольствие, я мог бы больше получать удовольствие от своих детей. ( 5 )

Многие семьи будут неполными семьями, но для тех, кто таковым не является, отношения между родителями являются фактором, который может повлиять на благополучие семьи. Когда отношения между родителями крепкие и благоприятные, они обогащают семейную жизнь всех членов семьи. И наоборот, когда в отношениях возникают проблемы, напряжение сказывается и на остальных членах семьи.Это констатация того, что большинство из нас уже знает: брак претерпевает изменения с рождением ребенка, любого ребенка. Но когда у ребенка в семье есть особые потребности, это изменение может быть еще более глубоким. Как выразилась Келли Харланд: «Все неожиданно разворачивается. В один момент вы и ваш возлюбленный поете на плохом итальянском вместе с венецианцами в переполненном баре… красное вино льется из ниоткуда. А в следующую минуту вы двое заполняете формы инвалидности для вашего крошечного сына ». ( 6 )

Большая часть литературы, написанной родителями, обсуждает способы защиты своих отношений родителями. Один момент всплывает снова и снова, и это важность уделения времени друг другу: встреча за обедом, уединение на несколько часов вместе, совместное занятие. Также важно разговаривать друг с другом и внимательно слушать — и разговоры не всегда должны вращаться вокруг детей в семье. Поиск других тем для обсуждения может во многом оживить родителей и сохранить близость между ними. Также важно понимать, что бывают случаи, когда одному партнеру нужно пространство.Как сказал один из родителей: «Поймите, что вы не справляетесь со стрессом так, как ваш супруг. Позвольте супругу справиться с этим по-своему и постарайтесь понять ваши разногласия ». ( 7 ) Другой родитель делится: «В эти моменты одиночества величайшим подарком было просто оставить другого в покое». ( 8 )

Совместное выполнение обязанностей по оказанию помощи также необходимо, хотя пары сообщают, что им часто приходится много работать в общении, чтобы достичь «доброжелательности», которая стоит за командной работой.

Многие родители считают необходимым и полезным обратиться за совместным консультированием . Благодаря этому процессу они стали лучше понимать потребности и заботы друг друга и нашли способы обсудить и разрешить свои разногласия. Как сказал один из родителей: «Мы управляем скалистым кораблем, мой муж и я… Нам приходилось консультироваться с терапевтом, иногда раз в год, иногда раз в неделю. Время от времени мы испытывали жесткую дистанцию ​​между собой, поскольку Уилл во всей своей сложности берет на себя каждую свободную секунду нашей жизни.Однако мы держались. Наши сердца связывает нечто большее, чем любовь ». ( 9 )

Наверх

Братья и сестры

Мы знаем из семейного опыта и результатов исследований, что наличие ребенка с ограниченными возможностями сильно влияет на каждого члена семьи. Сюда входят братья и сестры этого ребенка. Многие авторы и исследователи красноречиво писали о том, как наличие инвалидности влияет на каждого брата или сестры в отдельности, а также на отношения между братьями и сестрами .

Воздействие, по словам самих братьев и сестер, значительно варьируется от человека к человеку. Тем не менее, в их рассказах есть общие нити. ( 10 ) Для многих этот опыт является положительным, обогащающим, поскольку учит принимать других людей такими, какие они есть. Некоторые принимают активное участие в оказании помощи родителям в уходе за ребенком-инвалидом. Братья и сестры нередко становятся горячими защитниками и сторонниками своего брата или сестры с особыми потребностями или испытывают чувство огромной радости, наблюдая, как он или она добивается даже самых незначительных успехов в обучении или развитии.Меган, 17 лет, рассказывает о своей жизни со своим братом, страдающим синдромом Дауна:

Каждый день Энди учит меня никогда не сдаваться. Он знает, что он другой, но не зацикливается на этом. Он не сдается, и каждый раз, когда я вижу, что ему тяжело, я заставляю себя работать намного усерднее … Я не знаю, что бы я делал без Энди. Он изменил мою жизнь … Если бы я не вырос с ним, у меня было бы меньше понимания, терпения и сострадания к людям. Он показывает нам, что каждый может все. ( 11 )

Напротив, многие братья и сестры испытывают чувство горечи и негодования по отношению к своим родителям, брату или сестре с ограниченными возможностями.Они могут чувствовать зависть, пренебрежение или отвержение, наблюдая за тем, как большая часть энергии, внимания, денег и психологической поддержки родителей направляется к ребенку с особыми потребностями. ( 12 ) Как говорит 8-летняя Анджела: «[T] бывают случаи, когда я сажусь и думаю:« Это несправедливо! »» ( 13 )

И многие, многие братья и сестры колеблются между положительными и отрицательными эмоциями. Хелен, 10 лет, сестра которой страдает серьезными умственными недостатками и судорогами, начинает с того, что рада, что у нее есть сестра с особыми потребностями.«Это открыло мне глаза на мир людей, о которых я никогда бы не узнал». ( 14 ) Но она также говорит: «Иногда мне хочется, чтобы у меня были особые потребности. Я часто так думаю, когда Марта охает и ахает, а обо мне никто даже не думает ». ( 15 ) А потом на следующем вдохе Хелен говорит: «Другое дело, что я действительно злюсь, когда дети хлопают себя руками по груди и говорят:« Я дебил! »Это меня так бесило! ” ( 16 )

Реакция и приспособление братьев и сестер к брату или сестре с ограниченными возможностями также может варьироваться в зависимости от их возраста и уровня развития. Чем младше не инвалид, тем труднее ему или ей понять ситуацию и реалистично интерпретировать события. Дети младшего возраста могут быть не уверены в характере инвалидности, в том числе в том, что ее вызвало. Они могут чувствовать себя виноватыми или беспокоиться о том, чтобы «подхватить» инвалидность. По мере взросления братьев и сестер их понимание инвалидности также становится более зрелым, но могут возникать новые проблемы. Они могут беспокоиться о будущем своего брата или сестры, о том, как их сверстники отреагируют на их брата или сестру, или о том, могут ли они сами передать инвалидность своим собственным детям.( 17 )

Очевидно, что для вас важно найти время, чтобы открыто поговорить об инвалидности вашего ребенка с другими детьми , объясняя это как можно лучше в терминах, соответствующих уровню развития каждого ребенка. Как замечает Роберт Насиф: «Информация нужна как родителям, так и братьям и сестрам на их уровне». ( 18 )

Если вас беспокоят проблемы с братьями и сестрами, загляните на нашу страницу Siblings , где вы можете найти полезные ресурсы, в том числе группы поддержки, доступные вашим детям.Они могут стать «отличным выходом» для братьев и сестер, чтобы поделиться своими чувствами с другими в аналогичной ситуации. ( 19 )

Наверх

Ваш ребенок с особыми потребностями

Во многом то, как вы воспитываете своего ребенка-инвалида, будет зависеть от личных убеждений вашей семьи в отношении воспитания детей, возраста вашего ребенка и характера его или ее инвалидности. Важно помнить, что будет применяться к большинству обычных вопросов воспитания детей — дети с ограниченными возможностями пройдут обычные стадии детства .Они могут не проходить этапы в одном возрасте, с той же скоростью или использовать те же слова, что и дети без инвалидности, но они дети, а дети есть дети.

Мы, как родители, можем полагать, что ко всем детям следует относиться одинаково, но на практике это обычно не так. Почему? Потому что любой, кто был рядом с детьми, даже младенцами, знает, что у них разные личности и они по-разному реагируют на похожие ситуации. Мы поощряем и уговариваем застенчивого ребенка и устанавливаем ограничения для буйного ребенка.Мы говорим громким молчать, а тихим говорить громче. Ребенку, который любит рисовать, мы предлагаем разные занятия, а не тому, кто хочет играть в мяч. Дети просто не такие, но у них должны быть такие же возможности.

Среди их возможностей должен быть шанс взять на себя все большую ответственность и независимость. У вашего ребенка может быть много способов помочь себе или другим членам семьи, включая выполнение работы по дому.Вам нужно будет подумать, какими могут быть эти занятия с учетом инвалидности и возможностей вашего сына или дочери. По мере того, как вы ожидаете и поощряете ребенка брать на себя ответственность, его чувство гордости и компетентности также возрастает.

И наоборот, если не ожидать и не поощрять вашего ребенка к участию в уходе за собой или домашними делами, это может означать, что он или она не в состоянии помочь. Вместо этого поощряется зависимость. Как настаивает одна мать: «Пусть он все делает сам.Не балуй его. Мой тесть заметил, как Крисси может очень хорошо манипулировать людьми… [Его] комментарий был: «Боже, он бы никуда не пошел, если бы нашел кого-нибудь, кто бы его носил». Ага. Вот почему мы его не несем! » ( 20 )

Конечно, , характер и серьезность инвалидности вашего ребенка могут повлиять на то, насколько он или она может участвовать в выполнении домашних обязанностей и так далее. Пегги Финстон отмечает:

Таким образом, вопрос для каждого из нас заключается в том, какой «реалистичный» уровень нормальности можно ожидать от нашего ребенка? Если мы ожидаем слишком многого, мы рискуем отвергнуть его таким, какой он есть.Если мы ожидаем слишком мало, мы не сможем побудить его делать все, что в его силах, с самим собой. Нет единого ответа для всех нас или даже для всех, кто страдает одним и тем же заболеванием. Лучшее, что мы можем сделать, — это осознать, что это постоянный вопрос, который нам необходимо рассмотреть. ( 21 )

Другой вопрос, который может вас беспокоить, — это то, что (или нужно ли) рассказывать вашему ребенку о его или ее инвалидности. Как и братья и сестры, ребенок с особыми потребностями может также нуждаться в информации и взглядах на то, что отличает его или ее от других.

Теперь мои объятия становятся крепче, ближе. Я чувствую свое дыхание в его взлохмаченных волосах.

«Уилл, ты когда-нибудь задумывался, почему ты так пугаешься, когда что-то неожиданно появляется, почему это так тебя расстраивает?»

Он всхлипывает. «Ага.»

Я сомневаюсь. Мне ужасно тепло. Я никогда не хотел знакомить моего ребенка с ярлыком, который кто-то другой создал для него. И все же инстинкт подсказывает мне, что это может ему помочь… ( 22 )

Так Келли Харланд описывает свой разговор со своим сыном, когда она рассказала ему о его инвалидности, аутизме.

А теперь он все еще. Он успокоился. Он слушает.

… И тишина, пока я пытаюсь представить, куда идти дальше. Может я ошибаюсь. Может, мне никогда не следовало использовать это слово. Но меня охватывает странный приступ. Похоже, что с этим неуверенным движением вперед и назад мы внезапно прорвались через какой-то шлюз … Некоторое время Уилл знал, что у него проблема; он ждал, что его мама объяснит ему это? Во всех этих разговорах есть что-то, за что мы оба держимся, может быть, в этот единственный момент способ подавить ужас или даже подняться над ним.( 23 )

По мере того, как ваш ребенок растет и взрослеет, особенно по мере того, как он или она вступает в юношеский возраст, для него может быть очень полезно обсудить природу инвалидности. Это включает в себя то, какие особые условия необходимы ему или ей для успешной учебы в школе и других условиях.

Вы можете вовлечь своего ребенка в его или ее собственное собрание по программе IEP , которое может научить вашего ребенка полезным навыкам, таким как самоадвокация, выражение личных интересов и целей и участие в принятии решений, которые влияют на его или ее жизнь.Фактически, по закону, всякий раз, когда на собрании IEP будет обсуждаться переход вашего ребенка к жизни после окончания средней школы, ваш ребенок должен быть приглашен на встречу. Чтобы узнать больше о планировании перехода и участии студентов в собраниях IEP, посетите Transition Suite , который начинается по адресу:
https://www.parentcenterhub.org/transitionadult/

Наверх

Бабушки и дедушки (и остальные члены семьи)

Бабушки и дедушки часто сильно страдают от рождения ребенка-инвалида. «Они сталкиваются с двойным горем — инвалидностью своего внука и болью собственного ребенка» (24). Важно помнить, что им также понадобится поддержка и информация. (Это верно и для других членов семьи.)

Следовательно, вашим родителям и другим членам расширенной семьи должна быть предоставлена ​​возможность узнать вашего ребенка как человека, а не только как человека с ограниченными возможностями. Помогите им понять сильные стороны и потребности вашего ребенка, помогите им принять его или ее как часть семьи.Позволив членам семьи участвовать в жизни вашего ребенка, вы также сможете отвлечься на некоторое время от обязанностей, связанных с уходом за ребенком с особыми потребностями.

Наверх

Медицинские работники

Все родители в какое-то время, вероятно, обратятся за присмотром за детьми. Семьям с ребенком, нуждающимся в более тщательном присмотре или специализированной помощи, может быть трудно найти присмотр за ребенком или чувствовать себя комфортно с ним. Однако, даже если вы не работаете вне дома и не нуждаетесь в регулярном уходе за ребенком, вы можете получить большую пользу от периодического или даже постоянного ухода за ребенком.Это даст вам время заняться личными делами, получить удовольствие от досуга или избавиться от постоянной необходимости заботиться о ребенке с инвалидностью или хроническим заболеванием.

Вам также может быть предоставлен временный уход — система временного ухода за детьми, предоставляемая людьми, знакомыми с потребностями детей с ограниченными возможностями. «Временный» может длиться от часа до нескольких месяцев, в зависимости от лица, предоставляющего временный уход, а также потребностей и желаний семьи. Многие поставщики услуг временного ухода за детьми прошли специальную подготовку и могут компетентно заботиться о детях, потребности которых могут варьироваться от тщательного наблюдения до медицинского ухода.Временный уход может быть предоставлен младенцам, подросткам или взрослым с особыми потребностями. В некоторых случаях поставщик временного ухода может оказывать помощь только ребенку с ограниченными возможностями; в других случаях уход может быть также доступен для братьев и сестер. Временный уход обычно отличается от дневного ухода тем, что он недоступен на ежедневной основе, чтобы позволить родителю вернуться к работе.

Чтобы узнать больше об услугах временного ухода, обратитесь в Национальную сеть и ресурсный центр ARCH.ARCH управляет Национальной службой по поиску передышки, задача которой — помочь родителям найти службы временного ухода в их районе. Посетите: http://www.archrespting.org

Хотя многие родители поначалу могут неохотно оставлять своего ребенка с особыми потребностями на попечение кого-то другого, те, кто попробовал это сделать, убедительно свидетельствуют о его ценности в восстановлении их энергии, чувства юмора и перспектив.

Наверх

Работа с профессионалами

Более 20 лет назад родитель Кори Мур, обращаясь напрямую к профессионалам, написал:

Нам нужно уважение, нам нужно, чтобы наш вклад ценился.Нам нужно участвовать, а не просто быть вовлеченными. В конце концов, это родитель, который первым узнал ребенка и который знает ребенка лучше всего. Наши отношения с нашими сыновьями и дочерьми носят личный характер и охватывают всю жизнь. ( 25 )

Это мнение находит отклик в литературе для родителей и в сердцах родителей во всем мире. Неудивительно, что многие материалы, написанные родителями для других родителей, дают представление о том, как вы могли бы работать вместе с профессионалами на благо своего ребенка и семьи.Лучшие отношения характеризуются взаимным уважением, доверием и открытостью, когда вы и профессионалы обмениваетесь информацией и идеями о лучшем уходе, медицинском вмешательстве или образовательной программе для вашего ребенка. И вам, и профессионалу необходимо четко говорить о проблемах и внимательно слушать. Действительно, у вас обоих есть важный опыт, которым можно поделиться.

Например, вы хорошо знаете своего ребенка с особыми потребностями. Вы живете со своим сыном или дочерью и наблюдаете за ними каждый день и можете поделиться бесценной информацией о его или ее распорядке дня, развитии, истории, сильных сторонах, потребностях и т. Д.

Профессионал тоже может внести свой вклад в специализированные знания — в своей дисциплине. Часто вам приходится полагаться на мнение профессионала в вопросах, имеющих решающее значение для благополучия вашего ребенка.

Таким образом, в отношениях между родителями и профессионалами должна быть взаимность. На это может потребоваться время и усилия с обеих сторон. С этой целью многие авторы предлагают:

Если вы ищете специалиста, с которым вы можете хорошо работать, спросите других родителей детей с ограниченными возможностями.Часто они могут порекомендовать хорошего логопеда или физиотерапевта, врача, стоматолога или хирурга.

Если вы не понимаете терминологию, которую использует профессионал, задавайте вопросы. Скажите: «Что вы имеете в виду? Мы не понимаем.

При необходимости запишите ответы профессионала. Это особенно полезно в медицинских ситуациях, когда необходимо назначить лекарство или терапию.

Узнайте как можно больше об инвалидности вашего ребенка. Это поможет вам с вашим ребенком и поможет вам наиболее полно участвовать в командном процессе.

Подготовьтесь к посещению врача, терапевта или школы, составив список вопросов или проблем, которые вы хотели бы обсудить со специалистом.

Заведите блокнот, в который вы записываете информацию, касающуюся вашего ребенка с особыми потребностями. Это может включать в себя историю болезни вашего ребенка, результаты анализов, наблюдения за поведением или симптомами, которые помогут профессионалу выполнять его или ее работу, и так далее. (Записную книжку с вкладными листами легко поддерживать и добавлять в нее.)

Если вы не согласны с рекомендациями профессионала, скажите об этом. Как можно точнее объясните, почему вы не согласны.

Сделайте все возможное, чтобы найти врача, который понимает потребности вашего ребенка, готов сотрудничать с другими медицинскими работниками и с которым вы чувствуете себя комфортно.

Изучите рекомендации профессионала по программам домашнего лечения или другим вмешательствам в соответствии с вашим собственным графиком, финансами и другими обязательствами.Возможно, вы не сможете последовать всем советам или взять на себя еще одну вещь, чувствуя себя так же, как Хелен Физерстоун, когда она написала: «От чего я должна отказаться? … В моей жизни нет времени, о котором бы не говорили, и на каждые добавленные пятнадцатиминутные действия нужно убирать одну ». ( 26 ) Пегги Финстон отмечает, что «большинство профессионалов не знакомы с общей суммой наших обязательств и не берут на себя ответственность дать нам разрешение на увольнение. Это зависит от нас.В наших силах принять решение ». ( 27 )

В заключение, важно, чтобы отношения между родителями и профессионалами давали родителям возможность принимать полноценное участие в сборе информации, обмене информацией и принятии решений. Тем не менее, в конечном итоге вам решать, какую роль (роли) вы хотите взять на себя в этом процессе и с какими функциями вам нужна помощь. Полезно знать, что семьи действительно выбирают разные роли в отношениях с профессионалами. Некоторые родители хотят, чтобы профессионалы принимали большинство решений в отношении своего ребенка, другие хотят служить информатором для профессионалов, некоторые хотят иметь право вето, а некоторые родители хотят, чтобы они разделяли роль во вмешательстве со своим ребенком.( 28 )

Вы также можете изменить свое мнение о роли или уровне участия, которое вы хотите или можете принять на себя в отношении услуг вашего ребенка. Вы можете обнаружить, что выбираете разные роли в разное время для разных целей. Как можно более прямо говорите, что вы хотите или не хотите брать на себя в этом отношении.

Наверх

Сводка

В этой статье мы рассмотрели многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь как родители ребенка с ограниченными возможностями.Узнав, что у вашего ребенка инвалидность или болезнь, — это только начало пути. Иногда вы можете чувствовать себя подавленным из-за проблем, связанных с инвалидностью, и из-за силы собственных эмоций. И хотя вы можете чувствовать себя одиноким и изолированным, существует множество вариантов поддержки. Другие родители могут быть бесценными источниками помощи и информации. Услуги также доступны через государственные агентства, которые могут помочь всей вашей семье — услуги раннего вмешательства для младенцев и детей ясельного возраста и образовательные услуги для дошкольников и детей школьного возраста.Доступ к информации и поддержке может иметь решающее значение для поддержания стабильной и здоровой семейной жизни.

Мы призываем вас читать, разговаривать с другими родителями, у которых есть ребенок с ограниченными возможностями, разговаривать друг с другом и с другими членами семьи, а также обращаться за помощью, когда вам это нужно. В заключение мы рассмотрим слова Клэр Клэйборн Парк, которая размышляет о переживаниях и эмоциях, связанных с тем, чтобы быть родителем ребенка с ограниченными возможностями.

Этот опыт, который мы не выбирали, который мы дали бы все, чтобы избежать, сделал нас другими, сделал нас лучше.Благодаря этому мы усвоили урок Софокла и Шекспира — человек растет на страданиях. И это тоже подарок Джесси. Я пишу сейчас то, что пятнадцать лет назад я все еще не считал возможным написать; что если бы сегодня мне был предоставлен выбор: принять этот опыт со всем, что он влечет за собой, или отказаться от горькой щедрости, мне пришлось бы протянуть руки — потому что из этого для всех нас вышло невообразимое жизнь. И последнее слово рассказа менять не буду. Это все еще любовь. (29)

Наверх

Список литературы

1 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр. 320). Бостон, Массачусетс: Маленький, Браун. (Продолжение этой классической книги для родителей под названием Exiting Nirvana было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослую жизнь.)

2 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр.211). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

3 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: история сердца и костей (стр. 197). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

4 | Мейер, Д.Дж. (Ред.). (1995). Необычные отцы: Размышления о воспитании ребенка-инвалида (с. V). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

5 | МакЭнани, К. (1998). Желаю: Мечты и реалии воспитания ребенка с особыми потребностями (2-е изд.). Сакраменто, Калифорния: Объединенные ассоциации церебрального паралича, Inc.(Цитата со страницы 22.)

6 | Харланд, К. (2002). Собственная воля: Размышления о воспитании ребенка с аутизмом ( с. 33). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

7 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 246). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

8 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: история сердца и костей (стр. 155). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

9 | Харланд, К.(2002). Собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 33). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

10 | МакХью, М. (2002). Особые братья и сестры: вырастают с инвалидом . Балтимор: Пол Х. Брукс.

11 | Мейер, Д. (1997). Просмотры с нашей обуви: Растем с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 89). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

12 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особенным детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями .Нью-Йорк: Беркли Букс.

13 | Мейер, Д. (1997). Просмотры с нашей обуви: Растем с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 21). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

14 | Там же, стр. 41.

15 | Там же.

16 | Там же, стр. 41-42.

17 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особенным детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями . Нью-Йорк: Беркли Букс.

18 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, родители с трудностями: борьба и награды за воспитание ребенка-инвалида (стр.144). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 году Полом Х. Бруксом.)

19 | См. Ссылки 10 и 12 выше.

20 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 239). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

21 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями здоровья (стр. 72). Нью-Йорк: Даттон.

22 | Харланд, К.(2002). Собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 57). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

23 | Там же, стр. 57–58.

24 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, родители-вызовы: борьба и награда за воспитание ребенка-инвалида (стр. 157). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 году и доступно у Пола Х. Брукса.)

25 | Мур, К. (1993). Максимальное участие семьи в командном процессе .В Л. Кюппере (ред.), Второй национальный симпозиум по эффективному общению для детей и молодежи с тяжелыми формами инвалидности: тематические доклады, руководство для читателя и видеокассета (стр. 43–54). Маклин, Вирджиния: Межгосударственные исследовательские партнеры. (Цитата со страницы 49.)

26 | Фезерстоун, Х. (1980). Разница в семье: жизнь с ребенком-инвалидом (с. 78). Нью-Йорк: Базовый.

27 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями в здоровье (стр.188). Нью-Йорк: Даттон.

28 | Макбрайд, С., Братсон, М.Дж., Джоаннинг, Х., Уиддон, Д., и Деммит, А. (1992). Реализация услуг, ориентированных на семью: восприятие профессионалов и семей. Неопубликованная рукопись, Исследования человеческого развития и семьи, Университет штата Айова, Эймс, штат Айова. (Этот документ недоступен.)

29 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр.320). Бостон, Массачусетс: Маленький, Браун. (Продолжение этой классической родительской книги под названием Exiting Nirvana, было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослую жизнь.)

Наверх

20 вещей, которые должен слышать каждый родитель детей с особыми потребностями

20 вещей, которые должен слышать каждый родитель детей с особыми потребностями

Д-р Дарла Клейтон, PsyD, The Mobility Resource

1) Вы не одиноки.
Возможно, нет никого с таким же набором симптомов, как у вашего ребенка, но есть люди с похожими проблемами. Найдите этих людей. Я никогда не встречал никого со всеми теми же проблемами, что и мой ребенок, но у меня есть сильная сеть по каждому отдельному диагнозу. Мы приобрели прекрасных друзей и нашли — и я надеюсь, оказали — большую поддержку в каждом из них. Мне просто нужно зайти в одну из моих групп в Facebook, и мне сразу же напоминают, что я не одинок.

2) Вы тоже заслуживаете заботы.
Мы почти постоянно занимаемся заботой о других. Однако вы по-прежнему нуждаетесь в заботе и заслуживаете ее. Это влечет за собой то, что просите друзей или семью время от времени приносить еду, или ходите на педикюр, или на вечернее свидание, или что-то еще, что вам нравится делать. Найдите время, чтобы насладиться всем, что заставляет вас чувствовать себя особенным и о чем заботятся, вы того стоите!

3) Вы несовершенны — и это нормально!
Никто не идеален.Все мы ошибаемся. Мы можем погрязнуть в своих глупостях или двигаться дальше! Попытайтесь изменить свое мышление, может быть, вы пропустили эту встречу по веской причине: вы были уверены, что это было во вторник, но, по всей видимости, это было в понедельник. Может быть, у вашего ребенка был тяжелый день в школе, и ему просто нужен выходной. Кто знает? Но избиение себя не изменит ситуацию, поэтому постарайтесь двигаться дальше.

4) Вы супергерой.
Вы не можете перепрыгивать через здания одним прыжком или бежать быстрее, чем летящая пуля, но тем не менее вы супергерой.Каждый день вы справляетесь с ситуациями, которые обычным родителям показались бы невозможными. Вы растягиваете напряженные мышцы, вспоминаете таблетки, вводите и вливаете лекарства. Вы держите истеричных детей во время ужасных медицинских процедур. Вы имеете дело с истериками и истериками. И чаще всего удается не разразиться истерикой и не растопить себя. Вы поощряете своего ребенка делать то, что врачи сказали вам, что он никогда не сделает этого, но вы никогда не теряли надежды. Вы терапевт, медсестра, врач, друг и доверенное лицо. Вы не обычный родитель.

5) Терапия — это игра.
Побывав на нескольких сеансах терапии, я был разочарован тем, что я считал преждевременным выпадением из терапии более чем один раз. С тех пор я вырос, я научился и пришел к пониманию. Для детей терапия — это игра, а игра — это терапия. Я имею в виду, что лучшие терапевты находят способы заставить моего сына заниматься сложной деятельностью, от которой он в противном случае отказался бы, превращая это в игру, в которую он хотел бы играть.Мы взяли страницу из их книги и сделали то же самое дома.

6) Игра — это терапия.
Да, это отличается от номера пять. После выписки из терапии мы искали для моего сына дополнительные занятия, которые принесли бы терапевтические преимущества. Он играл в ездовой хоккей, бегает в легкой атлетике, научился стрелять из лука и брал уроки плавания. Все это терапия. Он учится, веселится и становится сильнее. Побеждай, побеждай и побеждай!

7) Найдите время, чтобы развлечься со своими детьми
Мы, супер-родители, как правило, довольно заняты и часто выходят за рамки расписания.Однако, хотя все в вашем календаре важно, также важно найти время, чтобы поиграть, посмеяться, быть глупым и просто развлечься со своими детьми. Читайте им, обнимайтесь с ними, занимайтесь с ними тем, что важно в их мире. Создавайте воспоминания за пределами больничных стен.

8) Вам придется принимать душераздирающие решения.
Вам придется принимать болезненные решения, которые ранят ваше сердце и заставят вас подвергнуть сомнению все, что, как вы думали, вы знали или понимали.Знайте, что вы делаете все возможное, помните номер три. Я виноват в мучениях из-за таких решений, они могут стать для меня непосильными. Поговорите о своей загадке с другими людьми, которые ее понимают, и верьте, что вы примете лучшее решение. Заставьте его двигаться дальше, и как только это будет сделано, не переосмысливайте его. Легче сказать, чем сделать, но попробовать стоит!

9) Не всегда получается правильно.
Многие из решений, которые вы вынуждены сделать, не имеют правильного ответа, только меньший из трудных и болезненных неправильных выборов.Вы будете стараться изо всех сил, но не всегда будете делать это правильно, независимо от того, сколько бессонных ночей вы проводите в мучениях, пытаясь справиться с ситуацией.

10) Простите себя.
Да, иногда вы будете лажать, несмотря на самые лучшие намерения. Никакие пытки не улучшат ваше самочувствие и не помогут вам сделать лучший выбор. Помните, что многие из самых сложных решений не имеют правильного ответа.
См. Также: 7 признаний мамы с особыми потребностями

11) Быть родителем сложно.Быть родителем для ребенка с дополнительными потребностями — это дополнительных сложных .
Это также может быть дополнительным вознаграждением. Сделайте нас более страстными. И почти всегда делает жизнь более интересной. За вызовами приходят и награды. Иногда вам нужно искать в своем сердце награды, но они есть, если вы их ищете.

12) Воспитание ребенка с лишними потребностями — это как марафон.
Для тех, кто пытается выиграть марафон, перерывов нет.Если вы хотите остаться в гонке, вы едите, пьете и даже писаете во время бега. Но наш марафон будет продолжаться в обозримом будущем и дальше. Так что помните, вам не нужно побеждать, просто доживите до конца. Парень, который занял последнее место в марафоне, он делал перерывы, он встал и пил немного воды, быстро перекусил и использовал porta-john для своих дел, а затем вернулся в путь. Подарите себе моменты — пусть краткие — только для себя. Боже мой, иногда ты даже можешь спокойно пописать.

13) Не теряйся.
Не позволяйте родителям ребенка с особыми потребностями создавать или изменять вашу личность. Мы — множество вещей, и быть родителем для ребенка с особыми потребностями — это часть нашей идентичности. Но это не должно быть всей нашей идентичностью. Когда вы сосредотачиваете всю свою жизнь, все свои контакты, все вокруг на своем ребенке и его потребностях, вы можете потеряться. Найдите в своей жизни то, что вам нравится делать, бокал вина, хобби, покупки для себя.

14) Сохраняйте чувство юмора.
Некоторые вещи проникают мне под кожу, у всех нас есть проблемы с кайфом, одна из моих проблем — человек, прежде всего языков. Но если вы не будете осторожны, вы можете стать слишком чувствительным ко многим вещам, и люди начнут избегать вашей компании. Многие разговорные выражения вроде «У меня чуть не случился инсульт» или «У меня чуть не случился сердечный приступ» сбивают с толку родителей, чьи дети действительно перенесли сердечный приступ или инсульт. Однако помните, что люди делают эти комментарии не для того, чтобы вас обидеть или расстроить.

15) Празднуйте мелочи!
Хвастайтесь достижениями, которые могут показаться незначительными для других, но имеют огромное значение для наших детей! Наши дети развиваются по собственному усмотрению, многие навыки они осваивают поздно, а некоторые никогда не осваивают. Покачивающийся палец на ноге, который раньше не мог шевельнуться, слово, предложение, улыбка, объятие, чем бы это ни было, поделитесь им с теми, кто любит вас и вашего ребенка.

16) Не позволяйте типичным родителям расстраивать вас.
Я знаю, как тяжело слышать от родителей, что их ребенок на шесть месяцев младше вашего ходит, а ваш — нет. Или иметь дело с доброжелательным незнакомцем, который спрашивает, почему ваш двухлетний ребенок ходит на заднице, а не встает на ноги. Постарайтесь помнить, что этим людям не хватает контекста, в который мы постоянно встроены. Объясняйте, учите, будьте терпеливы, повышайте осведомленность среди тех, кто этого просто не понимает. И помните, типичные родители тоже заслуживают право хвастаться, и их гордость за достижения своего ребенка не должна быть ударом по вашему удивительному ребенку.

17) Не сравнивайте.
Это еще один вызов, ребята, но он того стоит. Все дети разные, типичные или с дополнительными проблемами, и они будут расти и развиваться в своем собственном темпе. Если какой-то этап развития не достигается должным образом, обязательно поговорите с врачом вашего ребенка. Сравнение, братья и сестры, двоюродные братья, дети из детского сада или даже сравнение детей с одним и тем же типом инвалидности редко помогает вам почувствовать себя лучше.Ваш ребенок уникален, и у него будут свои сильные стороны и проблемы.

18) Вам не обязательно быть «ТАКИМ» родителем.
Вы знаете того, кто потратил 10 часов на создание удивительной закуски в форме животного с усами лакричника. Тот, кто присылает на каждый праздник очаровательные мешочки с угощениями. Тот, кто каждый год находит самые крутые подарки для учителей. И чей ребенок всегда одет в самые милые наряды, которые почему-то никогда не пачкаются.Если это та мама, которой вы должны стать, то вам больше силы! Однако я обнаружил, что в классах моего ребенка всегда достаточно таких мамочек, чтобы держать их в милых закусках и пакетиках для угощений. Так как у меня есть рыба побольше, которую нужно жарить, я позволю ей получить всю славу!

19) Найдите время для вашего брака.
Брак — это тяжелый труд, точка. Воспитание — это тяжелый труд, и точка. Воспитание ребенка с особыми потребностями — это особенно тяжелая работа, и точка! Тем из вас, кто женат или состоит в отношениях, выделяйте время для этих отношений вдали от детей.
См. Также: Мама-барракуда: празднование подарка мамы в виде жертвоприношения

20) Доверяйте своим инстинктам.
Вы лучше всех знаете своих детей. Врачи, учителя, терапевты — прекрасные ресурсы, но если вы не чувствуете, что вас слышат или потребности вашего ребенка удовлетворяются, очень разумно получить второе мнение. Не бойтесь бороться за своего ребенка и его потребности. В то время как профессионалы являются экспертами в своей области, вы являетесь экспертом в отношении своего ребенка.

Отвечая маме, маме и маме, доктор Дарла Клейтон также является тренером и психологом. Она получила степень доктора клинической психологии в Университете Индианы в Пенсильвании. Она жена и мать двоих фантастических детей: 9-летнего сына с церебральным параличом и 5-летней дочери.

Вдохновленная успехами своего сына в соревнованиях по адаптивным видам спорта и обеспокоенная отсутствием доступных ему спортивных возможностей, в 2011 году она основала Strong as Steel Adaptive Sports.Команда обеспечивает специальные спортивные тренировки и возможности для детей в возрасте от 5 до 21 года с физическими недостатками и нарушениями зрения. Отказ от ответственности: доктор Дарла пишет с точки зрения мамы, которая воспитывает ребенка с ограниченными возможностями и одного без него. Хотя в другой жизни она работает психологом, она хотела бы прояснить, что никоим образом не намеревается предлагать медицинские или психологические консультации через это место.

Предварительно зарегистрируйтесь на Abilities Expo сегодня…Это бесплатно!

Семьи с детьми-инвалидами

T Профиль детей-инвалидов в Соединенном Королевстве меняется. В Великобритании живет больше детей-инвалидов и молодых людей, чем когда-либо прежде (около 770 000 в соответствии с критериями, определенными в Законе о дискриминации в отношении инвалидности), и количество детей с наиболее серьезными или сложными потребностями, например, с расстройствами аутистического спектра или с комплексные потребности в области здравоохранения и ухода — также возрастают.Потребности семей с ребенком-инвалидом, которые требуют участия специалистов, работающих во многих различных учреждениях, часто остаются неудовлетворенными. Эта ситуация будет продолжаться, если не будут предприняты усилия в рамках возможностей, предоставляемых новыми политиками и структурами в сфере обслуживания детей и здравоохранения (такими как Общая система оценки для детей и молодежи; www.everychildmatters.gov.uk/deliveringservices/caf/), чтобы дать семьям лучшая поддержка.

Около 55% семей с детьми-инвалидами живут в бедности; их называют «беднейшими из бедных». ¹ Именно в этих ограниченных финансовых условиях семьи должны нести расходы, связанные с воспитанием ребенка-инвалида, которые, по оценкам, в три раза превышают расходы на воспитание ребенка без инвалидности. ² В отличие от других семей, оплачиваемая работа не является потенциальным решением. Потребности в уходе за ребенком, многократные встречи с медицинскими работниками и отсутствие ухода за ребенком влияют на трудоспособность родителей. Матери с детьми-инвалидами гораздо реже имеют оплачиваемую работу, чем другие матери. ³ Это означает, что многие семьи в большей или меньшей степени зависят от пособий. Действительно, государственные пособия являются единственным источником дохода для 90% одиноких семей с ребенком-инвалидом. ³ Текущее пособие по инвалидности не покрывает дополнительные расходы, связанные с рождением ребенка-инвалида. ² Кроме того, наиболее обездоленные семьи (в том числе из некоторых этнических меньшинств) с наименьшей вероятностью будут обращаться за основным пособием по инвалидности для семей с ребенком-инвалидом (пособие на проживание по инвалидности). ^{4 , 5} Такие семьи также менее успешны, когда они подаются. ⁴

Родители с детьми-инвалидами имеют более высокий уровень стресса и более низкий уровень благополучия, чем родители с детьми-инвалидами. Факторы, влияющие на уровень стресса, включают проблемы со сном и поведением ребенка, материальные ресурсы семьи, ситуацию с занятостью родителей, социальную поддержку, неудовлетворенные потребности в услугах и стратегии выживания родителей. ⁶ Некоторые вмешательства улучшили проблемы со сном и поведением детей, а также стресс у родителей. ^{7 — 9} Однако многие родители сообщают, что они хотят, но не получают помощи в этих областях.

Проживание в подходящем жилье и наличие соответствующего оборудования для повседневной жизни также являются ключевыми факторами, способствующими благополучию семьи. Тем не менее, большинство семей сообщают о проблемах с жилищем ¹⁰ и неудовлетворенных потребностях в оборудовании. ¹¹

Детям-инвалидам и их семьям часто не хватает подходящих мест для отдыха и доступного транспорта, и они часто сталкиваются с враждебным отношением персонала и населения. ¹² Эти факторы мешают им принимать участие в деятельности всей семьей.

Родители часто сообщают о необходимости перерыва в уходе. Такой перерыв может дать время им самим и их партнерам, а также время, которое они могут провести со своими другими детьми. Услуги, предусматривающие краткосрочные перерывы, могут снизить стресс матери, но многие семьи испытывают проблемы с получением соответствующих услуг. ¹³ Дети, для которых обеспечение наиболее неадекватным, включают детей со сложными медицинскими потребностями или со сложным поведением или расстройствами аутистического спектра, а также детей из семей этнических меньшинств.

Как трасты первичной медико-санитарной помощи могут реагировать на эти проблемы? Исследования основных служб постоянно показывают положительное влияние на неудовлетворенные потребности и благополучие семьи. ¹⁴ Ключевые сотрудники — это часть решения, обеспечивающего более целостную оценку социальных и экономических потребностей семей. Однако ключевые сотрудники не могут предоставить доступ к ресурсам, которых нет в их районе. Таким образом, трасты первичной медико-санитарной помощи могут выполнять несколько ролей. Они могут гарантировать, что работники осведомлены о потребностях детей-инвалидов и их семей.Они могут убедиться, что семьям предлагается ключевой работник, что потребности семей оцениваются (например, задавая вопросы о режиме сна ребенка, жилищных проблемах и уровне стресса родителей), и что соответствующие меры доступны в их окрестности.

Трасты первичной медико-санитарной помощи также могут способствовать сильной работе нескольких агентств и предоставлению услуг для детей с ограниченными возможностями. Они также могут обеспечить, чтобы потребности детей-инвалидов и их семей занимали центральное место в повестке дня детских трастов, а жилищные и развлекательные агентства были включены в планы для удовлетворения этих потребностей.

Ссылки

1. Гордон Д., Паркер Р., Лофран Ф., Хеслоп П. Дети-инвалиды в Великобритании: повторный анализ обследований инвалидности OPCS. Лондон: Канцелярские товары, 2000.

2. Добсон Б., Миддлтон С. Оплата услуг по уходу: стоимость детской инвалидности. Йорк: Фонд Джозефа Раунтри, 1998.

3. Бересфорд Б. Мнения экспертов: национальный опрос родителей, ухаживающих за ребенком с тяжелой формой инвалидности. Бристоль: Policy Press, 1995.

4. Робертс К., Лоутон Д. Достижение цели? Пособие на жизнь по инвалидности для детей.Йорк: Отдел исследования социальной политики, Йоркский университет, 1998. (Отчет о социальной политике № 9.)

5. Чамба Р., Ахмад В., Херст М., Лотон Д., Бересфорд Б. На грани: семьи этнических меньшинств, заботящиеся о ребенок-инвалид. Бристоль: Policy Press, 1999.

6. Валландер JL, Варни JW. Влияние педиатрических хронических физических расстройств на приспособление ребенка и семьи. J Child Psychol Psychiatry 1998; 39: 29-46. [PubMed] [Google Scholar]

7. Бересфорд Б., Слопер П., Болдуин С., Ньюман Т. Что работает в сфере услуг для семей с ребенком-инвалидом? Лондон: Барнардос, 1996.

8. Lancioni GE, O’Reilly MF, Basili G. Обзор стратегий лечения проблем со сном у людей с тяжелой или глубокой умственной отсталостью или множественными нарушениями. Am J Ment Retard 1999; 104: 170-86. [PubMed] [Google Scholar] 9. Фельдман М., Вернер С. Побочные эффекты обучения родителей поведению в семьях детей с нарушениями развития и поведенческими расстройствами. Behav Interventions 2002; 17: 75-83. [Google Scholar]

10. Бересфорд Б., Олдман К. Жилищные вопросы: национальные данные о детях-инвалидах и их жилье.Бристоль: Policy Press, 2002.

11. Бересфорд Б., Уильямс Дж., Лоутон Д. Общественное оборудование: использование и потребности детей-инвалидов и их семей. Йорк: Отдел исследования социальной политики, Йоркский университет, 2002.

12. Финч Н., Лоутон Д., Уильямс Дж., Слопер П. Обследование инвалидности, 2000 год: молодые люди с ограниченными возможностями и спорт. Лондон: Sport England, 2001.

13. Чан Дж. Б., Сигафус Дж. Снижает ли временный уход родительский стресс в семьях с детьми с отклонениями в развитии? Форум по уходу за детьми и молодежью 2001; 30: 253-63.[Google Scholar]

14. Лиабо К., Ньюман Т., Стивенс Дж., Лоу К. Обзор ключевых рабочих систем для детей с ограниченными возможностями и разработка информационных руководств для родителей, детей и специалистов. Кардифф: Управление исследований и разработок в области здравоохранения и социальной защиты Уэльса, 2001.

Пандемия подталкивает родителей детей с особыми потребностями к критическому уровню инвалидности

Лилиан Ансари из Окленда, Калифорния, со своим мужем Саидом, дочерью Атриной, 11 лет, и 15-летний сын Ардалон в отпуске перед пандемией.Жизнь Ансари стала очень напряженной с тех пор, как начали действовать приказы домоседов, и дети, у которых обоих были особые потребности, потеряли поддержку 16 терапевтов, наставников и других специалистов. (Семья Ансари)

Лилиан Ансари каждый день с нетерпением ждала момента, когда ее дочь Атрина, 11 лет, и сын Ардалон, 15 лет, садятся на автобус в школу.

«Я буквально рухнул на пол кухни и сказал:« Спасибо, школьный округ Окленда, за то, что забрал моих детей », — сказал Ансари из Окленда, штат Калифорния., чьи дети страдают аутизмом и нуждаются в особом медицинском обслуживании.

Потом закрылась детская школа.

Реклама — продолжить чтение ниже

С тех пор семья боролась, так как поддержка, на которую они полагались, была лишена из-за пандемии COVID-19. Подобно тысячам родителей по всей Калифорнии и за ее пределами, которые заботятся о детях с физическими, поведенческими проблемами и нарушениями развития, Ансари полагались на небольшую армию учителей, терапевтов, медсестер и других опекунов, чтобы прожить неделю.

Теперь эти жизненно важные опорные конструкции рухнули. Такие родители, как Ансари, чувствуют себя изолированными, напряженными и подавленными в то время, когда они и их дети нуждаются в большей поддержке, чем когда-либо, чтобы справиться с утратой рутины, повышенной тревожностью и другими проблемами, созданными пандемией.

«Все неструктурированное время» привело к увеличению поведенческих трудностей у ее детей, что ухудшает психическое здоровье Ансари и ее мужа, сказала она, разговаривая из туалета, куда она теперь ходит, чтобы отвечать на непрерывные телефонные звонки.

«Уровень стресса, — сказала она, — зашкаливает».

«Паника чувствуется»

Помимо закрытия школ, закрылись многие клиники, программы лечения на дому и внеклассные мероприятия для детей с особыми потребностями. В то время как школы и многие поставщики услуг переехали в Интернет, родителям часто трудно заставить своих детей понимать и участвовать в виртуальной деятельности, и у них может не быть времени или возможностей для оказания сенсорных практических вмешательств, которые их дети ранее получали от профессионалов. .

Некоторые семьи также лишились помощи домашних медсестер и расширенной семьи либо потому, что те, кто ухаживает за ними, обеспокоены распространением вируса, либо потому, что родители не хотят подвергать своих детей риску заражения COVID-19, особенно потому, что некоторые из них скомпрометировали иммунная система.

Атрина и Ардалон Ансари перешли от посещения 16 разных учителей, наставников, терапевтов и опекунов каждую неделю до пандемии только к своим родителям. Внезапно не было ни школы, ни посещения терапевта Атрины три дня в неделю, ни занятий верховой ездой или танцев, ни медсестры из местного регионального центра, которая не приходила помогать детям, так что Лилиан Ансари и ее муж мог отдохнуть.

У Атрины есть генетическое заболевание, называемое туберозным склерозом, при котором необходимо принимать препараты, подавляющие иммунитет, чтобы предотвратить рост опухолей по всему телу. У нее также аутизм, эпилепсия и проблемы с поведением. У Ардалона аутизм, тревожность и нарушение сна.

Лилиан Ансари больше не может работать, потому что она постоянно заботится о своих детях. Атрина потеряла навыки общения и чтения, которые она приобрела в школе, и не может следовать инструкциям своих учителей в Интернете.Она не понимает, почему не может ходить в школу или ходить в школу. По словам Ансари, семья борется с вспышками агрессии со стороны обоих детей.

Иногда управлять потребностями своих детей без обычной поддержки кажется «довольно невыносимым», — сказала она.

Джуно Дуэнас, руководящая организацией «Поддержка семей детей с ограниченными возможностями» в Сан-Франциско, сказала, что она и ее сотрудники слышат похожие истории от тысяч родителей, с которыми работает ее организация.

Вот мать, у которой начался паралич лица, потому что она была потрясена заботой о своем ребенке с аутизмом без поддержки школы или последующего ухода.Родитель, который должен был остановить своего ребенка с отклонениями в развитии от попытки выпрыгнуть из окна, когда он увидел своего учителя на компьютере и не смог понять этого. Семьи, у которых были соседи, звонят в полицию, потому что их дети расстраиваются из-за того, что не могут выйти на улицу. Многие родители живут в страхе, что им придется отвезти в больницу своих слабых с медицинской точки зрения детей, которые рискуют подвергнуться заражению COVID-19. По ее словам, некоторые из них также сталкиваются с потерей работы, отсутствием продовольственной безопасности и финансовыми трудностями.

«Вы можете почувствовать панику, которую испытывают люди. То, что было сложно раньше, намного сложнее », — сказал Дуэнас. «Семьи сейчас дома со своими детьми 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. У них нет перерыва. Обостряется поведение детей. Дети чувствуют, что сделали что-то не так, и их наказывают ».

Эти проблемы усугубляют давление, с которым уже сталкивались родители детей с особыми потребностями и тяжелыми заболеваниями. Данные, собранные Kidsdata, показывают, что почти треть родителей детей с особыми потребностями в медицинской помощи сообщили о том, что чувствовали родительский стресс до пандемии, что более чем вдвое превышает показатель, о котором сообщают родители, чьи дети не имеют особых потребностей.По словам Дуэнаса, усиление требований к уходу, сложности освоения сложных систем специального образования и здравоохранения, а также социальная стигма рождения ребенка с ограниченными возможностями вносят свой вклад в эту напряженность.

Рискуя получить помощь

Ник Латтон из Фресно, штат Калифорния, сказал, что его 7-летний сын Мейсон, страдающий аутизмом, борется с трудностями после того, как приказ о приюте на месте закрыл его школу. Раньше у Мэйсона было два помощника, которые помогали ему сосредоточиться в классе.Без них Мейсон не может сосредоточиться более трех минут в сети.

Мейсон также перестал ходить на терапию, потому что Латтоны не хотят подвергать его риску заражения COVID-19. Латтон объяснил, что Мейсон не может говорить, поэтому, если он заболеет, он не сможет рассказать об этом своим родителям. Компания, предоставляющая терапию, не предлагает телемедицины.

Люттон беспокоится о своем сыне, который теперь часто пинается, кричит, кусает и бьется головой о стену.

«Это истощает эмоционально и физически», — сказал он.«Вы чувствуете себя побежденным. Это постоянное состояние тревоги «.

Для Карлы Гарсиа из Сан-Франциско пандемия означала, что она стала одновременно мамой и терапевтом для своей трехлетней дочери Брианны. У малышки редкое неврологическое заболевание, которое влияет на ее способность ходить, говорить и есть. В дошкольном учреждении она проходила индивидуальную физиотерапию, трудотерапию и логопед. Теперь Гарсия сама занимается этим лечением с помощью заранее записанных видео. Ей также дважды приходилось возить Брианну в больницу во время пандемии из-за проблем с питательной трубкой.

Ситуация казалась Гарсии невыносимой. Чтобы помочь справиться с ситуацией, она недавно начала заниматься физическими упражнениями, через региональный центр наняла медсестру на дому и присоединилась к онлайн-группе поддержки для родителей.

«Это помогло мне найти себя», — сказала она. «Я немного меньше нервничаю».

Другие родители также решили рискнуть возможным заражением COVID-19 и возобновить какой-либо уход или терапию на дому. Луттон сказал, что недавно через местный региональный центр ему удалось нанять личного помощника, который пришел к нему домой и помог Мэйсону провести его терапию прикладного поведенческого анализа в Интернете.Ансари и ее муж наняли бихевиориста, который помогал ухаживать за Атриной на полставки, но им пришлось снова остановиться после того, как специалист, как сообщается, вступил в контакт с кем-то с COVID-19.

Кристина Шери, менеджер по информации и ресурсам службы поддержки семей детей с ограниченными возможностями, сказала, что школы должны обеспечить получение учащимися специального образования полного спектра поддержки, которую они получали в соответствии с их индивидуальными планами до пандемии. Кроме того, по ее словам, семьи, в которых есть дети с интенсивными потребностями, должны иметь возможность получать поддержку на дому от парапрофессионалов, которые могут помочь им с их собраниями Zoom и онлайн-обучением.

Луттон сказал, что для родителей также важно обращаться за поддержкой как в специализированные учреждения, такие как региональный центр и центры семейных ресурсов, так и в онлайн-группы поддержки родителей, друзей и членов семьи. По его словам, в противном случае они рискуют оказаться в изоляции.

Тем не менее, многие родители изо всех сил пытались придумать решения, учитывая риски, связанные с вирусом, и тот факт, что школы Калифорнии, как ожидается, продолжат дистанционное обучение осенью. Многие методы лечения также, вероятно, будут продолжены в Интернете.

Лилиан Ансари сказала, что мысль о том, что еще несколько месяцев без эффективной школы и терапевтов для ее детей, пугает. Она сказала, что даже если школьный округ снова откроется, она будет слишком бояться отправлять своих детей, если COVID-19 останется риском.

«Я чувствую, что семьи с особыми потребностями действительно страдают», — сказала она. «Как мы собираемся выжить? Даже если школы снова откроются, я не смогу отправить дочь, потому что у нее ослаблен иммунитет. Я не могу отправить своего сына, потому что … он привезет домой все, с чем столкнется.Застряли.»

Эта история была подготовлена ​​в сотрудничестве с California Health Report.

Для родителей детей-инвалидов одна из самых серьезных проблем в жизни возникает вне дома.

Все знают, что быть родителем сложно. Но воспитание ребенка-инвалида сопряжено с неожиданными трудностями.

Многие из нас в этом мире одновременно выполняют несколько задач. Каждый день мы медсестры, терапевты, адвокаты, учителя, помощники по уходу и помощники по административным вопросам, которые занимаются их бесконечной бумажной работой.

Когда у меня родился сын, я ожидал, что столкнусь с повседневными трудностями, связанными с воспитанием ребенка-инвалида. Но вызов, которого я не ожидал, пришел извне.

---

В течение многих лет я всегда задавался вопросом, почему друзья, как мухи, исчезают из моей жизни. Что я делаю не так? Почему мне трудно заводить и поддерживать друзей?

Фото Джордана Уитта / Unsplash.

Некоторым родителям детей с ограниченными возможностями поддерживать дружеские отношения практически невозможно.

По мере того, как наши дети растут и мы все глубже погружаемся в окопы детства, мы иногда обнаруживаем, что наша жизнь очень изолирована от окружающего нас мира. Мы включаем ноутбуки, планшеты или телефоны и видим фотографии других родителей на светских мероприятиях, устраивающих тщательно продуманные вечеринки или болеющих за своих детей на занятиях спортом. Эти моменты могут вызвать у нас желудок, боль в сердце и напомнить нам, насколько изолированной стала наша жизнь.

Мы на пределе возможностей ежедневно заботиться о наших детях, и каждый аспект нашей жизни окутан сложностями и дополнительными усилиями, необходимыми для успешного воспитания наших детей.

Большинство из нас пытается сбалансировать потребности наших детей, и их забота настолько обширна, что мы ежедневно переходим от одного кризиса к другому. Мой сын требует 100% моего внимания, и из-за сложности его ухода вся моя энергия сосредоточена на его лечении, назначениях, исследованиях и управлении моими эмоциями по поводу того ущерба, который его уход наносит моей психике.

Фото Кристиана Ньюмана / Unsplash.

Дело в том, что я не очень хороший друг.

У меня мало свободного времени.Мой график постоянно меняется, и мне невозможно придерживаться планов. Забота о моем сыне истощает меня физически и эмоционально. Из-за того, что я веду напряженную жизнь, мне не хватает терпения, и люди меня легко раздражают. Я говорю то, чего не имею в виду, из-за разочарования и воспринимаю благонамеренные комментарии слишком лично.

При той редкой возможности, что я могу придерживаться своих планов, мысль об общении оставляет меня с глубоким чувством беспокойства. Я знаю, что мне придется поговорить о своей жизни, а разговоры о своей жизни заставляют меня чувствовать себя истощенным.Когда у меня появляется возможность выбраться из дома, последнее, что я хочу делать, — это говорить о том, что происходит в моей жизни.

Часто мероприятия, которые я посещаю, проходят в больших группах, и разговор ведется о светской беседе, связанной с воспитанием детей. Родители хотят поговорить о своих детях, и для многих это способ сблизиться. Они сочувствуют несчастьям, связанным с воспитанием детей. Тем не менее, я всегда чувствую себя аутсайдером, потому что не имею отношения к их историям, и у меня мало что есть от себя. Я часто теряюсь в своих мыслях, полностью поглощен тем, что мне нужно сделать для моего сына.

Фото Меган Льюис / Unsplash.

Я могу быть рядом с людьми, но я за миллион миль.

Я слушаю удивительные истории об отпусках, прогулках и обо всех вехах, которых достигли их дети. Когда я слышу, что у других прекрасная жизнь, полная счастливых воспоминаний, я все больше отдаляюсь от разговора. Я киваю и улыбаюсь, но внутри я кричу, потому что наши жизни такие разные, и это кажется таким несправедливым. Мой сын не достиг этих вех, мы никогда не ходим в отпуск, и всю жизнь тратим на переезды из одного офиса в другой для встреч.

Если я все-таки заговорю, я знаю, что мне придется разделить наше путешествие. Разговор с кем-нибудь о нашей жизни вызывает у меня невероятное беспокойство. После напряженного дня заботы о нем я не хочу ни подводить итоги, ни отвечать на вопросы. Я тоже не хочу, чтобы нас жалели. Чаще всего я вообще мало говорю.

В конце концов, ночь заканчивается. Я чувствую себя истощенным, грустным, и мне напоминают, как не на своем месте я себя чувствую в этом мире.Я всех отталкиваю от себя, потому что так сложно быть рядом с кем-либо. Мне не нравится, когда мне напоминают, что наша жизнь отличается, и я не могу справиться с тем, что это осознание заставляет меня чувствовать. Эгоистично я не могу сосредоточить свою энергию на ком-либо, кроме своего ребенка, и помогать друзьям решать их проблемы для меня невозможно. Я понимаю, что просто не могу быть тем другом, которым должен быть.

Тексты не возвращаются, я перестаю отвечать на сообщения и электронные письма в социальных сетях, перестаю принимать приглашения или посещать мероприятия.По правде говоря, я отталкиваю всех, потому что я эмоционально истощен своими чувствами. Я знаю, что наша жизнь отличается, я ненавижу то, что мой ребенок сталкивается с такими невзгодами, и я не могу общаться ни с кем из окружающих.

В конце концов, дружба распадается, потому что я не могу вносить свой вклад, выполнять планы или отдавать что-либо кому-либо, кроме моего сына.

С годами я понял, что не одинок в своих чувствах.

Другие родители детей-инвалидов разделяли со мной те же чувства.Жизнь родителей детей-инвалидов нетипична, и мы остро осознаем наши различия.

Наша жизнь наполнена встречами, терапией и бесконечной бумажной работой, которая уводит нас от мира, когда мы заботимся о наших детях. Мы не всегда доступны нашим друзьям в течение длительного времени. Многие из нас чувствуют себя невероятно виноватыми за то, что не стали лучшими друзьями, но большинство из нас признает, что неспособны поддерживать значимые отношения вне нашей семьи.

Мы больше всего на свете желаем, чтобы люди понимали, что, хотя мы не всегда можем быть рядом с людьми, мы отчаянно нуждаемся в них в нашей жизни. Несмотря на то, что мы не можем ходить на мероприятия, мы хотим, чтобы люди не забывали приглашать нас. Мы хотим, чтобы мы не чувствовали себя такими неуместными, и надеемся, что однажды мы найдем кого-то, кто получит нашу жизнь.

Что еще более важно, мы хотели бы быть лучшими друзьями и чтобы мы могли общаться с другими родителями. Наша жизнь как родителей детей-инвалидов делает дружбу тяжелым испытанием, и для многих из нас сдаваться более естественно, чем ссориться.

Мы боремся за все для наших детей, поэтому, когда дело доходит до борьбы за поддержание отношений, нам нужно немного больше помощи от наших друзей.

Родители с ограниченными возможностями и их дети разделяют мысли

Когда я был ребенком, который рос за пределами Бостона, моя мама каждый день проводила меня примерно милю до школы и обратно, если только мой дед, Поппи, не мог нас отвезти. Эти прогулки были одним из лучших периодов моей жизни. По дороге домой я умолял ее зайти в магазин на углу и купить конфеты и другие угощения, а потом мы сидели и ели их в парке, прежде чем отправиться домой.Моя мама не могла водить машину из-за нарушения зрения (у нее также была генетическая инвалидность, называемая синдромом Элерса-Данлоса, который может вызывать хроническую боль и усталость), поэтому мы ходили почти везде — в продуктовый магазин, а затем обратно на нашей тележке. полный продуктов; до автобусной остановки и вокзала, чтобы попасть на прием к врачу; и в дома моих лучших друзей для ночевок.

Я знал, что у других детей есть родители, умеющие водить машину. Они упаковывали продукты в багажники машин и задние отсеки минивэнов, что мне показалось ненужным шагом: мы с мамой выгружали их прямо из тележки в холодильник и шкафы, иногда пробуя вкусности перед тем, как положить их. далеко.

С раннего возраста Алена Лири равнялась на свою мать.

любезно

Я не понимал, что наличие родителя-инвалида может считаться поводом для беспокойства, пока я не учился в начальной школе, когда моя мама поссорилась с одним из моих учителей. Мне недавно поставили диагноз аутизм, и я изо всех сил пытался оставаться в классе. Учитель начал ограничивать количество перерывов в туалете, которые я мог делать в течение дня, и заставлял меня сидеть сложа руки, чтобы я не ерзал.То, что я на самом деле делал — раскачивая руками и ногами взад и вперед, чтобы помочь себе сосредоточиться, — называется самостимулированием, или стимуляцией, естественным регулирующим поведением для людей в спектре аутизма. Моя мама возражала, и школа в конце концов уступила. Но через несколько недель нас навестил кто-то из Департамента социальных служб. Как я узнал позже, учительница после встречи с моей мамой выразила сомнения в способности моей мамы заботиться обо мне. К счастью, после того, как наша соц.работница посетила нас несколько раз, она решила, что моя мама была очень способным и находчивым воспитателем.Но многие родители с ограниченными возможностями не получают такого же внимания.

Учитель сомневался, что моя мать-инвалид может позаботиться обо мне. Социальный работник не согласился.

Согласно текущим исследованиям, примерно каждый десятый родитель в США имеет инвалидность. И хотя Закон об американцах с ограниченными возможностями юридически защищает родителей-инвалидов от дискриминации в службах защиты детей, многие до сих пор борются с мнением, что они неадекватные родители.Не все родители могут безопасно заботиться о своих детях, независимо от того, являются они инвалидами или нет, но исследования Национального совета по вопросам инвалидности показывают, что процент отлучения детей достигает 80% для родителей с психическими или умственными недостатками. И 13% родителей с физическими недостатками сообщили о дискриминации в случаях опеки. По закону почти в двух третях штатов инвалидность может рассматриваться как забастовка против родителя в деле об опеке и использоваться как основание для лишения родительских прав.

«Родители с ограниченными возможностями часто настраиваются на неудачу», — говорит Робин Пауэлл, доктор философии.D., адвокат и исследователь Национального исследовательского центра родителей с ограниченными возможностями. «Мы действительно ясно видим предвзятость в тех случаях, когда родители с ограниченными возможностями забирают своих детей сразу после рождения».

В отличие от системы, которая предоставляет помощь только тем семьям, которые воспринимаются как находящиеся в бедственном положении, Пауэлл считает, что более доступная система может помочь облегчить жизнь всем семьям, независимо от того, ищет ли молодой родитель-одиночка присмотр за ребенком или родитель-инвалид хочет узнать об этом. доступные общественные виды спорта, которыми могут заниматься их дети.«Нам необходимо создать систему защиты детей, которая действительно поддерживает семьи», — говорит она. «Нам нужно начать предполагать компетентность».

Помимо проблем с опекой, родители-инвалиды также сталкиваются с препятствиями доступа в обществе в целом. Школьные мероприятия, транспорт, магазины и общественные центры часто недоступны для людей с ограниченными возможностями. Проблемы включают мероприятия без переводчика американского языка жестов, фильмы, в которых не используются субтитры, тротуары без порезов, общественный транспорт без подъемников для инвалидных колясок или лифтов, рестораны и объекты с лестницами вместо пандусов и многое другое.

Хизер Уоткинс, родитель и активистка за права инвалидов из Бостона, у которой есть форма мышечной дистрофии, говорит, что большинство препятствий, с которыми она столкнулась при воспитании дочери, связаны с внешкольными занятиями, такими как спорт. Иногда ей приходилось смотреть, как ее дочь играет в баскетбол с вершины лестницы, вместо того, чтобы выходить на трибуны. «Вы постоянно задерживаете дыхание или звоните по телефону, чтобы узнать, доступны ли какие-либо вещи», — объясняет Хизер. «Такое чувство, что ты задумался или о тебе совсем не думали.”

Эллен Ладау и ее дочь Эмили — лучших друзей.

любезно

Эллен Ладау из Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, испытала как необоснованную критику, так и неожиданную поддержку в качестве родителя-инвалида. У Эллен синдром Ларсена — генетическое заболевание, которое вызывает вывих суставов, аномалии костей и мышечную слабость. В 1991 году она родила дочь Эмили в больнице графства Саффолк.Эмили, которой поставили диагноз «синдром Ларсена в утробе матери», отправили в отделение интенсивной терапии. В этом округе услуги и поддержка предлагаются родителям всех младенцев в отделении интенсивной терапии (многие больницы в других местах предоставляют их только после подтверждения инвалидности новорожденного). Для Эмили это означало домашнюю физиотерапию, логопедию и трудотерапию. «Мне очень повезло, что мне предложили услуги, вместо того, чтобы за ними охотиться», — объясняет Эллен. Эмили начала получать помощь на дому примерно в 3 месяца.Когда она начала посещать детский сад для детей с ограниченными возможностями, ей были оказаны услуги в школе, и Эллен была представлена ​​группе поддержки родителей, которая предоставила ей сообщество людей, с которыми она могла поговорить о воспитании дочери.

Тем не менее, инвалидность Эллен иногда приводит к нежелательному вниманию и нечувствительным комментариям. Однажды, по словам Эллен, они с Эмили выходили из кабинета врача, и Эмили оказалась в гипсе на половину тела после процедуры, направленной на уменьшение вывиха бедер и колен.«Посмотрите, что мама сделала со своим ребенком», — прокомментировал прохожий. «Я была так смущена, — говорит Эллен. — Я уже боролась с чувством вины за то, что передала свою инвалидность».

Поскольку синдром Ларсена носит прогрессирующий характер, Эмили, которой сейчас 29 лет, говорит, что представления об инвалидности ее мамы со временем изменились. Когда Эмили была моложе, Эллен ходила амбулаторно, но теперь, когда они обе передвигаются на инвалидных колясках, «я не могу поверить, что вы двое не в своем уме», — говорит Эмили. «Сейчас нам вынесено много приговоров, которых не выносили, когда мы были моложе.«К паре иногда подходят любопытные прохожие, когда они выходят из машины на стоянке. «У нас есть целая система, позволяющая садиться в мою машину и выходить из нее», — объясняет Эмили. «Очевидно, что если мы добрались до парковки, мы знаем, что делаем».

Несмотря на трудности, дети, воспитанные одним или несколькими родителями-инвалидами, часто получают огромную пользу от этого опыта. «Они невероятно устойчивы, — говорит Пауэлл. «Они понимают важность независимости и взаимозависимости.

Просто спросите Кей Ватц, 27 лет, дочь Хизер Уоткинс и хип-хоп исполнителя. «Когда я рос вместе с мамой, я научился ценить каждое мгновение», — говорит Кей. «Мы живем в таком быстро меняющемся мире, что большинство людей забывают просто принять все это. Мы, естественно, двигались медленнее». Одна из любимых цитат Кей из ее мамы — «Медленно ходящие люди видят больше». Она говорит: «Моя мама нашла время, чтобы позаботиться и все увидеть», добавив: «Мне нужна была эта любовь, и я все это ценю».

Хизер Уоткинс научила свою дочь Кей Ватц вести жизнь в своем собственном темпе.

любезно

Кроме того, родители-инвалиды уже являются экспертами в адаптации к в значительной степени недоступному миру, что делает их хорошо приспособленными к проблемам воспитания детей. Эмили и Эллен Ладау приписывают свое общее состояние чувству близости и творчества. Они говорят, что придумали достаточно лайфхаков — например, держать кухонные щипцы в каждой комнате, потому что они полезны для того, чтобы собирать предметы, до которых они не могли дотянуться, — для своего собственного реалити-шоу. Но самым важным для Эмили всегда была эмоциональная связь с матерью.«Как бы мне ни было трудно бороться со своей инвалидностью и как бы источником стыда это ни было временами, я всегда знала, что у меня есть кто-то, у кого это внутренне есть», — говорит она. «Мне всегда в этом повезло, потому что я знал, что передо мной всегда есть доказательство того, что передо мной преуспевающий взрослый-инвалид».

Моя мама и я научились веселиться доступными для нас способами, и она научила меня, что мой способ познания мира прекрасен и что мне не нужно менять то, кем я был.Иногда это означало установить у нас во дворе небольшой бассейн и разбрызгиватель, чтобы играть в русалок, потому что у нас не было транспорта, или построить форт из одеял, чтобы она могла слушать, как я рассказываю истории, пока я стимулирую руками и ногами, танцуя в такт каждой сказки. Хотя она не страдала аутизмом, моя мама знала, каково это, когда мир смотрит на нее определенным образом, и она хотела воспитать меня, чтобы я защищал себя так же, как она.

После ее смерти, когда я учился в средней школе, я переехал к моему отцу, у которого было тревожное расстройство и черепно-мозговая травма.Психологические проблемы, такие как тревога и депрессия, не часто рассматриваются как инвалидность, но я многому научился от него о моем собственном психическом здоровье.

Мой отец научил меня ценить дни психического здоровья.

Однажды днем ​​я сказал отцу, что мне слишком грустно, чтобы идти в школу на следующий день. «Я думаю, что мне слишком грустно, чтобы над чем-то работать», — сказал я. «Мне просто нужен день, чтобы грустить». Сначала он колебался, но он исследовал важность того, чтобы дети могли проводить дни психического здоровья, разрешил мне остаться дома в тот день и назначил мне встречу с терапевтом.Он также был честен со мной в отношении своего психического здоровья, когда боролся с приступом паники или горем. Его честность научила меня заботиться о своем психическом здоровье. Когда у кого-то из нас был тяжелый день для психического здоровья, мы вместе долго и спокойно гуляли или сидели в гостиной, смотрели телевизор и ели замороженную пиццу.

Это чувство взаимной поддержки обогатило и жизнь Ладаусов в мире, который часто кажется гораздо менее приемлемым. «У меня всегда был кто-то, кто понимал меня так, как никто другой», — говорит Эмили.«В настоящее время мы лучшие друзья друг друга и всегда будем им», — добавляет Эллен. «Радость исходит от нашей связи».

Группы по защите интересов и ресурсы, которые могут помочь облегчить бремя

• Фонд родительских прав: просвещает общественность и защищает права семьи и родителей.
• Dreamscape Foundation: стремится сделать школы, рабочие места и общество более доступными и выделяет ресурсы, которые могут помочь людям жить и работать более независимо.
• В Зазеркалье: Определяет исследования и ресурсы для семей, в которых один из родителей, ребенок или другой член семьи живет с ограниченными возможностями.

Эта история впервые появилась в апрельском номере журнала Good Housekeeping за апрель 2021 года. Подпишитесь на Good Housekeeping здесь.


Этот контент создается и поддерживается третьей стороной и импортируется на эту страницу, чтобы помочь пользователям указать свои адреса электронной почты. Вы можете найти больше информации об этом и подобном контенте на сайте piano.io.

11 вещей, которые нужны родителям с особыми потребностями

Когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, каждый аспект воспитания усиливается.Свидания превращаются в сложные проекты, требующие дипломатии, поддержки, а также огромного количества времени и терпения. Поездки к врачу часты, дороги, трудны и чреваты беспокойством. Обычные походы по магазинам полны потенциальных бедствий и подводных камней.

Имея гораздо больше того, о чем нужно думать, беспокоиться, планировать и управлять, родители с особыми потребностями действительно имеют … особые потребности.

11 потребностей родителей с особыми потребностями

Вот неполный список, который может показаться знакомым мамам и папам, которые переживают взлеты и падения жизни с ребенком, который по какой-то причине считается «особенным».«Хотя это 11 лучших, они не расположены в определенном порядке.

Больше времени

Между собраниями PTO и крайними сроками работы любому родителю может быть трудно найти время «на себя». Увеличьте это в 10 раз для родителей детей с особыми потребностями, которые также должны добавить в смесь встречи IEP, терапевтические приемы и несколько посещений врача.

Добавьте такие проблемы, как проехать 50 миль, чтобы добраться до единственного стоматолога, который будет работать с вашим ребенком, только для того, чтобы узнать, что вам нужно будет вернуться на следующей неделе, чтобы заполнить эту полость…. а затем поехать 60 миль в другом направлении, потому что ваш ребенок хочет заниматься балетом, а на другом конце округа есть балетный класс для лиц с особыми потребностями.

И давайте не будем вовремя начинать заниматься собой, своим партнером, другими детьми, вашей большой семьей.

Энергетические резервы

Быть родителем с особыми потребностями — это не только много времени, но и утомительно. Сложите всю энергию, необходимую для воспитания типичного ребенка, а затем добавьте часы в день, чтобы ездить на приемы за город, заполнять документы, проводить дополнительные исследования, управлять срывами вашего ребенка, готовить специальные продукты для вашего ребенка из-за аллергии, непереносимости или проблемы с кормлением.

Добавьте энергию, необходимую для того, чтобы справиться с взглядами незнакомцев, «заботами» учителей и заботами дедушек и бабушек, и все это составит всего несколько часов между простынями.

Деньги на критические расходы

Два родителя, работающие полный рабочий день, в большинстве случаев должны иметь возможность зарабатывать достаточно денег, чтобы семья могла жить комфортно. Но когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, расходы увеличиваются.

Специальное оборудование, лекарства, терапевты, дополнительный бензин для перевозки всех этих специалистов — все это складывается.И многие матери детей с особыми потребностями сокращают свое рабочее время, чтобы быть доступным для своего ребенка, тем самым уменьшая свой доход, когда они больше всего в этом нуждаются.

Дружба взрослых

Когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, кажется, что каждое взаимодействие вне работы связано с некоторыми аспектами воспитания детей с особыми потребностями. Даже ваши социальные тусовки заканчиваются участием в основном родителей других детей с особыми потребностями, а разговоры сосредоточены на «лучшем терапевте для x» или «насколько испорченный учитель ресурсной комнаты».»

Но, как и все остальные, родители детей с особыми потребностями жаждут простых, обычных человеческих контактов. Пиво с друзьями. Бейсбольный матч. Пора просто расслабиться с друзьями и семьей без упоминания слова «особенный».

Няня на свидание

Родители обычных детей нанимают няню и выходят на вечер. Для родителей детей с особыми потребностями это не всегда так просто.

Некоторые особые потребности требуют натурщиков с особыми способностями, которые могут варьироваться от медицинского образования до опыта в аутизме.Таких нянек не только трудно найти, но и (естественно) они берут в два или три раза больше обычного.

Подтверждение

Если у вашего ребенка есть особые потребности, есть вероятность, что вы потратили неоправданно много времени, пытаясь понять, были ли вы каким-то образом причиной его проблем, выбрали ли вы правильные медицинские или терапевтические варианты, достаточно ли (или слишком много) вы делаете. чтобы улучшить ее шансы в жизни.

Хотя никто не может сказать вам, что принесет будущее, большинству родителей с особыми потребностями требуется выслушивание и положительная реакция, когда они нервничают по поводу своего собственного выбора и того, что принесет будущее.

Эмоциональный выход

Ваш партнер слышал все это 50 раз. Ваши родители либо слышали это, либо им все равно. Ни вашим друзьям, ни вашим коллегам не интересно слышать о вашей последней разочаровывающей встрече по программе IEP. Вы не можете дать выход своим детям.

Так кто же остался? Удерживая это, родители детей с особыми потребностями могут только усугубить ситуацию, но каковы их варианты?

Группы поддержки могут быть полезны, но чтобы добраться до них, вам нужно найти правильную группу, выделить время в своем календаре, поехать на встречу и надеяться, что у участников будет время и энергия, чтобы ответить на ваши вопросы.

Физические упражнения и питание

Это может показаться незначительной проблемой, но для многих родителей детей с особыми потребностями просто не хватает часов в день для ухода за собой. Физические упражнения для многих людей являются сильным средством от стресса. Это также может быть шанс пообщаться с друзьями.

Не менее важно и то, что недостаток физических упражнений может привести к серьезным проблемам со здоровьем. То же самое, конечно, верно и в отношении питания: слишком много блюд быстрого приготовления может нанести ущерб вашему пищеварению, весу и самочувствию.

Сострадательная семья и друзья

Удивительно, как часто даже благонамеренные семья и друзья становятся тревожными и вспыльчивыми, когда сталкиваются с ребенком с даже легкими особыми потребностями. Ребенок, страдающий аутизмом, не хочет играть в сенсорный футбол, или ребенок с сенсорными проблемами закрывает уши руками, и все в комнате, кажется, реагируют осуждающим удивлением.

Хотя сам ребенок может не замечать поднятых бровей и переглядывания, родители, безусловно, знают.И хотя трудно справиться с суждениями незнакомцев, гораздо труднее позволить суждениям близких друзей скатиться с вашей спины.

ресурсов

Школы, врачи, терапевты и агентства созданы, чтобы помогать семьям поддерживать своих детей с особыми потребностями. Почему же тогда ни одна из этих организаций, похоже, не стремится на самом деле рассказать семьям, что доступно, на что они имеют право и как получить то, что им нужно?

Большинство родителей детей с особыми потребностями скажут вам, что вам уже нужно знать закон об особых потребностях, разбираться в тонкостях возможностей и политик агентства, а также иметь полное представление обо всех доступных методах лечения, прежде чем участвовать в собрании по планированию для их ребенка.

Часто родители знают больше, чем так называемые эксперты, когда они входят в дверь, а это означает, что мама и папа имеют эквивалент нескольких лет университетской подготовки в результате их поздних ночей перед компьютером.

Руководство

Никто из нас не проживает жизнь более одного раза, поэтому все мы новички, когда дело касается воспитания детей. Но есть люди, которые делают профессию, помогая родителям детей с особыми потребностями ориентироваться в возможностях и ловушках.

Большинство родителей были бы в восторге от помощи такого наставника, который мог бы сказать им «просите об этом, а не о том» или «заполните эту форму, и у вас будет доступ к более качественным услугам для вашего ребенка».

Как вы можете помочь

Если вы друг, брат или сестра, мама или папа одного из родителей ребенка с особыми потребностями, возможно, вы задаетесь вопросом: «Чем я могу помочь?» Хорошая новость в том, что есть много способов изменить ситуацию к лучшему, не меняя свою жизнь и не перегружая себя и свою семью.

Вот некоторые предложения:

• Избегайте жалости . Хотя иногда трудно представить себе проблемы воспитания детей с особыми потребностями, жалость не помогает. Фактически, жалость может усилить разочарование и чувство изоляции.
• Будьте благосклонны и позитивны . Когда речь идет о ребенке с особыми потребностями, слишком легко начать отрицательный разговор. Однако вместо того, чтобы спускаться по спирали, постарайтесь сделать все возможное, чтобы подчеркнуть положительные моменты. Скажите своему другу или любимому человеку, что они делают отличную работу, и укажите на некоторые из очень реальных положительных результатов, которые они почти наверняка видят.
• Получить подсказку . Не будьте той сестрой, двоюродным братом или родителем, которые тупо смотрят на ребенка с особыми потребностями и задаются вопросом, как с ними общаться. Вместо этого почитайте книгу, посмотрите видео, посетите занятие или задайте вопросы, чтобы сразу же приступить к работе во время семейных мероприятий.
• Подарите братьям и сестрам особое удовольствие . У многих людей с особыми потребностями есть обычные дети, которым тоже нужно внимание. По возможности подумайте о том, чтобы взять с собой братьев и сестер ребенка с особыми потребностями на угощение или даже отвезти их на спортивные мероприятия и подбодрить их.Это отличный способ построить отношения, давая маме и папе немного времени наедине с собой.
• Слушайте . Вам не будет стоить ни цента, чтобы быть внимательным ухом и плечом, на котором можно плакать.
• Предлагаем присмотреть за детьми . Если это в пределах вашей зоны комфорта и возможностей, дайте друзьям отдохнуть, присмотрев за их детьми с особыми потребностями в течение часа, вечера или даже выходных. Это называется передышкой, и это необыкновенный подарок.
• Поднимите вкладку .Ссуды — это, вероятно, плохая идея по многим причинам, но когда вы можете, это здорово, если вы заплатите за обед, пиво или даже ужин в ресторане.
• Задайте пример включения . Найдите способы вовлечь ребенка с особыми потребностями вашего друга в обычные занятия и справиться с проблемами. Например, если ребенку с особыми потребностями трудно подняться на вершину горки, помогите ему. Если они не совсем понимают правила игры, упростите игру, чтобы каждый мог присоединиться к ней.
• Прогуляться . Дайте родителям ребенка с особыми потребностями возможность выйти на свежий воздух и немного потренироваться с другом или любимым человеком.